vor 7 jahren osteosarkom, jetzt rezidiv?

[tina2768]

Hallo, mein Sohn hatte mit 13 Jahren ein Osteosarkom am re.Schienbeinkopf. Behandlung erfolgte lt.COSS 96, beinerhaltende OP, danach aber MRSA-Befall, TEP wurde erneuert, wieder MRSA-Befall, letztendlich 09/2006 Amputation re Oberschenkel.
Das alles war sehr sehr schlimm, unser Leben bestand vorwiegend nur noch aus Angst.
Mein Sohn hat dann den Führerschein gemacht, befindet sich in einer Ausbildung, alles erscheint ganz gut. Doch seit einem Vierteljahr bekommt er beim Laufen mit der Prothese immer Muskelkrämpfe...war deswegen beim Arzt.
Röntgenbild zeigte Kalkablagerungen am Stumpfende (wäre normal), MRT war auffällig in dem Sinne, dass im Oberschenkelknochen etwas kreisrundes zu sehen war, was die Radiologen nicht zuordnnen können. Nun ist am Mittwoch Szinzigrafie.
Meine Angst steigert sich von Minute zu Minute. Alle sagen mir..."rechne doch nicht gleich mit dem schlimmsten", aber gerade das tue ich. Ich sehe dann wieder die ganze Situation wie vor 7 Jahren vor mir. Mir ist schlecht, ich weiß nicht mehr weiter. Bis Mittwoch noch warten...ich kann bald nicht mehr.
Mein Sohn zeigt keine Angst, er ist seit seiner damaligen Erkrankung sehr hart geworden, er war damals erst 13 und ist mit einem Sprung erwachsen geworden. Ich möchte ihm aber Kraft geben und nicht gleich in Tränen ausbrechen.
Hat jemand mit einem Osteosarkom ähnliche Erfahrung gemacht?
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand antworten würde.
Liebe Grüße
Tina

[Kerstin N.]

Hallo Tina,

zunächst einmal ein ganz herzliches Willkommen hier bei uns.

Deine Sorgen und Ängste kann ich sehr gut nachfühlen.
Ich nehme dich einmal virtuell in den Arm.

Ich hatte vor Jahren einen gutartigen Riesenzelltumor am-bzw. im rechten Knie.
Ich hatte einige (zum Glück beinerhaltende)Operationen, die mich damals sehr mitgenommen haben, denn zu Hause wartete meine einjährige Tochter.

Ich kann auch die Art deines Sohnes, wie er mit seiner Erkrankung und der erneuten Unsicherheit umgeht, ganz gut nachvollziehen.
Ich bin allerdings von Operation zu Operation unsicherer geworden und bekomme heute noch leichte Panikschübe, wenn eine Untersuchung ansteht.

Ich hoffe dein Sohn bekommt gute Szintigraphie-Ergebnisse, damit ihr euch keine Sorgen mehr machen müßt.

Ich drücke deinem Sohn die Daumen und wünsche euch alles Gute!


Ganz liebe Grüße
Kerstin

[tina2768]

Hallo Kerstin,
habe mich über deine Antwort gefreut. Heute vormittag habe ich mir noch den Befund des MRT geholt, weil ich diesen an einen Arzt mailen möchte, der meinen Sohn 2002 operiert hat. Er ist Tumorspezialist und kann mich hoffentlich wenigstens etwas beruhigen. Die Warterei ist ja so schlimm.
Der Befund sagt aus, eventuell eine Intransit-Metastatse im proximalen Femurstumpf oder am ehesten ein Serom/reaktiver Umbau im distalen Femurstumpf.
Habe grad gegoogelt, aber da mache ich mich nur noch mehr verrückt. Es hilft nur abwarten.
Danke für deine Wünsche und dir auch alles Gute und viel Gesundheit.
Tina

[Kerstin N.]

Hallo,

ja diese Warterei ist schlimm, nicht wahr?

Das kennt hier jeder im Forum. Das macht einen mürbe und die Gedanken kreisen immer um den einen Punkt.

Aber ihr schafft das!

Gute Idee mit der Mail an den Tumorspezialisten.

Als ich damals meinen Tumor hatte, gab es noch kein Internet. Gerne hätte ich auch mehr Infos über meine Krankheit gehabt. Die Ärzte waren damals nicht gerade informationsfreudig.

Erst später habe ich viel gegoogelt und im Nachhinein einen Riesen-Schreck bekommen.

Einerseits ist viel Info gut, das kann die Angst nehmen. Andererseits bin ich heute manchmal froh, daß ich am Anfang meiner Erkrankung so ahnungslos war. So bin ich ganz offensiv an die Sache heran gegangen.

Ich denke an euch!

Kerstin

[Mina08]

Liebe Tina,

genau dass selbe habe ich letzten Donnerstag auch miterlebt, ich hatte auch Szinti. danach Röntgen Thorax ich war fix und alle, diese Warterei....
einfach zum KOTZEN....
Ich hatte zwischen durch Pause ich sollte in 1 1/2Std wieder in der Nuklear Medizin zurückkommen, ich hatte die Panik eine Stunde in den engen Tisch ruhig zu liegen, ich hatte einfach keine Lust mehr danach haben die mich sofort beruhigt und gesagt, es ist nichts auffälliges auf den Bildern...

Ich hoffe euch passiert auch dasselbe, es ist nur eine Verkalkung sonst nicht, macht euch nicht verrücktich denke an Euch....

Liebe Grüsse
Mina

[tina2768]

Liebe Mina,
danke für die aufmunternden Worte. Morgen um die Zeit wissen wir mehr. Ich glaube, wer einmal diese Krankheit hatte, wird diese Angst nicht los. Auch ich als Mutter stehe jedesmal Ängst aus, wenn Untersuchungen geplant sind.
Ich wünsche dir auch weiterhin alles Gute.
Melde mich morgen, wenn ich was weiß.
Liebe Grüße
Tina