Säuglings-ALL - KMT

[bettiddl]

Oje die arme, woher kommt das? Also ich schwöre auf die Inotyol-Salbe, auch vorbeugend. Die hilft bei Jonas immer schnell.
Ach ja es kommt, mir scheint, immer wieder ein kleines Problem. Ich glaube das Leben solcher Kinder, die eine KMT hatten, werden es immer etwas schwieriger haben, eben wegen der ganzen Nebenwirkungen und Folgen. Das hab ich mir immer schon gesagt, dass es mit einer "Heilung" noch lange nicht getan sein wird. Da steckt so vieles dahinter. Wie verhält sich Sophia mit ihren Großeltern, ist sie eher schüchtern oder zutraulich. Hat sie Ängste entwickelt durch das Ganze, aber das wird man erst nach ein paar Jahren merken, denk ich. Warum kann man, oder besser gesagt ich, da denn Kopf nicht abschalten?
Danke für die kleine Erklärung der Leukos. Ist doch alles kompliziert. Am wichtigsten sind die Granulozyten, oder?

Jonas hat immer noch wenige Leukos, 0,7 und die Thrombos sind trotz Transfusion auch nur auf 70 gestiegen. Diesmal ist wieder alles total anders gewesen. Kein offener Mund, dafür sind die Werte lange unten. Ich bin nur tierisch froh, dass er schmerzfrei ist und es ihm eigentlich recht gut geht. Launisch sind ja die meisten Kinder in dem Alter.

Heute bei der Kontrolle hab ich erfahren, dass ein Junge der kürzlich auch eine KMT hatte, gestern gestorben ist. Warum kann das passieren. Ich glaube aber er war auch schon zu Hause, sonst wäre er ja noch in Wien gewesen und nicht in Linz. Auch bei einem kleinen Mädchen, das wegen einem Tumor im Bauchraum eine SZT aus eigenen Stammzellen bekam, gab es erhebliche Komplikationen. Sie bekam in Lunge und Herzen Wasser und wurde auf Intensiv verlegt und in Tiefschlaf gesetzt. Oh mann, da vergeht mir der Mut. Schon traurige Geschichten. Dieser SCHEI.. KREBS!!!!

Alles Gute noch für euch und den Popo von Sophia

[gregorb]

abend,
popo heilt ab, zum glück

waren heute in der ambulanz.
leukos 28.500
thrmobos 88.000
hb 9,9 (von alleine am steigen)
dazu wurde ein bauch-ultraschall gemacht, alles i.O.
chimärismus weiter 100%

crp ist noch etwas hoch, da aber eine anzeichen einer gvh, kein fieber da ist, wird nichs weiter gemacht. vielleicht ist es der popo, vielleicht die zähne, vielleicht ein medikament oder auch was anders, crp ist halt ein wert der alles sein kann. zudem wird sophia behandelt, nicht die werte (sagen immer die ärzte).

sophia weiss nicht was grosseltern genau sind (denke ich). sie ist ja mit 4,5 monaten für 8,5 monate ins krankenhaus gegangen, die grosseltern konnten sie aus der situation heraus kaum besuchen, geschweige den ein verhältnis aufbauen. sie erkennt sie schon irgendwie, weil sie ihnen zuwinckt, wenn sie kommen. ängstlich ist sie eher nicht. ich denke sie wird eher im gegenteil eine offene person werden, sie haben so viele schwestern, ärzte betreut, so dass sie den umgang mit anderen personen ganze zeit miterleben dürfte und so wohl eher nicht scheu sein dürfte. aber wer weiss dass schon.

[gregorb]

bettina brenzliche situationen wird es geben, aber ihr schafft das schon. sophia hatte nach einer chemo eine lungenentzündung mit pilz und wasser in der lunge, sättingung <90%... u.a. wurde ein drenaigeröhrchen einoperiert um das wasser abzulassen, sie hat es überstanden, lunge ist wieder voll fit. sie hatte auf der kmt so viel wasser (von11kg auf 14kg) eingelagert, dass sie u.a. 220 puls und eine fast doppelt so grosse leber hatte, ihr bauch sah aus wie der globus, auch das hat sie überwunden. kmt ist eben eine transplantation, ein pfleger sagte mir, es ist grenzbereichmedizin, d.h. man ist nah am unmöglichen.

mir hat mal eine schwester erzählt, dass erfahrungsgemäß die kinder die durch alles schwer durchkommen, nie zu hause sind, die dann sind, die eher keinen rückfall haben. die die durch alles so durchrutschen, kommen öfter mit einen rückfall wieder. sind reine erfahrungswerte.

