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  #1  
Alt 03.01.2009, 08:17
Kathi Kathi ist offline
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Standard Adenokarzinom und Hirnmetastase

Guten Morgen @all

Es gibt hier zwar schon einige Threads zu meiner Erkrankung, aber ich wollte mich da nicht dazwischen mogeln.

Im August bekam ich einen Reizhusten, was mich als Raucher eigentlich nicht so sehr beunruhigt hat, zumal er auch nur auftrat, wenn ich mich hinlegte. Das war allerdings sehr unangenehm, wenn man eigentlich schlafen will. Dann kamen Rückenschmerzen hinzu und zwar ziemlich heftig und untypisch für mich auf der rechten Seite unter dem Schulterblatt. Ich ging zum Arzt und schilderte ihm meine Beschwerden. Es kam dann noch dazu, dass ich mich vor Fleisch ekelte und nach 3 Bissen nicht mehr essen wollte. Die Rückenschmerzen wurden mit Physiotherapie und Spritzen behandelt, wegen des Reizhustens wurde eine Magenspiegelung gemacht, die ohne Befund war und den Ekel vor tierischem Eiweiss schob man auf 3 Gallensteine, die ich habe. Die Rückenschmerzen wurden besser und kamen dann genauso stark wieder. Ich ging dann zu einem anderen Arzt und der sagte: Lunge röntgen.

Am 16.11.08 hatte ich Termin zum Röntgen und sah es sofort: Tumor im rechten oberen Lungenlappen. Für mich brach die ganze Welt zusammen. Von Stund an waren aber alle Symptome und Schmerzen verschwunden, auch der Reizhusten. Ich sagte noch zu meinem Mann: es kommt mir vor, als hätte mein Körper mich aufmerksam machen wollen, dass da etwas nicht stimmt, was nicht weh tut. Es kam nie wieder!

Am 26.11.08 wurde ich in der Pneumologie im St.Hildegardis in Mainz aufgenommen zwecks weiterer Untersuchungen, die sich 9 Tage hinzogen. Ergebnisse wurden mir nach keiner Untersuchung mitgeteilt, was unheimlich an die Nerven geht.

Befund: Nicht-kleinzelliges Lungenkarzinom (Histologie: Adenokarzinom), rechter Oberlappen,
Stadium IV (cT2 cN2 M1), occipitale Hirnmetastase, Lymphangiosis carcinomatosa im rechten Oberlappen

Die Hirnmetastase ist der Grund, weshalb man mich nicht operiert hat. Es lohnt sich nicht! Verstanden habe ich das nicht, ich wäre doch wenigstens den Primärtumor losgeworden, aber man macht es halt nicht.

Stattdessen bot man mir eine Chemo an, für die ich mich noch nie erwärmen konnte. Da es aber nichts anderes gab, greift man auch nach diesem Strohhalm. So bekam ich 1 Infusion mit Cisplatin in Kombi mit Permetrexed. Es war die Hölle! Nicht nur, dass ich mit 6 kg Wassereinlagerungen im Gewebe nach Hause kam, meine Schleimhäute wurden schneeweiss, ich schmeckte falsch bzw. gar nichts, der Geruchssinn war genauso daneben, ich ekelte mich sogar vor 1 Glas Wasser. Dann fing der Darm an zu krampfen und die Darmschleimhaut kam mit heraus, es war schlimm. Ich brauchte fast 2 Wochen, um mich einigermassen zu erholen. Noch heute sind meine Augen-Schleimhäute nicht in Ordnung. Von Übelkeit und Erbrechen will ich gar nicht reden. Gewichtsverlust: noch mal 3 kg!

Ich brach die Chemo ab, sie hätte mich umgebracht bei 4 geplanten Infusionen.
Der Arzt sagte, man hätte mir diese Kombi auch nicht mehr gegeben. Solche heftigen Reaktionen darauf seien selten, aber sie kommen vor. Er bot mir nun Carboplatin in Kombi mit Vinorelbin an. Das soll am 12.01.09 beginnen. Ich bat mir Bedenkzeit aus, ich habe Angst vor diesem Platinzeug!

Ich habe mich jetzt über die Feiertage umgesehen im Netz und einige Kliniken gefunden, die auch Alternativmethoden anwenden. Mir ist der naturheilkundliche Weg lieber als der giftige schulmedizinische. Ich stiess auf die BioMed Klinik in Bad Bergzabern. Dort wird alles gemacht und auch, wenn Chemo gegeben wird, wird sie begleitet mit naturheilkundlichen Alternativen.
Leider kann ich dort erst am Montag jemanden erreichen und ich kann nur hoffen, dass sie mich aufnehmen und ein Bett frei haben. Ansonsten stehe ich wieder da und weiss nicht, was ich tun soll.

