familiärer Brustkrebs - Entfernung Eierstöcke

Hallo Ihr Lieben,

Morgen erhalte ich das Ergebnis der genetischen Untersuchung. Ich bin im Juli 04 an Brustkrebs (in Situ) erkrankt, hatte eine brusterhaltende OP und anschliessend 25 Bestrahlungen. Da meine Schwester und mein Opa (!!!) an Brustkrebs erkrankt sind und ich zwei Töchter habe, wollte ich diese genetische Untersuchung. Man sagte mir bereits bei der Blutabnahme, dass eine mögliche Konsequenz das Risiko einer Neuarkrankung niedriger zu halten wäre, die Eierstöcke zu entfernen. Ich nehme seit Dezember 04 Tamoxifen.

Wer von Euch hat sich auf Grund der Diagnose "familiärer Brustkrebs" vorsorglich die Eierstöcke entfernen lassen?
Wie wurde der Eingriff bei Euch gemacht und welche Komplikationen (falls es welche gab) hattet Ihr hinterher?

Ich weiss, ich sollte mir erst Gedanken machen, wenn ich das definitive Ergebnis morgen habe, aber ich würde trotzdem gerne Eure Erfahrungen und Meinungen zu hören.

Schon vorab lieben Dank
Monica

Hallo Monica,ich habe das machen lassen, weil bei ich auch genetischen Brustkrebs habe und meine Großmutter und eine meiner Tanten auch Eierstockkrebs durch die Mutation hatten. Ich hätte sonst dauernd zum Ultraschall gemusst. Und das wollte ich nicht.
Ich habe jetzt eine ziemlich trockene Haut. Ich erinnere mich aber nicht mehr. ob ds wirklich erst seit der Operation ist.
Sonst werden meine ganzen Probleme, die aber, glaube ich eher durch die Chemotherapie kamen, immer besser.

Die Operation war für mich ganz harmlos. Deine Elbetta

Hallo Monica,
ich hab mir vor 3 Jahren, nach der Diagnose Bk, die Eierstöcke entfernen lassen, die Genuntersuchung hatte ich vor 8 Jahren.
Die Entfernung erfolgte endoskopisch, d.h. die Eingänge waren ca 1cm groß, im Nabel, Schanhaargrenze und jeweils links und rechts. man sieht überhaupt nichts mehr.
Unangenehm war für mich der Vortag mit der Darmreinigung, also Abführmittel trinken ca. 3l und dann ständig rennen....
nach der Op hatte ich Schulterschmerzen, bedingt durch das Gas, mit dem der Bauch aufgeblasen wird und das dann auf den Zwerchfellnerv drücken kann, war aber nach 3 Tagen wieder weg.
Insgesamt im Nachhineingesehen, für mich keine große Dramatik.
Und anschließend die klimakterischen Beschwerden...
die waren für mich das 1. halbe jahr heftig, aber dann gings besser, jetzt ists vorbei.
angenehm ist für mich, keine Angst vorm Eierstockkrebs, keine Menstruation, und ein angeblich niedrigeres Risiko der Wiedererkrankung des Bk
Lg Marie

Hallo Ihr Lieben,

hier mein kleiner Bericht für alle die es vielleicht interessiert...

War gestern also in der Uniklinik und habe die Ergebnisse der genetischen Untersuchung erhalten.

Diagnose: BCRA 2 - Mutationen, BCRA 1 in Ordnung

Jetzt habe ich es schwarz auf weiss sozusagen, dass es familiärer Brustkrebs ist.

Ich weiss nicht wie ich Euch beschreiben soll, wie es mir geht. Ich fühle mich betäubt und doch erleichtert, weil meine Vorsorge jetzt noch intensiviert wird und auch meine Mädchen ab dem 25. Lebensjahr die volle Vorsorge kriegen.

Ich habe mich entschlossen im August meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Dann sind die Kinder im Urlaub und ich kann ohne dass sie es merken ins Krankenhaus verschwinden.

