Brauche Hilfe!!!

[Sadie]

Liebe Heike,

ist doch erst mal gut, dass keine Verschlechterung!!!!!

Du schreibst, dass du nicht weißt, ob du dich freuen sollst oder nicht, weil eben auch keine Verbesserung. Du musst immer positiv denken. Du weißt ja, wie das mit dem Glas ist halbleer oder halbvoll?

Ich wünsch dir die nötige Kraft und Geduld dafür und genießt es, dass es Mike nicht schlecht geht.

In den nächsten 14 Tagen bin ich im Urlaub, drücke dir aber weiterhin die Daumen und denke an dich. Ich wünsch euch wunderschöne sonnige Ostertage.

LG Sadie

[Petzi 59]

Liebe heike,
ich komme zur zeit ganz schlecht ins Netz.
Ich finde , dass es ja keine schlechten Nachrichten sind und ihr doch jetzt mal durchatmen könnt.
Ich denke an euch....
Petra

[Desi]

Ach Mensch Heike, was für ein Mist. Deses Warten ist ätzend.
Aber es ist wenigstens noch grossartig schlechter geworden, das ist doch schon mal was.
Drück euch die Daumen, das es erst mal soweiter geht, und auch wieder noch bessere Ergebnisse kommen.
Drück dich

[mahanuala]

liebe heike

wollte schon heute morgen schreiben, wegen eurem ganzen chaos...hat aber (job) nicht geklappt.

nun freue ich mich ein bißchen, daß zumindest keine schlimmen neuigkeiten zu vermelden sind und daß die anderen organe frei sind
ich hatte heute selbst mal wieder ein arzterlebnis der außerirdischen art...aber nix im vergleich zu euch...

habt ihr denn alternativen? gibt es keine onkologischen schwerpunktpraxen, müßt ihr immer in die klinik?

unsere erfahrung und die erfahrungen einiger anderer frauen die wir gut kennen, daß gut vernetzte onkologische schwerpunktpraxen oft besser betreuen und nicht soviel chaos herrscht, obwohl sie zu mrt o.ä in andere praxen schicken müssen, mit denen sie aber kooperieren.

außerdem hat man dann IMMER den selben arzt u. nur bei urlaub mal die vertretung....

die gynonkologische praxis meiner frau zieht im notfall die uniklinik hinzu bzw stellt die patientInnen auf der fallkonferenz der uniklinik vor..sie haben einen kooperationsvertrag mit zwei brustzentren in kliniken (uniklinik u. eine andere).

vielleicht gibt es bei euch etwas ähnliches?

liebe grüße
mahanuala

[heike_mike]

Ach ich weiß nicht.
Durchatmen? Keine schlechten ergebnisse? Immerhin sind Metas auf 3,5cm gewachsen.
Soll man wirklich "zufrieden "damit sein?
Sich freuen das es nicht noch schlechter ist?
Ja,wir sind froh das keine Metas in anderen Organen gefunden wurden.
Aber freuen das es nicht besser geworden ist? Das die Chemo eigentlich nichts gebracht hat als den Stand zu halten?
Das ist wohl palliativ ich weiß.
Aber hätte sie nicht wenigstens ein paar der ca. 40-50 Metas vernichten können?
Die Ärzte waren sich selbst so unsicher was man jetzt weiter macht. Studie,chemo?
Nun ist das los auf chemo gefallen aber wohl nur um den Wachstum weiterhin nur langsam die Möglichkeit zu geben.
Nein zufrieden bin ich damit nicht.
Aber so große Metas machen mir schon Sorgen.
Wissen wir doch das es ihm schnell anders gehen kann.
Aber wir hatten doch gehofft das sich eine Besserung einstellt,man doch irgendwann operieren kann.
Wahrscheinlich hab ich noch nicht akzeptiert,kapiert,das wir eben immer nur hoffen können das es nicht so schnell schlechter wird.

Lg Heike

Liebe Sadie,wünsche euch einen tollen Urlaub. Genießt es und lasst die Seele baumeln.

