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  #1  
Alt 04.06.2013, 15:17
katja_mausi katja_mausi ist offline
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Rotes Gesicht Ich habe krebs Famillie packt mich in Watte

Hallo zusammen,
ich bin neu hier. Und suche hier ein paar nette Menschen die auch am Maligem Melanom erkrankt sind. Und möchte mich mit ihnen Austauschen.
Zu meiner geschiechte.
Bei mir wurde der Krebs im Feb. 2010 festgestellt. Alles weg geschnitten. Keine Metas und keine Chemo und so. Ich war da grade 19 Jahre und stand vor meiner Gesellenprüfung. Dann drei Jahre lang nichts.
Seid dem 13.05.13 Weiß ich das ich in der Lunge, im Schädelknochen, in der Wirbelseule und im Beckenknochen Metas.
Es gab leider noch mehr bei mir in der Familie, aber das ist jetzt nicht das Thema.
Mein damaliger Freund hat mir aufgrund der Diagnose einen Heiratsantrag gemacht. Und hält immer noch zu mir.
Meine Frage an euch wie geht ihr mit eurer Familie jetzt um. Ich weiß einfach nicht wie ich mit ihnen Umgehen soll.
Danke schon mal im vorraus.
Alles gute für euch.
Eure Katja_mausi

Geändert von katja_mausi (05.06.2013 um 07:47 Uhr) Grund: nachtrag
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  #2  
Alt 04.06.2013, 16:39
Benutzerbild von Wuschelkopf
Wuschelkopf Wuschelkopf ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo Katja,
erst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde, auch wenn der Anlass nicht der schönste ist. Es tut mir sehr leid, das du soviele Metas hast. Vielleicht könntest du uns nochmal mitteilen wo und wie tief dein MM war. Was mich sehr verwundert ist, das auf einmal so viele Metas bei dir gefunden wurden, wie war deine Kontrolle in den letzten drei Jahren? Für meine Familie war die Diagnose nicht so einfach zu verkraften, sie hatten natürlich alle Angst, und ich damals auch ( Primär- MM2010), meiner kleinen Tochter habe ich damals nur das nötigste gesagt und das Wort Krebs nicht ausgesprochen, mittlerweile weiss sie aber auch "Bescheid". Und mein Mann, ja wie die Männer halt so sind, sie leiden wortlos mit und versuchen meist es irgendwie zu verdrängen,hat mich aber immer in allem Unterstützt und auch immer zu allen Terminen begleitet. Ich habe mit meinen Eltern und meinen Mann über den Tod gesprochen und was aus unserer Tochter( mein Großer ist schon 20) dann "wird". So ist alles abgeklärt und irgendwie lässt mich das meine Erkrankung gelassener sehen. Lg Bianca
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  #3  
Alt 04.06.2013, 16:41
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

liebe katja, ich bin selbst hier neu im forum,
find es echt heftig, dass nach drei jahren was gefunden wurde...darf ich fragen, wie groß dein melanom war?
bzgl familie kann ich dir leider nicht helfen, meine kinder 4 und 1,5 jahre alt wissen dass ich ein hässliches muttermal hatte und aufpassen muss. mein mann ermahnt mich immer, dass ich das thema ernster nehmen soll....

..an deiner geschichte sieht man ja, dass ein melanom wirklih ein ernstes thema ist, was mir gerade jetzt im lesen wieder mal bewusst wird.

