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  #1  
Alt 24.05.2018, 12:56
Ingopin65 Ingopin65 ist gerade online
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Standard Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Liebe Leute,

ich habe diesen Thread eröffnet um allen Leuten mit einem operierten und oft bestrahlten Zungenkarzinom die Auswirkungen, aber auch die Hilfen aufzuzeigen.
Ich stelle mir das so vor, dass man die eigenen Auswirkungen ( z. Bsp. Geschmacksverlust, Gewichtsverlust, Mundtrockenheit, etc. ) aufführt und angibt mit welchen Mitteln man dies in den Griff bekommen hat.

Ich fange einfach mal an:

Nach der OP war Geschmack zu 80% da, der ersetzte Teil der Zunge natürlich taub und ohne Geschmack. Schlucken funktonierte nach 10 Tagen sehr gut.

3 Wochen nach Entlassung fing die Bestrahlung und Chemo an.
Nach 4 Wochen Bestrahlung kein Geschmack mehr, PEG bekommen, weil Schlucken auch nicht mehr ging.
Nach insg. 33 Bestrahlungen und 5 Chemos kein Speichel mehr.
4 Wochen später erste Geschmäcker gehabt, PEG raus.
Noch einmal 4 Wochen später ca. 40% Geschmack und es wird immer noch etwas besser.
Schlucken und Speichel:
Immer noch Probleme beim Schlucken mit Kortison 30 - 40 mg bekommt man es in den Griff, ist aber nicht auf Dauer gedacht.
Nachts keinen Speichel zu haben war schon sehr nervig, aber dann habe ich
XyliMelts genommen und muss nachts gar nicht mehr trinken.
Nun 8 Monate nach der OP habe ich 50% Geschmack, zeitweise sogar Speichelfluss und immer noch die o.g. Schluckprobleme.
Der HNO sagt, es wäre halt immer noch geschwollen und ich müsse Geduld haben. Damit der Hals nicht zu sehr einschnürt habe ich mir ein Keilkissen zum Schlafen besorgt und es lindert auf jeden Fall.

Ich würde mich über eine rege Beteiligung und gute Tips / Erfahrungen unheimlich freuen.
Danke für Eure Aufmerksamkeit!
Ingopin65
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  #2  
Alt 24.05.2018, 20:36
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hallo Ingopin,

hatte ja schon von speziellen Übungen die ein Logopäde mit Schluckausbildung mit Einem machen kann geschrieben. Und auch von Therapeuten, auch Osteopathen, die spezielle Massage Techniken machen können im Halsbereich, die die durch die Bestrahlung verhärteten Muskeln lockern können. Mache ich Beides kontinuierlich und ich finde es hilft. Wenn ich mal eine längere Pause mache merke ich deutlich wie es wieder schlimmer wird. Also 10 Mal hingehen und das wars hilft da nicht.
Mein Geschmackssinn ist eher verstärkt durch die Bestrahlung, normal zubereitete Kost ist für mich zu salzig, zu scharf, zu sauer, aber auch zu fest. Aber üben kann da ein bisschen helfen. Konnte jahrelang kein Eis essen, die Kälte war im Hals unangenehm. Hab dann jahrelang mit Milchshakes mit Eis geübt und heute kann ich wieder Eis essen. Bei Gewürzen klappt das nicht so gut, aber ein bisschen besser ist es geworden.
Also am Ball bleiben hilft auch da .
Angefangen hab ich auch mit Komplett Ernährung über die PEG. Komplett ca. 3 Monate, danach gingen Suppen und Pürriertes, das hätte aber nicht gereicht. Nach einem Jahr konnte ich mich wieder ohne PEG ernähren, hab aber zusätzlich noch Fresubin genommen. Nach 1 1/2 Jahren wurde die PEG entfernt.
Fleisch geht heute noch wenig, das bleibt in der vernarbten Speiseröhre stecken. Da geht Hähnchen und das nur die Flügel und Schenkel und die nur wenn sie im Backofen bei Niedrig-Temperatur gegart worden sind. Bin heute Fast-Vegetarier, kann mich aber damit gut ernähren. Muss manches Mal eben ein bisschen tricksen.

