Meine Geschichte und Frage

[S04]

Hallo,

zusammen. Ich versuche nun meine Geschichte aufzuschreiben. Zum Einen um meine Sorgen zu teilen zum Anderen aber auch um Euch Mut zu machen und meine Erfahrungen zu schildern. Ich bin 39 Jahre alt verheiratet und habe zwei Kinder.

Im Spanien Urlaub September 2012 hatte es angefangen mit einem ziehen im Hodenbereich. War ein unangenehmes Gefühl, deswegen bin ich nach dem Urlaub zu meinem Hausarzt. Diagnose Nebenhodenentzündung. Die leichten Schmerzen wurden nicht besser. Eines Nachts hatte ich richtig heftige krampfartige Schmerzen, da ich meine Mutter am nächsten Tag zur Krebsnachsorge begleitet habe (Darmkrebs) bin ich in die Notaufnahme. Die dortige Diagnose war ebenfalls Nebenhodenentzündung.

Naja, am 30. Oktober 2012 hatte ich dann einen Termin beim Urologen. Hatte danach einen geschäftlichen Termin eingeplant und dachte, kurz mal hin und dann gleich weiter. Er fasste an meinen Hoden (ich bin Schwabe) und er sagte, da isch nix guts dren. Was so viel heißt, wie, da ist nichts gutes drin. Ich mach noch schnell Ultraschall, aber nur um Ihnen zu zeigen, dass Sie Krebs haben. Peng... Er war sehr nett, aber irgendwie auch knallhart.

Tja das war es dann. Erst mal Termine absagen, dann sofort heim, alles regeln.

Am nächsten Tag wurde ich operiert und nach 2 Tagen konnte ich heim. Histologie Nichtseminon (90 % embryonales Karzinom, 10 % Anteile von einem Seminon). CT hatte ich noch im Krankenhaus gemacht, das Ergebnis hatte ich erhalten, als ich den ersten Tag daheim war. Der Prof. rief mich an und sagte, dass man Metastasen gefunden hätte. 2 Lymphknoten waren paraaortal bis zu 1,7 cm groß und einer 5,5 cm präsakral. Na toll.

Also Chemo nach dem PEB Schema. Kurz zusammengefasst, die ersten zwei Zyklen waren in Ordnung. Von den Nebenwirkungen her echt auszuhalten. Das einzig blöde war das rumgemache mit dem ZVK, das hat das erste Mal nicht geklappt, da hat er eine Stunde rumgestochen, als er es dann im Schlüsselbein probiert hat, war es in einer Minute erledigt. Die Blutwertewaren auch schlecht, aber nicht so schlecht, dass ich isoliert werden hätte müssen. Tipp: Schlüsselbein ist ok. Das Gute an der ganzen Geschichte war, dass ich bei der zweiten Bleogabe auf der Onkologie einen frühen Schulkameraden getroffen habe, der eine Woche später als ich, die selbe Diagnose gestellt bekommen hat und wir so gemeinsam da durch gehen konnten.

Zwischen dem ersten und dem zweiten Zyklus, hatten wir dann ein wunderschönes Erlebnis, da unser Sohn Levi geboren wurde.. Wie das Schicksal so manchmal halt spielt, hatte ich ganz vergessen zu erwähnen am Anfang. Ich muss sagen, ohne meine Frau hätte ich das alles nicht so überstanden, sie war trotz Schwangerschaft und unser kleinen Tochter (war zu diesem Zeitpunkt 1,5 Jahre alt) jeden Tag im Krankenhaus. Wir haben uns auch schon den Kreissaal dort angeschaut, da es ja während eines Chemo-Zyklus so weit sein hätte können. Tolle Vorstellung wenn dein frischgeborenes Kind dich mit dem ganzen Tannenbaum sieht. Aber es ging alles gut und Levi wurde zwischen dem 1. und 2. Zyklus geboren und wir konnten wie geplant in unserem Kreiskrankenhaus entbinden.

Nach dem zweiten Zyklus Restaging. Die paraaortalen sind kleiner geworden auf 5 mm und 3 mm, der präsakrale Lymphknoten mit 5,5 cm ist gleich geblieben. Na toll.

Zum dritten Zyklus nur ein paar Worte. Beginn 1. Weihnachtsfeiertag, super, ZVK Anlegedauer 2 Stunden und unendliche Stiche (insgesamt waren 4 Ärzte da und hatten ihr Glück versucht). Die hatten wohl Weihnachtsfeier und jeder wollte mal . Ich bin dann dieses mal nach dem 5 Tag heim, also direkt nach der Chemo und habe nicht noch eine Nacht drangehängt, wie bei den ersten beiden Zyklen. Juhu Sylvester zuhause. Naja am 3. Januar 2013 durfte ich noch mal für eine Woche ins Krankenhaus (Isolation). Meine Blutwerte waren übel, Leukos Tiefstwert bei 800 und Neutrophile bei 0,09. Eine Thrombose der Vena jugularis hatte ich mir auch noch eingefangen.

