Unsere Geschichte

[asterix]

Erstmal wieder Danke für den Zuspruch, wollte jetzt auch nicht was beruhigendes hören, habs halt nur gepostet weils ein Teil unserer Gechichte ist. Ich hab mich seit der Erstdiagnose intesiv mit der Krankheit beschäftigt, und denke mal das ich ziemlich viel weiss. Mir wars auch klar das es böse endet, es verläuft auch zeitlich genauso wie medizinisch bereits dokumentiert. Nur wenn du dann wirklich die Endgültige Diagnose bekommst, dann ist es trotzdem ein Schock. Zum weiteren Procedere, erstmal die Standard Chemo über 8 Wochen, sollte dann keine Veränderung stattgefunden haben, nehmen wir an einer Studie mit einer noch nicht zugelassenen Chemo teil. Unser Prof muß halt erst die zugelassenen Medikamente verabreichen bevor er die Alternativen ausschöpfen kann. wobei er Gott sei Dank die Qualität vor Quantität stellt, ist wisst was ich meine. Wenn es interessiert kann ich auch den Namen der Studie und das Medikament nenne, habe mich dies bezüglich etwas zurüchgehalten, weils ja kein Medizinisches Posting war sondern mehr unsere Krankheits Geschichte aufzeigen sollte. Genau darin besteht allerdings auch mein Problem bzgl. meiner weiteren Posts, also mal eine Frage an Christian den Mod. Mir ist klar das unsere Geschichte eher den Mut nimmt, als ihn gibt. Für Leute die hier ins forum kommen und sich übers MM informieren, und das von uns lesen, woher sollen die Zuversicht nehmen?? Also würde mich eure Meinung interessieren. Es ist für mich wirklich, und das meine ich ehrlich, kein Problem ab jetzt nichts meht zu veröffentlichen, auch in Anbetracht dessen, das jetzt der schwerste Teil "unserer "Krankheit beginnt. Ich Danke euch allen für die Tröstenden Worte und Wünsche euch allen mehr Glück als wir hatten.....bis bald....michael

[Christian]

Hi Asterix,

natürlich kannst und sollst Du hier weiter schreiben!
Es geht doch nicht nur um Infos. In erster Linie geht es doch um Menschen, mit all ihren Sorgen und Nöten.
Und die Menschen sehen hier, daß es da draußen andere gibt, denen es genauso geht wie Euch! Sie sehen, daß sie nicht allein sind!
Hier kannst Du doch über eure Ängste schreiben und weinen, all das, was Du vielleicht woanders nicht los wirst.
Es geht hier auch um Mut und Kraft, die ihr habt!!!! Ganz sicher habt ihr die!!!

" Die Hoffnung stirbt zuletzt " Ich weiß, im Moment siehst Du es völlig anders. Verständlich!!!

Hier gibt es auch einen Thread für Anghörige.

Schreib bitte weiter hier Asterix!!!!

In der Hoffnung, daß Du hier bleibst!!!!

Bis bald und unsere vDaumen sind ganz fest gedrückt für Euch!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße von,
Christian

[asterix]

Hi Christian, danke. Im Forum bleibe ich auf jeden Fall, es gibt ja immer wieder Leute denen man helfen kann. Ich bezogs lediglich auf unsere Geschichte. Also meine Frau ist so mega tapfer, und ihre Angst ist eigentlich nicht so der Tod, eher der weg dorthin. Wir haben halt das Glück einen großen Freundeskreis zu haben, ich meine wirkliche Freunde die uns auch beistehen, und sehr Erfahrene und sehr Menschliche Ärtze. Die Jungs hier in Mannheim um Prof. Schadendorf, spielen ja sozusagen in der Championsliga bei der Industrie hier schwerpunkt mäßig vorangetrieben wird. Unser Prof ist auch na ja angesäuert, daß gerade bei einem so extrem agressiven Krebs wie das MM er praktisch immer erst als 2 berücksichtigt wird, ist halt so. Aber ich denke bei der steigenden Zahl der MM wird in Zukunft noch mehr ( muß!!!) geforscht werden. Bleibt die Hoffnung für die Zukunft, das es eines Tages Forschung von MM. Hier laufen auch verschiedene Studien, allerdings der große wurf ist halt ( auch weltweit ) noch nicht gelungen. Man muß auch halt sehen, das verschiedene Krebserkrankungen eine sehr große Lobby haben, und halt da ,ja auch geld verdient wird, und somit die Forschung auch bzgl. möglich ist diese Scheiß Krankheit zu besiegen. Bis denn, liebe Grüße an alle.....michael

[Christian]

Hi Michael,

noch mal Kurz.
Also Eure Geschichte, bitte auch weiter schreiben! Danke Dir!!!

