Wie weiter?

[maipril]

Hallo zusammen!

Ich lese zwar seit einigen Wochen mit aber erst heute habe ich mich registriert. Ich brauche auch dringend ratschläge und hoffe, ihr könnt mir helfen.
Kurz zu mir: ich bin 33 J. alt, verheiratet, 2 Kinder (8 und 5). Seit 2 Jahren sind mir Leberherde bekannt, bei einer MRT im Jahr 2004 wurde eine noduläre Steatose diagnostiziert und eine Bösartigkeit ausgeschlossen.

Nun habe ich im Februar 2006 rechte Flankenschmerzen bekommen und musste nach einer CT, die anscheinend nicht so positiv war, 2 Punktionen über mich ergehen lassen. Beide blieben leider erfolglos, so dass der nächste Schritt die Laparoskopie wäre.

Die Ärzte gehen von bösartigen inoperablen Tumoren aus, beide Leberlappen sind befallen, 2 große Herde sind da und mehrere kleine. Sie wissen alleridngs nicht, ob es sich um ein Primär- oder Sekundärtumor handelt. Weitere Untersuchungen (Mammographie, Magen und Darmspiegelung) blieben ohne Befund, ausgenommen vom Röntgenbild der Lunge, da ist auf den rechten Lungenflügel ein kleiner Fleck zu sehen.

Mein Hausarzt will noch eine MRT machen und eine Freundin empfahl mir das Tumorzentrum in Tübingen (wohne im Saarland).

Ich weiß nicht, was ich tun soll und habe schreckliche Angst. Vielleicht könnt ihr mir einige Ratschläge geben oder Kliniken empfehlen? Im Voraus bedanke ich mich.

maipril

[DTFE]

Liebe maipril,
es tut mir leid, dass du diese unklare Diagnose bekommen hast. Es ist schon sehr belastend überhaupt gesagt zu bekommen, dass da irgendwo was bösartiges wächst aber dann auch noch soviele Unklarheiten dabei ....
Als ich deine Zeilen las, dachte ich, aufgrund dessen was wir mit Diagnoseverfahren erlebt haben würde ich auf eine PET - Untersuchung drängen. Vielleicht hast du schon in dem Thread Lebermetastasen gelesen, dass mein Mann auch Lebermetas hatte und kurz vor der OP war das PET das Diagnosemittel der Wahl, welches andere Metastasen im restlichen Körper ausschließen sollte (hätte man bei der PET etwas gefunden, dann wäre er nicht operiert worden) und angeblich am genauesten sei. So haben wir das dann auch bei der Auswertung selbst empfunden. Auf Ultraschall würde ich mich bei der Leber überhaupt nicht mehr verlassen. Das CT scheint soweit ganz zuverlässig zu sein. Die PET Untersuchung nochmals anders genau/er.
Diese Untersuchung ist sehr teuer. Du kannst sie in Freiburg machen lassen. Allerdings musst du stationär eingewiesen werden, da sonst ambulant die Kasse nicht bezahlt. Du kannst trotzdem nach der Untersuchung nach Hause. Die KK will es offensichtlich so - obwohl es Blödsinn ist.
Ich sende dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Hast du Unterstützung für dich und deine Kinder im Alltag ? Denke immer daran, jeder Mensch ist anders und jede Krebserkrankung läuft bei jedem anders ab. Lass dich von evtl. Prognosen nicht verunsichern - es kommt dann doch anders. Bei meinem Mann glaubte keiner an Heilung, von den Ärzten wurde sie im Sommer 05 ausgeschlossen - jetzt besteht eine große Chance, dass er tumorfrei bleibt.
Nimm den Kampf auf - er lohnt sich.
Alles Gute Doro

[maipril]

Hallo Doro und vielen Dank für deine Antwort. Leider habe ich keine Ahnung, was eine PET-Untersuchung ist, es wäre schön, wenn du mir mehr darüber sagen könntest. Ich gucke auch im Internet, ob ich etwas finden kann.

Leider bin ich momentan am Boden: ich ertrage diese Unsicherheit nicht. Mein Mann hat immer noch die Hoffnung, dass es etwas Gutartiges ist, denn der Fleck beim Lungenflügel wurde von anderen Ärtzen nicht bestätigt. Meine Leberwerte sind alle in Ordnung, am Montag habe ich die Ergebnisse für die Tumormarker.

Mein Hausarzt rät mir von der Laparoskopie ab und will zuerst eine MRT machen, ich persönlich habe den Eindruck, dass die Zeit mir davon läuft und weiß echt nicht mehr, was ich machen soll... Ich fühle mich kraftlos und allein, meine Familie (Eltern, Schwester) wohnt sehr weit weg im Ausland.

Ich würde gern am Montag versuchen, einen Termin bei einem Tumorzentrum zu vereinbaren, es gibt aber so viele in Deutschland. Eine Freundin hat mir das Tumorzentrum in Tübingen empfohlen, leider konnte ich gestern niemanden mehr erreichen... Wie sind deine Erfahrungen mit Freiburg? Ich hatte auch gehört, dass Heidelberg und Berlin sehr gut sein sollen.

