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  #31  
Alt 10.05.2007, 00:02
Siene Siene ist offline
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Registriert seit: 06.05.2007
Beiträge: 7
Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Ich danke Euch.
Das ist wirklich sehr lieb.
Ich drück Euch

Anika
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  #32  
Alt 10.05.2007, 18:45
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hei Anika

es genauso wie Asterix und Claudia schon geschrieben haben. Du nervst hier niemand und jbestimmt kann jeder kann deine Situation verstehen. Hier darf man sich gerne auch mal "ausheulen". Mir geht es gerade so wie dir, ich bin selber Hautkrebsbetroffene und mein Bruder ist sehr schwer an Krebs erkrankt. Er akzeptiert seine Situation nicht wirklich, so dass ich für ihn immer stark sein muss, obwohl mir das gar nicht gefällt. Er hat aber so entschieden, dass er es nicht wissen will und ich möchte ihn nicht mit aller Gewalt von der Realität überzeugen. Ich für mich weiß jedoch, wo ich stehe und will das zu jeder Zeit wissen. Ich habe meinen Bruder in letzter Zeit so oft umarmt wie zuvor nicht all die Jahre zusammen. Ich denke, dass im das gut getan hat.
Ich wünsche Dir Kraft und Stärke.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #33  
Alt 26.05.2007, 00:23
Moonsand Moonsand ist offline
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Beiträge: 35
Standard Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor

Hallo Leute, habe mal den Thread eröffnet , weil ich denke es ist bei mir ein recht spezielles Thema. Habe eine 10*5cm große Metastase und paar kleine am Lymphknoten. Es wurde operativ eine Probe entnommen. Anfangs wurde von einem Lyphom und später von Nervenkrebs ausgeganngen, die Pathologische Untersuchung zeigte aber überaschender Weise das es sich um ein Maligne Melanom handelt. Ich wurde so zu sagen komplett auf dem Kopf gestellt (inkl.PET) und es wurde kein Primärtumor gefunden. Am 1.6 steht eine so genannte Neck-Dissection an. Meine Familie macht sich natürlich schwer Sorgen und ich bin froh und dankbar das alle auch Freunde so zu mir halten, versuchen mich aufzubauen und mich im Krankenhaus besuchen. Da merke ich auch was ich alles wertvolles habe. Da wäre auch mein Problem denn die Diagnose das es bösartig ist, hat schon etwas in mir ausgelöst und war natürlich auch erstmal ein Schock, aber die eigene Vergänglichkeit nagt tiefer und wo ich gerade mit meinen fast 30 Jahren stehe im Leben. Bin trotzalledem wie meine HNO-Ärzte optimistisch und bereit gegen den Krebs zu kämpfen! Weiß jemand einen Rat oder hat Tipps für mich?

Geändert von Moonsand (26.05.2007 um 13:43 Uhr) Grund: war wohl zu müde :)
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  #34  
Alt 26.05.2007, 17:23
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Ort: Bayreuth
Beiträge: 1.284
Standard AW: Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor

Hallo,
nein, da muß ich Dich enttäuschen: soooo speziell ist das Thema auch wieder nicht. Allein auf dieser Seite hier gibt es schon zwei Threads mit dieser Überschrift.
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=16740
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=25403
Wir sind bestrebt, das Wissen in unserem Forum konzentriert zu sammeln, damit die Infos nicht über das ganze Forum verteilt werden. Wir möchten es Infosuchenden so einfach wie möglich machen, sich zu informieren - allerdings muß man sich auch die Zeit nehmen zu lesen. Aus diesem Grund werde ich Deinen Thread in den nächsten Tagen in den Thread "CUP-Syndrom" verschieben.

Ich gehe davon aus. daß Du kein Melanom, sondern die Metastase eine Malignen Melanoms am Hals hast? Eire Neck dissection haben (ich auch, zusammen mit der Entfernung der Parotis) viele hier gehabt.
Vermutlich stehst Du in Deiner Infosuche noch ganz am Anfang und ich kann Dir nur raten, hier zu lesen, zu lesen und nochmal zu lesen.
unter "Krebsarten" findest Du ein Extraforum "CUP-Syndrom". Auch dort kannst Du Dich umsehen.
Wie will Deine HNO-Ärztin denn gegen den Krebs kämpfen? Man kann einiges versuchen, aber es gibt leider keine wirksame Therapie gegen das MM.
Mir geht es nicht gut genug, als daß ich jetzt alle Infos über die TCA.-Testung noch mal schreiben könnte. Guck bitte mal unter "Rund um die Chemotherapie" und "Hirnmetastasen".
Wenn Du spezielle Fragen hast, die in den vorhandenen Threads nicht beantwortet werden, dann sag bitte Bescheid. Wir helfen Dir gern.
Liebe Grüße

