Was nun ?

[PEBER36]

Hallo an alle !
Ich bin ganz neu hier und brauche mal einen Rat, bzw. Hilfe !
Ich leide seit 1999 an Eierstockkrebs. Habe damals Eierstöcke, Gebärmutter, Eileiter und Teile des großen Netzes entfernt bekommen.
Eine Chemo wurde bei der Ersterkrankung wegen des verdachts auf Borderline-Tumor nicht gemacht. 2002 erlitt ich ein Rezidiv, erneute OP und 6 Zyklen Taxol/Carboplatin, dann wieder Ruhe bis 2006, erneutes Rezidiv. Dieses Jahr erneutes Rezidiv. Im Juli wurde ich an der Medizinischen Hochschule Hannover operiert. Leider konnte ein Tumor (3,2cm)zwischen Blase, Vagina und Darm nicht entfernt werden, und man verordnete zunächst Carboplatin Mono mit Zwischenkontrolle nach 3 zyklen. Diese Kontrolle ist vor 5 Wochen erfolgt, mit dem Ergebnis das der Tumor sich weder verkleinert noch vergrößert hat. Meine Ärztin möchte ihn aber unbedingt entfernen, da er mir sonst "sehr wahrscheinlich große Probleme bereiten wird". Sie sprach von Einbruch in den Darm, unkontrolliertem Stuhlabgang durch die Scheide und Kloakenbildung und hat damit eine regelrechte Panik vor diesem Szenario bei mir entfacht. Momentan funktioniert nämlich noch alles wie immer. Aller Wahrscheinlichkeit nach wird man mir ein Stoma anlegen müssen, womit ich dann sicherlich so ein bisschen Probleme habe. Andererseits, wenn mein Leben davon abhängt würde ich mich bestimmt damit arrangieren.Hab mich da mal informiert und mit einem Kolostoma könnte ich persönlich besser klarkommen als mit einem Ileostoma.
Als ich jetzt zu einer weiteren Untersuchung im KH war, wurde plötzlich seitens der Chirurgen von einer sehr ausgedehnten Op mit Chemo in die Bauchhöhle gesprochen. Ich habe mich im verlauf meiner erkrankung auch schon damit beschäftigt und bisher wurde immer gesagt, das wäre aufgrund zahlreicher Verwachsungen meines Bauchraumes nicht möglich. Damit hatte ich mich abgefunden und meine Hoffnung in andere Therapieansätze gesteckt.
Ich möchte eine solch große Op und die damit verbundenen Risiken auch gar nicht durchführen lassen. Inzwischen hab ich sogar ziemlich gróße Angst vor jeglicher Op. Wie es aussieht werde ich wohl aber nicht drumherum kommen. Gestern kamen die Ergebnisse vom PET scan : multiple metastasierung kleines Becken, Lymphknotenbefall, und verdächtige Prozesse in Leber, Gallenblase, Milz und hinterem Bauchraum.
Ich habe nun wirklich Panik vor dem was kommt. Chemo wurde ja vor mittlerweile 6 Wochen abgesetzt, seither kann der Krebs sich fröhlich ausbreiten. Ein Gespräch mit meiner Ärztin werde ich erst nächste Woche haben, denn sie ist im Urlaub (sei ihr ja auch mal gegönnt).
Bis dahin steh ich ziemlich alleine da, mit all meinen Fragen, Ängsten und Sorgen - und das schafft mich noch zusätzlich !
Was die Therapie angeht, so frage ich mich ob es sinnvoll wäre statt gleich zu operieren, nochmal eine Chemo mit einem anderen präparat wie beispielsweise Caelix zu machen.Meine Hoffnung wäre, das sich der Tumor, zwischen Blase und Darm verkleinert und bei einer folgenden Op ohne Stomaanlage entfernt werden kannWir sprechen da von Lebensqualität.
Ich selbst habe nicht den unbedingten Ehrgeiz noch 20 Jahre zu leben, aber ein paar Jahre würde ich meinen Sohn gern noch auf seinem Weg begleiten.
Ich werde doch diesen Monat erst 40 Jahre alt.
Kann mir jemand weiterhelfen ???
Danke dafür das ihr euch die Zeit genommen habt dies hier zu lesen !
alles Liebe
PeBer

