CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo zusammen.
Bei meiner Mutter hat man vor 3 Monaten 2 Lymphknoten-Metastasen in der Leiste entfernt und dabei auch grosszügig die angrenzenden Lymphbahnen entfernt. Nach Untersuchung der Knoten ergab sich, dass es sich um ein malignes Melanom handelt, allerdings sind es dort nicht die Ursprungszellen gewesen. Seitdem sucht man fieberhaft nach dem Primärtumor. HNO, Darmspiegelung, Kernspintomographie, Gynäkologie... alles ohne Befund. Keine weiteren Metastasen, kein Primärtumor. Behandlung zur Zeit (nach Infusionen mit Interferon) jetzt 18Mio 3x pro Woche Intron A und sie leidet schrecklich unter den Nebenwirkungen. Ich habe vor einigen Wochen einen Bericht gesehen, in dem es um einen neuen Apparat geht, der auch ganz kleine veränderte Krebzellen im Körper aufspüren kann. So weit ich weiss, gibt's nur 3 Stück davon in Deutschland, die Konsultation muss selbst getragen werden. WER WEISS, WIE DIESER APPARAT HEISST UND WO SICH EINER BEFINDET! Danke für eure Hilfe!!! Bin für jeden Kommentar dankbar, denn wir sind mit unserem Latein am Ende!
Gruss
Brittaname@domain.de

Hallo Britta,

das Gerät was Du meinst ist das Multiphotonen-Laser-Imaging-Siaskop.
Genaueres kannst Du hier darüber nachlesen:
http://www.google.at/search?q=cache:...it+laser&hl=de

So wie ich es verstanden habe -kann man aber nur Naevi äusserlich genau bestimmen.

Schaue doch bitte mal bei den Hauptthread vom KK: andere Krebsarten unter CUP-Syndrom nach, da schreiben einige Betroffene bei denen auch kein Primärtumor auffindbar ist.

Ich schicke euch ganz viel positive Energie zur Bewältigung der Erkrankung.

AL
von babs_Tirol

Hier ist der direkte Link zum Cup-Syndrom:

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=2165

Hallo Babs!
Vielen lieben Dank für deine Antwort!! :-)))
Leider ist es nicht das Gerät. Das, was ich meine spürt veränderte Zellen im Körper auf und macht sie farblich auf einem Computerbildschirm sichtbar.
Das Cup-Syndrom ist ein ganz neuer Begriff für mich, werde mich dort mal hineinlesen.
Alles Liebe
- und vielleicht bis bald??
Britta

Hallo Britta,

dann meinst Du die PET ( Positronen-Emissions-Tomografie) - Untersuchung, dem Patienten wird dabei eine radioaktive Glucoselösung eingespritzt - von diesem Gerät gibt es aber mehr als 3 Stck. in Deutschland.
Der Krebskompass hat auch dafür ein eigenes Thread:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...d.php3?id=8726

LG
babs_Tirol

Hallo Babs!
Ja!! Das könnte es durchaus sein. Werde mich drum kümmern...
Ich danke dir!
Lieben Gruss
Britta

Hallo Britta

leider lese ich gerade erst jetzt Deinen Eintrag.
Auch bei mir wurde kein Primärherd gefunden - trotz vieler Untersuchungen u.a. auch PET.
Ich hatte eine Lymphknoten-Meta (im Hals).
Therapie Chemo - und Interferon. Interferon habe ich im Januar d. J. abgeschlossen - unter schlimmen Nebenwirkungen, vor allem psychisch.
Nehme jetzt hochdosierte Enzyme, Vitamine, Mineralstoff etc. und zur Entgiftung bzw. Aufbau des Immunsystems zusätzlich homöopathische Medikamente.

Wenn Du noch Fragen hast - nur zu.