Claudia
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  #35  
Alt 27.05.2007, 20:58
Sybilles Sybilles ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor

Hallo

bei mir wurde im April 2002 eine Lymphknotenmeta am Hals festgestellt. Die folgenden Untersuchungen (PET, CT , MRT etc) haben nicht zum Auffinden des Primärtumors gefunden. Die Histologie hat ergeben , dass es sich um eine Melanommeta handelt. Ich habe eine Neck dissection, Chemo, Interfern und biologische KRebsabwehr hinter mir, bzw. betreibe es noch. Ich habe erst im letzten Jahr wieder eine Meta in der lunge bekommen. Ich habe durch die Neck dissection Probleme mit dem Lymphabfluss und bekomme regelmäßig Lymphdrainage.
Wie Claudia ja schon geschrieben hat, gibt im im Thread Cup-Syndrom viele ähnliche Geschichten. Falls ich dir irgendwie weiterhelfen kann, dann melde dich und frag. Hier bekommst du immer Antworten auf deine Fragen.

Für Deine OP wünsche ich dir alles Gute.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #36  
Alt 27.05.2007, 21:44
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: Malignes Melanom am Hals ohne Primärtumor

Sorry erstmal für die Threaderöffnung die wie ich nun glaube nicht angebracht war. Der Thread kann auch gerne verschoben werden. Tut mir leid, das es bei euch nicht so gut läuft und vielen Dank für die netten Antworten , hilft mir jetzt schon sehr. Lese schon viel hier im Forum und anderen Seiten - Nun ist mir auch schon mehr klar, zB auch das ich unter Cup leide und ich lerne täglich dazu. Leider komme ich trotzalledem nur langsam voran. Wenn ich alles richtig verstanden habe, sind die Heilungschancen langfristig auch nicht besonders gut, oder?
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  #37  
Alt 27.05.2007, 23:13
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Werde den Rat befolgen , mache mich auch schon völlig verrückt. Werde nun erstmal ruhig schalten und die Zeit Zuhause geniesen. Vielen Dank Silleke
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  #38  
Alt 14.06.2007, 13:29
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo an alle , wollte mich mal wieder melden und schreiben wie es gelaufen ist.
Habe die Op den Umständen entsprechend super überstanden und bin nun endlich wieder zu Hause. Es wurde links vom Schlüsselbein bis zum Ohr geschnitten und rechts auch sicherhalthalber ein LK (ink.Schnellschnitt) entfernt.
Bin froh das meine Nerven (würden bös geärgert) alle heil geblieben sind und sich bald wieder erholen werden. Am Montag habe ich ein Termin im KH dann sind die noch offenen Stagingergebnisse endlich da und es wird mir gesagt ob ich Metastasen und Tumorfrei bin.
Es wurde etwas auffälliges an der Leber entdeckt, deswegen wurde noch ein Mrt von der Leber gemacht und eine Knochen-Szintigrafie stand noch aus.
Dieses ständige warten auf Ergebnisse und wie es weiter geht nervt.
Ein Primärherd oder weitere Metas konnten bis jetzt noch nicht gefunden werden.
Viel zum Thema wie es weiter geht wurde mir auch nicht gesagt, bis auf das wenn ich Tumorfrei bin keine adjuvate Chemo oder Immuntheraphie gemacht wird, laut meines Hautartztes, welches sogar meine HNO-Ärtzte gewundert hat, worauf hin diese nochmal mit den Spezialisten in München darüber sprechen wollen. Was sagt ihr dazu?
Mir ist nun klar das ich mein Leben ändern muß um stark zu sein gegen den Krebs, aber es geht nur langsam voran. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.
Ich fühle mich als hätte ich eine Zeitbombe im Körper und es fällt mir manchmal schwer damit umzugehen. Naja heute habe ich einen Termin bei der Caritas, ich hoffe die geben mir ein bischen Hilfestellung.
Die besten Grüße Moonsand
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  #39  
Alt 14.06.2007, 20:13
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Ja ist eine Psychosoziale Beratungsstelle zur Krebsnachsorge. Habe dort mit einer Ärztin gesprochen, die sofort alle nötigen Anträge (z.B Behindertenausweis) für mich ausgefüllt und sich auch nach meinen Befinden erkundigt hat. Sie sprach davon das ich auch eine REHA machen kann und über Beihilfen. Habe auch gleich ein neuen Termin bekommen. Gut das es soetwas gibt. Hatte von einem Kumpel ein Pospekt von denen bekommen.

