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  #1  
Alt 25.01.2006, 19:12
Benutzerbild von eisemann
eisemann eisemann ist offline
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Standard Hirnmetastasen

Liebe Leute,







heute war ich im Gamma-Knife Zentrum in Krefeld um mir meine Hirnmetastase entfernen zu lassen. Wann sie entstanden ist oder wann die Bloedzelle durch die Blut-Hirn Schranke wanderte ist unklar. Fest steht jedenfall das ich nicht mehr in der Sorafenib Studie bin, da diese Studie es nicht vorsieht das der Patient eine neue Metastase bekommt. Auch weiss ich (noch) nicht ob ich Placebo bekam oder nicht.



Festgestellt wurde die Metastase vor weniger als 4 Wochen beim MRT, welches ueber die Studie lief. Daraufhin ueberwies man mich zum Gamma-Knife Zentrum Krefeld im Klinikum Krefeld, um weitere Behandlungsprozedere zu besprechen. Der Prof. dort riet in meinem Fall zu seiner Behandlungsmethode. Es handelte sich bei mir um eine etwa 2mm große Metastase im rechten hinteren Hirnbereich. In diesem Bereich befindet sich weder das Sprachzentrum, noch die Motorik, es ist ein Bereich von weniger Bedeutung was moegliche Einschraenkungen nach der Behandlung angeht. Positiv zu erwaehnen ist natuerlich noch, das die Meta so klein war aufgrund des engmaschigen Stagings, alle 3 Monate derzeit.


Als erstes zeigte mir der Prof. MRT Aufnahmen von anderen Patienten die deutlich mehr und groessere Metastasen hatten. Da waren dann z.b. Aufnahmen von Patientinnen mit Mammakarzinom oder Nierenzell Karzinom zu sehen. Schon relativ gross und an die 5-6 Stueck. Das ist auch die Anzahl die man mit Gamma-Knife noch gut behandeln kann. Astrozytome und Glioblastome sind, laut des Prof., leider nicht Gamma-knife behandelbar Er schlug mir dann vor, noch 2 Wochen zu warten um zu sehen ob sich mehr als eine Metastase zeigt, was ja beim MM nicht ungewoehnlich waere. Gleichzeitig sagte er mir aber auch, das in meinem Fall die Metastase keine Chance haette nach der Behandlung. Es muss dann jedoch spaetestens alle 4 Monate ein MRT erfolgen.



Aber dem war ja zum Glueck nicht so. Es wurde heute morgen noch ein MRT gemacht und da war dann eben nur diese eine kleine Meta zu sehen. Als erstes bekam ich eine Art Kaefig um den kopf damit der Kopf bei der Cobaltbestrahlung fest fixiert ist und haargenau umrissen werden kann. Dabei wird Betaeubungsmittel unter die Kopfhaut gespritzt, das schmerzt schon etwas. Sobald die Stellen taub sind wird der Kaefig aufgesetzt und dann wird dieser mit vier kleinen Schrauben bis in den Schaedel festgeschraubt, nicht ganz angenehm aber zu ertragen. Danach gehts dann halt zum MRT, Nach Auswertung des MRT gehts dann zur Bestrahlung, auch so eine Art Roehre. Die Strahlenbehandlung ansich ist vollkommen schmerzfrei, man kann dabei sogar Musik hoeren. Da ich nur eine singulaere Minimeta hatte, war die Bestrahlung in 15 min vorbei. Es kann bei groesseren und mehreren Metastasen aber auch 30-90 Minuten dauern. Nach der Behandlung kam der Kaefig (ich sah aus wie Hannibal Lecter) endlich runter. Man sagte mir erneut das die Meta zu 99% gekillt sei. Pflaster auf die leicht blutenden Stellen wo die Schrauben saßen und fertig, ab nach Hause. Habe jetzt noch leichten Wundschmerz aber das wars auch schon.


Im Gegensatz zu einem komplizierten chirurgischen Eingriff auf einem normalem OP-Tisch, halte ich diese Methode fuer absolut erstklassig. Bei einer konventionellen OP muss auch nachbestrahlt werden, beim GK ist keine Nachbehandlung notwendig.


