Ewing-Sarkom

Ein 14-jähriges überdurchschnittlich intelligentes Mädchen aus Rumänien leidet am Ewing-Sarkom.Ihr einziger Bruder ist schon an Krebs gestorben.Ihre Eltern sind arbeits- und mittellos irgendwo in einer anonymen Provinzstadt(Corabia)an der rumänischen Donau.Die Mutter ihrer Banknachbarin bringt sie im Auto zur Schule, denn die Eltern haben nicht einmal ein Auto.Ihre Klassenkameraden gehen auf die Strasse und von Tür zu Tür betteln, damit Ana Maria operiert werden kann.Aber das Geld fehlt.
Ich möchte diesem Mädchen helfen.Wer kann MIR helfen? Ich brauche Informationen zu dieser Krankheit, ob sie heilbar ist oder nicht, und an wen ich mich wenden kann wegen finanzieller Unterstützung dieser Familie.Ich freue mich auf jeden Tipp.Ein frohes Osterfest Euch allen!nuquiqui@hotmail.com

Hallo,
Informationen bekommst du am besten in Münster bei Prof. Jürgensen, der die Leitung der EURO-EWING 99 Studie in Münster leitet. Infos zum tel. Kontakt gib es genügend im Internet.
Bei fehlendem Geld gibt es in fast jeder behandelnden Klinik in Deutschland, eine Elterninitiative, die bei solchen Problemen hilft. Versuche doch mal ob über Prof. Jürgensen nicht etwas zu machen ist, dass das Mädchen in Deutschland behandelt wird, am besten in Münster.
Heilungnschancen liegen bei einem Befund ohne Metastasen bei über 50%.
Ich hoffe ich konnte dir etwas helfen.

Gruß Jürgen

Gruß Jürgen

Recht schönen Dank für die Tipps, Jürgen!Ich bin schon viel klüger wie zuvor dank dem kleinen Tipp.In Rumänien besteht sowieso technisch sehr wenig Möglichkeit zur Information, und die deutsche Sprache ist da auch ein Hindernis.Viele Grüsse,Nucca

Hallo Nucca,

freut mich dass ich helfen konnte. Wenn Du noch weitere Informationen brauchen solltest, schreib einfach wieder ins Forum. Binn sehr oft drin.
Habe mitlerweile auch sehr gutes Wissen, da auch mein Sohn seit Januar 2003 am EWING - Sarkom erkrankt ist. Wirklich eine scheiß Situation. Finde es bewundernswert, dass Du helfen willst, hoffentlich erreichst Du auch etwas, denn es gibt wirklich viel Grund, zur Hoffnung auf Heilung. Jammern hilft ja schließlich nichts, nimm es so wie es kommt und schau immer nach vorne, ist meiner Meinung nach sehr wichtig für die Kinder, dass es auch so vorgelebt wird.
Zum Schluss sei mir noch eine Frage erlaubt: Was soll operiert werden, und warum jetzt, wenn noch gar nicht versucht wurde, den Tumor mit der Chemo zu "schmelzen", ist heute eigentlich nicht mehr üblich, wenn der patologische Befund EWING-Sarkom lautet. Oft kann nach 6 Zyklen Chemo Gliedmasenerhaltend ein Resttumor entfernt werden.