Lieben Gruß

Wangi
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  #3  
Alt 25.05.2018, 09:51
Ingopin65 Ingopin65 ist gerade online
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hallo Wangi,

wie auch schon erwähnt, habe ich das Glück , dass meine Frau Lympdrainagentherapeutin ist und die knetet meinen Hals / Kehlkopfbereich auch immer. Das tut auch gut.
Bei Dir war das leider noch schlimmer, als bei mir. Hatte die PEG nur 3 Monate, Fleisch geht gut mit Soße oder halt Wasser zum runterspülen.
Beim Geschmack schmecke ich alles salzige recht gut, schärfere Sachen sind extrem scharf... Rotwein ist so scharf wie Schnaps.
Eis kann ich sehr gut essen, weil es dann im Hals abschwillt, glaube ich.
Insgesamt benötige ich 2-3 mal lange für alle Mahlzeiten als gesunde.

Liebe Grüße
Ingopin
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  #4  
Alt 08.06.2018, 09:18
Ingopin65 Ingopin65 ist gerade online
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hallo zusammen,

schade, dass es so ruhig in diesem Forum geworden ist.
Naja ist halt so...
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  #5  
Alt 16.07.2018, 21:50
Michi_79 Michi_79 ist offline
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hi,

bei mir ist die Situation etwas anders, weil ich die Bestrahlung nach 18 Gy abgebrochen und damit noch Speichel habe. Die unteren 4 Speicheldrüsen sind zwar weg, aber die beiden Ohrspeicheldrüsen habe ich noch.

Also ich habe folgendes gemacht, um wieder mehr Gefühl und Geschmack zu bekommen:

Eisreizungen
Mit in Wasser getränkten großen Wattestäbchen, die aus dem Tiefkühler kommen, haben wir (die Logopäden und ich dann für mich) im Mund immer von der fühlenden rechten Seite der Zunge auf die linke, fast nichts mehr fühlenden Seite gestrichen. Dazu die Backeninnenseiten. Hat mir sehr geholfen! Man kann auch ein orales Eisspray (schwer zu bekommen) verwenden, das die Zahnärzte benutzen. Ist noch effektiver, da kälter.

Gewürze auf der Zunge
Wir haben verschiedene Gewürze (Salz, Pfeffer, Paprika, Fondor, Zucker, Zitrone, etc.) auf einem Küchenpapier gestreut und mit einem befeuchteten Wattestäbchen zuerst auf die linke, nicht fühlende Seite gestrichen. Dann muss ich den Mund so lange auflassen, bis ich meinte, etwas zu schmecken und sich Speichel gebildet hat. Dann habe ich die Zunge am Gaumen gerieben und dabei gesummt. Dann war die rechte Seite dran. Dadurch sollen sich auch im Gehirn neue Synapsen bilden. Hat mir wirklich geholfen.

"Sniffin Sticks" für mehr Geschmack
Was aber wirklich den Geschmack nach vorne gebracht hat, sind die sog. "Sniffin Sticks" von Burghart Messtechnik. In einer Studie (http://onmeda.de/g-medizin/geschmacksverlust-1226.html) wurden gewisse Düfte erforscht, die den Geschmack verstärken. Burghart hat (unter anderem) die 4 Grunddüfte hochkonzentriert in Stifte abgefüllt und diese kann man als "Duft Quartett" auf deren Webseite bestellen. 2x/Tag für ca. 3-5 Minuten angewendet, hat sich mein Geschmack enorm gesteigert.

Ayurvedische Zahnpasta für eine viel bessere Mundflora
Was meiner Mundflora sehr geholfen hat, ist der Wechsel der Zahnpasta, weg von den gewöhnlichen Zahnpasten, die viele Stoffe zum Schäumen enthalten und teilweise Aromen und und und. Ich benutze seit langem eine ayurvedische Zahncreme mit 24 verschiedenen Pflanzenextrakte und ohne Fluorid und seitdem geht es meinem Mund enorm besser. Als ich mal auf eine konventionelle Zahnpasta ausweichen musste, konnte ich von jetzt auf nachher eine Verschlechterung feststellen, vor allem beim Speichel, was meine Aussprache sehr verwaschen hat klingen lassen. Mit der ayurvedischen Zahncreme hat sich das gleich wieder gebessert. Die Zahncreme nennt sich Auromere von Apeiron.

Summen beim Essen
Während man kaut, kann man summen, dadurch verstärkt sich - warum auch immer - ebenfalls der Geschmack. Wenn man dann noch den Bolus an den Gaumen presst, schmeckt man noch mehr.


