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  #1  
Alt 05.03.2016, 00:21
alissa alissa ist offline
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Standard Vorstellung und einige Fragen

Hallo an alle
Ich moechte mich gerne kurz bei euch vorstellen ich bin die frau eines" betroffenen". Mein mann hat im Juli 2015 die diagnose seminom beschraenkt auf rete testis, jedoch groesser 4 cm erhalten. Tumormarker negativ (afp, ldh und beta-hcg)
Ct abdomen war unauffällig.
Im august wurde der linke hoden entfernt. Jetzt waren bei der kontrolle die tumormarker wieder negativ. Er hat diesmal ein mrt des abdomen|Beckens durchführen lassen.
Bei der mündlichen Besprechung hiess es direkt nach der untersuchung.dass alles in Ordnung sei.
Jetzt hat er heute den schriftlichen befund bekommen dass im bereich der linken vena cava ein tumorsuspekter lymphknoten zu sehen sei. 0, 9 cm gross. Im Vergleich zum letzten ct war er damals 0, 6 cm gross

Das ist jetzt natürlich ein schock. Was meinst ihr? Kann man ct und mrt 1zu 1 vergleichen? Wie saehe das weitere Vorgehen aus? Muss beta hcg erhöht sein beim seminom?
Das Problem ist auch dass mein mann selbständig ist und ein Arbeitsausfall daher sehr schlecht zu organisieren waere....

Vielen Dank im voraus!
Dieses forum ist eine grosse hilfe.
Liebe grüße , alissa
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  #2  
Alt 05.03.2016, 04:31
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Vorstellung und einige Fragen

Hallo Alissa und willkommen im Forum.

Zitat:
Muss beta hcg erhöht sein beim seminom?
Nein, Seminome sind häufig Markernegativ, in manchen Fällen ßHcg positiv. Entsprechend kann der Marker negativ sein.
Zitat:
Kann man ct und mrt 1zu 1 vergleichen?
Jain. Das Problem ist, dass teilweise die Bilder anderer Radiologien nicht hunderprozentig vergleichbar sind. Zwischen CT und MRT sind Abweichungen auch möglich. Zudem wird man bei einer Nachsorge/Surveillance niemals sagen "ach wird schon nix sein", sondern immer "sieht verdächtigt aus" und gibt dann im Zweifel Entwarnung.

Mit 0,9 cm ist der Lymphknoten noch im Normbereich, das Problem ist halt, dass er augenscheinlich gewachsen ist. Lymphknoten können aber auch so mal größer sein, das hatte ich selber auch schon. Bei einer Nachsorge größer, bei der nächsten wieder so klein wie am Anfang.
Letztlich müsste man den Lymphknoten jetzt weiter beobachten um festzustellen, ob er weiter wächst oder konstant bleibt/wieder kleiner wird. Sollte er noch größer werden wird sicherlich eine Chemo notwendig werden.
Eine weitere Möglichkeit wäre ggf. eine Biopsie des Lymphknoten (laparoskopisch), um festzustellen, ob der Lymphknoten Krebszellen aufweist.
Auch ein PET CT kann aufschluss geben, ob in dem Lymphknoten vermehrte Stoffwechselaktivitäten vorhanden sind und somit Krebszellen wahrscheinlich vorhanden sind.
Da solltet ihr euch vom Urologen beraten lassen und am Besten auch mal eine Zweitmeinung e9inholen (würde ich euch sehr ans Herz legen - mehr dazu findet man in der oben im Forum festgepinnten Ärzteliste), der wird euch auch einen guten Rat geben können, was jetzt am sinnvollsten ist.
Zitat:
Das Problem ist auch dass mein mann selbständig ist und ein Arbeitsausfall daher sehr schlecht zu organisieren waere....
Das wäre natürlich doof, aber letztlich bleibt euch im Falle eines Falles nichts anderes übrig. Und da sollte man auch drauf schauen, dass man Therapien nicht verschleppt, weil es gerade nicht so gut passt... aber bevor man jetzt den Kopf verliert erst mal abwarten, es muss wie gesagt nicht zwingend was sein!
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:32 Uhr)
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  #3  
Alt 05.03.2016, 07:22
alissa alissa ist offline
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Standard AW: Vorstellung und einige Fragen

Hallo dusty
Vielen dank fuer deine schnelle Antwort. Weisst du zufällig noch ob das dann 3 zyklen peb waeren?.und wenn es sein muss wird das natürlichgemacht. Sowas passt ja nie in die lebensplanung:-( .
Aber ich hab noch ein bisschen hoffnung dass es eon " normaler" Lk ist.