Gesunde Grüße Jürgen

Lieber Jürgen,

es tut mir sehr leid, dass Du dieser Krankheit so nah kommen musstest.Wie alt ist Dein Kleiner? Wie heisst er? Wie geht es ihm so?
Bei "meinem" Mädchen, die Ana Maria heisst, wurde es im Mai 2003 festgestellt.Zuerst hat sie Chemotherapie bekommen (weiss jetzt nicht genau wie viele Zyklen), man hat aber danach festgestellt, dass es auch das Knochenmark von den beiden Beinen erreicht hatte.Sie hat schon ein Knochentransplant von ihrer Mutter bekommen,und benötigt jetzt ein Mark-Autotransplant (Mark aus den eigenen gesunden Knochen).
Die Tumor befindet sich im linken Hüftenbereich:ich kenne das deutsche Fachwort dafür nicht, es handelt sich um einen "Kamm".In Rumänisch, einer aus Latein abgeleitete Sprache, heisst es "creasta iliaca"-kennst Du Dich da besser mit der Terminologie aus? Oft ist der deutsche Fachterminus auch ein eingedeutschtes lateinisches Wort, aber in diesem Fall habe ich es nicht im Fremdwörterbuch gefunden.Wenn Du die genauen Fachbegriffe kennst für 'Mark-Autotransplant"usw., was ich aus dem Rumänischen übersetzt habe,wäre ich Dir wieder sehr dankbar, da ich im Moment den Brief an den Herrn Prof.Jürgens vorbereite.
Metastasen gibt es keine,aber die Restbefunde liegen bei 50%, was nicht gerade gut ist.
Das Problem ist, in rumänischen Krankenhäusern gibt es nicht genügend Arzneimittel für die Chemotherapie,so dass Patienten gebeten werden,sich das Zeug selbst zu besorgen. Damit Du Dir eine Idee von den Verhältnissen machen kannst, kann ich Dir noch sagen, dass ein Diplom-Ingenieur nach 30 Jahren Dienst 100 Euro im Monat verdient bei Lebensmittelpreisen wie im Aldi-Arbeitslose-wie die Eltern von diesem Mädchen-haben vielleicht gemeinsam 75 Euro im Monat, von denen sie überleben müssen.
Das ist jedoch nicht als Jammern gemeint, sondern als Fussnote.
Nicht nur dass sie Schwierigkeiten haben, die Medikamente zu finden und zu bezahlen,aber in Rumänien meinen die Ärzte auch noch, dass für das Mädchen nicht viel zu tun sei.Die deutsche Fachliteratur jedoch,die ich im Internet gefunden habe auch dank Deinem ersten Hinweis, besagt was Anderes.Und deswegen will ich mich dafür einsetzen, dass dieses Mädchen eine Chance aufs Leben bekommt.
Liebe Grüsse und viel Gesundheit,
Nucca

Hallo Nucca,

mein Sohn ist jetzt 11 Jahre alt, und er erhohlt sich nur schwer von der schweren Therapie, die nun abgeschlossen ist. EWING Tumor kann derzeit nicht nachgewiesen werden, und das ist es ja was zählt. Wurde Ana Maria nach der EWING 99 Studie behandelt, das heist die ersten 6 Chemoblöcke mit VIDE (Vincristin,Ifofosmid,Doxorubicin,Etoposid)? So wie ich es verstanden habe steht nun die Operation am linken Beckenkamm an. Wie groß ist den dort noch der Resttumor und ist er denn kleiner geworden?
"MarkAutotransplant", dabei ist wohl die autologe Stammzelltransplantation gemeint = Eigenen Stammzellen. Frage doch nach, bei Prof. Jürgensen ob ein CD34-Purching in frage kommt, bei der Stammzellsammlung (aufreinigen der Stammzellen, nur noch unreife Zellen bleiben, eventuelle Tumorzellen werden ausgefiltert), geht aber nur sofort nach der Sammlung, solltet ihr schon gesammelt haben ist dies nicht mehr möglich. Hat aber leider den Nachteil, dass danach das Immunsystem länger braucht bis es wieder in Schwung kommt. Den schnellsten Kontakt mit Prof. Jürgensen kannst Du telefonisch haben, oder zumindest mit einem aus seinem Forscherteam. Die nehmen sich ehrlich viel Zeit und beantworten alle Fragen, super nette Leute. Tel.Nr. steht auch in Netz, also verlier keine Wertvolle Zeit, Information war für mich immer das wichtigste.

Gesunde Grüsse Jürgen

Guten Abend, Jürgen!Und danke für die schnelle Antwort.Sagt Dir der Ausdruck "medulare Aplasie" etwas? Ich versuche nämlich noch weiter, die Hauptbegriffe richtig ins Deutsche zu übertragen.Ebenfalls:hast Du schon mal von "Ersatzbehandlung" oder von "Isogruppe" gehört? Nach der ersten Chemotherapie ist nämlich bei Ana Maria eine "medulare Aplasie" festgestellt worden und sie benötigte "Ersatzbehandlung"(oder substitutive Behandlung):ME Isogruppe,isoRh si "Wachstumfaktor"-Neupogen.Kann man etwas mit diesem Satz anfangen, versteht man es einigermassen?
Kann Dein Sohn in die Schule gehen?Macht er nebenbei irgendeine Behandlung?
Viel Gesundheit wünscht Euch,
Nucca