[frieda3]

du liebe,

habe auch 2 rezidive bis jetzt u. kriege richtig angst.
meine spontane reaktion: zweitmeinung bei dem anderen "eierstockkrebspapst", prof. du bois in den hsk-kliniken in wiesbaden (auch wennns weiter ist, anrufen, termin, faxen des befundes....). das ganze programm! wenn operation (ich wüßte auch nicht, wofür ich plädieren sollte, bin noch mal letztens drumrumgekommen) nötig wäre: spezialisten (hallo, christine, was sagst du dazu, dukennst solche spezialisten). gute planung der op, nix überstürzen. gut informieren! außerdem: die chirurgen wissen oft nichts von den fortschritten der bestrahler. bei mir wurde ein schwierig zu operierender tumor "weggestrahlt", erfolgreich. es gibt die LITT-bestrahlung (laserinduzierte tumortherapie oder so): weiß, es gibt in münchen und frankfurt solche apparate (schonende, punktgenaue bestrahltechnik). ich bin fan der bestrahlung, die bestrahlungssteinzeit ist vorbei. heute können die gleichen stellen jahre später sogar nochmals erfolgreich bestrahlt werden. all das!!!!
also ich würde einen termin mit prof. du bois machen u. einen super-bestrahler (in münchen anrufen oder frankfurt) interviewen. hol dir hilfe (oder haste schon), die dir dabei helfen. hier kommen sicherlich auch noch infos. du bist noch jung u. kräftig. ich hab übrigens seit 2000 diese 2 rezidive (4,5 jahre ruhe, jetzt ca. 2 jahre ruhe.....und das soll auch so bleiben).

liebe peber 36, jetzt geht es richtig los u. du schaffst das
liebe solidarische grüße
frieda3

[here_comes_the_sun]

Liebe Peber36,

Deine Problematik ist so speziell, daß das auf jeden Fall in die Hände eines Spezialisten gehört (schließe mich da voll Frieda an). Bei Deiner Geschichte kann man zwischen den Zeilen lesen, daß Du mehrfach die Zentren gewechselt hast. Woran liegt das? Eben wegen Expertensuche? Entschuldigung für die freche Frage...
Ich würde an Deiner Stelle selbst die Zentrum für eine Zweit- oder Drittmeinung kontaktieren und nicht auf das Urlaubsende warten, schließlich machst Du Dir ja so deine Gedanken...

Liebe Grüße und viel Energie, Sun.

[Steffel]

Liebe PeBer,

ich wünsche Dir viel Kraft und bin froh, dass Du hier in diesem Kreis "angekommen" bist. Es gibt hier so viele gute und unglaublich kompetente Frauen, die auch Dir wertvolle Informationen und Beistand vermitteln können.
Mich hat Deine Geschichte sehr berührt und ich wünsche Dir alles Gute!

Viele Grüße,
Monika
(auch erst seit kurzem dabei)

[PEBER36]

Zunächst mal vielen, lieben Dank für die bisherigen Antworten. Ich persönlich hab das ganze jetzt auch ein bisschen "sacken" lassen und tendiere dahin eine Op nur machen zu lassen, wenn es unbedingt notwendig ist. Dann aber auch nur die Entfernung des "großen" Tumors zwischen Blase und Darm und eventuell die Anlage eines Kolostomas, mehr nicht. Im Anschluss hoffe ich dann auf andere Therapieoptionen wie Chemo.
Warum bin ich jetzt nur so ängstlich was OP´s angeht? Das war doch bisher nicht so ?
Nun heißt es aber erstmal weiterhin: ABWARTEN - das nagt ziemlich an mir, weil ich nix tun kann. Infos habe ich derweil schon einige hier im Netz geholt, aber ich bin für jede weitere natürlich auch sehr dankbar !
Hab nochmal eine Frage : Bei meinem letzten KH-Aufenthalt wurde nach der OP sowohl ein "Lymph-als auch ein Gefäßeinbruch" festgestellt. Ist da dann nicht sowieso eine Chemo angezeigt, denn sonst verbreitet sich der ganze Kram doch über die Lymphbahnen - oder ?
Mich wird das Thema wahrscheinlich noch eine ganze Weile beschäftigen. Die vielen Fragen, die mir aber niemand beantworten kann, sind dabei das schlimmste. Bewältigungsstrategien hab ich mir schon einige zurechtgelegt und hoffe das ich am Dienstag dann auch auf alles gut vorbereitet bin, so das es mich nicht umhaut.
Nun ja - nochmals vielen Dank an Euch
liebe Grüße
PeBer

[Sunny64]

Hallo PeBer,

das tut mir so leid für dich, was du schon alles durchgemacht hast. Leider bin ich hier "blutiger Anfänger" aber es gibt hier so viel Wissende, die dir sicher etwas weiterhelfen können.
Ich würde allerdings dann auch eine zweite Meinung einholen wenn du dir so unsicher bist. Es kann ja nichts schaden und vielleicht zerstreuen sich dann deine Bedenken.
Zu deinen gestellten Fragen kann ich dir leider keine Antwort geben.

Wieso willst du keine 20 Jahre mehr leben - du bist ja noch soo jung. Gibt nicht auf sondern kämpfe weiter, auch wenn das sicher sehr hart ist. Alles Gute für dich und viel Kraft und Kampfgeist.