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  #1  
Alt 22.05.2012, 22:00
Beezelbub Beezelbub ist offline
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Registriert seit: 22.05.2012
Beiträge: 2
Frage Tumor am Sprachzentrum

Hallo ihr lieben,

ich habe mich hilfesuchend hier angemeldet. Bei einem Familienmitglied wurde ein "riesen-großer" Tumor im Kopf (direkt am Sprachzentrum) diagnostiziert. Es ist aufgefallen weil er nicht mehr vernünftig sprechen konnte. Nach einer Woche wurde er in Hamburg operiert (das war letzte Woche Mittwoch). Was ich noch dazu sagen muss, es war schon sehr schwer einen Arzt zu finden, der ihn operieren wollte. Heute haben wir die schlechte Nachricht bekommen, dass der Tumor bösartig war und laut den Ärzten eine Bestrahlung oder Chemo nicht mehr möglich ist. Und er kommt Donnerstag nach Hause. Ich kann das nicht ganz glauben. Da muss es doch noch irgendwas geben?! Heißt denn es jedesmal wenn der Tumor bösartig ist, dass man sterben muss? Ab wann ist ein Tumor bösartig, entwickelt er sich zu einen oder ist er direkt einer? Was mir wirklich sorgen macht, das die Ärte sagten, dass er sooo groß war.

Ich hab einfach solche Angst und will nicht nur daneben stehen, sondern ihn anregen zu kämpfen, dafür brauche ich aber Rat. An welche Kliniken kann ich mi9ch wenden? Was habt ihr ja vllt sogar für Erfahrungen gemacht?

Ich danke euch jetzt schonmal für die Beiträge und wünsche euch nur das Beste und ganz viel Gesundheit.

Gruß Beezelbub
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  #2  
Alt 23.05.2012, 19:25
julia_basti julia_basti ist offline
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Registriert seit: 05.11.2010
Beiträge: 44
Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Beezelbub,

leider ist ein bösartiger Hirntumor anders als bösartige- aber noch nicht metastasierende Primärtumore in anderen Organen, wie z.B. der Lunge. Bei den Hirntumoren kommt es nicht auf eine Metastasierung an, um die Prognose sehr schlecht werden zu lassen. Die wenigsten Hirntumore metastasieren in andere Organe, insbesondere nicht die Gliome, die den größten Teil aller diagnostizierten Hirntumore ausmachen. Dennoch haben sie leider eine äußerst schlechte Prognose.

Der Tumor Deines Familienmitglieds scheint schon sehr weit fortgeschritten zu sein, sodass die Hamburger Ärzte beim Abwegen der möglichen Wirkungen gegen die zu erwartenden Nebenwirkungen zu dem Schluss gekommen sind, dass eine Chemotherapie oder Strahlentherapie keinen Nutzen mehr hat. Das muss aber nicht heißen, dass andere Fachärzte für Neuroonkologie das auch so sehen. Daher mein Rat: Holt Euch schnell (!) eine Zweitmeinung. Am besten sendet Ihr alle (!) Unterlagen nach Heidelberg oder ans INI in Hannover und bittet um eine rasche Stellungnahme zur Aussage der Ärzte in Hamburg. Für eine Stellungnahme sind aktuelle MRT-Aufnahmen (Prä- und post OP), die Histologische Beurteilung und der OP Bericht sowie die Entlassungspapiere ("Arztbrief") notwendig.

Ich wünsche Euch viel Erfolg! Diese Diagnose ist ein Schock, ich weiß das leider auch sehr gut. Dennoch lohnt es sich zu kämpfen!

Viele Grüße
Sebastian
__________________
Ich werde Dich immer lieben!

Meine süße Maus Julia
*22.01.1985 +11.06.2011
AAIII-GBMIV




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  #3  
Alt 24.05.2012, 01:17
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Registriert seit: 06.11.2009
Beiträge: 195
Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo,

ich kann nur zustimmen, am besten eine Zweitmeinung einholen und das so schnell wie irgendwie möglich...

Was ich auch empfehlen würde, so unangenehm das auch ist - gerade, wenn du eine gute Beziehung zu ihm hast und die anderen weniger, dann sprich doch das Thema Patientenvorsorge etc an. Es kann sein, dass er sich aufgrund des Tumors irgendwann nicht mehr verständigen kann. Das kann zwar noch dauern, kann aber auch ziemlich schnell passieren, von daher lieber zu früh als zu spät...

Was den Umgang angeht - mir hat es am meisten geholfen, wenn jemand einfach gesagt hat, hey, wenn du mich brauchst, dann bin ich für dich da. Und dann einfach weiter normal mit mir umgegangen ist. Eben nicht so als würde ich morgen tot umfallen.

Wegen der Psyche... Ja, das ist eine krasse Belastung, sowohl für ihn als auch für die Angehörigen. Kann da nur empfehlen, so schnell wie möglich einen Psychotherapeuten zu kontaktieren, in vielen Städten gibt es auch Leute, die sich auf das Thema Krebs spezialisiert haben.
Es kann aber auch vorkommen, dass sich die Persönlichkeit des Betroffenen durch den Tumor verändert. Das ist nicht immer so, aber kann sein. Depressionen sind relativ häufig dabei, wobei die genaue Ursache meist ungeklärt ist; aber es kann, je nach Lage des Tumors, auch zu krassen Persönlichkeitsänderungen kommen, wie zb Aggressivität, Suchtverhalten, weniger Selbstkontrolle etc. Wenn es zu so etwas kommt, am besten nochmal mit den Ärzten absprechen...


