CUP-Syndrom / unbekannter Primärtumor

[babs_Tirol]

Liebe Moonsand,

die liebe Claudia J. hatte sich tatsächlich eine Lungenmeta in Frankfurt entfernen lassen. Ich habe von Deutschland nur die Adressen von München - Großhadern und Frankfurt, scheint in Deutschland allerdings keine Krankenkassenleistung zu sein. Aber wenn die Möglichkeit besteht etwas minimal zu entfernen, was operativ nicht geht, wäre es eine Superchance.

Mir wurden dieses Jahr, schon 3 x mittels Radiofrequenztherapie erfolgreich mehrere Lebermetastasen entfernt.

Hier mal ein Link der dir die RFA genau erklärt:
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=24939

Tut mir leid mit deinem schnellen Metastasenverlauf.
Ich bin bereits seit März 2006 Patient im Endstadium und lebe eigentlich noch ganz gut. Nur den Mut nicht verlieren!!!!!!!

LG
babs_Tirol

[babs_Tirol]

Hallo Moonsand,

hier noch ein Link von Hannover wo ebenfalls die RFA/LITT durchgeführt wird, bei Lungenmetastasen.

http://www.mh-hannover.de/6081.html

LG
babs_Tirol

[Roswitha]

ach Babs, das hört sich so schrecklich an, Patient im Endstadium. Aber schon seit 2006 über ein Jahr ich drück die Daumen dass es noch viele Jahre werden. Man ist für jeden Tag dankbar der einem geschenkt wird.
Liebe Grüße Roswitha

[Moonsand]

Vielen Dank für die Links über die RFA Babs, wäre alleine wahrscheinlich gar nicht darauf gekommen. Werde mir das überlegen und auch in Kiel ansprechen. Was mag so eine Behandlung ungefähr kosten, wenn die KK nichts dafür zahlt ?

Gruß Moon.

[ullimaus]

hallo moonsand,
in einem bericht aus 2001 waren es bei ca. 3.000 mark ohne narkose.

http://www.wdr.de/tv/service/gesundh...0924/b_3.phtml

lg, ulli

[Moonsand]

Hallöchen
Bei mir gibt es mal wieder Neuigkeiten. Hatte ja gestern einen Termin in Kiel und dort wurde mir empfohlen an einer internationalen Studie teilzunehmen (s.u) .
Von einer Op oder RFA wird mir abgeraten, weil es sehr riskant ist und wahrscheinlich das wachsen neuer Metas dadurch nicht verhindert werden kann.

Mein Arzt sagte falls es keinen Erfolg bringt oder wieder Metas auftauchen hätte er noch ein paar Pfeile im Köcher , welches aber sehr harte Medikamente sind. (Leider Habe ich den Zettel mit Namen dort liegengelassen).
Habe zwar Vertrauen in Kiel, aber würde gerne eure Meinung zur Studie hören, frage mich ob ich eine gute Entscheidung getroffen habe das gleich zu unterschreiben!?
Leider muss ich noch 13Tage warten bis es los geht, weil vorher kein Bett frei.

Zur Studie:
Eine multi-zentrische, randomisierte, doppelblinde, Phase-III-Studie mit 2 Behandlungsarmen bei Patienten mit unbehandelten StadiumIII (nicht resezierbar) oder Stadium IV Melanom, die Darcarbazin Plus 10mg/kg mit Ipilimumab (MDX-010) im Vergleich zu Darcarbazin mit Placebo erhalten.

[naumi001]

Hallo Moonsand,
weiß zwar nicht ob das mit der Studie,die richtige Entscheidung ist (hab davon leider keine Ahnung) aber glaube das sogenannte Bauchentscheidungen immer noch die Besten sind.Drück dir auf alle Fälle die Daumen und die großen Zehen mit dazu.Du schaffst das!!!!!!!!!!!!!!
lg naumi

[Moonsand]

Danke dir sehr für deine , meiner Meinung nach sehr kompetenten, Ausführungen Silviana und habe auch schon ein wesentlich besseres Gefühl dadurch, thx. Mit Tumorambulanz meinst du bestimmt Hornheide? Oder? Habe auch mit dem Gedanken gespielt und werde mir das nochmal überlegen.