wie gehts jetzt bei dir weiter? bekommst du chemo?
ich freu mich über weiteren austausch mit dir und wünsch dir alle kraft der welt.
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #4  
Alt 04.06.2013, 17:37
katja_mausi katja_mausi ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo,
Mein MM war damals auf der Rechten Schulter und 1,3 mm groß.
Meine Nachsorge verlief immer so: Blut abnehmen, Sono der Lymphknoten und CT. Alles immer unauffällig. Nur dann bei der letzten Nachsorge dann ein heftiger anstieg vom S-100 Tumormarker. Nach kontrolle der Blutprobe. Die war dann noch höher. Ich musste sofort zum ganz Körper PET CT. Dabei haben die die Metas dann alle gefunden.
Die Frau Doctor hat mir zwei Immun Therapien vorgeschlagen. Für die 1. Wahl mussten die die Metas im Beckenknochen Biopsiren. Das war am 23.5.13. Jetzt warte ich auf Antwort ob das die richtige Therapie ist oder nicht. Wenn nicht kommt Wahl 2. in frage.
Ich danke euch das ihr mir so schnell geantwortet habt und für euch auch noch mal alles alles gute.
Eure Katja
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  #5  
Alt 05.06.2013, 14:38
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo ihr lieben,
Bei mir wurde ein mm zu Beginn der Schwangerschaft festgestellt.
Meine zweite Tochter wurde nun gesund letzte Woche geboren.
Seitdem bin ich fast jeden Tag am heulen, wenn ich mir meine Kinder so
Anschaue. Das war vorher schon schlimm, aber seitdem das Baby da ist, geht's grad gar nicht mehr. Liegt sicher auch daran, dass in den nächsten 4 Wochen wieder sono, erstmals röntgen etc ansteht.

Katja, wenn bei dir im nachsorgeprogramm schon ct gemacht wurde, wie konnte
Man da die metas alle übersehen und dann ganz plötzlich nach dem hohen s100 Wert auf einmal alle finden? Ich bin so traurig, dass so ein junger Mensch bei einem mm von 1,3 mm, wo doch die meisten Ärzte einen beruhigen bei der dicke, jetzt so viel durchmachen muss. Wo lasst ihr eigentlich den s100 Wert bestimmen? Macht das euer Hautarzt? Hab das in der Schwangerschaft alles gut verdrängt aber jetzt muss ich die Sache angehen.
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  #6  
Alt 05.06.2013, 14:43
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Noch eine frage an Katja,
Hatten sie 2010 deinen wächterlymphknotem entnommen? Und hast du außer dem bescheidenen Blutwert irgendwas bemerkt von den metas? Du hast einen ganz tollen Freund bzw mittlerweile wohl Mann!
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  #7  
Alt 05.06.2013, 15:41
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

karasa, da haben wir ja fast die gleiche geschichte, bei mir wurde ebenfalls in der schwangerschaft vom zweiten kind das mm entdeckt.
wurde bei der der wächterlymphknoten entnommen und bekommst du interferon.
mir war das stillen so wichtig, dass die ärzte meinten, es geht auch so.
ja, lustig war das echt nicht in der ss, weil mir auch gesagt wurde, dass sich metas in den fötus verirren könnte....aber gott sei dank ist unser kleiner auch gesund zur welt gekommen.

wie geht es bei dir jetzt weiter?
bei mir wird alles im kh gemacht, alle 3 mon
__________________
zweifachmama mit malignem melanom clark level IV, td 1,5mm im jahr 2011
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  #8  
Alt 05.06.2013, 20:19
katja_mausi katja_mausi ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo Ihr Lieben,
Bei mir wurde 2010 auch der Wächterlympfknoten entfernt. Der war Negativ. Und zu der Sache mit dem CTs die gemacht worden sind. Es ist nie was gefunden wurden, weil ich eine sehr seltene Form vom Schwarzenhautkrebs habe. Bin in Deutschland der erste Fall unter 50 Jahren Laut den Ärzten. Ich bin in der Uniklinik Hautklinik in Düsseldorf und muss da auch immer alle drei Monate hin.
Zu eurem Thema mit dem Interferon. Macht das weiter, wenn ihr keine Nebenwirkungen habt. Bei mir war das leider nicht so. Ich musste das abbrechen wegen den Nebenwirkungen. War müde, Gelenke steif, Agressiv und konnte meinen Beruf als Schlosserin nicht Ausüben.
Und danke für euren zu spruch. Muss morgen zur Uni wegen meiner Immun Therapie.
Alles Alles gute Euch und euren Familien.
Eure Katja
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  #9  
Alt 06.06.2013, 08:37
Karasa83 Karasa83 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo Doris,
Ja schön bescheiden war die Schwangerschaft mit dem immerwiederkehrenden
Hintergedanken. Wächterlymphknoten haben sie bei mir nicht entnommen, weil das bei einer Schwangerschaft kontraindiziert gewesen wäre, wegen dem radioaktiven Kontrastmittel was da wohl gespritzt wird. Der Arzt meinte aber, wir können das nach abgeschlossener Schwangerschaft machen. Ich muss allerdings noch mal mit ihm sprechen wie hoch prozentual da jetzt noch die Wahrscheinlichkeit ist, die richtigen Wächter zu finden, da das lymphabflussgebiet ja schon seit Oktober (da war der nachschnitt) zerstört ist. Vorher muss ich aber eh zur sono. Also hast du auch auf eine wächterlymphknotenbiopsie verzichtet? Und gehst vierteljährlich zur sono? Hat man bei dir vor dem Hintergrund des Melanoms irgendwelche weiteren Untersuchungen mit dem Neugeborenen gemacht? Also bei mir nicht.....
Wie geht es die mit zwei kleinen kiddies ? Die Gedanken, dass kein Arzt sagen wird, dass wir geheilt sind, sind doch ab und an Immer präsent oder verträgst du das ganz gut?

