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  #61  
Alt 14.08.2004, 21:48
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Standard Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hallo an alle, ich bin mit meinem Freund seid 7.Jahre zusammen und letztes Jahr habe ich fest gestellt, das er beim Wasser lassen immer nachhelfen muss (drucken) und in der Unterhose war einmal Blut, weißt vielleicht jemand was das sein kann? Habe auch schon versucht ihm zum Arzt zu schicken wegen Prostatauntersuchung aber er will nicht.
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  #62  
Alt 18.08.2004, 13:04
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Standard Buchprokjekt - auch Penis-Karzinom

Hallo zusammen!
Schreibe meinen Aufruf nun auch mal hier rein, da das Peniskarzinom auch gut dazu paßt:

Buchprojekt / Vulvakarzinom Erfahrungsberichte

Medizinische Fachliteratur und persönliche Erfahrungsberichte zum Thema Vulvakarzinom sind in Deutschland im Jahre 2004 leider Mangelware...

Gesucht werden daher betroffene Frauen und/oder Angehörige die grundsätzlich Interesse haben, ihre Geschichte und Erfahrungen mit Vulva-Ca. (ggf. auch Vaginal- und Anal-Ca. oder Peniskarzinom) niederzuschreiben und (auch gerne anonym, bzw. unter Verwendung von Alias-Namen) veröffentlichen zu lassen und/oder dies zu unterstützen.

Motivation und Ziel ist es, Frauen und Angehörigen die mit dieser eher seltenen und noch recht unbekannten Krebsart konfrontiert werden, durch die verschiedensten und individuellen Schilderungen beim Umgang mit der Diagnose und Erkrankung zu unterstützen, verschiedene Wege und Möglichkeiten aufzuzeigen. Natürlich soll und kann es kein Ratgeber im medizinischen Sinne sein, aber ich denke alle und insbesondere für welche diese Krankheit "Neuland" ist, könnten von den bereits gemachten Erfahrungen Betroffener profitieren. Desweiteren kann es vielleicht dazu beitragen, die Tabuisierung um diesen (speziellen, da sehr intimen) Bereich etwas aufzubrechen.

Geplant ist eine Sammlung von persönlichen und ehrlichen Erfahrungsberichten in Buchform: Buchform (und nicht z.B. eine Homepage)deshalb, um es eben auch den weniger PC-versierten Interessierten zugänglich zu machen.

Es ist heutzutage möglich ein Buch (mit ISBN-Nr.!) für etwa 400EUR herauszugeben und es im VLB (Verzeichnis lieferbarer Bücher) und in Buchgroßhandelskatalogen registrieren zur lassen. In Kombination mit der digitalen Drucktechnologie bedeutet dies, daß es niemals vergriffen sein wird, sondern immer in jeder deutschsprachigen Buchhandlung direkt bestellbar ist ("Books on Demand" werden erst gedruckt, wenn eine Bestellung vorliegt).

Bei Interesse und für nähere Informationen zur Umsetzung meldet Euch bitte unter
tanja-email@freenet.de
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  #63  
Alt 18.08.2004, 20:45
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Standard Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hallo Vera, hallo Tanja,
habe meine Geschichte schon mal niedergeschrieben, ist unter Cup-Syndrom nachzulesen. Vera es fing wie bei deinem Freund an, mein Mann mußte auch immer nachdrücken beim Urinieren weil die Blase sich nicht richtig entleerte, dass ging einige Monate so und irgendwann entstanden Schmerzen und mein Mann meinte, es sei eine Prostatitis, er hat dann wieder abgewartet, aber die Schmerzen blieben, es kamen dann einige kleine Verhärtungen am Penis dazu und so ging er in die Klinik, er wurde untersucht nichts festgestellt, man hat ihm Ciprobay, ein Antibiotikum gegeben, darauf hat er aber allergisch reagiert und innerhalb einer Std. hat sich vorne an der Eichel ein Riesen-Geschwür gebildet. Er am nächsten Morgen gleich wieder in die Klinik, jetzt wurde der Arzt nervös, gleich Schnellschnitt gemacht, Riesenschock Krebs und zwar ein kleinzelliges epitheliales Karzinom. Es war aber nur eine Metastase, der Penis und Harnröhre total infiltiriert, das haben sie dann gleich mit festgestellt und der größte Schock kam, als wir am 29.06.04 also vor 7 Wochen nach allen möglichen CTs und Sinti erfuhren dass er überall Metastasen sitzen hat (Leber, Lunge, Knochen. Lymphdrüse) und nur noch Chemo palliativ wirkt und er eigentlich noch eine Lebenserwartung von vielleicht 5 Wochen bis einige wenige Monate hat. Jetzt ist es schon 7 Wochen her und er erfreut sich "allerbester Gesundheit." Wir haben die Chemo abgebrochen, da es für diesen krebs keine Chemo gibt und sind jetzt bei einem hervorragenden Informations-Mediziner, der meinem Mann sehr geholfen hat. Wie es weitergeht, dass könnt ihr dann auch im CUP- nachlesen. Es wurde nämlich kein Primärtumor gefunden und die Schulmediziner meinten, ob es Peniskrebs ist oder nicht, dass weiß nur der liebe Gott, aber er ist wohl brutal aggressiv. Aber mein Männe lebt immer noch sehr gut bisher und ohne Schmerzen.
Also vera, den Tipp kann ich dir geben, schiebt es nicht auf die lange Bank und laßt euch in der Klinik nicht abspeisen, wenn etwas chronisch wird, dann kann sehr schnell Krebs daraus werden. Hätte ich mir auch nicht träumen lassen.
Hallo tanja, wäre schon bereit, meine Erfahrungen weiterzugeben, wir sind immer noch fassungslos, dass ausgerechnet uns das passieren muss.
Mein Mann ist 55 Jahre war immer sehr sportlich außerordentlich hygienisch und ich hätte mir im traum nicht vorstellen können, dass wir ausgerechnet durch eine Penismetastase erfahren müssen, dass er eigentlich schon überall Metastasen hat.
Euch allen alles Liebe und viel Glück!!
Eva-Maria
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  #64  
Alt 19.08.2004, 00:59
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Beiträge: n/a
Standard Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hallo Vera,
wenn Du oder sogar auch Dein Mann Interesse an dem Buchprojekt habt, melde Dich doch bitte per email bei mir, damit ich Dir weitere Informationen dazu geben kann.
Lieben Gruß
Tanja

