Erfahrungen mit Prograf

[Juicy]

Hallo zusammen,

ich habe eine "kurze" Frage:

Bei meinem Freund (ALL) wurde vor zwei Tagen (90 Tage nach KMT) das Prograf abgesetzt.
Seit den kann er kaum etwas Essen und bricht nur noch.
Die Ärzte meinten das wäre normal wenn das Medikament abgesetzt wird.

Wollte jetzt mal wissen ob das bei jemandem von euch auch so war und wie lange es angedauert hat bis ihr wieder besser Essen konntet ect.?
Mein Freund wiegt von Anfangs 82 kg (Einlieferung) nur noch 60 kg...

DANKE!!!

[Schattenfell]

hallo,
mein sohn hat während der chemoo immer kytril oder zofran gegen übelkeit bekommen, das hat eigentlich auch immer geholfen. er hatte nur wenige tage dabei wo er wirklich gar nichts bei sich behalten konnte...

ich hoffe deinem freund geht es bald besser... das prograf kenne ich leider nicht.
alles gute und ich hoffe er wird wieder ganz gesund.
liebe grüße und viel kraft sendet euch
dagi
www.sportdobermann.at

[Juicy]

Hallo Dagi,

danke für deine Antwort.

Prograf ist ein Medikament gegen die Abstoßung des neuen Knochenmarks.

Mein Freund ist inzwischen zum Glück wieder daheim und daher können wir ihm außer MCP Tropfen nichts gegen die Überlkeit geben.
Wir hoffen einfach nur, dass es nicht so lange dauert bis sich der Körper "umgestellt" hat...!

[Tessa1]

Hallo Juicy,

ich hatte AML und wurde Ende Juni 2007 allogen transplantiert. Mittlerweile sind fast 130 Tage vergangen. Ich muß immer noch Prograf einnehmen, da meine Spenderin nur zu 80% mit mir übereinstimmte. Aber ansonsten geht es mir gut.

Was mir bei der Einnahme von Prograf aufgefallen ist war, dass man einen ganz schlechten Geschmack im Mund hat und das man ab und zu mal zittern muss.

Wurde das Prograf langsam abgesetzt oder sehr ruckartig? Meine Ärztin meinte, dass wir in zwei Wochen die Tabletteneinnahme auch Prograf verringern.

Euch wünsche ich noch alles Gute.

Viele Grüße
Tanja

[Juicy]

Hallo Tanja,

also das Prograf wurde nicht ruckartig abgesetzt.
Es wurde immer mal wieder um 0,5 verringert.

Es wurde nur eun bisschen früher abgesetzt (wenn Spender und Patient zu 100% passen wird es ca. nach dem 100 Tag abgesetzt), da mein Freund ein akutes Nierenversagen hat und Prograf das letzte Medikament ist welches dieses Versagen noch stark beeinträchtigt.

Ich hoffe, dass du das absetzen besser verträgst!

Viele Grüße
Juicy

[Annjulie]

Hallo!

Ich arbeite in einer Uniklinik.In der Regel bekommen bei uns KMT-Patienten CSA und kein Prograf!
Prograf bekommen die Patienten nach Lebertransplantation!Warum das so gemacht wird, kann ich aber nicht sagen.

Ist das Prograf denn nicht ausgeschlichen worden?


LG,Anne

[sonnenfrosch]

Hallo Juicy!

Ich weiß das die meisten Patienten Sandimmun bekommen - da ich das aber nicht vertrug wurde ich "umgestellt" auf Prograf!

Bei mir wurde das Prograf auch langsam ausgeschlichen und ich muß sagen das bei mir keinerlei solche Nebenwirkungen auftraten - also als es ganz weg war - ich weiß nicht ob das möglich ist - wahrscheinlich - aber meine Ärzte haben mich damals auf soetwas nicht aufmerksam gemacht!

