erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Primavera]

liebe Punkhead

ja, ich finde es auch gut und wichtig, dass diese teilweise kontroversen Diskussionen über prophylaktische OP's hier geführt werden. Gerade auch für Frauen, die noch in der Phase der Entscheidungsbildung sind - pro oder kontra.

da würde mich doch interessieren, was sagen denn die Leute vom BZ Heidelberg dazu??

Gute Nacht + liebe Grüsse allerseits,

Primavera

[karpatenkarla]

Hallo,
möchte auch gerne etwas zum Thema beitragen, auch wenn ich nicht so ganz die
Problematik verstanden habe wg. Kosten?

Meine Großmutter erkrankte sehr früh an BK und starb, meine Mutter mit 47 Jahren,
gottseidank carcinoma in situ, keine Chemo nötig und bis heute alles klar.

Mein Frauenarzt bat mir damals die gentechnische Untersuchung an allerdings mit der Erklärung "wenn sie den Gendefekt machen, können sie bis zu 80% erkranken,
und die psychische Belastung die Angst kann sehr groß sein, wenn nicht und regel-
mäßig zur Vorsorge gehen, dann wäre dies vielleicht der bessere Weg, weil ich ja
noch nicht erkrankt bin". Das habe ich dann auch so gemacht. Jährlich Mammo und
Sono und halbjährlich Sono. (Ich war damals ja erst 28 Jahre alt).

Leider bestätigte sich im Oktober 2009 dann die Diagnose. Vorher war immer alles
o.k.

Daraufhin habe ich den Gentest gemacht aber eigentlich nur um an einem intensivierten Nachsorgeprogramm teilnehmen zu können, was ich sonst nicht
bekommen hätte.

Der Gentest wurde einfach von der Kasse bezahlt ohne Probleme. Meine jüngere
Schwester hat sich auch testen lassen (hätte sie auch selbst bezahlt, ca. 700 Euro), hat aber auch die Beihilfe übernommen. (sie ist gottseidank nicht betroffen)
Auch ohne die Krebserkrankung hätte die Krankenkasse den Test bezahlt, deshalb
verstehe ich die Problematik der Kostenübernahme bei einigen von Euch nicht.

Muß noch sagen, bin im Genetischen Institut in Würzburg in Betreuung. Hatte nie
Probleme. Auch der GdB lief ohne Probleme.

Wenn ich schon früher den Gentest gemacht mit positivem Ergebnis gewußt hätte,
hätte ich prophylaktisch alles getan, denn ich lege absolut keine Wert mehr
auf Statistiken, der Krebs ist einfach unberechenbar!

Leider,

alles Liebe

[nixe77]

Zitat von karpatenkarla

Hallo,
möchte auch gerne etwas zum Thema beitragen, auch wenn ich nicht so ganz die
Problematik verstanden habe wg. Kosten?

Hallo Karpatenkarla,

die Kassen bezahlen in der Regel den Gentest ohne Probleme - in der letzten Zeit wurde hier intensiv diskutiert, ob die Kassen auch eine prophylaktische Mastektomie bei negativem Gentest aber hoher familiärer Belastung übernehmen (sollten).

LG, Nixe

[Punkhead]

einen schönen (hier sonnigen) morgen an euch alle,

vorab - bin froh, dass die sonne scheint, denn ich hab die schnauze voll vom winter. Jetzt könnte es doch endlich mal warm werden oder? ich brauche SOOOOOOONNNNNEEEEE (oder vielleicht vitamin D ).

@primavera: habe gestern abend nochmal auf die seite vom bz heidelberg geschaut. da steht das auch von der p. ma. ich weiß gar nicht, was meine schwester damit meinte, dass ich mit "heidelberg" sprechen sollte. wenn die doch noch dahinter stehen, warum schreiben die das auf die homepage? ich denke, meine schwester ist prinzipiell gar nicht in der lage das ganze zu beurteilen, weil sie selbst gar keinen gen-test gemacht hat. ich denke, sie schiebt die problematik einfach weg. sie will sie nicht sehen. allerdings werde ich sie jetzt nochmal darauf ansprechen, was für ein wissen sie bezüglich heidelberg hat. find ich ehrlich gesagt etwas komisch. falls ich etwas mehr weiß, dann werde ich das mal schreiben.

so, schönen wochenstart an alle.

ciao
punkhead

@karpartenkarla: Danke für Deinen Beitrag. Somit wieder ein PRO für die p. mast.