Mitte Januar 2013 CT, der 5,5 cm Lymphknoten war immer noch so groß. Alle waren in Sorge, ich auch. Die einzige, die nicht so in Sorge war, war eine Radiologin, die ein Schwanom vermutete. Deswegen noch ein MRT. Da kam die Diagnose doch kein Schwanom, da keine Verbindung zum Nervenkanal, so der Prof. (der Chef der Radiologin). Also laproskopische OP. Mein Urologe ist wohl sehr gut auf diesem Gebiet. Er wollte dieses Teil auf jeden Fall laproskopisch entfernen. Da er sowieso operiert hat, hat er auch gleich ein paar Gebiete zusätzlich geräumt (RLA).

Die OP war ok, drei Tage später durfte ich heim. 3 Wochen Schmerzen und Verstopfung (in der Zeit habe ich 12 Kilo abgenommen, während der Chemo gar nichts). Ein paar Tage später dann das Ergebnis. Ich weiß noch genau, ich hatte einen Termin zur Besprechung, mir war es aber nicht gut und ich ging ein paar Tage früher zur Kontrolle, mit der Hoffnung , dass das Ergebnis schon vorliegt. Dies war dann auch so.

Ergebnis:

5,5 cm großes Schwanom (ja sie hatte von Anfang an recht), nicht malignom. In den weiteren Lymphknoten keine vitalen Tumorzellen mehr nachweisbar.

Juhu, Stadium 2.a. statt 2. c. und fertig mit der Behandlung.

Ich hatte noch einen zu hohen Puls, dieser ging dann aber dank Einnahme von pulssenkenden Mitteln wieder in den Normalbereich. Der Kardiologe vermutete, dass ich mir irgendwann eine Lungenemobolie (wohl eine kleine) eingefangen hatte.

Mittlerweile geht es mir ganz gut, die letzte Nachsorge war diese Woche. Die Werte waren alle in Ordnung. Im Februar 2014 dann wieder CT.

Insgesamt muss man sagen, bin ich wohl sehr gut durchgekommen, auch wenn ein paar Nebenwirkungen sich wohl ziemlich hart anhören, aber sich weniger hart angefühlt haben. Ich habe nebenher so gut es geht gearbeitet und bin dann Mitte Februar (2,5 Monate nach Beginn) wieder voll in die Arbeit eingestiegen. Ich habe das gebraucht um mich abzulenken, obwohl alle gesagt haben, ruhe Dich aus und schone Dich. Ich finde, jeder sollte das tun wozu er Lust hat und mir war danach, möglichst schnell wieder ein normales Leben zu führen.

Die Sorgen werden zwar schwächer, aber vor der Nachsorge steigert man sich jedes mal voll rein, da es dann überall zwickt. Wird das auch mal besser?

Grüße an alle

Oli

[Ilmarinen]

Hallo Oli,
danke für den schönen und bewegenden Bericht - freut mich, dass es auch bei Dir so gut gelaufen ist!
Und ja, die Ängste oder Sorgen werden mit der Zeit kleiner und gehen oft auch ganz weg. Dauert bei jedem etwas unterschiedlich, bei manchem ist eine begleitende Therapie gut, aber bei mir sind die Sorgen schon im ersten Jahr fast verschwunden. Kam einmal kurz bei komischen Kopfschmerzen wieder und war dann nach Abklärung ganz weg. Heute sind nur die paar Sekunden aufregend, wenn ich den CT-Bericht jedes halbe Jahr abhole und öffne (war Stadium IIIc, abgestorbene metastasenresten sind noch in der Lunge sichtbar) - und dann ist alles wieder prima...
Also, alles wird gut!
Beste Grüße,
Ilmarinen

[S04]

Hallo,

meine Geschichte hatte ich ja gespostet.

Hodenkrebs vor ziemlich genau 2 Jahren. Nichtseminon (EC 90 %, 10 % Seminonanteile).

Tumormarker AFP: Norm, HCG bei 10 IU erhöht und LDH auch erhöht.

Zuerst Stadium 2 c, da Lymphknotenmeta von 6 cm. Danach korrigiert, da der große Lymphknoten "nur" ein gutartiges Schwanom war". Also Stadium 2 a, da noch andere bis zu 1,7 cm große Lymphknoten vorhanden waren.

OP, 3 mal BEP und RLA, Schwanom und 11 Lymphen wurden rausgenommen. Alle sauber.

Nachsorgen unauffällig. Aber vor 3 Monaten Anstieg AFP von 1,5 auf 4,9 und jetzt vor drei Tagen auf 9,3. HCG und LDH in der Norm.