Den Kopf müsste ich unbedingt bestrahlen lassen, damit diese Metastase zerfällt. Sie ist 1,8 x 1,3 cm gross und macht mir keinerlei Beschwerden bisher. Lt. Ärzte müsste ich eigentlich einen Gesichtsfeldausfall rechts haben und diverse neurologische Ausfälle. Nichts davon trifft zu. Das Einzige, was ungewöhnlich ist: ich brauchte plötzlich 14 Tage lang keine Fernbrille mehr, ich sah ohne besser! Das hat sich aber an Heiligabend schlagartig geändert, jetzt brauche ich sie wieder. Was ist da geschehen? Niemand konnte es mir sagen.
Eine Bestrahlung kann ich aber erst in die Wege leiten, wenn ich weiss, wohin ich gehe. Es macht ja keinen Sinn, jetzt hier in der Nähe Termine dafür zu machen, wenn ich nach Bad Bergzabern gehe.
Also hänge ich auch da in der Luft.

Ich habe keine Angst mehr und ich will leben! Ich will dieses Ding loswerden oder wenigstens damit leben können. Ich rede auch mit dem Tumor. Ich akzeptiere nicht, dass ich für die Schulmedizin ein Todeskandidat bin! Der Tumor ist blöd und ich sage ihm das immer wieder: er stirbt ja mit mir!

Ansonsten geht es mir gut, ich habe keine Beschwerden und kann auch wieder alles essen. Der Ekel vor tierischen Produkten ist auch weg. Die 3 Kilo, die ich durch die Chemo verloren habe, habe ich wieder zugenommen, komme aber über die 49 kg nicht hinaus bei 162 cm Grösse.

Ich habe hier nun schon einiges gelesen zum Thema biologische Therapien, unter anderem diese Vitamin C Infusionen. Die könnte doch auch mein Hausarzt machen? Ebenso eine Misteltherapie.

Kennt jemand hier die BioMed Klinik und war vielleicht sogar schon mal dort?
Was auch aus der Homepage nicht hervorgeht: es ist zwar ein Krankenhaus, das mit allen Kassen Verträge hat, aber was nun diese Therapien betrifft, weiss ich nicht, ob ich die nicht selbst zahlen muss. Auch das muss ich Montag erfragen. Natürlich würde ich das tun, keine Frage!


Liebe Grüsse
Kathi
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  #2  
Alt 03.01.2009, 10:52
mouse mouse ist offline
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Beiträge: 3.487
Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Liebe Kathi,
wie kommst Du darauf, dass Du eine Todeskandidatin für die Schulmedizin bist, weil Du Cisplatin nicht verträgst? Die Schulmedizin hat noch reichlich Pfeile im Köcher, Pfeile die helfen. Wohingegen Vitamin C dem Tumor hilft und Mistel auch nicht bei jeder Krebsart genommen werden sollte und wenn, dann zusätzlich zu einer Chemo.
Ich habe Cisplatin auch nicht vertragen und es wurde auf Carboplatin zusammen mit Vinorelbin gewechselt. Das habe ich ganz gut vertragen, bin in der 3 wöchigen Chemopause sogar für 14 Tage in den Urlaub geflogen. Das Ergebnis dieser Chemo war, dass ich 8 Monate ohne Behandlung leben konnte und dann erst der Tumor wieder anfing zu wachsen.
Wieso Du unter Übelkeit und Erbrechen leiden musstest, verstehe ich nicht ganz. Im Prinzip ist das ein Behandlungsfehler. Denn heute gibt es so gute Medikamente, das niemandem mehr übel sein muss. Das hat man mit gleich zu Beginn der Chemo gesagt und man hat es auch geschafft.
Wenn Du eine Chance haben willst, muss die Hirnmeta behandelt werden. Wenn man die wegbekommt, hast Du vielleicht die Chance, dass der Primärtumor bestrahlt werden kann. Aber auch wenn nicht, ich lebe seit über 2 Jahren mit der Diagnose und werde nur durch Chemos am Leben erhalten und das bei guter Lebensqualität.
Es ist Dir natürlich freigestellt, Dich naturkundlich behandeln zu lassen. Du wirst hier im Forum nur niemanden finden, der - nur naturkundlich behandelt - überlebt hat. Meiner Meinung nach sollte man naturkundliche Methoden nur zusätzlich zur Schulmedizin anwenden.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!
Christel
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  #3  
Alt 03.01.2009, 11:04
Kathi Kathi ist offline
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Registriert seit: 02.01.2009
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Beiträge: 5
Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Liebe Christel,

man hat mir klipp und klar gesagt: wir können sie nicht retten! Und das meinte ich mit "Todeskandidat"! Man kann mein Leben vielleicht um 6 Monate verlängern, was nicht heisst, dass ich nur noch 6 Monate zu leben habe.
Ich meinte auch nicht, dass ich gegen jede schulmedizinische Behandlung bin.
Man hat mir ja jetzt auch das Carboplatin und Vinorelbin angeboten, aber nach der Erfahrung mit dem Cisplatin habe ich Angst davor.