Werde mir noch eine zweite Meinung einholen, denn ich will doch den Krebs die Zähne zeigen und alles versuchen, aber mal sehen was mir nächste Woche die Ärzte erzählen !? Weiß jemand welche Uni in Norddeutschland Spezialist ist? Brauche ich nun Spezialisten fürs MM oder fürs CUP oder sogar für beides? *verwirrt bin*
Danke für die Ratschläge und lieben Antworten.
Liebe Grüße Moonsand
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  #40  
Alt 15.06.2007, 17:29
Mone79 Mone79 ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo,

komme von Würzburg und lasse mich erfolgreich in Münster Hornheide behandeln.

wenn du mehr wissen willst, geb bescheid

Gruß
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  #41  
Alt 15.06.2007, 20:58
Sybilles Sybilles ist offline
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Hallo Moonsand

schön, dass du die OP hinter dich gebracht hast und es dir einigermaßen gut geht. Mein Narbenverlauf ist so wie deiner. Ab der Hälfte des Ohres bis runter zum Schlüsselbein.


Ich bin mit meinen Gedanken jetzt fast immer bei Claudia. Sollte ich dir aber irgendwie helfen können, melde dich.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #42  
Alt 16.06.2007, 15:05
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Vielen Dank für die Antworten , habe erstmal keine Fragen mehr. Werde wohl langsam eine Münster Hornheide Reise planen . Bin ja gespannt was mir die Ärzte nächste Woche erzählen. Halte euch auf dem laufenden. Schöner Gruß Moonsand
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  #43  
Alt 18.06.2007, 20:46
Benutzerbild von Maud
Maud Maud ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo,
ich habe gerade gelesen das ihr beide eine O.P. am Hals hattet.
Du, Moonsand, schreibst das deine Nerven "geärgert" wurden.
Mein Mann hat auch so einen Schnitt (November). Nach der O.P. waren alle froh das er den Arm noch heben konnte und die "beleidigten" Nerven würden sich wieder erholen.
Tja, aber eigenlich wird es nicht wirklich besser. Die Muskeln auf der Schulter haben sich so weit zurückgebildet das er richtig schief aussieht. Er kann den Arm nicht mehr richtig gebrauchen, also bewegen schon. Autofahren usw. geht alles. Aber was Kraft braucht halt nicht.
Die Ärzte haben keine wirkliche Idee was man unterstützend machen könnte. Was sind denn eure Erfahrungen oder Ratschläge?
Helfen Massagen oder Akkupunktur oder ähnliches? Soll man Gymnastik machen oder doch lieber auf Ruhe setzten?

Für Ratschläge wären wir dankbar.
Gruß Maud
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  #44  
Alt 18.06.2007, 21:31
Sybilles Sybilles ist offline
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Hallo Maud

auch bei mir sind die Nerven geärgert worden. Ich habe vom halben Ohr bis runter zur Schulter Gefühlsstörungen. Nach nunmehr 5 Jahren wird sich das auch nciht mehr ändern. Ich habe an der gleichen Schulter momentan ziemlich Probleme, weil ich lange an Krücken gehen musste. Mein Therapeut macht mir immer Akkupunkter. Das bringt Erleichterung. Vielleicht wäre das für euch auch ein Ansatzpunkt. Und Muskelaufbautraining würde viellleicht auch helfen?(ist jetzt mal meine laienhafte Meinung).

Alles Gute für euch.
__________________
Liebe Grüße

Sybille
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  #45  
Alt 21.06.2007, 22:11
Moonsand Moonsand ist offline
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Standard AW: CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

Hallo Maud, ich bin kein Spezialist aber denke persönlich dein Mann sollte wenn die Nerven noch heil sind unbedingt Krankengymnastik machen und auch immer fleißig üben. Wenn die Muskeln abgebaut haben ist es natürlich doppelt schwer und man sieht erst langsam Erfolge, aber trotzdem nie aufgeben . Bei mir gab es nix Neues bis auf die Knochenszinti ist ohne Befund , warte nun auf Donnerstag was unser Uni-Klinik-Ober-Hautarzt sagt

Geändert von Moonsand (21.06.2007 um 23:00 Uhr)
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