Hallo Nucca,
deine Fragen werden ja immer schwieriger, aber trotzdem werde ich mich bemühen sie für dich "auszudeutschen", bedenke aber bitte , dass ich kein Artz bin, und mein Wissen auch nur durch Eigeninformation habe, oder durch die Behandlung von meinem Sohn.
"Medulare Aplesie" bedeutet soviel wie fehlende, ausbleibende Entwicklung dess Knochenmark`s bzw. Rückenmark`s.
"Substitutive Behandlung" = Ersatzbehandlung. Da wird euch also eine Alternativ-Medizinische Behandlung vorgeschlagen, die wohl nicht`s mit der Schulmedizin zu tun hat, und ausserdem wesentlich günstiger ist. Würde ich Euch aber nicht empfehlen, wenn dann nur als Ergänzung. Die Homöopatie konnte uns sehr gute Dienste erweisen, aber wie gesagt nur ergänzend. Der erste Weg ist und muss immer die Schulmedizin sein, würde für uns nur in Aussichtsloser Situation in Frage kommen. Bei Bedarf kann ich Dir aber auch da helfen, mit ein paar gut gemeinten Ratschlägen.
"ME Isogruppe,isoRh si "Wachstumfaktor"-Neupogen". Dazu kann ich Dir nur in Bezug auf Neupogen antworten. Neupogen "G-CSF" stimuliert spezifisch die Vermehrung weißer Blutzellen (neutrophiler Granulozyten). Diese Zellen spielen bei der Immunabwehr bakterieller Erreger eine entscheidende Rolle. Zur Mobilisierung peripherer Blutstammzellen. Also grob gesagt ein Doping, das Zellen aus dem Knochenmark ins Blut ausschüttet, um deren Werte anzuheben. Sollte aber auch nicht zu lange angewandt werden.
Zu meinem Sohn, er geht noch nicht zur Schule, ist von den Blutwerten noch sehr weit davon entfernt, ist aber auch nicht das wichtigste, jetzt wird erhohlt mit allem was dazu gehöhrt, und dann schaun wir mal. Haben da zum Schluss leider noch ein anderes problem dazu bekommen, das uns auch noch mal erhelblich nach hinten wirft, ein Enchonom (gutartiger, knorpeliger Knochentumor). Aber wir geben auch nicht auf und sind nach Biopsie, Chemo, OP, Hochdosis-Chemo, autologe Stammzelltransplantation, Bestrahlung und jetzt wieder Biopsie wegen des Enchonoms trotzdem sehr froh, dass es kein bösartiger Befund war. Binn überzeugt dass es mein Sohn schafft und hoffe auf baldige Heilung, jedenfalls sind wir immer optimistisch eingestellt gewesen trotz der ganzen Rückschläge, besonders unser Sohn, ein wahrhaftes Vorbild für mich.
Gesunde Grüße Jürgen

Diese Kinder sind ja unglaublich.Mir wird es schwindlich und leer im Magen nur bei dem Gedanken, was so ein Knirps alles durchmachen muss in dem zarten Alter..sie sind aber viel stärker als wir.Vielleicht weil sie nicht so richtig wissen oder verstehen, worum es geht.Was habt ihr Eurem Sohn davon erzählt? Ana weiss, dass sie etwas ernsteres hat und dass sie tapfer sein und kämpfen muss, weiss aber nicht so genau, worum es geht.Obwohl sie 14 ist, weicht ihre Tante, die Ärztin ist, genauren Fragen geschickt aus.Trotz den 9 Chemoblöcken ging sie aus eigenem Willen weiter in die Schule, sie will ja Ärztin werden und hat die besten Noten in der ganzen Schule.
Ich denke ehrlich,dass es bei Deinem Sohn gut aussieht,wenn das neue Ding gutartig war. Warum wachsen die ganzen Dinge so???Welche ist die Ursache dieser Krankheit auf jeden Fall?Gab es in Euren Familien schon mal Krebs oder sogar Ewing?
Ich überlasse es Dir zu entscheiden,wenn eine Frage zu privat wird.Wo ich herkomme, sprechen wir ganz offen über alles,zum Beispiel über Namen der Kinder usw-ich kann vielleicht nicht immer gut einschätzen, was im Zusammenhang mit einer Krankheit zu aufdringlich erscheinen mag.
Und herzlichen Dank für Deine Hilfe beim Übersetzen-ich habe heute den ganzen Tag das Internet durchwühlt nach "Nekroseindex" etc aber jetzt bin ich schon so weit, denke ich.Es ist wirklich nett, dass Du Dir Mühe gibst, mir zu helfen.
Ich wünsche Euch allen viel Gesundheit und Kraft,
Nucca