Wie gesagt, da ich ja noch Speichel habe, sind sicherlich nicht alle Tipps für alle geeignet. Aber ich denke, jeder kann für sich daraus Infos ziehen, die ihm selbst nutzen.

Euch alles Gute!
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  #6  
Alt 17.07.2018, 10:27
Ingopin65 Ingopin65 ist gerade online
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Hi Michi,

hören sich sehr gut an deine Tips
Habe mir direkt schon mal die 4 Düfte und die Zahnpasta bestellt und
hoffe, dass ich deine Erfolge bestätigen kann.
Viele Grüße und Danke
Ingopin
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  #7  
Alt 20.07.2018, 17:01
Wangi Wangi ist offline
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

Diese Zahnpasta ist für mich jedenfalls nichts. War heute bei meinem Zahnarzt und hab ihn mal darauf angesprochen.
Meine Strahlen geschädigte Zähne benötigen das Fluorid unbedingt, sonst würde ich sie noch schneller verlieren.
Ich bin mit meinen 9 Jahren krebsfrei bezüglich Zähne schon gut dran und da gibt mir der ZA auch Recht, wenn ich sage dass habe ich im Nicht-Unwesentlichen der Aldiamed Mundspüllösung zu verdanken. Zum Zähne putzen nehme ich Elmex Sensitiv, Sensodyne ist mir zu scharf und danach täglich die Mundspüllösung.

Gruß Wangi
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  #8  
Alt 20.07.2018, 18:34
Michi_79 Michi_79 ist offline
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Standard AW: Tips und Tricks bei Zungenkarzinom

An Fluorid scheiden sich die Geister. Mein Zahnarzt bspw. hält nichts mehr von Fluorid, allerdings reden wir bei mir auch von 18 Gy und das ist nochmal eine ganz andere Situation.

Daher sollten vielleicht die Mitleser, die sehr viel bestrahlt wurden, nochmals Rücksprache mit ihrem Zahnarzt halten. Generell halten aber viele Zahnärzte Fluorid als das einzig wirksame, weil sie es nicht anders gelernt haben und daran festhalten. Aber zu Fluorid gibt es zahlreiche Kontroversen. Ich wollte jedenfalls das nicht länger meinem Körper zuführen.
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  #9  
Alt 20.07.2018, 21:04
Wangi Wangi ist offline
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Diesen Artikel dazu finde ich ganz gut:

http://www.faz.net/aktuell/gesellsch...-15454692.html

Mein ZA ist übrigens noch recht jung, so Mitte 30 und neuen Erkenntnissen recht aufgeschlossen und ich bin bis jetzt mit ihm gut gefahren und vertraue ihm.

Wenn du aber mit der Zahnpasta sehr gut zufrieden bist ist dass ja das Richtige für dich.


Gruß Wangi
__________________

Geändert von Wangi (20.07.2018 um 22:06 Uhr)
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  #10  
Alt 21.07.2018, 19:09
Michi_79 Michi_79 ist offline
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Einer der Vorteile der Zahnpasta liegt darin, dass sie keine künstlichen Schäumer hat, d.h. die Zahnpasta produziert keinen Schaum. Dazu kommen die Kräuter etc. Das macht sie für mich sehr angenehm.

Ich hatte auch verschiedene andere probiert, bspw. von Weleda, die mir aber nicht so gut getan haben. Es gibt wohl auch noch Herbdent, die ebenfalls gut, aber wohl etwas scharf sein soll.
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  #11  
Alt 21.07.2018, 20:36
Berolina Berolina ist offline
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Hallo, ich hatte auch Bestrahlungen wegen Zungenkarzinom im November, 46 mal 2mal täglich halbe Dosis. Leider wurden nun ein Rezitiv festgestellt, das nun operiert werden muss. Aber ich wollte eigentlich wissen, ob diese Zahncreme sich auch für Implantate eignet,da ich keineZähne mehr habe und in der Mundhöhle alles noch sehr gereizt ist ?
Danke für Tipps mfg
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  #12  
Alt 21.07.2018, 21:38
Michi_79 Michi_79 ist offline
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Hallo Berolina,

das tut mir sehr leid zu hören! Nach den ganzen Strapazen der Bestrahlung sich nun mit einem Rezidiv beschäftigen zu müssen, ist nicht schön...!

