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  #1  
Alt 11.05.2015, 22:53
LaPulga LaPulga ist offline
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Beitrag Hodenkrebs mit 30

Hi zusammen,

ich bin durch unseren "Freund" google auf diese Seite gestoßen und bin positiv überrascht wie toll und hilfsbereit alle miteinander umgehen

Also auch ich habe seit knapp 3 Wochen Hodenkrebs und habe zwei OPs hinter mir.
Ich bin 30 Jahre jung und bin meinen rechten "Freund" los.

In der ersten OP hat der Pathologe im Schnellschnitt einen negativen Befund festgestellt und der Hoden kam wieder rein. Nach 11 Tagen dann doch die Diagnose Krebs. In der zweiten OP nun die Entfernung. Tumormarker waren vor und nach der OP negativ, CT ergab keine Methastasen. Laut erster Histologie ein reines Seminom. Nun heute der Anruf das es wohl doch ein Misch Tumor ist. 90% seminom, 10% nichtseminom. Tumor ist nur knapp über einem cm groß und ich wurde in Stadium eins eingestuft.

Nun auch die Frage die Google mir nicht so recht beantworten kann. Wird hier eine chemo ala. PEB auf mich zukommen? (wait and see mache ich definitiv nicht ) oder doch one shot? Das tolle Internet hilft mir da nur bedingt weiter.

Tumor war wohl nicht in Berührung mit dem Gewebe. Termin ist erst Mittwoch und ich will mich darauf vorbereiten können. Gibt's hier Erfahrungen mit misch Tumoren. Bin übrigens in der Uni Klinik Düsseldorf aufgehoben. Hier fühle ich mich an sich auch gut betreut.

Danke schonmal für eure Antworten. Das alles kam leider sehr überraschend und ohne jegliche Schmerzen oder sonstigem. Euch allen auch viel viel Kraft

Liebe Grüße,
LaPulga
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  #2  
Alt 11.05.2015, 23:45
Benutzerbild von DerNik
DerNik DerNik ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Zitat:
Zitat von LaPulga Beitrag anzeigen
Wird hier eine chemo ala. PEB auf mich zukommen? (wait and see mache ich definitiv nicht ) oder doch one shot? Das tolle Internet hilft mir da nur bedingt weiter.
Herzlich Willkommen LaPulga...auch wenn der Anlass kein besonders schöner ist !

Meines Wissens nach wäre Active Surveillance da ausreichend. Alternativ adjuvante Carbo One Shot.
Wenn du es genau wissen willst, mit deinem Urologen abstimmen oder Zweitmeinung einholen bei Prof. Dr. Sch.
__________________
---

HODENKREBS - MEINE GESCHICHTE :

https://www.youtube.com/watch?v=NYq1GTBCC4I

Mein Chemo Tagebuch "63 Tage für weitere 63 Jahre" :

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=64609

Geändert von gitti2002 (14.12.2015 um 23:41 Uhr)
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  #3  
Alt 12.05.2015, 11:10
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Hi,

als aller erstes solltest du dir alle unterlagen vom Krankenhaus besorgen, speziell:

- histologischer Befund; dieser sagt klar, mit welchem Tumortyp du es zu tun hast

Denn je nach Tumortyp variiert auch die Behandlung z.b.

Seminom - Singleshot Carboplatin / wait and see
Nichtseminom - PEB / wait and see

Ich kann dir nur raten, wie Nick es auch schon getan hat, hole dir eine Zweitmeinung bei Prof. Sch.

Viele Grüße,
Stefan

Geändert von gitti2002 (14.12.2015 um 23:41 Uhr)
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  #4  
Alt 12.05.2015, 12:05
briggeb briggeb ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Hallo,

mein Sohn ist 20 und hatte einen 1,2 cm großen Mischtumor. Keine Marker, Keine Gefäßinvasion. "Suspekte" LK von 11 mm. Das Krankenhaus hatte Chemo empfohlen.
Wir haben eine Zweitmeinung von der Uniklinik Tübingen eingeholt. Dies kann ich nur empfehlen. Der Fall wurde in der Tumorkonferenz besprochen. Daran haben 6 Ärzte teilgenommen, also Urologe, Pathologe, Histologe, Ärzte für Inneres.

Wir haben einen ausführlichen Beschluß mit Begründung erhalten. Es wurde Stadium 1 mit engmaschiger Kontrolle empfohlen. Eine Ärztin hatte mich auch auf Handy angerufen und mir noch einmal bestätigt, dass wir uns bei wait and see keine Sorgen machen müssen und, sollte trotz Niedrigrisiko noch etwas auftreten, dies "erst am Anfang" sei und dann alles ganz bestimmt früh genug zu behandeln.