Liebe Grüße,
Christian

[Bine_Berlin]

Hi Asterix / Michael,

ja so ist das - ein zweischneidiges Schwert, einerseits ist das Forum dazu da, um sich alles von der Seele zu reden, sich mit anderen auszutauschen, um auch an neueste Erkenntnisse und Infos zu kommen - andererseits belastet es die hier mitlesenden Patienten schon sehr so etwas zu lesen, da viele seit Jahren metafrei sind (auch nach bereits bekämpften Metas), vielleicht sogar eine größere Eindringtiefe haben und nun wieder ins Grübeln kommen und sehr ängstlich sind. Das sind einige Aspekte.. dennoch schließe ich mich Christians Meinung an, dass jede Info wichtig ist!!!

Lieber Michael, mich würde interessieren, was Du meinst mit "die Ärzte hätten das so vorausgesehen, dass es jetzt so laufen würde" ... nach 15 Jahren geht man doch eher vom Gegenteil aus!?

Mich würde einfach brennend interessieren und die anderen hier sicher auch, wie sich die Ärzte das verspätete Wachstum erklären können oder gab es ein neues Melanom, das gestreut hat? Oder ist einfach nur der Satz gefallen "die Krebszellen haben in der Zwischenzeit geschlafen?".
Es muss doch einen Auslöser, eine biologische Erkllärung für den Wachstumsschub geben!

Mich würde zudem interessieren, wie die Proliferationsrate des Ursprungs-MM war und wie die der Metas jetzt ist.

Solche Informationen könnten den Schock, den mitlesende durch eine solche Geschichte bekommen durchaus ein wenig relativieren.

Ich hatte Dich auch schon auf Hyperthermie und solche Dinge angesprochen glaub ich. Wie stehen die Ärzte dazu?

Nachdem, was man im Netz liest, wirken Hyperthermie und eine gezielte Stärkung der Immunabwehr am besten gegen Melanome.

Ich wünsche Euch alles Gute, viel kraft und auch Glück, ... denn man weiß nie, Asterix. gerade beim Melanom ist es zu Spontanremissionen gekommen.
Nie die Hoffnung aufgeben!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Wir drücken hier alle vorhandenen Daumen!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß
Sabine

[Bine_Berlin]

Hi Asterix/Michael nochmal ...

kannst Du uns bitte noch sagen, wie oft nach Diagnose des Primärtumors eine Sono gemacht wurde (LKs, Abdomen)? Und wie oft sie beim Lungeröntgen war? Jedes Jahr die ganzen 10 Jahre über? Das würde hier viele sehr interessieren.

Dankeschön und nochmal viele Grüße
Sabine

[asterix]

