niedrig-malignes follikuläres Lymphom

Gerstern erfuhr ich (41), das ich niedrig-maligne foolikuläre NHL habe (Grad 1). der Onkologe teilte mir mit, das diese Art z.Z. nicht heilbar ist und nur im Beschwerdestadium mit einer sehr agressiven Chemo behandelt wird, die aber nicht zur Heilung führt. Eine Prognose konnte er mir nicht sagen und so weis ich nicht was ich fühlen soll. wer hat Erfahrung damit ?

Hallo Angelika,
Ich bin selber von der Krankheit betroffen (Fol.Lymphom, Grad 1 Stadium 4A, mit Knochenmarksbefall), Diagnose 12/2003.
Ganz so wie es dein Arzt darstellt ist es nicht. Richtig ist, daß die Krankheit, je nach Stadium als nicht heilbar gilt.
Als Therapie gibt es aber, je nach Stadium, verschiedene Optionen. Ich selber wurde mit einer kombinierten Chemo- Antikörpertherapie mit anschließender Bestrahlung behandelt.
Zu den Nebenwirkungen muß ich sagen: Ich hatte keine!
Das ist natürlich nicht bei jedem Menschen gleich und ich hatte vor der Therapie auch Angst, aber ich glaube eine große Rolle spielt die innere Einstellung zur Behandlung.
Auf alle Fälle solltest Du versuchen Ruhe zu bewahren und eine Zweitmeinung von einem Spezialisten (Hämatologe) einzuholen.
Da Dein Arzt nur die "aggresive Chemo" als Therapieoption kennt, kann es mit seiner Qualifikation für diese Krankheit nicht weit her sein.
Wenn Du noch Fragen hast, oder sonst. Hilfe (Info`s, usw.) möchtest, kannst Du Dich auch direkt an mich wenden.
(Peter.Wunderlich@corusgroup.com)
Viele Grüße Peter

Hallo Peter,
weshalb wurdest Du behandelt? Welche Probleme hat es bei Dir gegeben? Ich frage deshalb, weil ich die gleiche Diagnose, foll. Lymphom Grad 1, Stadium 4A seit 07/2002 habe und sehr gerne wissen würde, was den Ausschlag zum Behandlungsbeginn gegeben hat.
Ich habe bereits in dem Treat "follikuläres Lymphom" von eisen74 beschrieben, dass ich ebenfalls, wäre es nach dem Arzt gegangen, schon 2003 behandelt worden wäre.
Viele Grüße, Rio.

Hallo Rio,
Der Therapiebeginn war bei mir notwendig, weil das Knochenmark befallen war. Weiterhin hatte ich im Bauchraum 8x9 cm große
Lymphdrüsenpakete in der Nähe der Hauptschlagader und eine vergrößerte Milz. Die Ärzte meinten ein Therapiebeginn sollte
nicht länger rausgezögert werden. Ich hätte auch gerne erst mal abgewartet. Somit kann ich auch nicht an der Freiburger Vakzinierungsstudie teilnehnen, da im moment kein "aktives" Material zur Verfügung steht.
Im Moment bin ich in Remmision, morgen erhalte ich die Untersuchungsergebnisse der ersten Verlaufskontrolle.
Viele Grüße,Peter.

[Martin59]

Hallo ihr Lieben,

habe jetzt erfahren das ich ein zweites rezidiv habe und wahrscheinlich im Oktober mit einer neuen Therapie beginnen werde. Wir, also meine Onkologin und ich, überlegen noch wie diese ausehen soll. Wir denken an eine reine Rituximab-Therapie oder eine Combi mit Bendamustin und Rituximab!

Hat jemand von Euch darin Erfahrung???

Alles Gute für Euch!!

Martin

[elke/kärntner]

MARTIN......

ich umarm dich mal schnell aus kärnten und in ein paar tagen klingelt dein telefon....


elke

[Martin59]

Hallo Sam,

danke Dir für deine Antwort. Ich sehe das ja genauso, nur der so viel geliebten Statistik ( von der ich eigentlich nichts halte)gibt es bei der Monotherapie mit MabThera Erfahrungswerte die Medial bei etwa 14 Monaten liegen sollen. Bei der Kombitherapie etwa 25 Monate.
Aber Du hast schon Recht, Anti hat keine Nebenwirkung und die Chemo (obwohl gut verträglich) letztendlich wohl doch!!

Bin mir irgendwie noch nicht ganz sicher was ich denn wirklich machen soll. Aber ich habe ja noch ein bischen Zeit.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und sage Dir Bescheid wenn ich weiß was ich wirklich mache!!!

Alles Liebe

martin

[Thomas]

Hallo Martin,
es ist nicht richtig das Antikörper keine Nebenwirkungen haben, allerdings sind sie meist etwas geringer. Die Antikörper "killen" auch gesunde Lympzellen. So gab es nach dem Neueinsatz von Campath in der Uniklinik Ulm gleich zwei Todesfälle durch schwere Infekte. Dieser Antikörper reduziert radikal die gesunden T-Zellen.
Ansonsten sehe ich es auch wie Sam. Dabei ist klar dass die Statistik einer Kombitherapie besser sein muß, sie sagt aber nicht aus ob bei Dir oder mir z.B. auch nur ein Wirkstoff genausogut wirkt. Ich bin mir nicht sicher ob auch wirtschaftliche Interessen hier irgendwo reinspielen....?? Hinzu kommt dass die Dauer einer Remission noch gar nichts über den Krankheitsverlauf insgesamt sagt. Meine Remissionen messen sich z.B. immer nur in Wochen, trotzdem ist meine Krankheit, trotz schlechter Prognose und 4tem Stadium seit Jahren auch ohne stärkere Chemos oder Antikörper stabil.
Gruß
Thomas

[Martin59]

Hallo Thomas,

natürlich hast Du Recht wenn Du sagst das der Anti nicht ganz ohne Nebenwirkung ist!!Nur gemessen an denen einer Chemo sind sie ( bei kontrollierter Gabe) kalkullierbar!!
Das die Therapien leider nicht auf jeden Patienten gleichermaßen in ihrer Wirkung sind ist mir schon bewußt! Mir geht es eigentlich nur darum das geringste Risiko in Bezug auf die bevorstehende Therapie zu wählen.!
Ich habe das follikuläre jetzt mittlerweile im 7ten Jahr ( Stad.4 mit KM-befall) und einige Therapien hinter mir.

Ich wünsche Dir alles Gute

Martin