Die Tumorkonferenz hatte von uns alles: alle Befunde, insbesondere die pathologischen Befunden und auch die CD von der CT. So konnten sie sich die "suspekten" LK genau anschauen.
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  #5  
Alt 12.05.2015, 21:07
LaPulga LaPulga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Hallo zusammen,

danke erstmal für die raschen Antworten von euch Den zweiten Befund hat mir mein behandelnder Arzt gegeben und dies wohl in Absprache bzw. in Aufsicht mit Herrn Prof. Dr. A., der auch für Zweitmeinungen auf der bekannten Seite vermerkt ist.

Liest sich wiefolgt:

Kritische Wertung
Rechter Resthoden (bei Z.n. Tumorenukleation am Oberpol des rechten Hodens
nach klinischer Angabe) mit Formationen eines Kombinationstumors des Hodens
bestehend aus einer Seminom-Komponente (ca. 90%) und einer reifen Teratom-
Komponente (ca. 10%). Nekroseanteil der Seminom-Komponente ca. 70%.
Darüber hinaus ausgedehnte testikuläre intraepitheliale Neoplasie im Rand-
bereich sowie fokale Tubulsatrophie. Weiterhin fokal hochgradige teils chronisch-rezidivierte, teils chronisch-
granulierende Entzündung, multiple Fadengranulome, Residuen älterer Ein-
blutungen sowie Fibrose (bei Z.n. Enukleation am Oberpol rechts nach kli-
nischer Angabe).

Tumorfreies Rete testis.
Tumorfreie Samenstrangabsetzung.
Tumorfreier Nebenhoden.

Hinsichtlich der UICC-Kurzklassifikation wird auf den Befund E-Nr. H 10109-
15 verwiesen.

Kurzklassifikation gemäß der UICC (7. Auflage 2010):
pT1 pNX L0 V0 Pn0 R0


Jemand Ahnung davon? Laut behandelndem Urologen sollte hier wohl eine reine Nachsorge ausreichen. Was genau ist der 10%ige Anteil? Also ein reifer Teratom Komponent? Ist das ein Nicht-Seminom?

Morgen um 15.00 uhr habe ich den Termin und werde dann mit dem Befund hier oben und mit dem zweiten die zweite Meinung hier nochmals einholen. Bei Herrn Prof. Dr. Sch.

Habe auch mit einer Prof. Dr. Med der Urologie morgen den Termin in der Uni Klinik.
Ich bin sehr gespannt, was ihr zu o.g. sagt.
Danke auch für euer Feedback was eure eigenen Erfahrungen angeht. Das hilft sehr und macht Mut.

LG LaPulga

Geändert von gitti2002 (14.12.2015 um 23:42 Uhr)
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  #6  
Alt 13.05.2015, 09:19
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Hi,

ich bin bei Prof Albers in Behandlung. Bin am Montag wieder bei Ihm zum MRT Abdomen. Nicht Seminon, 4 x PEB und anschließend offene RTR in Düsseldorf. Die Chemo wurde im örtlichen Krnakenhaus durchgeführt, in Absprache mit Düsseldorf.

Albers ist ein absoluter Experte, er hat div. Politiker und Klitschko behandelt. Die mussten für Klitschkos Oberarme extra spezielle Blutdruckmanschetten besorgen

Wende Dich am besten auch direkt an den Albers und frag nach einer Zweitmeinung.
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  #7  
Alt 13.05.2015, 10:31
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Hi,

ich denke mit der von dir beschriebene Vorgehensweise fährst du am Besten.

Zu deinem Befund:
Meines Wissen, bin kein Arzt, spricht ein Teratom eh nicht so super auf Chemo an.

Daher ist ein Rat von einem Spezialisten angebracht.
Würde auch zu wait and see tendieren
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  #8  
Alt 13.05.2015, 14:57
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Dass Teratom spricht quasi gar nicht auf Chemo an und muss deswegen operativ angegangen werden. Dafür streuen Teratome aber auch erst sehr spät. Alles in allem also ein "guter" Befund.

In Düsseldorf bei Albers bist du in sehr guten Händen, der ist eh Bestandteil des Zweitmeinungszentrums, von daher wirst du von ihm die optimale Therapieempfehlung kriegen!
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #9  
Alt 15.02.2016, 16:12
LaPulga LaPulga ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Hallo zusammen,

ich war jetzt einige Monate raus, da ich zwischendurch keine Kraft hatte hier zu posten bzw. das ganze zu verarbeiten. Mittlerweile komme ich besser damit klar. Am Anfang war es für mich irgendwie alles zu schnell vergangen.

Bin jetzt doch in der "Active Surveillance" und komme ab und an mal gut, als auch weniger gut damit klar. Wenn ich mich hier aber durchs Forum lese, hab ich nun wirklich keinen Grund zu jammern. Bis heute ist der Krebs nicht zurück und ich bin froh, dass ich weiterhin Gesund bin.