Wer von Euch hat auch die Diagnose BCRA 2 - familiärer Brustkrebs? Wie geht Ihr damit um? Was macht Ihr um Euch von "bösen" Gedanken abzulenken?

Wie geht Eure Familie damit um? Eure Freunde?

Über Eure Erlebnisberichte würde ich mich freuen,
Lieben Gruss
Monica

@Marie und Elbetta: danke für Euren Bericht!

Liebe Monica,
habe leider das Ergebnis von meinem Test noch nicht bekommen, werde es Dir dann aber mitteilen. Falls bei mir auch familiärer Brustkrebs vorliegt, werde ich mir auf jeden Fall die Eierstöcke entfernen lassen. Meine Mutter hatte Eierstockkrebs und ist mit 54 Jahren, 10 Monate nach ihrer Diagnose, daran gestorben. Die Brüste vorsorglich zu entfernen, würde ich wahrscheinlich nicht machen lassen, bin erst 34 Jahre alt (bin im Sept03 brusterhaltend operiert worden). Einen guten Artikel über genetischen Brustkrebs findest Du bei www.mamazone.de (Petra Hinderland: "Ist mein Brustkrebs genetisch bedingt?").
Ansonsten warte ich eben erstmal das Ergebnis ab, weiß auch nicht, wie ich darauf reagieren werde...
Nach Deiner Eierstockentfernung ist ja für Dich auch gut möglich nach 2-3 Jahren Tamoxifen auf einen Aromatasehemmer zu wechseln, was ja derzeit empfohlen wird.
Viele Grüße sendet Dir Anne33

Liebe Anne,

es tut mir leid zu hören, dass Du Deine Mutter an diesem Krebs verloren hast.

Danke für den link. Werde mir das nachher mal durchlesen.

Ich bin 39 Jahre alt und wie Du ja oben gelesen hast, bin ich auch brusterhaltend operiert worden. Die Brüste wegen der genetischen Belastung zu amputieren, kommt für mich momentan auch nicht in Frage. Lieber gehe ich noch öfter zur Kontrolle und lasse etwas im Anfangsstadium entfernen, wenn es erneut auftritt.

Wann hast Du den Test machen lassen? Bei mir hat das Ergebnis 9 Monate gedauert. Wenn Du es hast, würde ich mich freuen, von Dir zu hören!

Alles Gute für Dich!
Lieben Gruss
Monica

Liebe Monica,
habe mich letzten September testen lassen in Ulm. Das Ergebnis bekomme ich so nach einem Jahr, wurde mir gesagt. Meine Schwester geht dort jetzt halbjährlich zur Vorsorge dorthin, bekommt auch MRT dort. Bin sehr zufrieden, daß sie da eine gute Vorsorge bekommt. Sie ist 38 Jahre alt.
Ich selber gehe ja im Rahmen der Nachsorge(Brustkrebs) nach Großhadern, alle drei Monate. Zu meiner Frauenärztin gehe ich halbjährlich und lasse mir dort Ultraschall der Eierstöcke machen.
Ich wünsche Dir weiterhin Alles Gute!
Viele Grüße sendet Dir Anne33

Hallo Monica !
Auf Deine Frage wie geht ihr damit um,
darf ich Dir mitteilen, daß ich mich daran gewöhnt habe,
mein Vorteil ist, daß ich verläßlich 1/2 jährlich kontrolliert werde, und deswegen wurde auch das Ca entdeckt.
ich denke mir, es gibt viele andere Menschen mit einem schwereren Schicksalschlag, z.B. kenne ich eine Bekannte die seit 20 Jahren seit ihrem 17.Lj. ganzkörpergelähmt ist,
ich kenne ein 10 J.Kind, welches zu 70 % Verbrennungen erlitten hat, es gibt viele Menschen, die nur Kriege und Hungersnot kennen,
so gesehen, bedanke ich mich des öfteren , daß mir dieser
Weg beschieden ist, es ist für mich ertragbar.
Ich hadere nicht mit meinem Schicksal , sondern freue mich über die vielen selbstverständlichen Dinge des Lebens,
Natürlich möchte ich wie soviele 70, 80 oder 90 Jahre alt werden.
Aber sollte es mich früher ereilen , habe ich mir fest vorgenommen trotzdem Danke zu sagen, für die Jahre, in denen es mir gutgegangen ist,
Lg Marie