Wuensch dir ein schönes Wochenende alissa
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  #4  
Alt 05.03.2016, 07:36
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Vorstellung und einige Fragen

Zitat:
Aber ich hab noch ein bisschen hoffnung dass es eon " normaler" Lk ist.
Kann ja auch gut sein. Wie gesagt, mit der "Vorgeschichte" sind Ärzte in der Regel deutlich vorsichtiger. Würdest du da als otto Normalpatient auftauchen würde man dem ganzen wohl eher weniger Bedeutung zumessen. So passt man da aber eben deutlich mehr auf, denn lieber einmal mehr vorsicht sagen, als dass es hinterher in die Binsen geht. Macht euch da nicht zu verrückt! Lymphknoten können auch mal größer sein und CT und MRT kann auch noch mal andere Maße liefern. Dazu habe ich auch ein Beispiel aus meiner letzten Nachsorge, im MRT war da ein Lymphknoten im Bauchraum mit etwa 8mm. Im CT Thorax war der auch mit zu sehen und war da mit knapp 10 mm angegeben, du siehst also dass es da Unterschiede geben kann.
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Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:33 Uhr)
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  #5  
Alt 05.03.2016, 08:02
alissa alissa ist offline
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Standard AW: Vorstellung und einige Fragen

Vielen Dank dusty
Du bist echt ein absoluter Spezialist!
Ich geb bescheid wie es weitergegangen ist.lg!
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  #6  
Alt 05.03.2016, 08:52
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Vorstellung und einige Fragen

PET-CT ist laut Sch. bei Seminomen nicht indiziert, Zitat: "PET CT bringt keinen Nutzen".
Aber von 6 auf 9mm würde ich noch auf Messungenauigkeit schieben. Ich hatte auch einen der einmal 15, einmal 18mm war und irgendwann war er ganz weg

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:34 Uhr) Grund: .
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  #7  
Alt 05.03.2016, 10:23
alissa alissa ist offline
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Vielen Dank das klingt beruhigend. Waere schoen wenn es so waere...
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  #8  
Alt 05.03.2016, 18:08
Dusty Dusty ist offline
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Auch interessant. Ich dachte, dass das PET CT NUR bei Seminomen überhaupt noch etwas bringt, für Nicht Seminome ist es ja quasi gar nicht zu gebrauchen. Dann scheint das PET CT ja mehr oder weniger gar nichts mehr zu bringen?! Naja, man lernt nie aus. Wundert mich nur, da es in der Nachsorgeempfehlung des Zweitmeinungszentrums noch drin ist: "Die PET-CT hat sich beim Hodenkarzinom nur bei der Evaluation von residuellen
Läsionen des Seminoms etabliert. In der Nachsorge hat die PET-CT jedoch keinen
Stellenwert und wird daher grundsätzlich nicht empfohlen".
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Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:34 Uhr)
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  #9  
Alt 05.03.2016, 19:05
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Vorstellung und einige Fragen

Ok, das mit dem Seminom war meine eigene Interpretation der Antwort.

Ich war jedenfalls vor zwei Jahren in der selben Situation mit dem suspekten Lymphknoten. Mein Onkologe wollte ein PET-CT machen und ich habe Sch. deswegen angefragt, mit eben dieser Antwort: "PET CT bringt keinen Nutzen".
Warum und wieso weiss ich nicht.
Er hat mir dann zu einem Kontroll-MRT nach 2 Monaten geraten und Marker alle Monate, aber mein LK war ja auch etwas grösser.

Im CT war mein LK übrigens auch grösser als im MRT, der Onkologe meinte das könne man nicht vergleichen.