Viel Glück...
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  #4  
Alt 24.05.2012, 22:29
legerdemain legerdemain ist offline
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Ort: Niedersachsen
Beiträge: 143
Standard AW: Tumor am Sprachzentrum

In HH operiert,also vermutlich im UKE? Schon mal gefragt, ob er für eine Behandlungsstudie infrage kommt?
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  #5  
Alt 11.06.2012, 23:50
smithi smithi ist offline
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Registriert seit: 14.11.2011
Beiträge: 2
Beitrag AW: Tumor am Sprachzentrum

Hallo Beezelbub!

Zuerst würde ich Dir gerne meine Geschichte erzählen.

Bei mir fing alles Anfang Juni 2011 an. Ich habe mich beim Umzug verhoben und das war mein ganz großes Glück.Was ich jetzt endlich mal für nötig hielt zu sagen ist, dass ich seit über einem halben Jahr plötzlich ein Lied höre und sobald ich anfing zu überlegen, was das für ein Lied ist denn die Melodie war mir sehr bekannt, - war es weg. Zuerst kam es vielleicht ein bis zwei mal die Woche, zum schluß war es mehrmals täglich. Ich schämte mich damit zum Arzt zu gehen weil ich Angst hatte dass es etwas psychisches sein könnte. (Heute kann mir das nicht mehr passieren) Dies so erklärte man mir später im Knappschaftskrankenhaus Bochum - Langendreer sei nahezu ein epileptischer Anfall Mein Hausarzt deutete die Symtome falsch, hatte einen Schlaganfall in Verdacht und wies mich direkt ins Krankenhaus ein. Zuerst lag ich in einem anderen Krankenhaus. Stundenlang und habe gewartet bis mal endlich ein CT gemacht wurde. Und danach lief alles ganz anders. Etliche Ärzte hatten sofort Zeit mich zu untersuchen, denn nun war ich nicht das Mädel das nach einem Wochenende Kopfschmerzen hatte sondern jemand der eine große Aufälligkeit im Gehirn links temporal hatte. Einen Schlaganfall konnte man schon ausschließen denn ich hatte keine Symtome ausser Kopfschmerzen und dieses Lied zuvor. Am folgenden Tag wurde ein MRT mit Kontrastmittel gemacht und schon war klar: Hirntumor. Ich müsse in ein anderes Krankenhaus verlegt werden. Knappschaftskrankenhaus in Bochum soll überhaupt das beste sein für Hirntumore. Also nix wie hin (Zu meinem Glück nicht allzu weit entfernt) Weitere MRT Untersuchungen folgten. Der Tumor war 7,6 cm lang und ca 4 cm breit läuft durch die Hauptschlagader und kann in keinem Fall vollständig entfernt werden. Am 21.06.2011 wurde ich operiert. Mikroneurochirurgische Tumorteilresektion. Eine Probe von dem Teil ergab Anaplastisches Oliogoastrozytom WHO Grad 3. also bösartig. Darauf folgten 8 Zyklen Chemotherapie mittels Temodal. Tablettenform. Ein Zyklus bedeutet 5 tage die Tabletten nehmen 22 Tage Pause = 8 mal das gleiche. Vergangenen Donnerstag war wieder ein Kontroll MRT und- der teil der noch da ist bleibt still. Gesammtgröße ca 4 cm. Also ist nicht weiter gewachsen. Nun habe ich eine REHA beantragt. Auch hier habe ich geschaut wo meine Diagnose sehr bekannt ist und wo die Spezialisten sitzen. - Schmieder Klinik in Heidelberg. Ich hoffe dass der Rententräger mir keinen Strich durch die Liste macht.
Folgende beschwerden habe ich jetzt: Wortfindungsschwierigkeiten, konzentrationsstörungen, Plötzlich austretende müdigkeit, das bedeutet in einem Augenblick bin ich topfit im anderen Hundemüde, reagiere ich nicht sofort darauf und lege mich hin muss ich mich schlimmsten falls übergeben.

Ich habe während der Chemo 12 Kilo zu genommen was die Ärzte belächelten und meinten das geht anschließend wieder runter. Übrigens meinte mein Arzt es sei heute nachgewiesen dass es keinen Unterschied gibt wenn man
1) nur mit Chemo behandelt oder
2) Chemo und anschließend Bestrahlung
ausser die Belastung für den Körper. Es gibt keine Nachweise das eine Bestrahlung nach Chemo besser wäre. Die sei eine veraltete Form.

Was ich eigendlich sagen will ist, geben Sie nicht auf!!! Holen sie sich eine weitere Meinung ein und wenn es Ihnen möglich ist, ich kann die Neurochirugie und Neurologie im Knappschaftskrankenhaus in Bochum langendreer wirklich empfehlen. Und eins noch nebenbei, ich bin Kassenpatient.

Ich drücke Ihnen ganz fest beide Daumen

Smithi
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Stichworte
gehirntumor, krebs, tumor am sprachzentrum, tumor im kopf


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