Hi Sabine, genau das wollte ich vermeiden, das andere Betroffene das auf ihre Krankheit übertragen. Also generell, und das ist gut so, verläuft jedes MM doch anders. Natürlich waren auch die Ärtzte sehr überascht, das nach 15 Jahren ein Rez. vorliegt. Wobei trotz aller Path. Möglichkeiten nicht absolut sicher ist ob es bei dem ursprungsbefund vom Mai 05, ein Primärtumor oder eine Metas war. Das heißt entweder 1) ein 2 Tumor des MM von 90. 2) ein neues MM unbhängig von der ersterkrankung ( eher unwahrscheinlich aber möglich ) 3) eine Metas von dem MM von 90, die durch irgendeinen umstand zb Psysche, gendefekt, nicht intaktes imunsystem, plötzlich eben gewachsen ist. Das können alles Möglichkeiten sein lt den Ärtzten, vieles beim MM kann man halt nicht sicher beweisen. Ops beim Punkt profil.rate hast du mich kalt erwischt, weiss ich im moment nicht, gestern waren wir in der klinik hätte ich fragen können, hol ich nach, sind ja noch öfters da. Zur Nachsorge von 1990-2000.Also am anfang mit sicherheit kein CT, das war damals noch nicht so, zuminde4st bei uns. im 1 jahr alle 3 monate, ultraschall kpl, lunge röntgen und kontrolle der haut. in den nächsten 2 Jahren alle 6 Monate. Ab dem 3 Jahr alle 6 Monate aber immer im wechsel Ultraschall/ Röntgen. ab dem 5 Jahr 1 mal Jährlich, dann im wechsel Rö/Ultra. Gegen Ende der 90er aber frag mich nicht wann genau, dann ein CT. 2000 eben als geheilt entlassen. Dann zum Punkt die Ärtzte haben das vorrausgesehen, das war ein Missverständnis wenn ichs so geschrieben habe. Als beim Stag im Mai die Metas auf Lunge und Pankreas festgestellt wurden, haben die Ärtzte uns darüber informiert wie aus ihrer Erfahrung ( habe ich übrigens gerade gestern gefragt: aktuell 500 MM Patienten - ich hoffe ich bekomme kein Problem mit dem Datenschutz-in Behandlung hier an der Uni Klinik) ein etwagiger Verlauf sein könnte, und da wurde uns halt gesagt, das es schon vorkommen kann, das innerhalb kurzer Zeit ( bei uns eben 4 Wochen ) sich eine deutliche zunahme der Herde ergeben können. Und das in diesem Falle eben die allgemeine Prognose schlechter wird. Deswegen hat man auch als erste Therapie wahl die operative gewählt, nach sorgfälltiger Prüfung der Lage. Aktuell macht eben eine OP keinen Sinn, die Herde bewegen sich zwar im mm bereich aber halt doch in gößerer Anzahl. Deswegen jetzt der Versuch mit der Chemo über 8 Wochen. Über die Hypertherm. habe ich noch nicht mit unserem Onko gesprochen, vielleicht haben wir die chance in die Studie mit dentr. Zellen zu kommen. Ansonsten wird eben versucht mit den üblichen Möglichkeiten wie selen, vitamine, entzyme das Imunsystem etwas zu stärken, dies macht aber unser Hausarzt. so ich hoffe ich habe nix vergessen, wenn doch später mehr. Und bitte nochmals falls ihr bis hierher gelesen habt Jede MM Erkrankung verläuft anders!!!! Bitte in keinem Fall als Masstab für eure Erkrankung nehmen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! bis denn michael

[asterix]

nochmal Sabine, wollte noch loswerden, das gerade die Leute hier, die ihre Metas erfolgreich bekämpft haben, uns doch auch Hoffnung geben, und das meine ich ehrlich. Vielleicht war mein Posting auch auf grund des frischen Befundes zu emotional und daher auch so negativ. Mittlerweile, na sagen wir so, haben wir auf jeden fall unseren Kampfeswille wieder. Es ist halt nicht so einfach, nach mittlerweile 2 schweren OPs, plus die "kleinere" Op am Bein, wäre ja mal schön, sich wieder dem Alltag zuzuwenden. Sie war so Optimistisch endlich wieder Arbeiten zu gehen, als seit Mai daheim zu sein. Wollte ich nur nochmal loswerden......

[Sascha K.]

Hallo Asterix, habe ich es richtig verstanden, im 1. Jahr alle 3 Monate die Lunge röntgen ?????

Falls es so war hätte man damit ja mehr Schaden antuen können wie Schaden abwenden !!

Natürlich auch von mir die Daumen gedrückt !!

Es ist gut das Dich so mit der Krankheit auseinandersetzt, Wissen ist Macht und kann oft von Vorteil sein.

Sich alleine auf die Infos der Ärzte zu verlassen reicht leider nicht aus in Deutschland, die erzählen nur wenn man sie in den Schwitzkasten nimmt !!

Nach dem Motto : wenn er niicht fragt will er auch nix wissen

[asterix]

Sorry, Lunge wurde ein mal jährlich geröntgt. Nur Ultraschall alle 3Monate. Nochmals sorry im eifer des Gefechts...

[Claudia Junold]