Alles Gute für Euch beide

Sybille

Hallo liebe Sybille!
Bin bis heute leider nicht dazu gekommen auf deinen Beitrag zu antworten. Dabei tut es so gut, mit Menschen zu sprechen, die ähnliches erfahren und durchgemacht haben. Danke!
Bei meiner Mutter musste die Dosierung auf 15 mio Einheiten herabgesetzt werden. Die Behandlung mit Intron A läuft noch bis Juli 2005. Zur Zeit geht's einigermassen, klar: die Haare sind teilweise ausgefallen,Müdigkeit, Abschlagenheit und Depressionen sind an der Tagesordnung. Dazu ein ständiger trockener Husten und Gliederschmerzen... aber du kennst es ja selber nur zu gut. Vielleicht hast du Lust, mir deine email Adresse zu schicken, dann ist es in Zukunft einfacher zu kommunizieren.
Wie geht es dir denn heute??
Ich würde mich freuen von Zeit zu Zeit mal wieder von dir zu hören. Auch ich halte Dich auf dem Laufenden.
Alles Gute und lieben Gruss
Britta
b.iwersen@weyers-iwersen.de<a href="...@domain.de</a>

Weihnachten 2002 stellte ich einen vergrößerten Lymphknoten am Hals bei mir fest. Nachdem dieser im Februar 2003 entfernt wurde, erhielt ich die Diagnose -Metastase eines malignen Melanoms-. Nach einem umfassenden Staging wurden auf der Lunge 2 Herde ausgemacht die verdächtig aussahen. Eine Biopsie konnte nicht vorgenommen werden, da sie sehr klein waren (ca. 1 und 2 mm). Danach machte ich ene Chemo über 9 Zyklen mit Darbazin. Die Herde auf der Lunge hatten sich in keiner Weise verändert. Bei den regelmäßigen Nachuntersuchungen konnte keine Veränderung festgestellt werden. September 2004 wurde dann ein Wachstum festgestellt. Die Ärzte meinten es wäre aber nicht dramatisch (1 und 2 cm). Ich finde das ist eine starke Untertreibung. Im November ging ich dann wegen eines Pickel(???) an der Nase zum Arzt und ließ diesen entfernen. Wieder eine Metastase. Aber nicht dunkel sondern eines der seltenen weißen MM´s. Dieser Hautarzt vermittelte mich dann in eine Studie mit MS-275 (Histon-Deacetylaseinhibitor). Diese musste dann im Februar 2005 abgebrochen werden, da sich nach den Studienvorgaben die Metastasen nicht innerhalb der Toleranzgrenzen vergrößert haben. Auf Empfehlung habe ich wieder mit Darbazin angefangen, da das ja beim ersten Mal gut geholfen hat. Am 8.April nach dem 2. Zyklus bekam ich dann sehr starke Schmerzen auf der gesamten rechten Seite. Die Ärzte in der Klinik konnten jedoch den Schmerzherd nicht genau lokalisieren und was die Ursache ist, trotz CT und Sonographie. Am 11.April sollte dann eine Bauchspiegelung gemacht werden (Dauer ca. 1 Std.). Nach 7 Std. bin ich wieder erwacht und dachte mir sofort, "Sch..., da muss was schief gelaufen sein.". Es stellte sich heraus, dass die rechte Nebenniere vom MM befallen war und deshalb geplatzt ist. Diese wurde deshalb entfernt. Da bei der Nebenniere ein Vene mit betroffen ist war der ganze Bauchraum eingeblutet. Das Fazit war, anstatt einen kleinen Schnitt am Bauchnabel wurde der Bauch auf 35 cm geöffnet. 2 Wochen vor diesem Vorfall hatte ich ein Staging, bei dem alles noch ok war. Das zeigt uns wieder wie agressiv das MM ist und dne Namen bösartig auch verdient. Zur Zeit geht es mir ganz gut. Vor 3 Wochen habe ich mich entschlossen die Herde auf der Lunge entfernen zu lassen. Am 27.6 habe ich die erst OP. Bei dieser wird der linke hintere Lappen der Lunge entfernt und ca. 1 Monat später wird eine Teilentfernung am rechten hinteren Lungenlappen vorgenommen. Der Entschluss ist aus der Tatsache heraus getroffen worden, dass diese beiden Herde von Anfang da waren. Nach Einschätzung besteht auch deshalb die kleine Chance, dass der Tumor auf der linken Seite der Primärtumor ist. Die Ärzte sagen zwar, dass das sehr sehr selten ist, aber die Möglichkeit trotzdem da ist. Wenn das nicht so ist, kann ich mir zumindest nicht vorwerfen, jede Chance ergriffen zu haben diese Krankheit zu besiegen. Wenn ich Ergebnisse der OP´s habe und die histologischen Befunde da sind melde ich mich wieder. Zum Schluss noch mein Motto. "Das Leben genießen und alt werden."