Laut einer Aerztin im Essener Klinikum werden die Kosten mit etwas Gezeter mittlerweile von allen Kassen getragen. Allerdings nur bei Tumoren. Trigeminusneuralgien die auch mit GK behandelt werden koennen werden
nicht bezahlt. Wichtig ist halt das man zuvor einen Kostenvoranschlag einreicht, wegen Deckungszusage.



Wer mehr wissen moechte der kann mir gern eine private Nachricht schreiben und/oder mich anrufen. Habe diesen Text nach bestem Wissen verfasst und bin leider kein Mediziner, hoffe dennoch das Interessierte etwas damit anfangen koennen.









Schoener Gruß von Onkel eisemann ;-)
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  #2  
Alt 26.01.2006, 11:42
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Christian Christian ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo eisemann,

dein Bericht finde ich ganz gut. Auf der anderen Seite macht er mir doch ein bißchen Schiß.
Bezieht sich auf den festgeschraubten Käfig. Wenn die Schrauben bis auf den Schädel gehen tuts doch weh, oder?
Drücke Dir auch weiterhin die Daumen!!!

Viele Grüße,
Christian
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  #3  
Alt 26.01.2006, 15:28
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eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Rehallo Christan,






zu Begin bekommst du 4 Betaeubungsspritzen unter die Kopfhaut, jeweils eine auf jeder Seite, das ist schon schmerzhaft und brennt sehr. So als bekomme man z.b. eine Spritze in die Hand, das ist ja auch sehr unangenehm. Dann wird dieser Rahmen aufgesetzt und der Arzt beginnt Schrauben durch die Kopfhaut zu drehen. Wenn es dann wieder beginnt zu schmerzen weil die Schrauben sich durch die Knochenhaut des Schaedels bohren, wird nachbetaeubt. Man verspuert beim einschrauben einen Druck im gesamten Kopf, aber es ist alles zu ertragen. Der Schmerz und der Durck laesst nach voller Betaeubung dann sehr nach.

Alles in allem peanuts im Vergleich zu einer "normalen" OP mit anschliessender Bestrahlung des Hirns.





Gruß eisemann
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  #4  
Alt 26.01.2006, 17:27
Cornelia O Cornelia O ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Eisemann,

vielen Dank für deinen ausführlichen, interessanten Bericht.
Ich kann mir vorstellen, dass man die ganze "Hannibal Lecter-Tortur" gut aushalten kann, wenn man zu 99% sicher sein kann, dass die Metastase anschließend wirklich vollständig verschwunden ist. Ich finde das Ganze genial und wünsche dir aus vollem Herzen, dass es bei dir funktioniert hat.

Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden, ich finde es hochinteressant, was heute schon möglich ist.

Alles, alles Gute für dich und nieder mit den Blödzellen!!!!!

Cornelia
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  #5  
Alt 26.01.2006, 17:31
Julischka Julischka ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo,

mein Vater hatte ebenfalls mehrere Behandlungen im Gamma-Knife-Zentrum in Krefeld. Er hat die Behandlungen immer ganz gut, ohne grossartige Nebenwirkungen, überstanden.
Leider haben sich weitere Metastasen schon im Gehirn breit gemacht und inzwischen sind es einfach zu viele....
Wünsche Dir alles Gute!
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  #6  
Alt 26.01.2006, 17:39
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eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Julischka,




tut mir leid das zu hoeren. Das sagte mir der Prof. dort auch, das wenn sich ploetzlich eine ganze Invasion von vielleicht 20 Metas zeigen, keine Behandlung mehr moeglich ist. Schade ists natuerlich auch das diese tolle Methode nur im Hirn anwendbar ist und nicht anderswo im Koerper.