Lieber Michael,

es tut mir sehr leid, daß das bei Euch so schlimm gelaufen ist! Trotzdem ist es doch eigentlich keine Frage, daß Du auf jeden Fall hier weiter schreiben solltest! Wir sind doch hier kein "Schönwetter-Verein" und wissen alle, welches Damoklesschwert über uns hängt! Ich kann mich Sascha (Huhu, alles ok bei Dir?) nur absolut anschließen: löchert die Ärzte und glaubt (leider) nicht immer dem ersten! Leider ist es auch so, daß viele Ärzte zwar ein supergutes spezifisches Fachwissen, aber nur in einem recht kleinen Bereich haben. Leider reicht selten die Zeit (oft leider auch das Interesse), daß sich Ärzte auch mit Alternativen auseinandersetzten und anstatt zuzugeben, daß sie darüber wenig oder nichts wissen, werden ganzheitliche Methoden lächerlich gemacht und ohne genauere Kenntnis als nutzlos beschrieben usw. Selbstverständlich muß jeder seinen persönlichen Weg finden, mit dieser Mistkrankheit zu kämpfen und Du, bzw. Ihr habt da ja auch schon reichlich Erfahrung. Daß Du in Deiner Hilflosigkeit und Angst erstmal recht negativ gestimmt warst, versteht ja wohl jeder! Inzwischen scheint Dein Mut und Kampfeswille wieder da zu sein und das freut mich! Wenn es Dich interessiert, dann schau Dir doch mal im Threat "Malignes Melanom" Betty's Geschichte an. Sie hat am 1.6.2004 zum ersten mal gepostet und wenn Du siehst, wie schlecht es ihr schon ging - und sie heute topfit und seit - ich glaube es sind jetzt schon - 5 Jahren metafrei ist, hoffe ich, daß Dir/Euch das etwas Mut macht. Übrigens war ich, als ich zum 1. mal zur HT in der Veramedklinik war mit einer Frau mit einem Pankreas-CA im Zimmer gelegen. Sie hatte nach ein paar Jahren ein Rezidiv bekommen, das inoperabel war. Aber auf lokale HT hat das Ding gut angesprochen und ist geschrumpft. Sich in alle Richtungen zu informieren, kann niemals schaden!

Von ganzem Herzen recht viel Kraft, Glück und Erfolg für Euch!

Alles Liebe von

Claudia

[Mom 21]

Lieber Michael,
bin seit Dez. 04 auch Betroffene (TD 0,8, CL III). Als ich deinen (euren) Bericht gelesen habe, kam bei mir die Panik wieder hoch. Ich habe hier aus dem Forum sehr viel positives für mich herausholen können. Hier fühle ich mich mit meinen Ängsten verstanden, weil wir alle am gleichen Strick ziehen, hier wird man aufgebaut, getröstet, bestärkt ........................

Eure Geschichte wirft mich doch wieder ein ganzes Stück zurück. Nach meiner Diagnosestellung bin ich total in Panik geraten und erst in den letzten Wochen habe ich mich ein wenig beruhigt (mache eine Psychotherapie). Habe mir in der letzten Zeit eingeredet, dass meine Prognose bei meiner Tumordicke doch ganz gut ist.
Jetzt bin ich natürlich ziemlich geschockt.

Dennoch rede ich dir gut zu, auch weiterhin hier in das Forum zu schreiben. In der Situation, in der du (ihr) dich im Moment befindest, brauchst du einfach die Möglichkeit, dir allen Kummer von der Seele zu schreiben. Wenn ich deine Postings nicht verkrafte, brauche ich sie ja nicht zu lesen. Du hast ja eine extra Seite (keine Ahnung wie es in der Computersprache heißt) eingerichtet. Mich würde es auch interessieren, wie es den vielen Mitlesern ergangen ist, als sie deine Geschichte gelesen haben.

Ich schicke dir und deiner Partnerin ein gaaaaaaaaaaaaaaaaanz dickes Kraftpaket
Liebe Grüsse

[Bettina_Frbg]

Lieber Michael,
ich bin die Frau von Christian, also auch Angehörige wie du.
Ich kann dir auch nur sagen: schreib weiter ! Natürlich bekomme auch ich Angst wenn ich eure Geschichte lese. Aber du schreibst nur das, was ich mir als Angehörige in schlimmen Momenten auch ausmale, was uns vielleicht auch bevor steht. Hier ist sicher jederm bewußt was eventuell auf ihn zukommen kann. Und in den Tagen an denen ich nicht an den Scheiß Krebs denke, habe ich ihn nicht vergessen, nur verdrängt. Und auch ich weiß, wie schnell die unbeschwerte Zeit immer vorbei sein kann. Deshalb leben auch wir hier einfach jeden Tag, fahren jetzt wieder in den Urlaub obwohl es finanziell eigentlich nicht geht. Aber, wer weiß ob wir noch können wenn wir das Geld zusammen haben. Hoffnung haben und nie !!!! aufgeben das ist das Wichtigste, aber sich etwas vormachen bringt nichts, das weiß jeder hier. Und gerade hier im Forum findet man eben auch die anderen Geschichten, die Schicksale die nicht in die Statistiken passen. Denen es trotz schlechtester Prognosen gut geht, bzw. wieder gut geht.
Deshalb erzähl weiter !!
... denn auch eure Geschichte kann gut ausgehen.
Liebe Grüße an Deine Frau.
Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und kann dir ein Stück weit nachempfinden was in dir vorgeht.
Alles alles Liebe und viel viel viel Kraft und Hoffnung für euch beide