Hallo Stephan

alles Gute für die erste OP am Montag !

Annette H.

Lieber Stephan,

auch ich wünsche Dir für morgen viel Kraft und alles Gute. Ja, das maligne Melanom hat seinen Namen verdient, trotzdem ist gerade beim MM alles möglich.

Ich hatte vor 12 Jahren mein M. Melanom, vor 11 Jahren meine erste Lymphknotenmetastase am Hals, vor 6 Jahren eine epidermale Metastase an der Thoraxwand, vor 6 Jahren eine Lungenmetastase ( ca. 1 cm Durchmesser ). Bei dieser Operation wurde mir die Spitze des rechten Lungenflügels ( ca. 4 cm von allen drei Lappen, ein Super-Chirurg! ) herausoperiert. Vor viereinhalb Jhren dann die letzte OP : eine Dünndarmmetastase und ein kindskopfgroßer Konglomerattumor, der sich vom Dünndarm ausgehend im Bauchraum über den Dickdarm gelegt hat. Ebenfalls ein Superchirurg ! Und eine ziemlich große Bauchnarbe....

Und seit 4 einhalb Jahren bin ich tumorfrei, putzmunter und ich habe mir fest vorgenommen, tumorfrei zu bleiben !
Meiner Meinung nach ist eine Operation im Bereich der medizinischen Maßnahmen immer die beste Variante.

Du siehst, wir haben einen ähnlichen Krankheitsverlauf und ich wünsche Dir für morgen und die nächsten Tage noch einmal das Allerbeste und viel Kraft!

Herzliche Grüße

Betty

Hallo,
leider kann ich die Agressivität des MM nur bestätigen. Meine Frau bemerkte Ende August 2004 einen Knoten in der Achselhöhle. Nach der Entfernung des Knotens dann die Diagnose: Metastase eines amelanotisches MM. Trotz eifriger Suche wurde der Primärtumor nie entdeckt.
Anschließend folgte eine Therapie mit Roferon. Im Dezember wurden weitere Metastasen in diesem Bereich entdeckt. OP-Termin war für Anfang Januar 2005 geplant, wurde aber wegen sehr starker Schmerzen im Arm- und Achselbereich auf Ende Dezember 2004 vorverlegt. Nach der OP wurde bereits angedeutet, dass möglicherweise nicht das komplette krankhafte Gewebe entfernt werden konnte. Es hätte die Gefahr bestanden, dass sonst Nerven, die den Arm betreffen, durch die OP zerstört worden wären.
Anschließende Therapieab Ende Januar) Bestrahlung im axilären Bereich
Die Bestrahlungstherapie musste abgebrochen werden, da nach jeder Bestrahlung hohes Fieber folgte. Mit Fieber wird aber keine Bestrahlung vorgenommen. Die Bestrahlung erfolgte damit in unregelmäßigen Abständen. Daher erfolgte der Abbruch dieser Therapie.
Durch die Bestrahlung und durch eine neue Metastase im Narbenbereich platzte die Narbe wieder auf. Diese Metastase wuchs und wuchs und hat im Moment fast Tennisballgröße.
Nach der Strahlentherapie nahm meine Frau an einer Studie mit Dacarbazin und Thymosin teil. Diese Studie zeigte bei meiner Frau aber keinerlei positive Wirkung und wurde daher nach 2 Monaten wieder abgebrochen. Es enstanden während dieser Zeit weitere Metastasen in der Lunge und im Brustbereich. Ihr Gesundheitszustand verschlechterte sich dermaßen, dass sie weder Nahrung und später auch keine Flüssigkeit mehr bei sich behalten konnte (ständige Übelkeit, trotz Medikation, verbunden mit zeitweise sehr starken Schmerzen). Nach Abbruch der Studie und einigen Tagen Aufenthalt in der Klinik war sie zumindest wieder so weit aufgebaut, dass sie wieder regelmäßig essen und trinken konnte. Leider war aber inzwischen die Muskulatur so stark abgebaut, dass sie zur Zeit immer noch nicht alleine aus dem Bett kommt und auch nicht auf ihren Beinen stehen kann.
Seit Ende Mai erhält sie alle 2 Wochen eine Chemotherapie mit 2 Stoffen, deren Namen mir leider entfallen sind. Seither wächst das Tumorgewebe zumindest scheinbar nicht mehr.