Gruß eisemann
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  #7  
Alt 24.05.2006, 20:29
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eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo an alle,






komme gerade aus der Klinik von meinem Zyklus 8. Diesmal ists so, das sich am Rumpf nichts verkleinert hat aber es auch nicht weiterwuchs. Deshalb werden wir auch die letzten beiden Zyklen noch durchziehen. Als Positiv ist ja immerhin zu verzeichnen, das ich nach 10 monatiger andauernder Schmerzmitteleinnahme nun davon befreit bin. Habe also kaum mehr noch mittelstarke, staendig quaelende Schmerzen

Beim MRT stellte sich leider heraus, das ich wieder einmal eine Hirnmetastase habe. Diese ist 0,5mm gross und sitzt hinten links diesmal. Die erste, behandelte, ist tot. Diese jetzt wird gleich am Montagmorgen wie gehabt in Krefeld im www.Gamma-Knife.de Zentrum exekutiert.




Alklen anderen alle Gute
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  #8  
Alt 24.05.2006, 20:37
babs_Tirol babs_Tirol ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Eisemann,

ich wünsche dir für kommenden Montag alles Gute -und daß die Hirnmeta ohne Probleme eliminiert werden kann.

Vorab ein schönes, langes Wochenende
LG
babs_Tirol
__________________
"Die Hoffnung aufgeben bedeutet, nach der Gegenwart auch die Zukunft preisgeben" Pearl S. Buck, 1892-1973, Literatur-Nobelpreisträgerin 1938
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  #9  
Alt 24.05.2006, 22:55
Moli Moli ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo eisemann,

wünsche Dir alles Gute und das es so reibungslos abläuft, wie bei der ersten.
Wurde eigentlich bei Dir das Kopf-CT von der Studie aus gleich mitgemacht?
Mein Mann hat jetzt den 4. Zyklus bekommen und den Termin für das nächste CT. Als wir aufgrund der Nachrichten hier im Forum (auftreten von Hirn-metas) fragten, ob ein Kopf-CT gemacht wird, wurde uns erklärt, dass es in dieser Studie nicht vorgesehen ist. Wir fragten nach, ob es einen Zusammenhang zwischen Studie und Hirn-metas gibt, was verneint wurde.
Haben jetzt aber auf ein Kopf-CT bestanden und wird nun doch mitgemacht.
Mein Mann hatte jetzt Staging. Einige Metastasen sind sogar zurückgegangen
(Lymphknoten-meta unterm Arm und teils die Meta-herde in der Lunge), ansonsten sind sie gleich geblieben. Haben leider erst nur den Kurzbefund. Aber sind froh, dass es zu helfen scheint.

Wie wirst Du nach der Bestrahlung weiterbehandelt, weisst Du dass schon?

Wünsche Dir alles gute und viel Kraft.

Viele Grüsse Moli
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  #10  
Alt 25.05.2006, 19:47
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eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Rehallo,



also das MRT fuer den Kopf fand im Rahmen der Studie statt, bei mir wird aber grundsaetzlich alle 6 Wochen ein MRT Schaedel gemacht, da ich ja bereits eine Hirnmeta hatte. Bei Hirnmetas sind 3 Monate entschieden zu lang wenn schon dort Befunde gewesen sind. Ich pers. kann auch nicht nachvollziehen das bei MM Patienten teilweise keine Schaedluntersuchungen gemacht werden. Das MM geht sehr haeufig aufs Hirn und die Leber, naja und auch anderswo hin eben wie man weiß.

Derzeit ist es so, das bei auftretenden Hirnmetas die Studie (Sorafenib) nicht abgesetzt wird, sofern die Hirnmetas behandelt werden. Ist ja aber auch unumgaenglich da sie rapide wachsen. Vor 6 Wochen sahen sie auf dem Bild einen Punkt und letzten Donnerstag war sie schon 0,5cm groß.

Ich hatte gestern den 8 Zyklus und zwei weitere Folgen, mehr sind in der Studie nicht vorgesehen und dann....naja, sie wollen abwarten was als naechstes kommt, evtl. eine Chemopause einlegen, aber Ruhe scheine ich ja nicht zu kriegen, warten mers ab.