Liebe Petra,auch ich komme derzeit nur per handy ins netz. Wünsche deiner Schwägerin weiterhin viel Kraft.
Und dir viel Spaß bei den Gartenarbeiten. :-)

Liebe Desi,ja das ist schon mal was. Wahrscheinlich brauche ich noch Zeit zu lernen das für uns solche Ergebnisse gut sind und man ja von Heilung oder großer Besserung nicht mehr sprechen kann. Ich bekomme das noch nicht ganz in den Kopf. Kann nicht akzeptieren das es kein Wunder geben wird und alles was wir erwarten können Stillstand sein soll. Wünsche deinem Opa schnelle Besserung und das er bald wieder fit ist. Stark ist er auf jeden Fall und ein großer Kämpfer

[heike_mike]

Liebe Dani,
Danke dir. Hoffen nun auch das doch noch etwas gutes beim Pet raus kommt.
Wenn sie sagen würden es sind nur noch 30,das wäre schon mal was.
Auch für Mike. Zu hören das was besser geworden ist. Er knaubelt schon ganz schön dran das es "nur "nicht schlechter geworden ist. Unsere Hoffnung war so groß.

Liebe Mahanuala,
Das weiß ich leider nicht. Im Grunde sind wir auch zufrieden mit der uni in dresden. Wenn etwas ist können wir uns immer an den prof.da wenden und die Türen stehen auch immer offen sollten wir doch eine Studie oder die Chemo dort machen wollen.
Chemnitz jetzt kann nichts dafür das die Auswertung so lückenhaft kam.
Außer warten bleibt nichts übrig.
Heute wurde ja auch das große Blutbild gemacht,bleibt ja auch noch die Frage was da raus kommt bei den Markern und so.
Was war denn los bei dir heute? Wieso mußtest du zum Arzt?

[Astreya]

@Heike

Na, das waren ja zumindest moderat gute Nachrichten! Ich hoffe mal, dass es in Zukunft richtig besser wird!! Ich drücke Dir und Deinem Mike auf jeden Fall auch weiter die Daumen.

Und danke für die Wünsche bezüglich meines Vaters. Ihm geht es zum Glück ziemlich gut - er meinst, wenn die Kälteempfindlichkeit (Kribbeln und Händen+Füßen dadurch) und die Sache mit dem Geschmack nicht wäre, dann wäre alles okay.


Bb, Astreya

[heike_mike]

Liebe Astreya,

das freut mich.
Bei Mike ist es ja eigentlich auch so.
Ihm geht es so gut.
Würde man die Diagnose nicht kennen,man käme nie drauf.
Und von der Chemo merkt er auch nur dieses kälteempfinden.
Natürlich ist das super so,schlimmer wäre es es ginge ihm schlecht durch die Chemo.
Wünsche auch deinem Papa das er sie weiterhin gut verträgt.

Lg Heike

[Astreya]

@Heike

Ich denke mal, so lange man selber sich gut fühlt, desto besser geht es auch für den Körper, sich gegen diesen Mist zu wehren.

Welche Chemo ist denn nun weiter geplant? Es heißt ja auch, dass die Chemo kumulativ wirkt, also ist es schon möglich, dass sie die Lebermetastasen noch richtig erwischt.

Ich habe bei meinem Vater ja eine ausführliche homöopathische Anamnese gemacht und ihm ein Mittel herausgesucht, das die von ihm geschilderten Nebenwirkungen etwas abmildern soll, und er ist davon auch überzeugt.

Bb, Astreya

[Conny44]

Liebe Heike,

bin auch mal wieder bei dir.
Du wirst jetzt sicher erst einmal ein paar Stunden oder Tage brauchen, um zu verarbeiten, dass keine "Besserung" eingetreten ist, sondern insgesamt betrachtet nur ein "Stillstand". Ich verstehe, dass damit deine große Hoffnung getrübt ist.