Hallo Nucca,
mit Deiner ersten Feststellung kann ich dir nicht ganz recht geben, die Kinder spüren intiutiv was los ist und haben ein sehr gutes gespür für ihre Krankheit. Wir haben unseren Sohn von Anfang an mit der Wahrheit konfrontiert, wir dachten einfach, dass er es wissen muss. Schliesslich geht es um Ihn, und er soll nicht durch einen Arzt die Wahrheit erfahren weil wir zu feige waren. Wie sollte er uns dann noch vertrauen, er ist doch auf uns angewiesen. Er ging allerding sehr Reif für sein Alter damit um, und hat sich bis heute auch nicht unterkriegen lassen. Mit der Schule machen da wohl unsere Ärzte nicht so mit, aber er hatte dafür in der Klinik Unterricht und zu Hause Heimunterricht in den Hauptfächern. Stelle fest, dass deine Ana Maria ebenfalls eine tolle Kämpernatur besitzt, wüsche Ihr, dass Sie Ihre Träume verwirklichen kann.
Krebs (EWING nicht)gab und gibt es bei uns in der Familie, leider, aber angeblich ist das EWING-Sarkom auch nicht vererbbar. Fragen gibt es, wie Du ja schon mitbekommen hast, viele, aber ich für meinen Teil habe aufgehört mich mit solchen Fragen zu beschäftigen. Brauchte einen klaren Kopf, um zumindest, was in unseren bescheidenen Rahmen möglich war, zu helfen. Habe keine Probleme persöhnliche Sachen im Forum auszuplaudern, ist ein willkommener Gedankenaustausch, habe es einfach nur versäumt, mitzuteilen dass mein Sohn Thomas heist. Möchte mich allerdings nicht mit jammern abgeben, da ich der Krankheit immer sehr offensiv und positiv, was die Heilung betrifft, entgegnet binn. Intensiv Lebensfreude und ausgiebiges zusammensein haben wir sehr gepflegt, und Thomas hatte auch weiterhin seine Pflichten im Familienleben, was ihm somit auch nicht das Gefühl gab, immer an seine Krankheit denken zu müssen.
Solltest du noch Rat oder Hilfe brauchen stehe ich Dir gerne zur Seite, waren selber auch immer Froh um fachliche Informationen, denn leider gibt es viele, die es gut meinen, und gar nicht wissen oder überlegen was Sie da sagen.
Gesunde Grüße Jürgen

Hallo Nucca,
wie geht es Ana Maria derzeit, hattest du schon Kontakt mit Münster? Konntest Du etwas erreichen? Konntest Du finanzielle Hilfe bekommen, wie ist der Stand der Dinge? Wann soll die OP stattfinden, und in welchem Umfang? Solltest du keinen Erfolg in Münster haben, hätte ich noch die URL der Europäischen Studienleitung für EWING-Sarkom in Wien am St. Anna Kinderspital, www.stanna.at . Hoffe, dass Du auch wirklich die Chance erhältst Ana Maria zu helfen, irgend wie muss das doch möglich sein, eine Unterstützung der Studienleitung zu erhalten. Binn sehr gespannt auf Deine erhaltene Antwort aus Münster. Würde am liebsten selber etwas mehr helfen, und bedauere es sehr nur mit Infos helfen zu können. Wünsche mir sehr, dass Du Erfolg hast.
Gesunde Grüße Jürgen

Guten Abend,Jürgen!
Wie geht es Dir/Euch und vor allem Thomas?
Ich muss Dir erneut sagen, dass Deine Tipps sehr wertvoll waren,und dass Ana und ihren Eltern auf diese Weise am besten zu helfen ist.Als ich Ihnen erzählte, was Dein Sohn für Zytostatika bekommen hat und wie informiert Du bist über die Krankheit Deines Kindes, obwohl Du kein Arzt bist,waren sie sehr überrascht.Bei uns hält es kaum ein Arzt für seine Pflicht, Dir BEscheid zu sagen,was und wie und warum...Die wimmeln einen einfach ab.Die Tante von Ana ist selbst Ärztin und hat mehr gefragt, wusste auch, was sie fragen soll,aber auch so sind sie bei weitem nicht so gut informiert wie Du.
Na ja.In formation ist wirklich sehr wichtig.
Leider haben die Ärzte in Münster meine Mails noch nicht beantwortet.Ich würde lieber anrufen, aber ehrlich gesagt traue ich mich nicht so richtig.Morgen werde ich es entscheiden-denn das Mädchen hat keine Zeit zu verlieren.
Bis ich keine Antwort von Münster bekomme,fange ich nichts Richtung Finanzierungsunterstützung an.Ich muss morgen in Münster anrufen.
Seit vorgestern habe ich keine Nachrichten von Ana. Ich vermute sie sind in BUkarest zur OP mit der Kleinen.
Jürgen, ich bin sehr müde schon.Ich wünsche Euch Gesundheit und die Kraft, weiterzukämpfen und...danke!

