Therapie mit IRESSA,Gefitinib

[Brittalein]

Hallo Mona,
die Untersuchungen müssen noch laufen, in drei Wochen ist der Kopf noch mal Komplett dran. Britta geht es gut und ihre Haare wachsen wieder durch den Booster nicht überall gleich. Sie ist jetzt mein kleiner Punki.
So wie wir mehr wissen schreiben wir das natürlich. Das Iressa macht weiter sein Dienst und bis auf die Pickelchen und trockene Haut ist alles im grünen Bereich.
LG
Peter

[Brittalein]

Hallo Mona & Vero
es gibt was neues,Letzte Woche lief ja das Kontroll EEG und MRT. Positiv ist, der Kopf ist definitiv frei von Krebs, die Einblutungen bilden sich zurück und es sind auch keine neuen dazu gekommen. Negativ ist, leider eine Erregbarkeit für Epilepsie im EEG festgestellt, heißt Keppra 1000 weiterhin einnehmen und Autofahren ist erst nach einem Jahr unter Medikamenten Anfallsfrei. Bis November also noch Pause. Blutwerte heute wieder Top.
Dann haben wir heute mit dem Onkologen Tacheles geredet. Iressa wirkt ja nicht ewig, in der Regel ein bis zwei Jahren und wir wollten wisssen wie es nach Iressa weitergeht.
Von OP´s möchte er nichts wissen, da ist das Trauma zu groß, meint er. Protonen befürwortet er, wenn die Nebenwirkung nicht höher sind als jetzt und er hat mit dem Exoten von Britta keine Erfahrung, er meint es kann gut gehen und alles ist weg kann aber auch durchaus sein das was an anderer Stelle wieder entsteht. Wir haben die Unterlagen nach München geschickt mal gucken was die sagen laut telefonischer Auskunft wäre es wohl Möglich den Tumor und Metastasen kaputt zu Strahlen und Grundsätzlich behandlen sie auch Palliativ. Wir berichten natürlich.
LG
Peter

[vero1966]

hallo!!

jutta, herzlich willkommen zu uns!schön das Iressa klappt!

ich freue mich nichts schlechte zu lesen , ich freue mich für Brita und ihr Ergebnis!super

ich habe mein 1 Chemo hinter mir , es war kein Spass mit Nebenwirkungen aber der CT zeigt immer hin kein schlechte Veränderung was das wichtig ist! also bin ich total zufrieden und seit 2 Woche fühle ich mich endlich viel besser .
gestern habe ich nur Chemo mit Alimta ohne cisplatin.dafür darf ich 3 Wochen an Meer.ich freue mich endlich weg zu sein!einfach die Zeit geniessen ohne Termin bei Labor oder andere.
ich wünsche Euch alle wunderschöne Sommer und viel Erfolgt bei der Chemo!glg vero

[mausmail_at]

Hallo! Seit einiger Zeit bin ich schon stiller Mitleser hier im Forum.
Ich bin selbst nicht betroffen, erlebe aber die ganze Krankheit hautnah mit meinem Schwiegervater (67). Kurz vor Ostern begann er Doppelbilder zu sehen, kam ins Krankenhaus. Dort wurden beim CT mehrere kleine Inseln im Hirn festgestellt und nach einem 3-wöchigen Untersuchungsmarathon wurde der der Haupttumor in der Lunge gefunden: Adeno G2 mit EGRF-Mutationen. Es folgten Bestrahlung und Therapie seit Mitte Mai mit Iressa. Iressa verträgt er ziehmlich gut. Er entwickelte nur in letzter Zeit eine Müdigkeit, die laut Arzt aber nicht vom Iressa kommt. Kann es sein, dass diese Fatique auch noch von der Bestrahlung kommt, obwohl schon doch länger her? Weiters belastet ihn zur Zeit noch immer das Doppelbildsehen. Das sollte doch eigentlich schon weg sein, oder ist es möglich, dass die Bestrahlung auch noch hier nachwirken wird. Bei den 3-wöchigen Kontrollen gibt es eine sichtbare Regression des Primärtumors. CT wird erst wieder im September gemacht.
Ich wünsche allen hier noch einen schönen Sommer!