Mir wurde nur gesagt wenn ich länger erbreche oder Durchfall habe dann muß ich unbedingt in der Klinik Bescheid sagen und dann höchstwahrscheinlich vorbeikommen! Es kann doch auch ein GVHD - Zeichen sein!?

Ich wünsche Deinen Freund baldige Besserung!

Liebe Grüße

Christine

[Annjulie]

Es könnte eine GVhD des Darms sein, rein theoretisch.Aber ich habe noch nie von einer GVhD agehört, die erst 90 Tage nach der KMT aufgetreten ist!

[Juicy]

Hallo,

ja CSA hat er noch während des stationären Aufenthalts bekommen und dann aber Prograf. Fragt micht nicht warum?!?!ß
Ich denke das ist in jeder Uniklinik ein bisschen anders.

Gestern ging es ihm auch schon ein bisschen besser. Er konnte wenigstens ein bisschen Essen bei sich behalten.

Da er ja noch ein akutes Nierenversagen hat, meinten die Ärzte würde auch das da mit "rein" spielen.

Hoffentlich habt ihr mit der Ghvd nicht recht. Aber ich denke wenn die Ärzte das annehmen würden hätten sie ihn genauer untersucht.
Es klappt zwar nicht immer alles mit diesen Ärzten aber das ist nur bei Kleinigkeiten. Wenn sie einen schlimmeren Verdacht haben machten sie immer etlichte Untersuchungen.

Danke für eure Antworten!

[Tessa1]

Hallo!

CSA habe ich am Anfang auch bekommen. Da ich nicht mehr schlucken konnte, bekam ich es über den ZVK. CSA habe ich nicht vertragen, mir haben die Fußsohlen und Handflächen gebrannt wie Feuer. Außerdem hat die Brust gespannt, dann haben die Ärzte auf Prograf umgestellt und mir ging es schlagartig besser.

Zur Abnahme Deines Freundes. Ich habe seit Juli insgesamt 18 Kilo abgenommen, obwohl ich zwischendrin für mehrere Monate Insulin spritzen musste und die Ärzte dann mit einer Zunahme gerechnet haben.

Weiterhin alles Gute.

Viele Grüße

Tanja

[Tessa1]

Hallo!

CSA habe ich am Anfang auch bekommen. Da ich nicht mehr schlucken konnte, bekam ich es über den ZVK. CSA habe ich nicht vertragen, mir haben die Fußsohlen und Handflächen gebrannt wie Feuer. Außerdem hat die Brust gespannt, dann haben die Ärzte auf Prograf umgestellt und mir ging es schlagartig besser.

Zur Abnahme Deines Freundes. Ich habe seit Juli insgesamt 18 Kilo abgenommen, obwohl ich zwischendrin für mehrere Monate Insulin spritzen musste und die Ärzte dann mit einer Zunahme gerechnet haben.

Weiterhin alles Gute.

Viele Grüße

Tanja

[Juicy]

Hallo Tessa,

bei meinem Freund war es genau das gleiche. Er wurde ab der zweiten Woche auf der KMT künstlich ernährt weil der Magen/Darm vom MTX so angegriffen war.

CSA bekam er dann auch über den ZVK. Seine Fußsohlen und Handflächen haben sich "geschält" genau wie das Gesicht. Die Ärzte haben auch gesagt es käme vom CSA aber abgesetzt haben sie es nicht, da es ja eine normale Nebenwirkung war

Ja, wir haben schon gehört, dass viele stark abgenommen haben.
Mein Freund wurde mit 81 Kg eingeliefert und jetzt sind es nur noch knapp 60kg. Er ist 1,83m groß. Gestern war er total fertig weil er so Angst hat wieder ins Krankenhaus zu müssen für künstliche Ernährung...?!?!?

Erst war ihm schlecht und dann waren die Halsschleimhäute wieder auf.
Es ist wirklich immer was anderes.

Ich hoffe, so dass es bald besser wird...!