Enddarmkrebs - Rezidiv - wer kann einen Rat geben?

[Lilli20]

Hallo, ich habe mich gerade angemeldet und hoffe auf ein paar TIpps, um eine Entscheidung treffen zu können. Vor einem Jahr wurde bei mir obiger Krebs diagnostiziert, Stufe IV, keine Metastasen, kein Lymphknotenbefall. Es wurde Chemo mit Oxaliplatin und Xeloda und Bestrahlung vorangeschickt, dann kam die OP mit dauerhaftem Anus praeter. Soweit, sogut, ich kam gut zurecht. Dazu muss ich voranschicken, dass vor 10 Jahren mein 23 Jahre alter Sohn an Dickdarmkrebs gestorben ist, innerhalb von 9 Monaten. Ich hatte ihn bis auf die OP-Zeit zu Hause. Sonst gibt es diese Krebsart nicht in der großen Familie.
Jetzt hatte ich ein halbes Jahr nach der OP ein Rezidiv. Es wurden Steißbein und Kreuzbein bis S4 entfernt, wo die kleinen Tumore anlagen, ohne den Knochen infiltriert zu haben. Aber leider fand sich auch Tumorgewebe an die Blase angeschmiegt (innig verbunden, hieß es im OP-Bericht) und konnte nicht entfernt werden. Das habe ich erst vorgestern erfahren, 6 Wochen nach OP! Jetzt geht es also nur noch um palliative Versorgung. Meine sehr wissenschaftlich und menschlich schroffe Onkologin, die aber eine Instanz ist, wie es heißt, will mich jetzt mit Irinotican und - wenn möglich - Cetuximab behandeln. (davor habe ich große Angst, weil ich Allergiker bin). Ich frage mich, ob ich das machen soll, meine Hausärztin, ist eher nicht dafür. Um welchen Preis kaufe ich eine Verlängerung meines Lebens ein? Ich möchte gern eine gute Lebensqualität haben, aber die Onkologin 'droht' mit Leidensprozeß wegen Raumforderung des Tumors. Noch ist er nicht im Kernspin zu sehen. Über eine Überlebenszeit aus Erfahrung mit anderen Patienten in meiner Situation will mir niemand etwas sagen, oder kann es nicht. Wochen? Monate? Das ist jetzt die Frage, die ich für mich klären muss... Wer traut sich, mir offen einen persönlichen Rat zu geben, für den ich sehr dankbar wäre? Ich bin recht stark und kann mit dem Thema Sterben durch meine Erfahrung umgehen. Danke im voraus...

[Jutta]

Hallo Lilly,

eine Prognose wird dir hier niemand geben können, da jeder Erkrankungsverlauf anders ist.

Was mich persönlich aber skeptisch macht, ist deine Aussage:
Stufe IV ... ohne Metastasierung, oder benachbarte Organ- oder Gewebeinfiltration??? Mich würde hier wirklich der ganze pathalogische Bericht interessieren.

Grundsätzlich bedeutet IV, dass sich der Tumor vom Darm in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet hat. Dass schon 6 Monate nach der ersten OP am Steiß- und Kreuzbein Metastasen plötzlich auftauchten, die entfernt werden mußten, ist meinen Erfahrungen nach doch recht ungewöhnlich. Ebenso wird erst jetzt plötzlich eine Infiltration in die Blase festgestellt?

Es gibt zweierlei Metastasierungen:
Die lymphogene Metastasierung wobei eine Ausbreitung der Erkrankung über das Lymphsystem stattfindet (bei dir ja ausgeschloßen!).
und die:
Hämatogene Metastasierung, wobei eine Metastasierung über die Blutbahn stattfindet. Die sog. Tumorverschleppung erfolgt hier z.B. in die Lunge oder oder bei einen anderen Variante tauchen Metastasen in der Leber auf.


Warum konnte die Infiltration in die Blase operativ nicht entfernt werden? Hast du dich dagegen entschieden? Die Methoden/Behandlungen und die OP-Techniken haben sich hier gravierend verbessert, und sind sehr viel versprechend.

Welche Allergien hast du um auf Irinotican und/oder Cetuximab zu reagieren? Wurdest du hier ausführlich in einer Klinik getestet?

Ich würde dir raten, eine kompetente Fachklinik (Darmzentrum) auf zu suchen und eine 2. Meinung zu holen. Egal wie gut deine Onkologin auch sein möchte.