[Brittalein]

Hallo,
die Bestrahlung am Kopf ist nicht ohne, ich gehe mal von einer Ganzkopfbestrahlung aus evtl. mit Booster. Bei Britta ist die Bestrahlung über ein halbes Jahr her und die volle Leistungsfähigkeit ist immer noch nicht gegeben, das dauert. Eine Müdigkeit ist auch zu verzeichnen kann das Iressa sein, ließ mal hierzu im Fred Tarceva, der Wirkstoff ist ähnlich. Ob die Müdigkeit bei Britta von dem Iressa kommt oder von der Bestrahlung oder beides zusammen kann leider keiner genau sagen.
LG
Peter

[mausmail_at]

Ja, er hatte Ganzkopfbestrahlung, aber ohne Booster. Man merkt nun, dass er seine Konzentrationsfähigkeit eingebüßt hat.
Von so Sachen, wie Autofahren ist er weit entfernt, da er sich auch im Jänner noch den linken Oberschenkel gebrochen hat und durch die Unsicherheit mit den Doppelbilder ist er noch immer nicht richtig auf den Beinen. Manchmal bin ich froh, dass das für ihn wichtigste Problem die Sehfähigkeit ist. Andererseits wäre mir aber auch lieber, er würde die Fehlsichtigkeit akzeptieren, eine Augenklappe tragen und sich wieder auf seine Mobilität konzentrieren. Denn ich glaube, da wäre noch viel rauszuholen. Ich arbeite darauf hin, dass er eventuell einen schönen Herbsturlaub in Kroatien (er besitzt dort ein Haus) hat.

[Brittalein]

Hallo Mausmail,
richtig, Urlaub ist ein guter Antrieb und wir kennen auch Kroatien. Wir fahren nun schon seit 2008 dort hin in den Urlaub. Wichitg dafür ist die Mobilität, habt ihr einen guten Krankengymnasten? setzt euch kleine erreichbare Ziele und habt vor allem Geduld. Step by Step und dann klappts auch mit dem Urlaub Britta darf auch kein Auto fahren aber das ist doch nicht die Welt.
Wir sind auch wieder in Kroatien vom 25.8. bis 13.09, zu der Zeit ist es einfach ein Super Klima da unten.
LG Peter

[mausmail_at]

Ja, Urlaub ist toll! Kroatien ist für ihn sehr wichtig, da es für ihn fast sein Heimatland (ursprünglich aus Bosnien) ist. Krankengymnastik wär super, bin selber aus dem Metier, aber er "muss vorher was sehen"! Das Problem ist eher ein sturer Kopf, als die Gymnastik Wir arbeiten eh in kleinen Schritten, nur das mit der Geduld ist manchmal eine Crux Morgen wieder Augenkontrolle.Mal sehen, ob da was neues raus kommt.
Das mit dem Autofahren ist für ihn eine mittlere Katastrophe, da meine Schwiemu auch nicht Auto fährt und sie ca. 10km vom nächsten Ort mit Einkaufsmöglichkeit, Arzt etc. entfernt wohnen. Zum Glück wohne ich nur 3 km von ihnen weg und kann sie so sehr gut mitversorgen.
Habt ihr hier im Thread eigentlich alle Pflegegeld, Behindertenausweis etc, beantragt. Das ist nämlich auch so eine Sache, über die er nicht so gerne redet. "Wenn ich dann wieder besser sehe..."
Wo in Kroatien seid ihr denn? Ich liebe dieses Land und wir fahren auch immer erst ab Mitte August. Da ist es im Süden viel erträglicher!
LG Claudia

[Brittalein]

Hallo Claudia,
ich vermute mal, das Ihr aus Österreich kommt ( Mausmail AT ? )und da kenne ich leider die Sozialgesetzgebung nicht. Britta ist zu 100% Schwerbehindert, bei uns geht es ja nach Pflegestufen und da ist sie noch weit weg von, sie ist absolut fit. Wir werden nach dem Urlaub die EU Rente beantragen, bevor sie aus dem Krankengeld fällt.
Im übrigen habe ich mal hier vom UKE die Patienteninformation über Iressa gelesen und da steht auch bei mehr als 10% der Patienten können auch Müdigkeit und Schwäche auftreten. Ja das mit der Ungeduld kenne ich, ich bin auch so einer.
Wir sind überwiegend in Istrien auf Campingplätzen, diesmal in Krizine auf dem Campingplatz Fineda, das ist 12 Km südlich von Umag. Die Campingplätze weiter südlich finde ich nicht so prickelnd von der Sauberkeit oft Stromausfälle usw.
Wir sind mit unseren Wohnwagen unterwegs aber wenn ihr einen Geheimtipp habt, immer her damit
LG
Peter

[mausmail_at]