Jonas packt das schon

[bettiddl]

Tja, dann gehört wohl Jonas, laut den Erfahrungswerten, zu denen mit den Rückfällen. Wir sind ja viel zu Hause und er hatte noch keinen Infekt. Aber nein, ich bin davon überzeugt, dass er auch alles andere genauso gut meistert und übersteht wie er es bis jetzt gemacht hat. Er ist ein starker kleiner Bursche. Nur die Angst bleibt leider, auch wenn man alles Gute hofft.
Wenn alles nach Plan läuft, hat er nur noch eine Hochdosis Woche und dann die Hochdosis vor der KMT, dann wäre es aus mit den Chemos. Ich hoffe das geht alles noch gut.

[gregorb]

so oder so, hauptsache er wird gesund
wir drücken euch die daumen

[gregorb]

abend,
sophia ist wieder im krankenhaus. sie wurde immer schlapper und hat gestern das essen und trinken eingestellt. sind dann heute morgen zu ambulanz mit ihr, blutbild wurde gemacht, leukos, hb, thrombos alles okay, sie war aber völlig unterzuckert. darauf hat man sie erstmal stationär aufgenommen. blutzucker ist dank gluckose wieder okay. da der crp bei 11 war, keine fieber aber, hat man paar untersuchungen gemacht, wie blutkulturen usw.! dann gab es einen ultraschall vom bauch, ein echo vom herz und röntgen der lunge. bis auf einen vollen darm (vestopfung?) und viel luft im bauch ist alles in ordnung. ekg auch unauffällig. wahrscheinlich hat sie einfach zu wenig flüssigkeit aufgenommen in den letzten tagen. breitbandantibiotiker hat man vorsorglich angesetzt. mal schauen. hoffentlich kommt sie schnell wieder zu kräften.

[bettiddl]

Ach das tut mir leid. Sie hat ganz schön zu kämpfen seit der KMT. Habt ihr auch für zu Hause ne künstliche Ernährung oder wurde die Sonde rausgenommen? Das mit dem Essen ist ja so ne Sache. Dinge die man ihnen gibt um sich ans Essen zu gewöhnen sind ja bei unseren weggefallen. Wie soll Sophia denn wissen was sie mag, das Essen im Krankenhaus ist ja nicht das beste und die künstliche Ernährung, tja da lernt man ja auch nicht zu essen. Es ist ein Teufelskreis.Jonas isst hauptsächlich wurst, fleisch und kompott. Aber Gemüse, Brot oder solche Dinge probiert er nicht mal. Er isst immer das selbe. Aber immerhin er isst und trinken tut er 2 Liter mindestens. Da bin ich sehr froh und auch schon gespannt wie das denn so während und nach der KMT ist.

Ich wünsche Sophia nur das Beste!!!!!!!! Und das sie bald wieder nach Hause darf!!!!!

[mahohz]

Hallo gregorb,

macht euch bitte keine allzu großen Sorgen. Philipp war nach der KMT mehrmals mit diffusen Symptomen bzw. unklarem, aber hohem Fieber im Krankenhaus. Jedes Mal wurde er förmlich auf den Kopf gestellt, ohne das irgend eine konkrete Ursache gefunden werden konnte.

Irgendwann hörte das auf und jetzt waren wir schon seit 10 Wochen nicht mehr stationär im Krankenhaus.

Alles Liebe
Mitja

[bettiddl]

Hallo zusammen!

Wie gehts Sophia? Alles O.K?
Heute hab ich mich gefragt ob sie ihren Dauerkatheder noch hat? Wahrscheinlich, denn wenn was ist..., aber wie lange bleibt das Ding?

Meine große bekam vorgestern abend Schnupfen, sodaß ich sie leider wieder zur Oma verbannen musste. Die arme, ich vermisse sie. Leider hat sie den Jonas schon angesteckt und der hat jetzt auch Schnupfen, aber zum Glück mit klarem Schleim, wäre er gelblich dann wärs blöd. Hoffentlich wird es nicht mehr!!!