Dennoch - auch wenn du es möglicherweise als WischiwaschiGeschwätz empfindest - geht es Mike gut. Und das ist in meinen Augen für den Moment viel, viel wichtiger als alle Ergebnisse. Bei euch ist von den 3 Möglichkeiten, die es gibt (starke Verschlechterung, Unverändert, Verbesserung) die mittlere eingetreten. Ein schwacher Trost, ich weiß.

Aber wie lautet deine Signatur?

Warte nicht auf ein großes Wunder, sonst verpasst du viele kleine.

Und ich sehe es als "kleines" Wunder an, dass es zum einen deinem Mike gut geht, zum anderen die Ergebnisse nicht deutlich schlechter geworden sind. Und das ganze mit 40!! Metastasen.
Bist nicht böse, weil ich so offen bin, nee? Aber es ist nun mal nicht von der Hand zu weisen, dass diese ernst zu nehmen sind. Und wenn sie durch die Chemo bisher halbwegs in Schach gehalten werden konnten, dann ist das doch schon mal was.

Wünsche euch sehr, dass Mikes Befinden weiterhin so stabil ist.

Drück dich!

[heike_mike]

so 100% wurde zu der Chemo noch nichts gesagt.
Nehme aber an das es die selbe wird,also mit Oxali und 5Fu
Wenn der Stand von jetzt immer so bleiben würde,okay.
Aber wir wissen doch das eine Chemo nur begrenzt wirkt.
Naja,morgen wird es uns besser gehen.

Liebe Ingrid,das tut mir leid.
Aber weist du was,so ein krach gehört dazu sonst wird es langweilig. :-)
Im ernst,schlaft drüber,last die Gemüter beruhigen und morgen ist wieder gut und ihr habt euch wieder lieb. Drück dich.
Lg Heike

[Eddi]

Liebe liebe Heike,

auch ich weiß nicht, was in solchen belastenden Situationen zu denken und zu fühlen ist. Die Lage ist angespannt und der weitere Weg ist zunächst unsicher.

Aber wie Mike und Du Euch entscheidet, wird es so oder so der richtige Weg sein, das sollte immer gelten.
Gebt Euch das Vertrauen, in jeder Situation, wie schwierig sie auch ist, das Richtige zu erkennen. Mehr als die Verantwortung zu übernehmen könnt Ihr nicht tun.

Wichtig bleibt sicher der Ringelblumentee. Vielleicht kann ja jetzt einmal die Hyperthermie im Anschluss an eine Chemo stattfinden; diese verbessert schließlich die Wirksamkeit einer Chemo. Dieses soll mein einzige konkrete Empfehlung hier sein.

Die von Dir geschilderte Koordination der Ärzte ist eine Katastrophe und verstärkt das Leiden in der konkreten Situation. Vielleicht findest Du trotzdem Möglichkeiten eigener Entspannung. Der Hinweis kann aber auch überflüssig sein.

Bei der Palliativmedizin geht es für die Ärzte wahrscheinlich primär darum, den Zustand zu halten, keine Verschlechterung festzustellen, dieses ist wohl medizinisch ein Erfolg.
Ich persönlich, als Nicht-Patient, würde immer solange an Heilung glauben, so lange ich dazu die Kraft habe. Mein Bewusstsein und alles, was mir persönlich zur Verfügung steht, würde ich dafür einsetzen.
Wie Mike zu der ganzen Angelegenheit steht, weiß ich nicht. Du wirst weiter für ihn da sein und ihm Mut machen. Vielleicht ist Mike ja auch der Typ, der komplett loslassen kann und vielleicht findet sich darüber ein Weg der Verbesserung....das meine ich ganz ernst und hoffnungsvoll.

Auf jeden Fall würde ich den Blick immer nach vorne richten, mit der Kraft der Gedanken das Positive erfassen oder sogar erzwingen.

Meine Freundin hatte eine Erkältung und so wird die Chemotherapie u.a. um eine Woche verschoben. Meine Freundin kann aber schon wieder rausgehen.
Ansonsten sind wir guter Dinge. Hab´ meine Freundin lange nicht mit Schnupfenstimme gehört, hört sich immer schön an, wenn die Erkältung natürlich nicht schön ist.