[Lilli20]

liebe Jutta, vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Da habe ich mich sehr mißverständlich ausgedrückt. Der Tumor füllte beinahe das kleine Becken aus und war natürlich an der Blasenrückwand angewachsen und in die Scheide infiltriert. Es wurde nach Chemo und Bestrahlung in einer großen OP im 'Gesunden' geschnitten, was äußerst schwierig war, so hieß es. Dabei wurden der linke Harnleiter durchtrennt und die Blase zu einer 'Dusche' gemacht, ich musste 2 Tage später in eine andere Klinik (Spezialisten für Urologie) in der ein Professor alles wieder öffnete, den Harnleiter und somit die Niere rettete und die Blasenrückwand noch einmal übernähte. Dann ging es mir stetig besser, bis auf eine Höhle, die sich voin der OP-STelle Scheide, die jetzt stark verkürzt war, gebidlet hatte und längere Zeit behandlet wurde. Sie heilte ebenfalls überraschend schnell wieder zu. Im März 08 wurden dann im Kernspin 'plötzlich' drei kleine Kuller entdeckt, die sich an Steißbein und Kreuzbein anlagerten. MEIN Empfinden war, dass das eigentlich der erste Tumor war, aber das glaubte mir nur ein Arzt, weil der das GEfühl des Patienten ernst nahm. Denn genau dort hatte ich schon seit vier Jahren immer wieder das Gefühl, ein 'Ei' säße dort, dass sich von Zeit zu Zeit entzündete, als ob es leicht anschwelle. Im Röntgen war nichts zu sehen, mehr wurde nicht gemacht, weil ich immer schon mit der Wirbelsäule Probleme hatte. Professor Zornig vom Isrealitischen Krankenhaus war sicher, dass er die Tumore entfernen könne - immer noch, um mich gesund zu machen, weil keine Metastasen vorlagen. Und dann bei der OP in SIcht die Erkenntnis, dass sich Gewebe an die Blasenrückwand und rechts und links davon befand, das im Schnellschnitt die gleichen bösartigen Zellen und nektrotisiertes Gewebe aufwies. Mir sagte man allerdings mehr verschwommen, es seien leider noch Zellen da. Erst die Onkologin sprach letzte Woche von der Aussichtslosigkeit der Heilung. Ich hatte auch gefragt, warum nicht die ganze Scheide und die Blase mit entfernt worden seien. Daraufhin wurde mir gesagt, es sei soviel entfernt worden wie möglich, alles andere wäre verstümmelnd gewesen. Ich war die ganze Zeit im Isrealitischen Krankenhaus in Behandlung, Jetzt habe ich seit sechs Wochen wieder eine Höhle ausgehend von der hinteren Nath, in der sich dann noch ein Abszeß bildete (Fieber, Antibiotika, Krankenhaus) Der ist jetzt beinahe zugeheilt und die Höhle davor heilt auch recht gut. Deshalb kann aber kein Avastin gegeben werden. Meine Angst bezüglich Allergie ist rein gefühlte Angst, es wurden keine Tests gemacht, bisher. Ich weiß nur nicht, ob ich unter der Prämisse noch Chemo und so will, denn es geht nur um einen maximalen Aufschub von 10 Monaten, wie meine Onkologin klipp und klar sagte. Ich muss also über das Sterben nachdenken, und dass ich die Zeit bis dahin doch lieber mit Leben füllen möchte. Noch geht es mir prima, bis auf die lästigen Nervenirritationen durch die Entfernung des Kreuzbeins und die damit zerstörten Nerven. Scheide, Blase und noch einiges mehr sind taub, dafür gibt es dann immer wieder 'Nervensensationen' der eigenwilligsten Art. Im Moment nehme ich keinerlei Medikamente, wobei meine Hausärztin jetzt eine Misteltherapie vorschlägt. Ich zeige der anthroposophischen Haltung zu (eher locker) und denke, auch da gibt es noch einiges auszuprobieren. Meine Seele habe ich wohl sehr lange vernachlässigt, nach dem Tod meines Sohnes habe ich weitergemacht wie eine Maschine...
Danke für Deine Aufmerksamkeit, ich bin sehr glücklich, dass Du mir geschrieben hast. Deine Beiträge sind mir schon vorher aufgefallen und ich habe sie mit großem Interesse gelesen.
Lilli

[Jutta]

Hallo Lilli,

durch die vorherige Zusammenfassung sind einige wichtige Punkte bez. welche Behandlung und ob leider für mich nicht klar verständlich gewesen. Danke, dass du dir die Mühe machtest etwas ausführlicher zu schreiben.