Hallo,

zunächst mal Marie Du hast so gut gepostet, das ist genau was ich meine. Lebenund genießen im hier und jetzt und nicht im gestern (was war das schön) oder im Morgen (dann werde ich dies oder jenes tun)

Ich wurde auch genetisch getestt weil sie sich ziemlich sicher waren es muß genetisch sein. Die Mutter und Schwester meiner Mutter waren erkrankt. die Tante ist gestorben daranundhinterließ zwei Töchter die jünger als ich in großer Angst lebten.

Es stellte sich heraus es ist kein bekanntes Mutagen gefunden worden.
für mich hat sich nicht so viel geändert, aber meinen Cousinen fiel ein Stein vom Herzen.

[Monica3]

Liebe Marie,

Du hast sicher recht mit Deiner Einstellung! Bei mir ist es momentan so: mein Kopf (Vernunft) sagt mir auch, es gibt schlimmeres. Mein Bauch hat momentan noch ein Eigenleben...lächel. Den Abschaltknopf habe ich noch nicht gefunden :-))

Das liegt aber wahrscheinlich auch an meiner ganzen momentanen Lebenssituation, wodurch das alles sicher noch verstärkt wird.
Alleinerziehend...zwei Kinder (Mädchen)...ab 01.10. arbeitslos...im August die Total-OP (Gebährmutter + Eierstöcke)....Probleme danach? (Wechseljahre, Sex)???

Aber es gibt auch positives zu berichten...hatte gestern Kontrollmammografie und dieses Mal: alles ok...uff...welche Erleichterung....zumindest für ein halbes Jahr :-))

Lieben Gruss
Monica


PS: Ich freue mich für Dich, liebe Doris! Auch wenn sich für Dich nicht viel geändert hat...ist es doch schön zu wissen, dass keine genetische Belastung gefunden wurde.

Hallo Monica !
der Abschaltknopf ist nicht immer leicht zu finden, hatte auch Zeiten, wo ich ihn nicht gefunden hatte,
seinen Gefühlen ab und zu freien Lauf zu lassen halte ich auch sehr wichtig,
ich hatte es mit einer dunklen , kalten Grube verglichen,
in die ich hineingefallen bin, und irgendwann hatte ich den Wunsch und auch die Kraft, diese wieder zu verlassen,
Sonnenschein und wieder durchatmen
es dauert, hab Geduld mit Dir
Wieso kommt die Gebärmutter auch weg ? Welche Gründe gibt es ?
Ich behielt, die Gebärmutter, wollte nicht mein ganzes "Frausein" hergeben, für meine Psyche war das gut.
Empfindet nicht jeder gleich.
Tja und die Wechseljahre..., mit den Wallungen kam ich noch zurecht, aber als die Depressionen und Tränen dazukamen, nahm ich ohne viel nachzudenken Antidepressiva,gegen die Schlafstörungen Schlaftabletten, dann gings besser.
Beim Sex änderte sich nichts,
allerdings sagte mein Frauenarzt, wenn die Gebärmutter auch wegkommt, dann wird die Scheide gekürzt, und dann gibts die ersten Male Probleme, braucht eine Weile bis alles wieder gedehnt ist, erkundige Dich noch genauer, wenn das für Dich Thema ist
Alles Gute und toi, toi Marie

[Monica3]

Liebe Marie,

danke für die lieben Worte. Zu Deiner Frage, wieso die Gebährmutter auch weg soll: die Kombination ist hier entscheidend...bereits aufgetretener BK in jungen Jahren + nachgewiesenen BCRA2-Mutation erfordert eine lebenslange Einnahme von Tamoxifen, auch nach einer Eierstockentfernung. Die Medikamente bewirken einen verstärkten Aufbau der Gebährmutterschleimhaut, die aber nach Entfernung der Eierstöcke nicht durch eine Periode "abgebaut" wird. Dies würde eine regelmässige Ausschabung unter Vollnarkose erforderlich machen. Alleine durch das BCRA2 ist das Risiko schon erhöht, wäre dann noch höher.
Also habe ich entschieden, dieses Risiko nicht einzugehen bzw. ich habe keine Lust "ständig" zur Ausschabung zu gehen.
Von meinem "Frausein-Gefühl" nimmt es mir persönlich nichts weg. Bei mir sind es eher die Brüste, die mir für dieses Gefühl wichtig sind. Deshalb werde ich da auch nichts vorsorglich amputieren lassen.