Liebe Katja, dass du eine ganz seltene Form des Hautkrebses hast ist natürlich bescheiden. Ich hoffe, du bist in guten Händen bei den Ärzten in der Uniklinik und wünsch alles gute! Mg Karin
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  #10  
Alt 06.06.2013, 11:35
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

katja, berichtest du,wie es heute war?

karasa, ich habe dir eine pn geschickt...
Edit vom Mod: Das mit der PN bekommt sie doch beim einloggen angezeigt :-)
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Geändert von Dirk1973 (06.06.2013 um 11:51 Uhr)
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  #11  
Alt 06.06.2013, 12:06
doris2710 doris2710 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Ok danke wusste nicht dass man das hier nivjt schreiben soll wenn man pn verschickt sorry
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  #12  
Alt 06.06.2013, 12:38
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo Doris,

mach ja nichts. Du bist neu hier und deswegen nur mein Fingerzeig, dass die Forensoftware das automatisch anzeigt.
Also: alles gut
__________________

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  #13  
Alt 06.06.2013, 15:02
katja_mausi katja_mausi ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hi ihr Lieben,
Ich war ja grade in der Uni. Und die Therapie scheind viel versprechend.
Ich bekomme am Mittwoch den 12.6.13 die erste Infusion mit dem Medikament Ipilimumab. Bekomme aber noch ein weiteres Medikament spezell für die Konchen Metas. Muss dann jetzt alle drei Wochen 4 mal das zur Uni. Und dann Heißt es ca. 10-12 Wochen warten bis ich wieder zum PET CT kann.
Und wie mein Mann immer zu sagen flegt: " Ich bin das Unkraut und du bist mein Löwenzahn". Wir kommen immer wieder und geben nicht auf wie Unkraut halt.
Euch allen auch weiterhin nur Mut und alles Gute.
Eure Katja
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  #14  
Alt 06.06.2013, 20:54
J.F. J.F. ist offline
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Standard AW: Ich habe krebs

Hallo katja_mausi,

Zitat:
Zitat von katja_mausi
weil ich eine sehr seltene Form vom Schwarzenhautkrebs habe. Bin in Deutschland der erste Fall unter 50 Jahren Laut den Ärzten.
verrätst Du uns auch den Namen dieser seltenen Art? Leider steht auch in Deinem Profil nichts dazu.
Vielen Dank.
__________________
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  #15  
Alt 07.06.2013, 16:01
katja_mausi katja_mausi ist offline
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Beiträge: 6
Standard AW: Ich habe krebs

Hi ihr Lieben,
Ich würde dir sehr gerne den Namen verraten wenn ich ihn genau wüste.
Ich weiß nur das die Ärzte gesagt haben das es ein MM ist und Antartet ist aufgrund von einem Körperdefeckt. Und der Köperdefeckt kommt daher das ich mit 15 Monaten eine Menengitis Kokoken hatte und die irgendwie auf den MM nach gewiergt hat. So haben die mir das erklärt Mehr weiß ich leider nicht. Sorry. Hoffe aber das du das verstehst.
Euch allen viel Kraft für die Zukunft.
Eure Katja
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