Oft werden vom Patienten „gefühlte“ Metastasen nicht ernst genommen, besonders da deine OP ein ziemlich großer Aufwand war, welche das gesamte Becken betraf. In solchen Fällen bilden sich gerne Hämatome, die vielfach unbeachtet gelassen werden und es sich wie dein „Ei“ anfühlen kann. An das werden die Ärzte wohl gedacht haben ....

Lilli, ob du bei solch einer Prämisse noch eine Chemo machen willst, ist deine eigene Entscheidung, bei welcher dir niemand so wirklich „helfen“ kann. Um hier für dich zu entscheiden, ist es ganz wichtig, dass du mit deinem Gewissen im reinen sein wirst.

Wie bist du seither mit „Steinen“ auf dem Weg umgegangen? Hast du immer alle optimalen Lösungswege gesucht, gegeneinander abgewogen und dann entschieden? Falls ja, wie oft warst du danach mit dir und deiner Entscheidung zufrieden? Hast du Reue empfunden, hattest du öfters das Gefühl, dass du vielleicht hättest einen anderen Weg nehmen sollen?
Oder standest du absolut sicher und gut hinter deinen Entscheidungen?

Die Entscheidungshilfen sind einfach deine gegangenen Wege, bei denen du bereut hast, oder auch nicht. Auch wenn mancher jetzt denkt, das war anders, keine Situation in der ich meine Lebenserwartung einkalkulieren mußte. Ich spreche es aber an, weil gerade diese jetztige Entscheidung für dich, dein Wohlbefinden und das Auseinandersetzen/Umgehen/die persönliche Akzeptanz mit all diesem gewichtig ist. Ein paar Beispiele aus meinem Erfahrungsweg. Mein Papa entschied sich nach seinem letzten Rezidiv gegen eine weitere Chemo. Er wollte die noch gegebenen Monate bis zum letzten Auskosten, das konnte er für einige Wochen. Als dann die letzte Phase begann, kamen ihm Zweifel, ob er den richtigen Weg gewählt hat. Diese dauerten nur kurz an, denn die erste Entscheidung entsprach seinem Naturell, und er war sich mit sich und seinem Gewissen einig.

Bei meinen Sterbebegleitungen kommen diese Entscheidungsfragen fast immer bei jedem Patienten die weitere Behandlungen ablehnten auf. Aus diesen langjährigen Erfahrungen kann ich dir sagen, dass vor allem jüngere Betroffene es oft bereuen, sich gegen die Behandlung ausgesprochen zu haben. Erst nach vielen Gesprächen, warum, weshalb und wieso, und der gemeinsamen Vorbereitung auf das was kommt, werden viele Zweifel ausgeräumt und die Entscheidung bei vielen so akzeptiert. Manche finden sich damit auch nur ab, oder ergeben sich in das Schicksal.

Ich denke, dass auch bei dir noch so manches Gespräch, mit dir selbst, jemand aus deinem Umfeld oder eine neutrale Person, für diese Entscheidung wichtig sein könnten. Oft sind es die Worte des Gegenübers, bewußt oder unbewußt ausgesprochen, die dir eine Hilfe sein könnten. Ganz besonders, da du schon einen Sohn an den Krebs verloren hast, und hier noch einiges vergraben liegt. Du wirst danach „funktioniert“, vieles dadurch evtl. auch verdrängt haben.

Gegen diese Nervenirritationen, die ich mir nach 12 großen OP’s auch zulegte, fand ich bei langer Suche leider nichts, das mir helfen konnte. Meine Schmerztherapeutin verschrieb mir daraufhin ein gutes Medikament.

Da du schon stille mitgelesen hast, wirst du auch wissen, dass es hier immer den einen oder anderen mit offenen Ohren geben wird.

[hope38]

Liebe Jutta!
Für Deine großartigen Worte möchte ich Dir hier bei Lilli einfach mal von Herzen danken! Und ich habe beim Lesen der Fragen, die Du an Lilli gerichtet hast, ganz klar meine eigene Situation gesehen und mich befragt. Und ich glaube, ich werde immer ein wenig zögern, bevor ich den nächsten Treppenabsatz in Angriff nehme...aber wenn, dann tue ich es. Ach Jutta, Deine Worte wärmen mein gerade sehr ängstliches Herz...