[karpatenkarla]

Hallo guten Morgen

Nixe, hab ich das so verstanden daß Du Dich hast testen lassen und der
Test negativ ausgefallen ist?

Das war bei meiner Schwester nämlich auch der Fall und die Genetiker haben
uns erklärt, daß sie sozusagen ein genau so hohen oder niedriges Risiko zu
erkranken hat, wie jede andere Frau auch. Das war eine große Erleichterung
für sie. Also regelmäßig Vorsorge am besten jährlich Mammo + Sono und
halbjährlich nur Sono. Das wurde bei mir damals ja auch gemacht, wo ich
noch nicht wußte, ob ich den Gendefekt habe. Wurde auch alles von den

Oder stellst Du Dir die Frage ob Du Dich testen lassen sollst? Mach es, auch
wenn der Test negativ (also gut) ausfällt wie bei meiner Schwester
(sie hatte sich ja testen lassen nach meinem positiven Ergebnis), dann weißt
Du Bescheid.

Falls Du doch den Gendefekt haben solltest ohne erkrankt zu sein, bekommst
Du ein viel intensivierteres Vorsorgeprogramm, das kann Die Sicherheit geben.

Alles Liebe


PS: falls die Kosten von dem Test nicht übernommen werden sollten, der
kostet so ca. 700 Euro, ist zwar ein Haufen Kohle, aber dann gehts eben
mal nicht in den Urlaub

[karpatenkarla]

Bins nochmal:

Im Falle einer negativen Testung wie bei meiner Schwester wurde sie sogar
vom Geninstitut Würzburg über die prophylaktische Mastektomie aufgeklärt
und informiet.

Hatte das damals so verstanden, daß sie durchaus die Möglichkeit bekommen
kann. Auch Kostenübernahme, wenn ich mich noch recht erinnere.

Aber vielleicht liegt das auch an den Krankenkassen.


Alles Liebe

[nixe77]

Hallo Karpatenkarla,

ich habe den Test bereits machen lassen und er ist negativ auf BRCA1/2. Entlastet bin ich dadurch leider nicht, weil ich die erste in meiner Familie bin, die den Test gemacht hat. Alle erkrankten Verwandten sind schon lange, lange gestorben. Also kein "echtes" negatives Ergebnis für mich, sondern "nicht informativ negativ". Man weiß also nicht, ob BRCA den Krebs in unserer Familie verursacht hat und ich es nicht geerbt habe oder ob in unserem Fall eine ganz andere genetische Ursache besteht, die man noch nicht testen kann.

Das mit der Krankenkasse ist momentan übrigens Junimond, nicht ich - unsere Situation ist sehr ähnlich, nur ich komme noch nicht in die Puschen, mich um die OP/Kostenübernahme zu kümmern.

LG, Nixe

[Junimond]

Hi Ihr Lieben,

inzwischen haben sich wieder ein paar Dinge bei mir ergeben. Auch wenn alles bereits verloren scheint, will ich den Kopf nicht in den Sand stecken und für die OP und gegen die Krankenkasse kämpfen.

Habe schon mal knapp Widerspruch eingereicht, mit dem Verweis auf eine ausführliche Begründung und weitere ärztliche Stellungnahmen, die ich nachreichen werde. Habe dies der Sicherheit halber per Einchreiben gemacht. Blöderweise nimmt die Krankenkasse den Brief bislang nicht an, was ich echt den Knaller schlechthin finde! Die wissen wohl, was ihnen blüht, und versuchen, auf Zeit zu spielen. Aber gut, zwei Wochen habe ich ja noch. Und notfalls fahre ich da persönlich mit Zeugen vorbei und lasse mir den Empfang des Briefs quittieren. Nur Probleme mit dieser Krankenkasse...

Insgesamt werde ich drei Briefe bzw. ärztliche Stellungnahmen einreichen können: von meiner Gynäkologin am Zentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs, von Frau Dr. N.-K. und vom BRCA-Netzwerk. Dazu kommt dann noch ein sehr ausführlicher persönlicher Brief meinerseits.

Allerdings mache ich mir wirklich wenig Hoffnungen. Habe nämlich inzwischen durch längere Recherche herausgefunden, dass die Entscheidung nun nicht mehr bei der Krankenkasse liegt und dass es auch kein neues Gutachten des MDK geben wird. Stattdessen wird mein Fall durch den sog. Widerspruchsausschuss der Krankenkasse entschieden. Dieser setzt sich aus ein paar Leutchen zusammen (Arbeitgeber- und Arbeitnehmervertreter), die auch nicht mehr medizinisches Fachwissen haben als die Krankenkassensachbearbeiterin oder der MDK. Toll, dass diese Leute dann über mein Schicksal entscheiden.