Das mit dem aussuchen stimmt, würde auch am liebsten Ipilimumab haben.
Die Nebenwirkungen wurden ausfürlich besprochen und ich musste mir den 18-seitigen Bogen ausführlich durchlesen, dafür gab es eine Std Zeit in der Cafeteria.
Habe danach scherzhaft zu meinem Arzt gesagt:" Wenn ich ordentlich Durchfall bekomme habe ich Glück und bekomme das Ipilimumab "; Worauf er dies bestätigte und auch grinsen musste.

Stimmt, ich kann jederzeit abbrechen, also null Zwang. Mir wird die Wahl gelassen und glaube erstmal die beste Wahl getroffen zu haben.

[Moonsand]

Interessant mit der Tumorambulanz in Kiel, guter Tipp. Habe mir gedacht ich werde das erstmal mit meinen Ärzten hier in Lübeck besprechen ,
was die davon so halten. Warum würdest du dich in Hornheide nicht behandeln lassen ? *lieb frag* Hast du schlechte Erfahrungen dort gesammelt?
Ne die Ärzte wechseln will ich ja gar nicht, bin dort zufrieden und andere Patienten reden auch gut über Kiel.

[Moonsand]

klingt vernünftig, danke dir für die Erklärung Silviana

LG und alles Gute Moonsand

[markus_ch]

Hallo Moonsand,

tut mir leid zu hören, dass es dich so schlimm erwischt hat. Vor allem bei jungen Patienten wie Dir macht mir die Diagnose Krebs schwer zu schaffen.
Bei mir wurde im letzten August ein Melanom diagnostiziert, welches in die niegrigste Risikostufe gehört. Allerdings fand man in einem Wächterlymphknoten isolierte Tumorzellen, die mir einen grossen Schreck einjagten. Seither ist es für mich einfacher, die Befindlichkeit von Stage III oder Stage IV Patienten nachzufühlen. Ich bin wegen diesen paar Blödzellen knapp dabei vorbeigeschrammt und ich weiss nicht so genau, ob ich in den nächsten Jahren ins Stadium III abrutsche...

Hoffe, du erhälst die bestmögliche Behandlung und wünsche Dir alles Gute !


Markus_CH

[Moonsand]

Danke dir Markus und kann dein wie mir scheint sch.. Gefühl gut nachempfinden, aber denke du solltest die Sache erstmal locker sehen solange es nicht soweit ist. Gibt es für dich keine Möglichkeiten eine Interferon-Therapie zu machen, (wenn WächterLK befallen) oder ist dies in deinem Statium noch nicht vorgesehen? Falls nicht gebe ich dir den Rat viel für dein Immunsystem zu tun (zB Sport,Ernährung und Psyche) denn dieses hat alle Macht die Blödzellen zu besiegen.
wünsche auch alles Gute für Dich

[Mone79]

Hi Moonsand,

wenn ich Dir einen guten Rat geben darf, gehe nach Hornheide. Habe dort sehr gute Erfahrungen gemacht (Dr. Fluck und Prof. Atzpodien)
Ich komme von Würzburg und bin für 4 Monate je 1x dort zur Chemo gewesen (Strecke: 450 km einfach). Nach erfolgreicher Chemo, bekomme ich nun eine Impfung über ein halbes Jahr (Kosten pro Impfung ca. 500 Euro u. Kasse zahlt nicht). Bin seit Oktober 2006 metáfrei !!!!! Wenn Du mehr wissen möchtest, melde dich.

[Moonsand]

Hallo wollte mich mal wieder melden. Hatte letzte Woche mein Staging in Kiel. Leider wieder schlechte Nachrichten , dass ich auch Metas in den Knochen habe. Wunderte mich schon über Schmerzen in den Bereichen. Übermorgen bekomme ich meine erste Chemo, muß dafür 24Std. stationär überwacht werden.


Verbesser mal mein Stadium oben.. Blöder Fehler

[Snaily]

Hi Moonsand

Ach, das tut mir echt leid! Ich wünsche Dir für die bevorstehende Chemo viel Kraft und alles Gute. So ein Sch.... aber auch

Viele liebe Grüsse,
Daniela