Jede(r), die/der mir Tipps noch geben könnte, ist willkommen... Ich werde versuchen, übers Wochenende nicht zu viel darüber zu denken, ich kann ehe nichts machen aber es fällt mir so schwer!

maipril

[DTFE]

Liebe Maipril,
wenn ich könnte würde ich dich gerne in Arm nehmen. Nun halt virtuell. Ich kann dich gut verstehen. Leider habe ich im Moment kaum Zeit, da wir gleich weg müssen. Ich werde aber morgen dir über die PET - Untersuchung mehr schreiben. Ich vergesse es nicht !!!! Das Tumorzentrum in Freiburg hat auch einen guten Ruf und natürlich eine eigene homepage. Dort kannst du dir auch eine 2nd opinion einholen.
Lass dich nicht unterkriegen, so schnell läuft dir die Zeit jetzt auch nicht davon. Ich dachte am Anfang auch, dass ganz schnell was passieren muss, der Krebs wieder weg muss - aber du wirst einen Weg finden mit dieser Krankheit zu leben und das kann ein sehr intensives Leben sein. Bis morgen liebe Grüße Doro

[DTFE]

Liebe maipril,
ich habe gerade selbst im internet geschaut, wo umfassend über die PET - Untersuchung informiert wird, bevor ich hier mit meinen Worten mich versuche und dennoch nicht alles wirklich weiß. Ich habe diese 2 Seiten gefunden:
http://www.uniklinik-freiburg.de/tum...webweiser.html und:
http://www.krebsinformation.de/Frage...worten/pet.htm

In der Patienteninformation, die wir erhalten haben steht: Dass bei der Suche nach einem unbekannten Primärtumor die PET/ CT allen anderen Methoden überlegen ist.

Hier habe ich dir noch websites zum reinschauen. Bei beiden kannst du dir eine Zweitmeinung holen. Sie befinden sich zwar im selben Gebäude, arbeiten jedoch völlig unabhängig voneinander. Das eine ist die Klinik für Tumorbiologie:
http://www.tumorbio.uni-freiburg.de/
Das andere ist eine Gemeinschaftspraxis von 4 niedergelassenen Ärzten der Onkologie:
http://www.onkologie-freiburg.de/leistungen/beratung

Das Wichtigste ist glaube ich, dass du Vertrauen in deine/n Arzt/ Ärzte hast. Ob die besten nun in Tübingen / Freiburg / Heidelberg / Berlin oder sonstwo sind - ich bezweifle, ob das überhaupt jemand beurteilen kann.

Ich drücke dir alle Daumen, dass du die für dich passende Adresse findest.
Liebe Grüße Doro

[maipril]

Halllo Doro und vielen Dank für die Links.

Ich habe gestern die Ergebnisse der Tumormarker: alle negativ bis auf den Wert CA12-5, der als Tumormarker beim Eierstockkrebs, Bauchspeicheldrüsenkrebs und Lungenkrebs bestimmt wird. Nur ist die Erhöhung (39 statt Grenzwert 35) so niedrig , dass mein Arzt mehr auf irgendwelche Entzündung tippt. Denn dieser Tumormarker kann auch ein Zeichen sein für gutartige Erkrankungen u.a. Bauchspeicheldrüsenentzündung oder Gallenblasenentzündung.
Ich war gestern auch direkt beim Frauenarzt, der mir bestätigte, dass er am Ultraschall nicht sehen könnte.

Mein Arzt ist immer noch der Meinung, dass es kein Grund zur Panik gibt und will weiterhin die Ergebnisse der MRT abwarten (erst am 24.04.!!!). Ich persönlich denke, ich komme leider an dieser Laparoskopie nicht vorbei, denn nur so werde ich wissen, ob meine Leberherde gut- oder bösartig sind.

Da ich zu den Ärzten im Krankenhaus kein Vertrauen mehr habe, gucke ich mir jetzt um. Mein Hausarzt meinte auch, es wäre das Beste, was ich tun könnte, er würde sich in dieser Klinik selbst nicht operien lassen. Er hat mir auch Tübingen empfohlen, sowie Heidelberg, Freiburg und Wiesbaden. Heute morgen habe ich schon mit Tübingen gesprochen und meine gesamten Unterlagen dorthin geschickt. Weiter geht die Warterei...

Ich werde mir diese Woche auch einen Psychologe aussuchen, denn ich habe am WE nur noch geheult und war wie gelähmt. Es ist nicht nur eine Belastung für mich sondern auch für meine Kinder, mit denen ich seit 3 Wochen gar nicht mehr unternehme, und für meinen Mann. Ich halte dich auf dem Laufenden.

Soweit ich weiß, ist dein Mann mit einer Krebserkrankung konfrontiert. Wie geht es ihm? Ich bin leider seit einigen Wochen so sehr auf mich konzentriert, dass ich von der Außenwelt gar nicht mehr mitkriege, das muss sich jetzt auch ändern! Ich hoffe, es geht euch beiden gut.

Ich melde mich bald weider. Liebe Grüße.

maipril