Deswegen bereite ich mich innerlich schon auf das vor, was danach kommen wird. Entweder die Klage vor dem Sozialgericht (dauert aber ein bis vier! Jahre) - oder es gibt vielleicht andere rechtliche Möglichkeiten. Diese werde ich nächste Woche mit einem Fachanwalt besprechen. Ist zwar nicht ganz billig, aber ich will in der jetzigen Phase gegenüber der Krankenkasse keine Fehler machen. Die Krankenkasse soll auch wissen, dass es mir sehr ernst ist.

Was mich am meisten schockiert: Wenn man vor dem Sozialgericht klagt und Recht bekommt (ist ja eh schon unwahrscheinlich), kann die Krankenkasse Berufung einlegen und dann geht es in die nächste Instanz vor das Landessozialgericht. Das Ganze kann bis vor das Bundessozialgericht gehen und dauert dann JAHRE! Sch...

Das lässt mich alles fast verzweifeln...

Liebe Grüße

Junimond

[suze2]

also den brief nicht annehmen, sowas habe ich noch nie gehört. darf denn eine behörde so agieren? hat man da keine möglichkeiten, ich meine, gerichtlich? bzw. wann gilt der brief als zugestellt?

liebe junimond, es tut mir echt leid, dass das so schwierig ist.
herzlicher groß

[Punkhead]

hallo junimond,

mensch, wenn du das ganze durchgestanden hast, dann kannst du dich wirklich selbständig machen in sachen "beratung". ich ziehe den hut vor dir, wie du an die ganze sache ran gehst. echt klasse. weiter so. ich wünsche dir viel viel glück.

ist der sitz der kk weit von dir? fahr doch wirklich hin und gebe den brief persönlich ab.

morgen habe ich mein gespräch mit der kk. bin ja mal gespannt, wie die sich so anstellen werden.

lg an alle und gute nacht

punkhead

[Junimond]

Danke, das ist lieb :-)

Die Krankenkasse hat meinen Wunsch eben durch ihre Absage nur noch bestärkt und ich bin bereit, alles in meiner Macht Stehende zu tun, damit die Krankenkasse wenigstens einen Teil der Kosten übernimmt.

Dennoch versuche ich mich schon darauf einzustellen, dass mein Vorhaben trotz der Zeit, dem Aufwand und der Kosten, die ich auf mich nehme, scheitern kann. Ich habe gehört, dass die Krankenkassen wohl derzeit sehr stur sind, um Kosten einzusparen.

Im allerschlimmsten Fall werde ich wohl mit meinem hohen Brustkrebsrisiko leben müssen. Und wenn ich dann wirklich irgendwann bzw. sehr jung erkranke? Ich habe solche Angst!

LG Junimond

[holiday1978]

Zitat von Junimond

Vielleicht wächst man aber auch mit dieser schlimmen Erfahrung und kämpft dann einfach weiter. Aber die Angst vor einem Rückfall oder Metastasen bleibt doch trotzdem und kann nur schwer verdrängt werden... So unendlich gerne würde ich das alles vermeiden.

Hallo Junimond,
KEINE der Frauen hier im Forum möchte den Krebs haben und JEDE hätte es gern verhindert....Man wächst da rein....oder glaubst wir sind alle so stark auf die Welt gekommen? Nö....es brennt unter den Füßen, also wird gekämpft.....und ich habe einen Riesenrespekt vor jeder Frau hier, die tapfer die ganze Therapie hinter sich bringt.
Und ich bin mir ziemlich sicher du würdest genauso handeln.....

Nur....selbst wenn du diese OP machst...dann bist du (wahrscheinlich) vor Brustkrebs sicher.....aber...was ist mit Eierstockkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs, Lungenkrebs undundund....????? Wer weiss schon ob und was für ein Gen in dir schlummert und was dieses Gen noch alles auslösen kann? Man kann dann nicht sagen, Brüste ab und alles ist wieder gut. Wie Tante Emma schon schreibt...eine Garantie gibt es nicht....
Ich kann deine Angst verstehen, aber ich verstehe deinen Wunsch nach dieser OP nicht.
Ich habe dir schon vor Monaten (glaube ich) geschrieben, schau auf die Mehrheit....70%.
Junimond....was machst du, wenn die Kasse nicht zahlt.....oder wenn die Kasse zahlt aber bei der OP läuft was schief und du bist mit dem Ergebnis nicht glücklich....(solche Fälle gibt es ja). Kannst du damit leben und umgehen? Wie geht dein Freund damit um?