Das Leben ohne zweiten Hoden ist mittlerweile gar kein Problem mehr.
Danke euch allen für das Beantworten meiner doch sehr verwirrenden Fragen bzw. Fragen mit Befunden die ihr vorher nie gesehen habt. Ich habe mich hier direkt wohl gefühlt und schaue fast täglich rein.

Eine Frage habe ich aber doch noch, wie schaut es aus mit der Beantragung eines Behindertenausweises? Habt ihr da Tipps für mich? Meine Hausärztin als auch die Uni-Klinik sagten mir dies vor einigen Wochen. Ich hab jetzt mal meinen "Kreisverband" hier angeschrieben und hoffe auf aufschlussreiche Aussagen Da es aber von der Stadt ist, glaube ich fast nicht, dass ich da schnell eine Info kriege

Euch allen weiterhin alles Gute

LG,
LaPulga
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  #10  
Alt 15.02.2016, 16:52
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Zitat:
in jetzt doch in der "Active Surveillance" und komme ab und an mal gut, als auch weniger gut damit klar. Wenn ich mich hier aber durchs Forum lese, hab ich nun wirklich keinen Grund zu jammern.
Das es mal bessere und mal schlechtere Tage gibt ist absolut normal. gerade am Anfang zehrt die ganze Nachsorge bzw. Surveillance halt sehr an den Nerven. Selbst nach 2 1/2 Jahren bin ich immer wieder mal nervös, wenn ich an die nächste Nachsorge denke - aber es wird eben seltener und besser. Auch wenn du jetzt vielleicht nicht der "Extremfall" bist, kannst du ruhig auch mal jammern - das gehört dazu und hilft meistens, um sich mal von allen Ängsten und Sorgen zu befreien.

Bezüglich des Behindertenausweises ist es auch praktisch sich an den Sozialdienst im Krankenhaus zu wenden, die unterstützen da auch. Allerdings bist du ja da nicht in "Behandlung", weswegen ich nicht weiß, in wie weit die sich um alles kümmern - aber eine Auskunft wirst du auf jeden Fall kriegen. Ich habe das ganze damals online beim Versorgungsamt beantragt (kommt aber drauf an, aus welcher Ecke du kommst - je nach dem sind da völlig unterschiedliche Stellen zuständig für). Das ging recht einfach, Daten eingeben, dann Befunde hinschicken und nach ein paar Wochen kam dann die Festlegung des GdB. Alternativ zum Sozialdienst im Krankenhaus gibt es teilweise auch Beratungsstellen an die man sich wenden kann, einfach mal für deine Gegend googeln.

Weiterhin alles Gute
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  #11  
Alt 16.02.2016, 10:49
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: Hodenkrebs mit 30

bei mir kam direkt einen Tag nach der OP im Krankenhaus eine nette Dame vom Sozialdienst und hat die ganzen Unterlagen, inkl. Rehainfos an mich herangetragen. Ich war im ersten Moment baff erstaunt, da ich mich ja nun nicht wirklich behindert fühle. Aber unterm Strich ist es sicher sinnvoll, und es gibt ein gutes Sprichwort: haben ist besser als brauchen
Reha werde ich zwar wohl nicht machen, aber diese 50% Schwerbehinderung auf jeden Fall. Der Antrag liegt ausgefüllt vor mir.

Achja, mir wurde dringend angeraten mein Passbild fest mit dem Antrag zu vertackern. Das steht da zwar so nirgends, aber aus Erfahrung vom Sozialdienst gibts wohl oft Probleme, wenn Anträge ohne Foto eingehen bzw. dieses verloren geht.
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  #12  
Alt 16.02.2016, 11:14
eistee eistee ist offline
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Beiträge: 268
Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Bei mir wurde der Antrag vor zwei Jahren vom Sozialdienst der Lungenklinik Hemer übernommen. Hat alles bestens funktioniert
Denkt bei Antragsstellung ggf. auch daran, den GdB rückwirkend festlegen zu lassen. Also ab Diagnosestellung und nicht erst ab Antragsstellung. Bei mir hat das ein halbes Jahr Differenz ausgemacht, die ich so aber aber auch steuerlich geltend machen kann
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  #13  
Alt 16.02.2016, 15:00
rnnyhsl rnnyhsl ist offline
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Beiträge: 21
Standard AW: Hodenkrebs mit 30

Ich habe mir beim "Landesamt für Soziales" das entsprechende Formular runtergeladen, in 5 Minuten ausgefüllt, sämtliche Befunde drangetackert und alles weggeschickt.
3 Tage später hatte ich den Bescheid, dass mein Antrag eingegangen ist und bearbeitet wird. Weitere 14 Tage später hatte ich den Schwerbehindertenausweis mit GDB 50 in der Post
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