Ich freue mich, wenn Du an uns denkst und Du sollst immer wissen, dass ich bei Euch bin. Es ist schön so!!!

In Gedanken bin ich weiter bei Dir mit guten Gefühlen!
Ich teile Deine Ansicht, dass vermutlich die Chemo erst einmal zwei bis drei Monate weiterlaufen wird.

Schöne Themen sehen anders aus, aber wir bleiben voll da!

Eddi

[heike_mike]

Liebe Conny,
obwohl dir nicht nach schreiben ist bist du hier. danke.
Ja,im Grunde sollen wir zufrieden sein.
Braucht halt immer seine Zeit um es zu akzeptieren.
Man hat ja gehoffet auf andere Ergebnisse auch wenn man es besser weiß.
Über meine Signatur bin ich heute auch schon gestolpert und hab drüber nachgedacht und wahrscheinlich ist wirklich das größte Wunder das es ihm so gut geht.
Schleich mich dann auch noch zu dir,gelesen hab ich schon.

Und natürlich bin ich nicht böse! Im Gegenteil,offene,ehrliche Worte sind mir am liebsten.
Drück dich lg Heike


Lieber Eddi,
den Tee trinkt er auf jeden Fall weiter. Da geh ich ihm immer schon auf die Nerven aber er ist ganz artig und trinkt fast jeden Tag 2 große Tassen.
Wie Mike mit allem umgeht ist selbst für mich schwer einzuschätzen.
Er redet ja kaum und selten kommt mal was durch. Am Dienstag als wir das Ergebniss holen wollten aber nicht bekamen kam mal kurz das es ihm auch nicht egal ist weil ich ihm in meiner Wut das vorgeworfen habe was mir natürlich gleich wieder leid tat.
Aber er sagt eben nie was. Und zu der Tante dort nur in larifari,okay schicken sie es nach Chemnitz. Ich hin gegen hätte ihr an die Gurgel springen können.
Aber er ist halt mit Leib und Seele Fische. sehr still und schwer zu durchschauen.
Eine Erkältung ist natürlich nicht schön,zumal wenn sie eine Chemopause mit sich bringt.
Ich hoffe sie erholt sich schnell. Gute Besserung und du pfleg dein krankes Hasel gut. :-)
Die Sonne habt ihr fein geputzt. Genießt sie auch.

Wir werden uns wieder fangen und sicher auch bald hingegen aller Stimmen Hoffnung finden das doch noch eine Verbesserung eintritt.
Ganz liebe Grüße an deine Freundin und schon mal ein schönes Wochenende.

Bis bald,Heike

[lolle]

liebe heike

ihr fahrt mal wieder achterbahn...ist das alles eine sch....

roger hat morgen geburtstag, und genau wie im letzten jahr fahren wir morgen wieder zur chemo nach soest.

morgen früh um acht besprechung beim doc..
cd vom letzten ct nehmen wir mit...

ich bin ganz schön rappelig, aber egal wie das gespräch ausgeht, wir müssen nach vorne schauen..

genau wie ihr auch...

roger gehts etwas besser, war dienstag und heute auch wieder fahren ( arbeiten)
gestern haben wir einige stunden im garten rumgewuselt..
und heute abend hat er noch sein auto von innen sauber gemacht.

ich konnte ihn nicht davon abhalten..
jetzt liegt er auf der couch..wird wohl jetzt schlafen.

alles liebe

LOLLE

[stellina]

liebe heike,
was ihr da grad wieder mal durchmacht, ist ja echt ne harte nummer. es tut mir so sehr leid: das warten, die ungewissheit, die unklarheiten, dein armer kopf, dein armer bauch.
also ihr habt ergebnisse bekommen. sie hätten besser sein dürfen, aber auch schlechter sein können. heute geht es mike doch soweit gut. morgen kommt von selber. versuchs mit dem im heute leben. macht es euch so schön wie irgend möglich, laßt euch "eure" zeit nicht vermiesen. ich drück dich ganz doll und wünsche dir, daß du endlich mal ein bißchen entspannen kannst tina.