25 Jahre/Common ALL

[flautine]

Hallo Norbert,

freue mich zu lesen, dass bisher alles gut gelaufen ist, und drücke die Daumen, dass es so weitergeht!

Liebe Grüße
flautine

[Norbert56]

Hallo zusammen......heute ist Tag 4 und so langsam macht sich das MTX oder vielleicht doch schon die KMT (GvL?)bemerkbar.
Bjoern ist auf einem absteigenden Ast. Die Mundschleimhaut beginnt sich bemerkbar zu machen, daß Schlucken geht wohl auch nicht mehr so einfach. Denke mal das ist ganz normal, wie ich hier aus zahlreichen Berichten lesen kann. Wird wahrscheinlich in den kommenden Tagen noch wesentlich schlimmer.
Bis jetzt sind die Ärzte mit dem Verlauf absolut zufrieden.
Dann sind wir es selbstverständlich auch.......
Melde mich bald wieder. Liebe Grüße an alle, haltet durch....wir schaffen das...Norbert!!

[LostWay]

Hallo Norbert,

du hast die richtige Einstellung, wenn du das so an deinen Sohn weitergeben kannst, ist das eine tolle Sache.

Das sich die Schleimhäute auflösen, kommt mit Sicherheit von der Konditionierung (MTX), ist schrecklich unangenehm, aber geht vorbei.

Alles Gute
Bettina

[Norbert56]

Guten Morgen zusammen.......nicht nur wir, sondern WIR ALLE schaffen das!!!
Martin, Alex, Nadin, Christin, flautine.......auch sonst ALLE unerwähnten!!!!
Ich mache mich jetzt mal wieder auf den Weg nach Essen.
Schönes Wochenende....Norbert

[flautine]

Hallo Norbert,

ja, das hört sich nach einem normalen Verlauf an. Ich fand es immer ungeheuer entlastend, wie gelassen Schwestern und Ärzte auch bei Nebenwirkungen waren, die wir heftig fanden ... Sie haben uns signalisiert, dass das normal ist, unangenehm, aber eben normal - und damit alles unter Kontrolle. So konnten wir uns sicher fühlen, einfach vertrauen, was auf der "normalen" Hämatologie vorher nicht so war (dort wurde die autologe TP durchgeführt). Bitte bestell mal Björn aufmunternde Grüße, wenn Du dran denkst. Und Du hast recht: WIR ALLE SCHAFFEN DAS!!!

Liebe Grüße
flautine

[Norbert56]

Ein gesegnetes Weihnachstfest an alle.
Heute ist Tag 10.
Die Reaktionen auf das MTX werden heftiger.Essen ist nicht mehr und trinken nur noch sehr schlecht. Da die Speiseröhre sehr entzündet ist, wird das Schlucken zur Qual. Bin gespannt ob am Tag 11 noch eine Dosis MTX verabreicht wird.
Wir wollen uns aber nicht beklagen, anderen geht es vielleicht noch viel schlechter...ES WIRD SCHON. Wir müssen Geduld haben,denn Geduld fängt da an, wo sie aufhört. ( Ich hasse diesen Spruch)

ALLEN Forums Nutzern noch ein paar besinnliche Tage und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Liebe Grüße.... Norbert

[LostWay]

Hallo Norbert,

die Tag 11 Dosis MTX wurde bei uns auch ausgelassen. Unser Arzt sagte, sie würde nur bei einem sehr geringen Anteil von Patienten verabreicht, weil die meisten bis dahin schon ziemliche Beschwerden hätten.

Weiter alles Gute
Bettina

[Norbert56]

Hallo zusammen....erst mal ein frohes neues Jahr und alles Gute für 2009 !!

Die gute Nachricht,Björn geht es seit gestern besser. Nun kann er wieder etwas essen und trinken. War die letzten 5 Tage leider nicht möglich, da die Speiseröhre wohl stark entzündet war. Schlucken war auch nicht mehr drin.

Gestern zum ersten mal wieder Obst gegessen. Abends sogar ein Brötchen.

Heute sind die Leukos bei 210. ES GEHT AUFWÄRTS.Langsam aber, hoffentlich, sicher. Seine Laune steigt kontinuierlich, es ist wunderbar.
Ich freue mich riesig........Melde mich bald wieder, LG Norbert

[Juicy]

Hallo Norbert,

dir und deiner Familie auch ein frohes neues Jahr!!!

Ich freue mich rießig, dass Björn auf dem Weg der Besserung ist!
Jetzt ist es fast geschafft!!!

Wieter so!!!

Liebe Grüße
Juicy

[LostWay]

Hallo Norbert,

wunderbare Neuigkeiten.

Weiter alles Gute für euch

Gruß
Bettina

[cc84]

Hallo Norbert,

ich freue mich, dass es bei Björn bergauf geht! Das sind doch endlich mal gute Nachrichten!

Liebe grüße, auch an Björn!