Ich an deiner Stelle würde versuchen zu LEBEN.
Schau, was du mit dem Widerspruch erreichen kannst...aber vergiss dabei das LEBEN nicht.
Du hast so ein wahnsinniges Glück gesund zu sein.....genieß es....man weiß NIE was der morgige Tag bringen wird. Und egal was passieren wird...es wäre schade zurückzublicken und nur den Ärger um die Brust vor Augen zu haben.

Das sind meine Gedanken dazu.....entscheiden tust du ganz allein


Kurz zu mir...
Heute Nacht bin ich wach geworden und mein T-Shirt war völlig durchnässt....in meiner Brust ist ja nur noch ein minimal gefüllter Expander...aber anscheinend auch noch literweise (!) Serom
Woher kommt dieses Teufelszeug???? Und wie werde ich es wieder los??? Meine Ärzte sind langsam verzweifelt....ich glaube die denken ich komme vom Mond oder so....soviel Serom...ist schon unheimlich.
Habe ja Mitte März den Latissimus vor mir....was ist, wenn es nicht besser wird mit der Seromproduktion...und der Lati-Aufbau auch nicht klappt????
Dann bin ich links flach und habe noch ne Narbe mehr....und ein Stückchen Muskel weniger
Weiß grad echt nicht mehr...was ich machen soll.

Holiday

P.S. Mein Glas ist auch immer halb voll eigentlich

[karpatenkarla]

Hallo Ihr Lieben

Junimond und Nixe: will Euch nicht zu nahe treten, die Angst ist der größte
und schlimmste Feind, den es gibt.

Wenn ich es richtig verstanden habe, seid Ihr getestet worden und beide
negativ, daß ist doch total super (wie meine Schwester, die käme nie auf
die Idee sich jetzt operieren zu lassen).

Aber wie gesagt, die Angst ist halt da, das kann ich echt verstehen.

Aber vielleicht seht ihr es auch ein wenig positiv, ihr habt statistisch gesehen
(wie ich dieses Wort hasse) zum jetzigen Zeitpunkt der Wissenschaft ein
Risiko an BK zu erkranken wie jede andere gesunde Frau auch!!! Ist das nicht gut? Also, regelmäßige Vorsorge und gut ist.

Mensch, macht Euch dóch nicht so verrückt, auch gegen die Angst kann man
sich Hilfe holen z.b. Psychotherapeutische Beratung oder Therapie.

Leider gibt es keinen Ganzkörperscanner wie bei StarTrek oder so, und das
ironische an der Sache ist, auf einmal kommt irgendeine andere Kackkrankheit
wie MS oder so und ihr fallt aus allen Wolken. Ist nicht bös gemeint, wirklich
nicht.

Ich habe nur den Eindruck, die Angst und die Panik ist vielleicht jetzt die
Krankheit die so schrecklich ist. Vielleicht erstmal dagegen angehen und die
ganze Sache dann in Ruhe nochmal überdenken.

Alles Liebe

PS: so ne Ablatio is ja auch nicht grad ein Zuckerschlecken. Ich sag zu
meinen Freunden immer, ich seh jetzt aus wie ne Birne, fehlt nur noch der
Stengel aufm Kopf

[nixe77]

Zitat von karpatenkarla

Aber vielleicht seht ihr es auch ein wenig positiv, ihr habt statistisch gesehen (wie ich dieses Wort hasse) zum jetzigen Zeitpunkt der Wissenschaft ein Risiko an BK zu erkranken wie jede andere gesunde Frau auch!!! Ist das nicht gut? Also, regelmäßige Vorsorge und gut ist.

Hallo Karla

leider haben wir eben nicht nur das Risiko jeder anderen Frau auch, da wir durch den negativen Test, wie bereits geschrieben, NICHT ENTLASTET sind, da er nicht informativ ist. Mein Risiko, bis zum 80. Lebensjahr BK zu bekommen, wird mit rund 35 % angegeben, also etwa 3,5x höher als bei der "Normalofrau". Bei Junimond ists der ähnliche Fall, aber etwas andere Zahlen

LG, Nixe

[karpatenkarla]

Sorry,

wenn ihr negativ getestet seid (also eine BRCA-Mutation nachgewiese ist),
dann habt ihr doch die Entscheidung einer prophylaktischen Mastektomie,
so wurde das uns im Genetischen Institut Würzburg erklärt,
auch mit Kostenübernahme.

Alles Liebe