Bei uns geht es Sonntag wieder weiter mit der Therapie!

Hoffentlich ist alles gut bei euch, ich denke sehr oft am Tag an Sophia! Wäre schön mal ein Foto von ihr zu sehen.

Gute Nacht und schöne Träume wünscht Bettina

[mahohz]

Für den Verbleib des Dauerkatheters gibt es keine festen Zeiträume. Er bleibt solange drin, wie man ihn braucht, bzw. solange es geht. Philipps Katheter wurde im Juni entfernt, weil er sich entzündet hatte. Sonst wäre er deutlich länger dringeblieben.

Seitdem haben wir immer Streß in der Ambulanz, wenn es ans Blutabnehmen geht oder wenn er zur KMP eine Vollnarkose bekommt. Das war MIT Katheter sehr viel einfacher. Ohne Katheter ist allerdings der Alltag sehr viel leichter. Er kann wieder Baden, man muss keine Angst mehr haben, dass er den Schlauch rausreißt, die ständigen Arztbesuche zum Spülen und desinfizieren fallen weg usw.

[bettiddl]

Hallo Gregorb!!

Geht es euch eh gut? Schon lange nichts mehr gehört!!?? Was ist los mit Sophia?

Wir sind seit gestern wieder stationär zur Therapie! Er schnupft und hustet ein wenig, doch die Ärzte sehen dies unbedenklich.
Heute bekam er wieder KMP und LP unter Narkose. Im Aufwachraum weinte er wieder so lange das sie ihm noch zusätzlich ein Beruhigungsmittel geben mussten. Dann schlief er nochmal ne Stunde, aber danach weinte er wieder sehr. Erst im Zimmer lies er sich ein wenig beruhigen. Nach dem Essen schlief er nochmal 2,5 Std und bekam dann Onkovin als Spritze und das HD 24h MTX angehängt. Nun ist er so fertig dass er seit 17.40h schläft und da ist er einfach von alleine eingeschlafen. Irgendwie unheimlich, sonst wehrt er sich immer gegen das schlafen, aber für ihn ist es eh gut wenn er das meiste verschläft, dann muss er sich nicht so viel ärgern. Er möchte wieder dauernd auf den Boden und versteht wiedermal nicht warum es nicht geht. Ach ja.
Hoffentlich verträgt er alles wieder gut.

Ich hoffe man hört bald gutes von euch. Also dann, bis bald!

[bettiddl]

Hallo?

Warum hört man nichts mehr von euch?

Wir haben Tag 4 vom HR-Block 4 überstanden. Leider wissen wir immer noch nicht wann es zur Transplantation kommt! Eine endlose Warterei!
Sonst gehts Jonas solala...

Ich hoffe euch gehts gut!

[gregorb]

hallo zusammen,
wir erleben zur zeit die schlimmsten tage in unserem leben. sophia ist seit 2 wochen auf intensivstation, sie liegt im künstlichem koma, sie wird beatmet. Am 1. und 2. Oktober haben in der Spitze 15 Ärzte um Sophias Leben in der akuten Phase der Sepsis ca. 15Std. gekämpft. Zweimal hat man uns auf das schlimmste vorbereitet, zwei mal hat sich die Lage stabilisiert, beim zweiten mal (80er Herzfrequenz, ca. 55% Sättigung, 32°Körpertemp.) kann man vom Wunder sprechen. Eine NO speziall beatmung hatte ihr damals das leben gerettet. Sepsis aufgrund des in ihr ausgebrochenen EBV-Viruses, Lungenentzündung, multiples Organversagen... Horror pur
seitdem gibt es auf und ab. mal wieder besser, mal schlechter. sie ist noch lange nicht über dem berg. darm, leber, lunge, niere, alles muss sich erholen bzw. wieder heil werden. der virus, die während der akuten Sepsis in sie gepumpten 5 Liter Wasser (bei 12kg Körpergewicht) haben Spuren hinterlassen. Der Virusbefund ist inzwischen negativ, Leukämie ist zum Glück weiterhin nicht da. wir sind sprachlos, deshalb bitte ich um verständnis, dass ich zur zeit kaum was schreibe.

[bettiddl]

Hi!