Abend Jürgen! Entschuldige, dass ich paar Tage nicht geantwortet habe aber ich kam spät nach Hause, und sehr müde.
Ausserdem wartete ich auf eine Antwort aus Münster.Und die kam:
"Was die Finanzierung einer autologen Transplantation mit Melphalan und
Alkeran anbelangt, müssen wir Ihnen leider mitteilen, das eine
kostenfreie
Therapie in der Uniklinik Münster nicht möglich ist. Eine derartige
Behandlung ist mit erheblichen Kosten verbunden, die in einer
Größenordnung
von circa 150.000 Euro liegen. Eine solche Therapie kann leider nur
dann
durchgeführt werden, wenn eine Vorab-Überweisung des zuvor genannten
Betrages auf das Konto der Universitätsklinik erfolgt ist.

Es tut uns leid, Ihnen keine erfreulichere Mitteilung geben zu können."
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Ich gebe aber nicht auf, ich werde auch das Krankenhaus in Wien kontaktieren, dessen Adresse Du mir gabst.
Ana Maria wurde immer noch nicht operiert.Niemand weiss, was die Ärzte mit ihr vorhaben.Sie sagen den Eltern nichts, nicht einmal der Tante, die Ärztin ist.Da ist alles beim Alten geblienen, wie im Komunismus-alles geheimnisvoll,die Tante hat Angst um ihre Stelle im Krankenhaus, wenn das Mädchen im Ausland operiert wird, aber es ist ihr egal.Man wird das Mädchen wahrscheinlich nicht mehr behandeln wollen, falls sie "die rumänische Medizin verrät".Es ist kein Roman, was ich Dir erzähle, sondern das, was die Leute dort erleben.Auf die berechtigte Frage der Tante über die Überlebenschancen ihrer Nichte und über die weitere Behandlung war der einzige Kommentar des Profesors in Bukarest, der Ana Maria behandelt folgender:"Es ist ein langer Weg"..........
Das ist alles für heute.Morgen schreibe ich vielleicht wieder-oder auch nicht, denn wir sind über das Wochenende weg.
Wie geht es Dir/Euch?Was macht Thomas so?Wie fühlt er sich?
Ich drück ihn ganz lieb und wünsche ihm/euch viel Gesundheit.
Liebe Grüsse,
Nucca

Hallo Nucca,
es tut mir leid, von Dir nichts gutes zu höhren. Gib bitte nicht auf.
Leider kann ich auch nichts gutes berichten, da Thomas nun doch ein Rezidiv hat. Leider haben nun auch die Arzte aufgegeben, und uns mitgeteilt, dass keine Heilungschance mehr besteht. Dabei hatte ich so ein gutes Gefühl. Werde mich aber nicht damit abfinden und es noch mit der Alternativmedizin versuchen, in der nun unsere ganze Hoffnung liegt. Binn nun selber dankbar um jeden guten Tipp, der das Leben von Thomas retten könnte. Momentan macht er eine Schmerztherapie, und ab Montag steht eine palleative Bestrahlung an.
Mit gesunden Grüßen
Jürgen

Hallo Jürgen,

als stille Mitleserin hat mich die Nachricht über Thomas´Rezidiv sehr traurig gemacht. Nach den langen harten Monaten der Erstbehandlung mit Chemo, OP, Hochdosis-Chemo, autologe Stammzelltransplantation und Bestrahlung kann es doch nicht sein, dass die Ärzte gegen ein Erstrezidiv keine Behandlungsmöglichkeiten mehr haben. In der EURO-EWING 99 Studie ist in dem Zweig R3 ( mulifokale Tumoren, Metastasen im Knochen, Knochenmark ) vor Vide6x und nach der HDT eine experimentelle Therapie vorgesehen.
War Thomas im Zweig R3 und hat er damit diese experimentelle Therapie schon erhalten ????
Um was für ein Rezidiv handelt es sich denn ?
Kennt Münster denn keine Behandlungsmöglichkeiten ? Es kann doch nicht sein, dass die Ärzte Euren Sohn aufgeben :-(

Ich wünsche Euch, dass Ihr schenll eine geeignete Therapie findet damit Thomas wieder in Remission kommt.

Silke