tanja-email@freenet.de
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  #65  
Alt 10.09.2004, 21:03
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Beiträge: n/a
Standard Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hallo,

ich wollte mal fragen, ob jemand erfahrung hat, wenn an der Eichel eine Probe entnommen bzw. herausgestanzt werden soll, ob das problemlos vonstatten geht, da dieser Bereich ja ziemlich empfindlich ist und die Blutung sicher stärker wäre.
Es soll mit einer Naht vernäht werden... geht das, ohne das "etwas am Penis beschädigt wird", was die Funktion einschränkt.

Gruss Mathias
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  #66  
Alt 11.01.2005, 18:45
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Beiträge: n/a
Standard Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hallo,

eine interessante Selbsthilfe-Gruppe zum Thema Penislosigkeit ist unter

http://groups.yahoo.com/group/dickless/

Man muß sich aber erst bei yahoo anmelden, um der Gruppe beitreten zu können und Zugang zu allen Informationen zu haben.

Man kann dort frei über seine Erfahrungen berichten oder auch chatten.

Auch kann man Bilder von unterschiedlichen Amputationsresultaten sehen.
mpetursson@hotmail.com
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  #67  
Alt 13.01.2005, 01:22
Gast
 
Beiträge: n/a
Standard Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hi zusammen,
nach wie vor werden "schreibwillige" Betroffene und Angehörige gesucht, die Interesse haben sich an einem Buchprojekt mit Erfahrungsberichten zu beteiligen.

Der Schwerpunkt liegt hierbei bei den Vulva-/Anal-/Penis- sprich bei allen Genital-Karzinomen.

Bei Interesse nach mehr Informationen dazu würde ich mich sehr über eine Email freuen.

Liebe Grüße
Tanja
tanja-email@freenet.de
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  #68  
Alt 06.12.2005, 21:07
henry henry ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.12.2005
Beiträge: 1
Pfeil AW: Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Eine gute Freundin hat mir dieses Forum empfohlen,weil ich mir sehr schwer tue da ich am 12.12.Operiert werden soll und sie meinte ich soll mich mal mit anderen austauschen.Ich denke das das erst mal eine gute idee ist um sich mit der wahrheit auseinander zu setzen.
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  #69  
Alt 13.12.2005, 19:25
Bernd1 Bernd1 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.07.2005
Beiträge: 20
Standard AW: Penis-Karzinom, wer kennt sich aus

Hallo Henry,

ich war verreist, deswegen lese ich erst jetzt Deine Zeilen.
Meine Wahrheit ist, dass ich eine Krebsoperation am Penis hinter mir habe.
Ich habe alle Veranlassung Dir Mut zu machen und Hoffnungen zu geben für Deine heutige OP.
Der Grund dafür liegt darin, dass meine OP bereits 6 Jahre zurück liegt. Mein Penis ist teilamputiert und ich kann damit leben.
Meine Geschichte ist natürlich lang und ich glaube zu wissen wie es Dir geht.
Freuen würde ich mich von Dir zu hören, sobald Du dafür wieder hergestellt bist. Vielleicht auch als private Nachricht oder per E-Mail
Dann können wir uns weiter austauschen über unsere Krankheit, über die Psyche, die dabei verrückt spielt, und wie ich aus den Tälern wieder rausgekommen bin.
Ich wünsche für Dich alles Gute und hoffe, dass Du viel Mut hast, an die Heilung Deiner Krankheit zu glauben.

Gruss Bernd
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