Tja, da bin ich jetzt aber auch sprachlos. Das tut mir sehr leid. Ich dachte schon das was nicht stimmt, weil du lange nicht geschrieben hast. Wisst ihr woher dieser Virus kommt. Ihr habt doch von Unterzuckerung gesprochen, war das nicht richtig, da war der Virus schon da, oder? Kann es auch eine Gvh sein?
Da macht man sich eh Monate lang so viel mit, Ängste, Sorgen,... und dann meint man es ist so gut wie überstanden und dann kommt nochmal sowas schlimmes. Da weiss man wirklich nicht mehr was das soll. Irgendwann muss doch dieser Kampf ums Überleben vorbei sein. Sie ist doch noch so klein und konnte bisher kaum ihr Leben geniessen. Hoffentlich erholt sie sich bald.
Ich frag mich oft, was hat sich der "liebe Gott" denn dabei gedacht.

Du hast sicher schon gesehen, ich hab ein eigenes Thema über Jonas erstellt, falls es dich überhaupt interessiert, in eurer Sch... Situation. Ich glaube da kann man kaum an andere denken.
Uns gehts ja halbwegs gut, im Vergleich. Da kann ich nur froh sein.
Trotzdem, es tut mir sehr leid und ich denke sehr sehr oft an euch und hab täglich nachgeschaut, ob ihr euch gemeldet habt.

Also dann, VIEL GLÜCK

[gregorb]

hi bettina,
ich war gestern dass erste mal im internet, heute das zweite mal seit über 2 wochen. nächste woche bleiben wir wieder offline, wir sind bis auf nachts bei sophia auf der intensivstation.

habe dein thread über jonas gesehen, wünsche euch alles alles alles gute

der unterzucker war wohl schon ein zeichen für die sepsis, die leber hatte da schon angefangen die nötigen stoffe nicht mehr zu produzieren, so dass sie so unterzuckert war. wir waren ja donnerstag vormittag in der amulanz, wurden dann auf die onko-station aufgenommen, abends dann weiter auf die intensivstation verlegt, um 2 uhr nachts wurde es richtig ernst, bis erst freitag 17 uhr sophia stabil war. leber, niere, lunge, darm alles hat nicht mehr funktioniert. alles soll sich jetzt im künstlichen koma erholen. die leber ist wieder ganz gut dabei, die lunge wird mit der beatmungsmaschine trainiert, für die nieren ist sie ständig an der dialyse angeschlossen, der darm funktioniert zeitweise auch wieder, hängt immer etwas von der dosierung der schlafmittel ab. herz war zum glück immer stark. wenn ich mir heute die Seite von Baby Helene durchlese, kommen mir die tränen. sophia hat genau dass selbe durchgemacht, sepsis, lungenetzündung, nur sie hat es überlebt. zwei mal war es wirklich kurz vor knapp. wir haben mit den ärzten schon gesprochen dass wir sie noch mal im arm nehmen können bevor sie von der welt geht, sollte die NO beatmung nciht klappen, hätte sie noch ca. 2 std.

dann kam der letzte versuch, ein experiment mit der frühchenbeatmung mit NO Gas. Sättigung ging innerhalb von minuten vom 56% auf 90%, das war der durchbruch. die dialyse holte dann das wasser aus ihr raus und sie war stabil. laut den ärzten war sie nie in einer situation wo man von bleibenden schäden ausgehen würde. zum glück. der kampf ist noch nicht gewonnen, sie muss noch viele schritte machen, wir glauben aber an unseren kleinen bzw. "großen" kämpfer. die ärzte sagen sie will leben sonst wäre sie da nciht durchgekommen. schwestern sprechen vom kleinen wunder...

die hochen leukos nach der kmt waren wohl schon wegen dem ebv virus. der hatte sich schon wohl damals ausgebreitet. da sieht man was ein für einen gesunden menschen harmloser virus bei kmt kindern anrichten kann. der crp zwischen 6-8 nach der kmt war wohl schon die lungenentzündung. alles scheint heute aufgeklärt zu sein. freitag hat sie zum dritten mal die antikörper bekommen, um noch mal auf sicher zu gehen, nach der ersten gabe war der virus schon negativ. das ganze kingt für mich beim schreiben wie ein horrorfilm, nur leider war/ist es die wahrheit, wo wir live dabei waren/sind.
melde mich wieder wenn ich zeit und kraft habe.
wünschen allen alles gute und vor allem gesundheit!!!