Aber zu Deiner Frage:
Ich denke, dass hier niemand mit gutem Gewissen dazu einen (zahn)ärztlichen Rat geben kann. Fluorid wird wegen Karies beigemischt, wenn Du keine Zähne mehr hast, dürftest Du demnach darauf verzichten können.

Laut Beschreibung hat die Zahncreme folgende Eigenschaften:

Auromère Zahnpasta ist eine ayurvedische Komposition aus 24 verschiedenen Pflanzenextrakten, die von Alters her wegen ihrer effektiven Eigenschaften in der natürlichen Zahnhygiene von ayurvedischen Spezialisten geschätzt wird.
  • frei von Fluor, frei von Schäumer
  • reinigt sanft, schonend und gründlich
  • zur Beruhigung empfindlichen Zahnfleisches
  • pflegt gesamten Mundraum
  • frei von Tensiden

Bestandteile: Calciumcarbonat, Wasser, Glyzerin (pflanzlich), Sorbit, Süssholz, Silica, Niembaum, Zahnbürstenbaum, Granatapfel, Chinesische Dattel, Rosenapfel, Gewürznelke, Europäische Walnuss, Baleria, Mandel, Gelbholz, Eiche, Gelbholzbaum, Nepalpfeffer, Sappanbaum, Krapp, Katechu Akazie, Sarsaparille, Ceylon Zimtbaum, Spanische Kirsche, Marokkokamille, Ägyptischer Kümmel, Geranie, Echter Thymian, Pfefferminze, Grüne Minze, Eukalyptus, Anis, Meeresalgen, Natriumbenzoat

Zur Sicherheit würde ich mich bei Zahnarzt rückversichern. Meiner persönlichen Meinung nach kannst Du die Zahnpasta problemlos verwenden, aber frag lieber nach.
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  #13  
Alt 22.07.2018, 13:02
Berolina Berolina ist offline
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Hallo Michi79, danke für deine Antwort, habe mir die Zahnpasta jetzt über online bestellt, kostet ja nicht die Welt, werde sie einfach ausprobieren.lg
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  #14  
Alt 25.07.2018, 12:32
Ingopin65 Ingopin65 ist gerade online
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Halo Michi 79,

habe die Sniffin Sticks ausprobiert. Ich konnte auch Lemon, Minze und Nelke sehr gut riechen, nur bei dem Rosenduft habe ich Schwierigkeiten, riecht für mich wie Ethanol
Konntest du denn von Anfang an auch alles riechen oder nicht?
Ich frage mich nämlich, ob ich überhaupt eine Verbesserung erleben werde.
Ich merke halt nur, dass die Intensität des Duftes beim 2. und 3. Mal riechen immer weiter abnimmt. Das ist bei meinem Geschmack genauso. Erst wenn ich etwas trinke oder geschmacklich anderes esse, schmecke ich wieder deutlicher.

LG Ingopin
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  #15  
Alt 26.07.2018, 13:25
Michi_79 Michi_79 ist offline
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Hallo Ingopin,

also mit Rose hatte ich auch so meine "Probleme", das hab ich auch nicht eindeutig gerochen.

Was Du auch mal machen kannst: Beim 2. Durchgang den Duft einatmen und mit der Zunge am Gaumen reiben, bzw. auch mal über den Mund atmen, oder auch schmatzen dabei, so als würdest Du was essen.

Wichtig hierbei ist - wie immer bei unserer Erkrankung - Geduld! Wenn Du Dir den Bericht auf onmeda.de durchliest, den ich verlinkt habe, haben die 24-36 Wochen(!) geübt. Das ist halt ewig. Mir hat ein Arzt erklärt, dass sich im Gehirn neue Synapsen bilden müssen und das kann dauern.

Sicherlich ist auch mitentscheidend, was alles bei der OP verletzt und zerstört wurde. Aber der Arzt meinte, dass der Körper vieles wieder über andere Wege richten kann, eben mit neuen Verbindungen. Und er sagt, Geschmack findet hauptsächlich über die Nase statt, wer schon mal erkältet war mit Nase dicht, weiß wovon er spricht.

Also viel Geduld und auch immer schön die Handschuhe tragen, damit sich kein Duft von anderen Dingen (Seife, Obst, Gemüse, etc.) darunter mischt!

Viel Erfolg!

Geändert von Michi_79 (26.07.2018 um 13:31 Uhr)
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