Na super, ich bin beunruhigt. Habe für Mittwoch ein CT klargemacht, nur bin ich mir nicht sicher ob das richtig ist. Mein letztes war vor 8 Monaten. Im Rahmen der Therapie und Nachsorge habe ich bisher 4 Thorax/Abdomen genossen und 1 Thorax als ich mir vermutlich eine leichte Lungenembolie eingefangen habe nach der Chemo damals.

Ich habe alles zum AFP gelesen. Jede Dissertation und jeden Fachbericht, sogar die Herstellerhinweise zum Gebrauch und zur Deutung, ich weiß das er schwanken kann. Ich habe auch schon immer hohe Leberwerte (Gamma GT erhöht). Dies erklärt aber nicht den Anstieg. Eine Erklärung könnte sein, dass sich gerade meine Leber regeniert, ich habe in der Vergangenheit viel zu ungesund gelebt, seit 4 -6 Wochen habe ich meine Ernährung umgestellt und trinke auch keinen Alkohol mehr. In allen Beschreibungen steht drin, dass der AFP-Wert auch bei einer Regeneration der Leber ansteigt. Das ist für mich die einzige Erklärung, wobei Prof. Schrader hat bei dem damaligen Anstieg auf 4,9 gemailt, dass es 1000 Gründe geben kann. Was meint Ihr?

CT am Mittwoch mache ich auf jeden Fall, dann wiessen wir mehr. Ist aber noch so lange hin und das Material im Internet zum AFP geht aus.

Viele Grüße
Oli

[heliosh]

Für die AFP-Erhöhung kann es wirklich 1000 Gründe geben, da musst du wohl oder übel auf die Bildgebung warten. Eventuell kannst du ja zumindest für das Abdomen auch MRT machen (keine ionisierende Strahlung).

Mein AFP ist seit der OP immer zwischen 7 und 10.

[DerNik]

Hey S04 !

Danke für deinen Beitrag. Vor allem hinsichtlich deiner Erfahrung mit der PEB Chemo macht das mir sehr viel Mut. Am Montag geht´s bei mir los. 3 Zyklen. Aber wenn ich sowas lese von wegen "die ersten beiden relativ okay vertragen" , dann bin ich da sehr optimistisch. Und oftmals kann man das ja vom Kopf her auch positiv beeinflussen.

Liebe Grüße Nik

[1994]

Hallo Oli,

weiß nicht ob Du meine Story gelesen hast, ich hatte nach 18 Jahren einen AFP-Anstieg auf 14 und es war tatsächlich ein Rezidiv in den LK. Allerdings war bei meinem Ursprungstumor auch das AFP erhöht, dann kann man mit ziemlicher Sichrheit davon ausgehen daß eine erneute Erhöhung mit einem Tumor zusammenhängt. Das ist bei Dir ja nicht der Fall, wenn ich richtig gelesen habe war ein AFP-Wert bisher nomal.

Schlauer bist Du erst nach dem bildgebenden Verfahren, da kannst Du aber auch ein MRT machen lassen, das ist von der Strahlendosis verträglicher als ein CT, hat nur meist längere Wartezeiten.

Ich würde erstmal das recherchieren sein lassen, damit machst Du Dich nur verrückt. Können wie gesagt harmlose Gründe sein.

[S04]

So heute war CT. Also kein Nachweis von irgendwas. Alles gut, sogar meine leichten Rückenschmerzen konnten sie mit einer Schmorl'schen Grund- und Deckenplattenverschiebung erklären. Ich denke mir, ich muss mir keine Sorgen mehr machen. Da der erste Ausschlag des AFP ja schon vor über 3 Monaten war. Und klar die Marker sehen sowas ggf. schon vor den bildgebenden Verfahren. Aber nach 3,5 Monaten sollte man doch gerade bei Embryca etwas auf dem CT sehen. Mist jetzt mache ich mir schon wieder Sorgen wegen dem ... AFP.
Jetzt erst mal Ruhe ohne Sorgen.....

LG Oli

[S04]

Hallo,

Wollte nur berichten, dass ich bei meinem Hausarzt war und er die Leber untersucht hat wegen dem hohen AFP. Der stieg ja in 6 Monaten von 1,5 auf 4,9 dann 9,3. Schrader riet mir in nochmals zu kontrollieren. Und nun hat mein Hausarzt den AFP mal in seinem Labor bestimmen lassen und siehe da 2,3 (Referenz bis 10). Soviel zu dem AFP, wenn das damals kein Messfehler war, kann der auch nicht nur leicht schwanken. Soviel für die Zukunft wenn ihr Euch mal wieder Sorgen macht. AFP kann definitiv schwanken und das waren rechnerisch über 400 Prozent. Also keine Sorgen, ich habe mich da echt verrückt gemacht. Ach ja und ich war zum Messzeitpunkt krank. Also kann auch ein Infekt mal den AFP nach oben jagen.

So und nach CT und jetzt gutem Wert steht Weihnachten nichts mehr im Wege.

Grüße Oli