Ich möchte hier niemandem Angst machen, sondern nur klarmachen wie agressiv ein MM sein kann (muss aber nicht). Erst durch eine solche Krankheit wird einem richtig klar welch ein Segen es ist, gesund zu sein. Man sollte jeden Tag seines Lebens viel mehr geniessen.

Dennoch, lasst Euch nicht unterkriegen!!! Immer positiv Denken, es gibt auch viele Krankheitsfälle, die positiv verlaufen!!!

Gruß
Frank

Hallo Stephan und die anderen ...

... was bitte ist ein weißes Melanom? Meint er damit ein amelanotisches, das oft eher rot aussieht?

Gruß, Sabine

[Siene]

Hallo zusammen!

Mein Vater hat sich vor 1 1/2 Wochen einen Leberfleck am Oberschenkel entfernen lassen - aus Eigeninitative.
Dieser ist dann wohl prophylaktisch untersucht worden.
Nun hatte mein Vater am Donnerstag den Termin zum Fadenziehen und
der Doktor bat meinen Papa in sein Besprechungszimmer.
Er sagte ihm, daß mein Vater Krebs hat, irgendwo im Körper.
Es könne hinterm Auge sein, in der Lunge, im Bauch, irgendwo im Körper
halt. Mein Vater total geschockt gewesen und so hat er es mir auch erzählt.
Kann man denn tatsächlich an einem blöden Leberfleck, den man auch noch selber aus kosmetischen Gründen entfernt haben wollte feststellen, daß der Patient irgendwo im Körper Krebs hat???
Ich hab ihn mehrere Male gefragt, ob der Doktor nicht doch Hautkrebs meine und er sagte mir immer wieder, Nein, irgendwo im Körper?!?!?
Jetzt hab ich hier eine vierseitige Diagnose von ihm liegen.
Ich dachte, ich könne mich im Internet etwas schlauer machen, aber ich versteh ehrlich gesagt nur Bahnhof.
Was soll mein Vater denn jetzt machen? Er möchte morgen (Montag) ins Krankenhaus gehen und sich "durchchecken" lassen.
Wie finden die das denn, wenn da wirklich was ist? Machen die ein CT vom ganzen Körper um zu gucken, wo denn da was sein könnte?
Ich weiß echt nicht mehr weiter, ich hab so Angst, das das alles wahr ist und das ist doch dann schon fast ein Todesurteil. Ich will doch meine Eltern nicht verlieren.
Ich bitte euch, wenn Ihr irgendwas wißt, was mir auch nur ansatzweise helfen kann, dann schreibt mir bitte.
Vielen Dank im Voraus!
Liebe Grüße,
Anika

[hedi2]

Liebe Siene,

um Dir auch nur ansatzweise etwas sagen zu können, müßte man doch den Befund Deines Vaters wissen. Kannst Du vielleicht ein paar Sätze hier reinschreiben, wie z.b. einen histologischen Befund?

Laß mal nur nicht gleich den Kopf hängen, erst muß mal geklärt werden, was wirklich Sache ist! Weißt Du, wie mir der Befund mündlich mitgeteilt worden ist, war ich so von den Socken, daß ich eigentlich gar nix richtig verstanden habe. Mußte öfters nachfragen um wenigstens halbwegs zu wissen, worum es geht. Möglich ist ja auch, daß Deine Vater ebenfalls etwas nicht genau verstanden hat.

Also bei mir wars Hautkrebs, nennt sich auch Melanom, und ab einer gewissen Tiefe KANN der in den Körper streuen. Muß aber nicht sein und ich glaube nicht, daß man allein aus der Tatsache, daß ein Muttermal entfernt wurde und ein histologischer Befund wahrscheinlich gemacht wurde, daß man allein daraus sagen kann, daß er bereits gestreut hat. Bin mir ziemlich sicher, daß Dein Vater im ersten Schreck was nicht ganz richtig verstanden hat.

Alles Liebe für Dich und Deinen Vater

Hedi