Gut erkannt, das mit Österreich. Dadurch, dass mein Schwiegervater ja nicht nur das Problem mit dem Krebs, sondern eben noch andere Baustellen (Sehen, Fuß) hat und eben sich selbst nicht mehr richtig versorgen kann, wären seine Chancen auf eine Pflegestufe wahrscheinlich nicht mal schlecht. Ich werde sie einfach einmal mit dem Formular überraschen.
Umag ist schön. Wir waren früher auch immer in Istrien (Porec, Rovinj, Pula..) unterwegs. Durch das Haus sind wir nun an Süddalmatien gebunden, was ich aber keinesfalls bereue. Das Meer ist hier einfach traumhaft, kein Vergleich mit Istrien , aber für euch aus Deutschland ja doch ein ganzes Stück mehr Fahrt. Das mit den Sauberkeits und Stromproblemen im Süden hat sich ja GsD schon gebessert. Schwarze Schafe gibts leider immer!
PS: Geheimtip: Trpanj Camping Vrila

[Brittalein]

Na, mal gucken ob wir da noch hinkommen Clauida, die schön schöne Zeit mit Iressa ist wohl vorbei. Heute hatten wir wieder die berühmte CT und das Mistding wächst wieder. 7 Monate hat es gewirkt. Mittwoch gehts zum Onkodoc und mal sehen wie sein Plan B aussieht. Laut unserem Oncodoc wirkt das Iressa ein bis zwei Jahre, wir hatten auf mehr gehofft.
LG
Peter

[mausmail_at]

Ach, das ist natürlich genau das, was man nicht hören will. Es tut mir leid. Da kann es einem ja wieder den Boden wegziehen. Aber nur ist eine Schlacht verloren und nicht der ganze Krieg. Ich wünsche euch 2 ganz viel Kraft und Stärke für die nächsten Schritte. Ich hoffe wenigstens ist der Befund im Kopf noch in Ordnung.
Dragan (mein Schwiegervater) hatte heute Augenuntersuchung und in 2 Wochen hat er eine Staroperation, die ihm hoffentlich die vorhergesagte Sehfähigkeit von 50-60% (nun 30) bringt.
Wie du gesagt hast...kleine Schritte bringen einen Vorwärts. Das wird auch bei euch so sein.
LG und viel Kraft
Claudia

[Brittalein]

Hallo Claudia,
Den Boden ziehts einem nicht mehr so weg wie zum Anfang bei der Erstdiagnose. Wir haben 7 tolle Monate geschenkt bekommen, diese personalisierte Krebstherapie wirkt in der Regel halt nur eine gewisse Zeit, das war uns klar und ich hab schon vermutet das sich da was abspielt da Britta wieder seit 14 Tagen ein bischen gehüstelt hat. Step by Step gilt auch bei uns, das war die erste kleine Niederlage, Den Krieg werden wir verlieren aber wir haben vor noch einige Schlachten zu gewinnen. Mal sehen wie unser Onkodoc Morgen die nächste Schlacht einleitet.
LG Peter

[mona48]

Hallo Peter,

das tut mir so leid, dass Iressa bei deiner Frau nun schon seinen Dienst eingestelllt hat und das schon nach relativ doch kurzer Zeit. Ist das ein Mist. Hoffentlich hat der Doc eine guten Plan B. Vielleicht hilft das neue Medi, nämlich Afatinib . Es soll zugelasen worden sein und ist geeignet bei positiver EGFR-Mutation.

Euch wünsche ich eine gute Therapie und ganz viel Kraft, dass ihr die nächste Schlacht gewinnt.

Liebe Grüße
Mona

[Brittalein]

Hallo Mona,
Britta bekommt ihre erste Chemo nächste Woche Mittwoch, Cisplatin und Alimta. Der Zyklus ist so Aufgebaut alle drei Wochen einmal, zusätzlich Vitamin B 12, Folsäure, wirklich gute Medikamente gegen Übelkeit und Kortison vorher und nachher. Viel trinken sagt der Onkodoc weils halt auch auf die Nieren geht. Transporte sind wieder geklärt, Taxi wird von der Kasse übernommen. Nun können wir nur abwarten und hoffen dass das Mistding richtig angeschlagen wird. Ach ja, neues ist in der CT nicht aufgetreten und deswegen soll die Chemo auch Zeitnah erfolgen damit sich nicht erst noch was absetzen kann. Mit unserem Urlaub klappt das auch, wird so von unserem Onkodoc geplant. Afatinib wirkt bei Britta nicht, diese Mutation hat sie leider nicht, da hatte ich den Onkodoc auch nach gefragt.
Nun lassen wir das ruhig auf uns zu kommen, hoffen natürlich das die Nebenwirkungen nicht ganz so heftig sind.
LG

Peter