Danke!

Deine Leena

[Lilli20]

lebe Jutta, liebe Leena, ich schreib gleich an euch beide, weil wir ja in Kontakt sind. Vielen lieben Dank für die wunderbaren Worte, liebe Jutta. Ja, alles richtig. Ich habe in meinem Leben unendlich viele Entscheidungen eher für andere und gegen mich getroffen, und denke auch jetzt eher daran, daß ich meine Lieben nicht mit meinen schrägen Entscheidungen belasten will, So haben sie Hoffnung und können für eine Weile durchatmen, wenn ich die Chemo beginne, was ich Montag tat. Mein Gott, geht es mir schlecht! Und vorher so gut... Ich habe das Gefühl, meinen Körper, der im Einklang mit Geist und Seele dabei war, ein neues Gleichgewischt zu finden, verraten zu haben, fühle mich wie zersplittert. Das klingt jetzt vielleicht ein bisschen komisch, aber Betroffene werden es sicher verstehen. Ich habe gegen meine Intuition entschieden, rein aus dem Verstand. Ganz, ganz falsch. Meine Hausärztin war auch gegen die Chemo, weil sie mich richtig einschätzt, nicht weil sie grundsätzlich etwas dagegen hat. Ich habe die beiden Bücher von LeShan gelesen und erkenne mich absolut wieder. Wenn ich jetzt endlich mal meine Kreativität auslebe, und zwar so, wie ich es will, werde ich vielleicht noch eine schöne Zeit haben. Wie lange hält die Wirkung einer Infusion Campto wohl an? Gehen schon nach einer Infusion die Haare aus? (Selbst schuld, ich hätte es gleich lassen sollen) Nun, im Moment liege ich nur mit Bauchkrämpfen und alllem, was dazugehöt und hoffe, dass das bald vorübergeht, weil die Medikamente dagegen nicht richtig wirken. Liebe Grüße uund vielen Dank Lilli

[hope38]

Liebe Lilli!
Ach, das tut mir leid, daß es Dir so schlecht geht. Zur Chemo kann ich Dir nichts sagen, habe eine andere bekommen, die aber auch heftig war.

Ich hoffe sehr, daß Du eine Entscheidung findest, mit der Du im Einklang bist. Ja, das wünsche ich Dir! Und natürlich, daß es Dir bald besser geht!

Sei lieb gegrüßt,

Leena

[Birgit4]

Liebe Lili,
ich habe deine Worte gelesen...dein Zitat

Mein Gott, geht es mir schlecht! Und vorher so gut... Ich habe das Gefühl, meinen Körper, der im Einklang mit Geist und Seele dabei war, ein neues Gleichgewischt zu finden, verraten zu haben, fühle mich wie zersplittert. Das klingt jetzt vielleicht ein bisschen komisch, aber Betroffene werden es sicher verstehen. Ich habe gegen meine Intuition entschieden, rein aus dem Verstand. Ganz, ganz falsch. Meine Hausärztin war auch gegen die Chemo, weil sie mich richtig einschätzt, nicht weil sie grundsätzlich etwas dagegen hat. Zitat Ende

Ich habe vor fast fünf Jahren aus meiner inneren Überzeugung, aus meinem tiefen seelischem Gefühl gehandelt. Viermal in fünf Jahren habe ich mich gegen ein Chemo -Therapie entschieden.
Jede Op, hat mein inneres Gleichgewicht völlig zersplittert,weil meine Seele und mein Körper sich nach schweren Eingriffen in meinem Körper erst mal wieder finden mussten.
Ich habe das immer so gefühlt, deswegen verstehe ich dich.
Ich respektiere natürlich jeden Weg den der Betroffene trifft.....aber mein Weg war anders. Jeder Mensch sollte aus seinem Bauch handel...jeder findet seinen Weg.
Ich habe immer zu meiner Familie gesagt." Verlangt bitte NIE von mir aus LIEBE zu euch ...in Qualen zu Leben"
"Leben Ja...aber nur mit Freude am Leben "


Liebe Lilli,
ich wünsche dir das es dir bald besser geht.....ich nehme dich einfach mal in meine Arme....Na,hift es ein wenig....ich hoffe ja.
Sei lieb gegrüßt von Birgit