Christin

[Norbert56]

Hallo zusammen........gestern am Tag 23 waren die Leukos auf etwas über 1000!!! ....Ärzte sind zufrieden (wir natürlich auch).Somit ist die Transplantation wohl erfolgreich. Wenn es so weitergeht wird Björn aller wahrscheinlichkeit Ende nächster Woche entlassen!!!

Ich werde mich, aus Zeitgründen, die nächsten Tage nicht mehr melden.
Werde mich auf jeden Fall noch melden, aber erst mal nur stiller Leser sein.

Hoffe das keine so schlimme GvH eintreten wird. Habe richtig Angst davor, da ich schon schlimme Sachen darüber gelesen habe.

@Bettina....wünsche euch noch eine schöne und erholsame Kur...
@Tanja....deine Schwester wird es bestimmt schaffen...
@Juicy....Klasse, Ihr seit auf einem guten Weg. Ich weiß auch noch nicht
wie wir die bange Zeit danach überstehen sollen.
@ Marion....Alex wird den Rest auch noch schaffen, ich bin mir sicher.
@ Christin...alles alles Gute für die Zukunft, wie ist denn Deine GvH verlaufen?War es bei Dir sehr schlimm?

Sobald Björn zu Hause ist werde ich mich melden. Bis dahin haltet alle die Ohren und die Oberlippe steif.

Liebe Grüße Norbert

[MarionMichaela]

Hallo Norbert,

ich wünsche euch alles alles gute,
liebe Grüße am Björn.

Auf die Frage " wie steht man die Zeit danach durch "

sich freuen über steigende Werte,
Sich Gedanken und Sorgen machen,
In die Kinder rein horchen, genau beobachten,
sich freuen wenn es ihnen gut geht,
mit leiden wenn es ihnen nicht so gut geht,

Ich finde es ist eine totale Achterbahn fahrt.

Liebe Grüße

Marion

[Norbert56]

Hallo zusammen......wir sind seit 2 Std aus Essen zurück!!!! Der letzte stationäre Krankenhausaufenthalt war genau 4 Monate. Eine lange Zeit. Ich weiß nicht ob ich so lange durchgehalten hätte. Björn hat es aus meiner Sicht hervorragend gemeistert.
Der Aufenthalt in Essen ist in Rekordzeit über die Bühne gegangen. Tag0 war am 15.12.08 und heute am 16.01.09 wieder zu hause. Die Ärzte sind super zufrieden, die Leukos sind bei 1900 und die Thrombos bei 60000. Wir denken, nicht schlecht für den Anfang!!!
Kommenden Dienstag haben wir einen Termin in der Poliklinik.....schauen wir mal.
Björn redet leider noch immer nicht viel über seine Krankheit.
Wir hoffen das eine eventuelle GvHD nicht zu stark auftritt, aber welche/r Betroffene hofft das nicht. Wir haben eine Plastiktüte voller Medikamente mit nach hause bekommen....
Nun bleibt uns mal wieder nichts anderes übrig als eine Entwicklung abzuwarten.
Diese ewige warterei macht mich irre!!!

@Marion.....ICH WEISS, deinem Alex wird es bald besser gehen. NUR MUT!!
Habe mir bildlich vorgestellt , wie du mit den 3 Hunden Gassi gehst. Ich muß dir gestehen, ich habe mich schief gelacht(vor allem mit dem schwulen Hund)

@Bettina....Martins Ergebnisse hören sich super an und eine LEICHTE GvHD kann nicht schaden und geht hoffentlich schnell und bald vorbei. Ich war der Meinung Martin wäre schon zur Kur....dabei ward ihr in Urlaub.Wünsche eine schöne und erholsame Kur....

@Tanja.... DEINE SCHWESTER WIRD ES SCHAFFEN!!!Der Weg wird sicherlich noch steinig, aber es kommen auch wieder bessere Tage. Kopf hoch und durchhalten.So fern ist der Tag der Heimreise auch nicht mehr.

@Christin....Kann mir gut vorstellen wie du dich fühlst!!! Ich denke mir aber, dass der Körper sich auf eine veränderte Medikamenten Dosis einstellen muß.
Du hast deine Sache bisher super gemacht und den Rest schaffst du selbsverständlich auch noch....ich denke viel an dich.

MÄDELS....ich möchte mich bei euch allen, für das viele Mutmachen herzlichst
bedanken!!

Bedanken möchte ich mich auch bei Prof. Beelen, den Ärzten und dem gesamten Pflegeteam der KMT1 Station der Uniklinik Essen. Ihr seit super!!!

In nächster Zeit werde ich hauptsächlich stiller Leser dieses Forums sein.
Keine Angst ich werde euch, wenn ihr wollt, über Björns Krankheitsverlauf weiter auf dem laufenden halten.
Aus Zeitgründen halt nur nicht mehr so oft.
Wünsche euch allen noch eine gute Zeit.......... Liebe Grüße Norbert

[Norbert56]

@ Juicy.....sorry, hätte dich beinahe vergessen. Auch euch alles Gute, ihr habt es ja fast schon geschafft. Ich wünschte mir, wir wären schon so weit wie ihr..... bis dann Norbert