Ich nehme seit Donnerstag auch Antidepressiva. Mir ist das alles momentan zuviel, die Ängste wegen Krankheit und Arbeitslosigkeit fressen mich auf. Irgendwann tappt man halt auch mal im Dunkeln. Aber ich habe jetzt 1 Jahr schon erfolgreich gekämpft und werde das auch weiterhin tun!

Danke für Deinen guten Wünsche! Wenn Du willst, werde ich weiter berichten...die OP ist voraussichtlich am 12.August.

Dir auch alles Gute
Monica

[BarbaraKR]

Hallo Monica,
ich habe mein Ergebnis der Gentestung vor einem Jahr erhalten (BCRA1 und 2 mutiert) und habe mir vorsorglich sowohl die Eierstöcke als auch die Gebärmutter entfernen lassen. Es ist natürlich ein recht großer chirurgischer Eingriff, aber mir ging es nach zwei Tagen wieder gut und ich habe heute keine Probleme mehr (auch keinen psychischen). Die Brüste habe ich mir aber auch nicht abnehmen lassen! Da gehe ich lieber alle 6 Monate zum Ultraschall und 1x im Jahr zur Mamographie und zum MRT.

Ich bin 49 Jahre und habe 2 Töchter (15 und 17) mit denen ich sehr offen über die Vererbung gesprochen haben, woraufhin mich meine 17jährige mit zu ihrer Frauenärztin genommen hat und wir in einem dreier Gespräch festgelegt haben, wie engmaschig unsere Tochter jetzt zu Kontrollen geht und was kontrolliert werden soll. Unsere 15-jährige ist noch nicht soweit, sie will noch etwas warten (ich werde sie auch nicht drängen) Aber beide Mädchen wissen um ihr Krebsrisiko.

Ich schreibe Dir das nur, weil ich meine gelesen zu haben, daß Du auch Kinder hast. Auch wenn es Jungen sind, kann das Gen "weitervererbt" werden! Es sind nicht nur die Frauen, die das Gen weitergeben. Ich möchte Dich nur ermutigen, Deinen Kindern davon zu erzählen (allerdings weiß ich nicht wie alt Deine Kinder sind).

Liebe Grüße an alle Betroffenen
Barbara

[BarbaraKR]

einfach nur noch einmal nach oben geschubst, vielleicht liest Monica es doch noch. Und ich drücke Dir ganz fest die Daumen für die OP!
Liebe Grüße
Barbara

[Monica3]

Liebe Barbara,

bitte entschuldige, dass ich Dir erst jetzt antworte. Die letzte Zeit geht bei mir alles drunter und drüber :-(.

Danke für Deine Zeilen. Ja, Du hast richtig gelesen, ich habe zwei Töchter, aber sie sind erst 8 und 11 Jahre alt, also meiner Meinung nach noch zu jung, um sie schon zu informieren.

Dass Du nach der OP bereits nach zwei Tagen keine Beschwerden mehr hattest, hat mich total gewundert. Die Ärzte sagten mir, ich sei ca. 4 Wochen ausser Gefecht und auch die erste Zeit sei sehr "schmerzvoll". Aber wie man bei Dir wohl sieht, ist das wohl Gott sei Dank nicht immer der Fall :-)

Nochmal vielen lieben Dank für Deinen Bericht! Er hat mir Mut gemacht!(und Danke fürs hochschubsen :-))

Ich wünsche Dir auch alles Gute und bleib gesund!

Liebe Grüsse
Monica