Diese Klinik, von der ich sprach, macht ja auch Chemo, aber eben begleitet mit naturheilkundlichen Sachen, die die Folgen abmildern. Und dazu wäre ich auch bereit.

Ja, das war eindeutig ein Behandlungsfehler, denn man hatte mir diese Kapsel nicht gegeben, die Übelkeit verhindert! Da ich aber zu dem Zeitpunkt nichts darüber wusste, konnte ich auch nicht danach fragen.

Man hatte mich auch nicht über die möglichen bleibenden Folgen des Cisplatin aufgeklärt. Ich war zu Tode erschrocken, als ich danach gegoogelt habe. Das Carboplatin soll um einiges weniger aggressiv sein, auch das habe ich erst durch Googeln herausgefunden.

Man konnte mir auch meine Frage nicht beantworten, weshalb die ganze Infusionsbrühe (Kochsalzlösung) bei mir so ins Gewebe gegangen war. Auch da stehe ich im Dunkeln! Das war schlimm, meine Knie waren so dick, dass ich mich nicht mehr bücken konnte und beim Hinlegen dachte ich, das Wasser erschlägt mich. Es hat über eine Woche gedauert, bis alles raus war.

Auch hat man mich über die Nebenwirkungen der Bestrahlung des Kopfes nicht aufgeklärt. Nur mein Hausarzt - der auch Internist ist - sagte mir was con "leichter Übelkeit und Kopfschmerzen, gegen die man aber etwas tun kann"

Ich scheue mich auch davor, nach allem zu googeln, denn man erhält immer sehr widersprüchliche Aussagen. Ist wohl auch von Mensch zu Mensch verschieden, wie alles.

Liebe Grüsse
Kathi
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  #4  
Alt 03.01.2009, 11:14
Benutzerbild von jojo08
jojo08 jojo08 ist offline
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Registriert seit: 08.07.2008
Ort: Freiburg
Beiträge: 531
Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Liebe Kathi,
eine Todeskandidatin bist du sicherlich nicht. Wie kommst du nur darauf.
Lt. Ärzte hatte ich bei der Diagnosestellung im April 2008 noch ca. 3 Monate bis höchstens einem Jahr zu leben. Ich lebe immer noch und habe - ausser etwas Husten und bei Anstrengung Atemnot - kaum Beschwerden.
Habe zwar einen Kleinzeller (Bronchialkarzinom) pT4c N3c M1 G3 (Stadium IV)und habe 6. Zyklen mit Carboplatin /Etoposid erhalten. Hatte so gut wie keine Nebenwirkungen, ausser beim 2. Zyklus 3 Tage Übelkeit und die Haare fielen mir aus. Ich würde es nochmal mit der vorgeschlagenen Chemo probieren.
Bin der selben Meinung wie Christel, dass man naturkundliche Methoden nur zusätzlich zur Schulmedizin anwende sollte. Ausserdem sollte man die Hirnmetastasen dringend behandeln. Evtl. kannst Du ja die Chemo und die Bestrahlung Kopf parallel machen lassen. Frage mal deinen Arzt danach.

Viele Grüsse
Gabi
__________________
ED April 2008: Kleinzelliges Bronchialkarzinom pT4c,N3,M1,G3(StadiumIV)Nebenierenmetastasen re., Lymphknotenmetastasen bds.
01/09 Lebermetastasen, Lympknotenmetastase kleinkurv. Magen, 01/10 LK Bauchspeicheldrüse und Mediastium
ED April 08: Brochoskopie: Exzision und Laser-Destruktion
5-8/08: Chemo Carboplatin /Etoposid,
9-10/08:Bestrahlung Bronchial Tumor 41 Gy
1-3/09: ChemoTopotecan,
4-7/09: Chemo ACO
9-11/09 FOLFIRI, 11-12/09
Taxotere, seit 1/10 Bendamustin
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  #5  
Alt 03.01.2009, 11:23
mouse mouse ist offline
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Registriert seit: 21.11.2006
Beiträge: 3.487
Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Liebe Kathi,
und wie ist es, wenn Du eine 2. Meinung einholst? Darauf hast Du Recht. So optimal scheint es Dir wirklich nicht gegangen zu sein. Was diese 6 Monate angeht, so ist es im Prinzip eine Frechheit so was zu sagen. Das Einzige was man verlässlich sagen könnte, ist, dass die durchschnittliche Überlebensdauer in dem oder dem Fall so lange ist. Für Einzelne kann man keine Vorhersage machen. Wolf hier wurde was von 3-4 Monaten erzählt. Er lebt nun schon 2 Jahre. Es gibt auch noch andere solche Beispiele. Bevor Du Dich für naturkundliche Behandlung dumm bezahlst, schau lieber, wo in Deiner Gegend optimale Behandlung möglich ist. Du kannst auch immer noch den Krebsinformationsdienst in Heidelberg anrufen. Die geben fundiert und kostenlos Auskunft.
Ich weiß, wenn die Diagnose neu ist, denkt man an alles mögliche, will alles machen. Es gibt aber Standardbehandlungen, die haben sich bewährt und dazu gehört eben auch, dass meistens mit einer Platinchemo angefangen wird. Ich habe auch an alles mögliche gedacht. Wie Du an Vitamin C, Mistel, Sauerstofftherapie, Hyperthermie, Selen. Dann mit meinem Onkologen darüber gesprochen und der hat mit erklärt, was er für gut hält und was für nicht gut und warum. Bei Selen hat er gesagt, dass da was daran sein könnte. Seither nehme ich es. Ob es was nützt, weiß ich nicht. Aber es ist wenigstens nicht teuer.
Liebe Grüeß
Christel
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  #6  
Alt 03.01.2009, 15:33
Engel07 Engel07 ist offline
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Beiträge: 1.840
Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Liebe Kathi,