Bettina

[asterix]

Hallo, ich muß mich einfach nochmal bei denjenigen Entschuldigen, die durch die Posts von mir, in irgendeiner Form herunter gezogen worden sind. Ich kanns leider aber nicht mehr ändern..sorry.@Mom21 ich weiss nicht obs dich beruhigt, aber ein Rez nach 15 Jahren ist wirklich äussert selten, das wurde uns auch in der Klinik bestätigt,uns hat es halt erwischt. @Bettina, wir als Angehörige haben es auch schwer, aber halt auf eine andere Art. Was du geschrieben hast, ist 100% meine Meinung, einfach bewußt Leben und all die Dinge machen die einem Spass machen, sollte ja eine generelle Lebenseinstellung sein, aber in unser aller Situation wirds einem gaaaanz bewußt. Das Problem Verdrängen und Ausseinander setzen, ich habe da meine eigene Meinung, warum muß man 24 stunden am Tag an den Scheiss denken, jede minute wo man nicht dran denkt ist eine gute Minute. Und verdrängen kann man es doch eh nicht, aber was bringt es sich jede minute zu sagen ich habe Krebs???????? NIX. Nochmal Danke für die aufmunterden Worte.....bis bald ...michael

[babs_Tirol]

Lieber Michael,

ich verfolge mit großem Interesse die Geschichte deiner Frau.

Bei einer Melanomdicke von 0,76-1,5 mm wird von einer Überlebensrate von 90-94% in den ersten 5 Jahren lt. Statistik gesprochen. Langzeit-Studien über 10 oder sogar 15 Jahren scheint es wohl nicht zu geben.

Mein Melanom war auch nur 0,8 mm /Clark Level 3 in 2003, aber bei mir waren schon Mikrometastasen in den Wächterlymphknoten, daher mache ich insgesamt 3 Jahre eine Interferontherapie.
Wäre mein Hautarzt nicht so hartnäckig gewesen, wäre ein Sentinelnode erst ab 1 mm gemacht worden.

Positiv sehe ich an deinem Bericht, dass die Lebensqualität 15 Jahre bei deiner Frau nach dem Melanom erhalten wurde.
1988 hatte ich ein in situ Melanom außer extremen Sonnenschutz und halbjährlicher Hautkontrollen
habe ich nichts an meiner Lebensqualität eingebüßt.
Ich habe mich Mangels Internet-Anschluss auch nicht mit dem Melanom befassen können.
Ich hatte sogar den Irrglauben, Hautkrebs ist ein Klacks: „ Rauschneiden und gut ist es“.
2003 nach 15 Jahren dann der Schock bei mir, ein erneutes Melanom am Zeh, welches es bei der geringen Eindringtiefe geschafft hatte, schon Mikrometastasen in der Leistengegend zu bilden.
Durch die Lymphknotentotalausräumung und dem damit verbundenen dauerhaften sekundären Lymphödem ist meine Lebensqualität etwas eingeschränkt. Nebenwirkungen der Interferon-Therapie spüre ich auch.
Bei Stage 3 hat man lt. Statistik eine 40 % Überlebenschance auf 5 Jahre.
Wie sieht es da wohl auf 15 Jahre gerechnet aus?
2004 hatte ich übrigens wieder ein Melanom 0,6 mm /Clark Level 3 am Bauch, lt. Statistik kommt es bei 33 % der Melanompatienten bei der Nachsorge zum Vorschein.
Fazit für mich, welches ich aus euren Bericht mitnehme man kann lange ein rezidivfreies Leben trotz Melanom führen.
Momentan bin ich 44 Jahre alt, da denke ich mir werde ich meinen 50. Geburtstag noch feiern können. Werde ich bei der Hochzeit meiner Tochter dabei sein, momentan ist sie 15 Jahre alt?
Ich drücke deiner Frau ganz fest die Daumen, für einen Stillstand ihrer Erkrankung und für ein gemeinsames Leben mit dir........ mit Qualität.
Des Weiteren, dass die Melanomforschung endlich ein Mittel findet um das Melanom heilbar zu machen.
Wenn man bedenkt auf 100.000 Leute in Deutschland kommt 1 Melanom ist es doch positiv zu Australien und Neuseeland, wo 4 Melanome auf 100.000 Leute kommen, oder?
Die Forschung ist auch dort leider noch nicht weiter.

Bitte schreibe eure Geschichte weiter!

Ich schicke euch viele positive Energien
LG
babs_Tirol