@Alissa: Wie will denn euer Onkologe weitermachen? Normaler Intervall, sprich MRT in 6 Monaten?

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:35 Uhr) Grund: .
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  #10  
Alt 05.03.2016, 21:56
Dusty Dusty ist offline
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Seminom wachsen zwar langsamer aber 6 Monate würde ich nicht warten. Eher alle 2 Monate MRT um Veränderungen beobachten zu können (falls der Onko das vorschlägt).
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  #11  
Alt 06.03.2016, 06:21
alissa alissa ist offline
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Vielen dank fuer euere antworten. Wir werden das weitere Vorgehen am Dienstag mit dem urologen bzw onkologen besprechen wie es weitergeht. Das war ja so unguenstig dass wir den schriftlichen mrt-befund am Freitag zugeschickt bekamen, nachdem wir ja mündlich ein gutes Ergebnis gesagt bekommen hatten...
Ich halte euch auf dem laufenden. Schoenes Wochenende noch!
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  #12  
Alt 06.03.2016, 13:12
Dirty84 Dirty84 ist offline
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so oder so, ich drücke die Daumen!
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  #13  
Alt 06.03.2016, 17:18
Lino1981 Lino1981 ist offline
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Hallo Alissa,
ich hatte auch einen suspekt vergrößerten Lymphknoten mit 1.3 cm. Nach dem MRT meinte der Radiologe aber, dass der LK höchstwahrscheinlich nicht befallen sei, da die Form und Randbeschaffenheit nicht auf Malignität hindeuten. Er sollte Recht behalten, 2 Monate später war er auf 1.1 cm runter, nach 6 Monaten nicht mehr auffällig. Vielleicht hilft es euch ja auch weiter, mit dem Radiologen direkt zu sprechen. Der kann sicher auch was zur Messungenauigkeit beim Umstieg von CT zu MRT sagen. Soweit ich weiß, gibt es selbst zwischen MRT Geräten Ungenauigkeiten, sowie Unterschiede, ob Kontrastmittel verwendet wurde oder nicht. Insofern würde es mich nicht wundern, wenn 3mm durch den Umstieg von CT auf MRT zu erklären sind. Wie Dusty ja schon geschrieben hat, bei der Vorgeschichte sind alle Befunde extrem vorsichtig formuliert, um später auch Haftungsthemen auszuschließen. 0.9cm sind ja erst mal unkritisch, soweit ich weiß spricht man erst ab 1.0cm von verdächtig und die Vergrößerung kann vermutlich vom Umstieg auf MRT kommen. Ich würde es auch in 8 Wochen nochmal mit Nachkontrolle versuchen, am besten mit dem selben Gerät und vielleicht auch Auswertung vom gleichen Radiologen. Wie Dusty auch schreibt, würde ich ebenfalls Sch. ansprechen. Ich drücke die Daumen!
Viele Grüße
Lino

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:36 Uhr) Grund: .
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  #14  
Alt 06.03.2016, 21:36
alissa alissa ist offline
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Hallo lino
Danke fuer deine Antwort. Das waere schön wenn.es bei uns auch so waere. Wie werden versuchen schnellstmöglich einen Termin beim onkologen und urologen zu bekommen.
Im Nachhinein denke ich mir mein mann haette doch einen singleshot mit carboplatin machen sollen, da der primaertumor grenzwertig gross war. Aber das hat jetzt auch keinen Sinn so zu denken.
Und es wurde uns abgeraten wegen einem moeglichem fatigue-syndrom.
Danke euch allen. Dieses forum ist eine große Hilfe! !

Geändert von gitti2002 (06.03.2016 um 21:59 Uhr)
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  #15  
Alt 07.03.2016, 14:20
alissa alissa ist offline
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Hallo jungs

Also der urologe meinte man sollte in 2monaten ein kontroll-ct mit kontrasrmittel machen. Er meinte explizit ct und kein mrt diesmal-warum auch immer...und sollte sich der maligne lymphknoten bestätigen dann wuerde man bestrahlen. Mit 30 gy. Hat da jemand Erfahrung?
Lg!
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Stichworte
chemo, lymphknoten, mann, rezidiv, seminom


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