Gruß eisemann
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  #11  
Alt 26.05.2006, 08:17
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo eisemann, man so eine scheisse mit der neuen hirnmeta, mir fehlen die worte, um so mehr als wir am 24.5 das erste restaging nach der bestrahlung hatten, ergebnis noch offen. Planmäßig sollte es ja am 29.5 mit dem Zyklus weitergehen.... Ich wünsche dir alles alles gute das die Bestrahlung genauso problemlos verläuft wie die erste..daumen sind gedrückt.

@moli, was eisemann geschrieben hat ist absolut richtig, in der soerafenibstudie wird bzw. muß! alle 6 wochen gestagt werden, steht so auch in der studienbeschreibung drin. Und natürlich gehört auch das mrt vom Kopf dazu.Gerade um Hirnmetas auszuschließen, weil diese immer als erstes behandelt werden müßen, bevor die Studie weitergeführt werden kann. Weiterhin muß ja alle woche Blut und vitalfunktionen gecheckt werden, die studie ist da sehr genau, außerdem muß mindestens alle 4 wochen onyx also der studienleitung bericht erstattet werden. Deswegen verstehe ich es nicht so ganz bei euch. Trotzdem allen ein schönes wochenende ohne allzuviel gedanken an die scheiss Krankheit. liebe grüße asterix
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  #12  
Alt 26.05.2006, 16:40
Moli Moli ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo, erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Die Blutuntersuchungen, Blutdruck etc. werden jede Woche durchgeführt. Auch alle 6 Wo CT-Staging. Von Schädel-MRT war keine Rede. Da ich die ganze Zeit Eure Beiträge verfolgt hatte und es eigenartig ist, dass bei vielen Hirn-metas aufgetreten sind, haben wir den betreuenden Studienarzt gefragt, ob beim nächsten Staging am 06.06. ein Schädel-MRT mitgemacht wird. Das wurde verneint und uns mitgeteilt, dass der Studienplan dies nicht vorsehe (letztes Schädel-[B]CT[B] war Anfang März vor Studienbeginn). Habe in unserer Ausfertigung des Plans auch nichts gefunden. Wir haben dann auf ein Schädel-MRT am 06.06. bestanden, woraufhin der Arzt meinte, wenn wir es unbedingt möchten, könnte es mitgemacht werden. Verstehen oder nachvollziehen kann ich diese Einstellung des Arztes nicht. Bin immer froh, wenn wir hier im Forum die Erfahrungen der anderen Studienteilnehmer mitlesen können, obwohl das in letzter Zeit leider sehr wenig geworden ist. Da macht man sich dann auch schon Gedanken.

Wünsche Euch alles Gute, viele Grüsse
Moli
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  #13  
Alt 26.05.2006, 16:57
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eisemann eisemann ist offline
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Standard AW: Hirnmetastasen

Hallo Moli,





laß Dir bloss nichts einreden. Schaedel MRT beim MM ist absolut unumgaenglich!!!






Gruß eisemann
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  #14  
Alt 26.05.2006, 23:51
Reinhard44 Reinhard44 ist offline
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Beitrag AW: Hirnmetastasen

Hallo Ihr Hoffnungsvollen, ---------------- Hirn-Metas; Sorafenib Zyklus 6, Tag15: Fr, 26.Mai 06