ich mach es mal komplett:
http://www.krebsinformationsdienst.de/
Wenn der AB dran ist, weil viel los ist, sprich drauf, die rufen schnell zurück, sind sehr zuverlässig und kompetent.

Und wegen der Hirnmeta:
http://www.cyber-knife.net/de/behand...svorteile.html
Mit denen hatte ich schon Kontakt. Bei der Größe einer einzigen Meta kann die in einer Sitzung ambulant entfernt werden.

alles Liebe
__________________
Engel

Paps: 07.11.1952 - 11.08.2008
Zweifle nicht am Blau des Himmels,
wenn über Deinem Dach dunkle Wolken stehen.
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  #7  
Alt 03.01.2009, 19:43
Kathi Kathi ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Danke für Eure Antworten! Besonders Dir, Engel, für die Links.

Das mit dem Cyber-Knife hab ich ja noch nie irgendwo gehört. Offensichtlich gibt es das nur in München. Das sind 800 km von hier mindestens. Aber es ist eine echte Alternative. Ich werde dort mal anrufen! Danke!

Ist hier jemand, der das schon hat machen lassen?
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  #8  
Alt 03.01.2009, 23:39
bergmeister bergmeister ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Ich hatte wegen meinem Vater bei Cyberknife angefragt, leider kommt es bei ihm nicht in Frage. Da dort wohl schon seit einiger Zeit diese Behandlung angewendet wird und auch einige Kassen dies übernehmen gehe ich mald avon aus, das es wikrlich gut ist. Auf der Homepage liest sich das alles recht gut und nebenwirkungsarm, wie es in der Realität aussieht, kann ich dir leider nicht beantworten.

Eine weitere Klinik, die auch alternative Methoden anwendet, ist die Hufelandklink in Bad Mergentheim (am besten mal googeln).

Auch einen Versuch wert wäre eine Radiofrequenzablation (die wird im evang. KH in Mülheim angewendet) oder eine Laserbehandlung bei Dr. Rolle in Coswig.

Bei Vorhandensein von Metastasen muss man aber leider damit rechnen, daß vor allem operative Behandlungsmöglichkeiten nicht mehr angewendet werden, da nach allgemeiner Auffassung die (langfristigen) Erfolgschancen zu gering sind.

Grüße
Sebastian
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  #9  
Alt 04.01.2009, 04:12
misspiggy70 misspiggy70 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Hallo Kathi

Eine gleichwertige Alternative zu Cyber - Knife, ist Gamma Knife... damit bin ich Mitte September an der Uni Klinik in Aachen behandelt worden.

LG, Susanne
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  #10  
Alt 05.01.2009, 16:10
Kathi Kathi ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom und Hirnmetastase

Susanne, ich hab mir das angesehen mit dem Gamma Knife. Wäre auch so ziemlich um die Ecke machbar in Frankfurt, aber: da krieg ich auch die Löcher in den Kopf gebohrt wie bei der herkömmlichen stereotaktischen Bestrahlung und genau das wollt ich mir ersparen. Beim Cyber Knife ist das nicht. Ist wohl auch eine andere Art der Strahlen.

@Sebastian: die Hufeland-Klinik hat nur Verträge mit den Krankenkassen in Bezug auf die Reha-Einrichtung, aber nicht als Krankenhaus. Dort hatte ich schon angefragt, bevor ich nach Mainz ging.

Zumindest hab ich jetzt einen Termin für ein Telefongespräch mit dem diensthabenden Arzt in der BioMed-Klinik. Morgen!
Von Cyber Knife habe ich bisher noch nichts gehört.

LG Kathi
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