In 'Rund um die Chemotherapie' kündigte ich am Di, 19.4.6 die Bestrahlung meiner Hirn-Meta an.
Am Do, 11. 5. wurde ich in Tübingen sehr kompetent in der Strahlentherapie zu meiner Hirn-Meta Bestrahlung am Di, 16.5. beraten. Die Meta 7mm*6 mm (12.4.6) re inmitten des Kleinhirns wurde mir am Bildschirm gezeugt und erklärt, sie sei nicht gerade ideal, aber auch nicht gefährlich zu bestrahlen; sie hätten das schon hunderte Male gemacht. Die Nebenwirkungen sollen erträglich sein. Am Mo, 15.5. bekam ich dort einen Alu-Ring mit festen Fixierung zwischen den Oberkiefer-Zähnen und einer kleinen Auflage am Hinterkopf - also KEINEN Ring [durch 3 Schrauben fast wie bei eisemann (4 Schrauben)]. Auf diesen Ring wurde ein klarer Plastik-Helm mit abstehenden Röhrchen gesetzt und der Abstand zwischen Kopfhaut und Helm von 2 MTAs auf 0,5mm genau vermessen. Dann den Helm vom Ring ab und ein kreisförmiges Gitter drauf, mit dem ich zur Vermessung im CT (ohne Kontrastmittel bei mir) angeschraubt, regungslos ne halbe Stunde lag, wobei schon gegen Ende die Druckstelle am Hinterkopf schmerzte! Ring ab: Ein kurzes modifiziertes MRT war angenehmer. Danach rechnet der Computer einige Stunden rum, damit die Meta richtig getroffen wird - Konvergenz-(=stereotaktische)-Bestrahlung von einem Linearbeschleuniger, kein Gammaknife. Gut geschlafen - mit Ximovan.
Am Di 16.5. spät nachmittags: Ring um, Helm auf und dessen Abstand zu meinem Kopf von MTA und Arzt genauestens kontrolliert! Helm ab, Ring auf dem Bestrahlungs-Schlitten wieder fest angeschraubt, wobei noch ein Physiker meinen Kopf an Laser-Markierungen genau ausrichtete. Die 6-segmentige Bestrahlung war ohne Gefühl im Hinterkopf erst nach fast 1 Std vorbei. Ich musste aber einige Vater-Unser beten, damit ich die äusseren Hinterkopf-Druckschmerzen aushielt. Auf nem Foto danach lächelte ich wieder und meinte, dass eine örtliche Betäubung hinten gut gewesen wäre – Vielleicht das nächste Mal, weil man bei mir im unteren Großhirn noch etwas Verdächtiges feststellte :-(( Mit dem diagnostischen MRT am nächsten Tag hieß es dann, dass es zu unbestimmt sei, und man halt im Juno kontrollieren müsse. (Die alte Meta hatte sich noch nicht verändert; das dauert einige Wochen.) Trotzdem gut geschlafen - mit Ximovan.
Wegen eines evtl. auftretenden Ödems im Bestrahlungsbereich muss ich Fortecortin (Cortison) – vorher Magenschutz - nehmen und aber 'ausschleichen': Von 3*8mg, nach 10Tagen 3*4mg, ...8 Wo 0. NW sind, dass ich sehr aufgeputscht bin, nachts trotz Baldrian-Pillen erst um 4h einschlief. Sch..., jetzt nehme halt doch Ximovan (Wirkstoff Zopiclon) und schlafe endlich gut :-)
Ob sich mein bis jetzt vergrößerter Schwindel, Schwanken beim Aufstehen oder bei ruckartigen Bewegungen von der Meta (Ödem) oder vom 'Brausepulver'-Gefühl (Chemo) in den Füßen kommt, weiss niemand! In der Sorafenib-Studie darf KEIN Medikament gegen 'Brausepulver' genommen werden – wg. evtl. Wechselwirkungen!!!

#### In welchem thread sollen die Sorafenib-Teilnehmer über was denn schreiben? 'Sorafenib beim metastasierenden Melanom', 'Rund um die Chemotherapie oder hier 'Hirnmetastasen'?? Im Hirntumor-Forum gibt's auch einen thread 'Schwindel' !
#### Macht bitte Vorschläge!

Liebe Grüße vom Reinhard44
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  #15  
Alt 29.05.2006, 15:46
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eisemann eisemann ist offline
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Hallo Leute,



bin gerade vom Gamma-Knife wieder zuhause. Frisches MRT wurde heut Morgen gemacht und dann gings ab in die Bestrahlung. Exakt dieselbe Prozedur wie Ende Januar bereits.

Die Meta war genau 0,5mm groß und es handelte sich um eine einzelne.


Heute bin ich genau 1 Jahr lang in Stadium 4

Uebrigens zahlen auch gesetzliche Kassen mittlerweile ein GK. Sollten sie sich straeuben dann soll man einen Anwalt nehmen, spaetestens dann lenken sie ein.


Hoffe, das ich diesmal ein wenig Ruhe kriege





Gruß eisemann
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