Medulläres Karzinom G3

[SylviaZ]

Hallo
Ich bin 37 Jahre alt und habe einen Befund erhalten, Verdacht auf Medulläres Karzinom. Abschlusdbefund steht noch aus (kommt in zwei Tagen).Ich weiß schon mal das er G3 ist. Die Ärztin sagt das sich der Befund zu 99% bestätigen wird. Es fehlt nur noch die genaue "Einteilung" des Befundes.
Ich habe den Knoten selbst ertastet im Juli 16, Ultraschall sichtbar (rund 0,76cm) Mammographie ohne Befund. Kontrollultraschall wieder sichtbar. Verdacht auf eine Zyste und ich soll in 6-8 Wochen nochmals kommen ob sie sich noch zeigt. Kontrolle im Sep16, Knoten noch da, ganz andere Form, wie eine Bohne, eher länglich 0,96cm Durchmesser an der längsten Stelle. Es wurde doch gestanzt und das Ergebnis siehe oben. Ich habe mich schon im Brustzentrum vorgestellt, Ultraschall, Knoten sah gleich aus wie oben genannt. Lymphknoten unauffällig. Ultraschall Bauchorgane unauffällig. diverse Untersuchungen folgen. (Lunge und knochenstinzi) Am 18.10. Op-u. Therapiebesprechung. Die Ärztin meinte der Knoten wäre noch sehr klein und könnte brusterhaltend entfernt werden. Therapie kam erst geklärt werden bei Vorlage des entgültigen Befunds.
Ist es eigentlich Standard das die ganzen Untersuchungen gemacht werden oder nur bei Verdacht auf Metastasen?
Jetzt hab ich eine scheiss Angst und kann keinen klaren Gedanken mehr fassen! Ich hab so eine Angst das ich bald sterben muss und meine kleine Tochter (3) keine Mama mehr hat! Ich bin total am Ende, wie in Trance, kann den Alltag kaum meistern. Ich zieh mich selbst so runter und das regt mich selbst auf aber ich kanns nicht ändern! Man liest so viel von TripleXnegativ,große Wahrscheinlichkeit von Rezidiven, Überlebensrate 50-70% usw...ich kann aus der Diagnose nix positives ziehen. Ich bin am Ende!! Vielleicht kann mir der ein oder andere was zu diesem Thema sagen, ich freu mich über jede Art von Antwort!

[niebios]

Liebe Sylvia,
ich erinnere mich genau an die Zeit Anfang des Jahres als es mir genauso ging wie dir jetzt. Ich dachte, meine armen Kinder müssten ohne Mutter aufwachsen, meine Kleine war damals genau 8 Monate alt. Es war schlimm, ich weinte bei ihrem Anblick.
Man braucht eine Weile, um mit der neuen Situation klarzukommen. Und wie deine Ärzte sagen, der Knoten ist klein und mit hoher Wahrscheinlichkeit ist alles örtlich begrenzt. Also nutze die Zeit bis zum Therapiestart. Genieße die Sonnenstrahlen mit deiner Tochter. Es kommt eine schwierige Zeit auf euch zu - das wird keiner leugnen, aber es ist zu schaffen und du wirst es auch schaffen. Und lies nicht zuviel im Internet rum - Statistiken helfen nicht.
Falls es noch nicht angesprochen wurde, würde ich das bei Gelegenheit tun: ein Gentest wäre in deinem Alter ganz sinnvoll.
Heute, neun Monate nach Triple Negativ Diagnose, habe ich mit 34 Jahren eine Tumorentfernung, eine dosisdichte Chemo, beidseitige Mastektomie und Wiederaufbau mit FCI-Lappen hinter mir. Ich erhole mich und ich bin dankbar für jeden Tag, den ich mit meinen Kindern und anderen wundervollen Menschen verbringen kann. Und ich erwarte noch sehr sehr viele davon und das solltest du auch.
Ganz liebe Grüße und vor allem viel Kraft für die folgende Zeit

[Pansy]

Hallo Sylvia, es tut mir leid,dass auch du dich mit dieser Krankheit auseinandersetzen musst.
Wir alle hier können nachfühlen wie es dir gerade geht, fühl dich mal feste gedrückt. Bei mir ging es aufwärts als endlich die Therapie angefangen hat und man aktiv gegen den Tumor vorgegangen ist. Dies ging vielen hier auch so und bei dir wird es sicher auch so sein. Geholfen hat mir weiterhin, dass ich sehr von meiner Familie unterstützt wurde........das wünsche ich dir auch.

Nun zu deiner Frage, die verschiedenen Untersuchungen zu Beginn nennt man Staging und sind Standard.

Zum triple negativen Tumor kann ich nicht viel sagen, meiner ist hormonpositiv gewesen. Da werden sich bestimmt berufenere Stimmen melden.
Aber denke immer daran, dass viele Aussagen bezüglich der Prognose auf Statistiken beruhen und niemand weiß auf welcher Seite der Statistik du stehst.

Das wichtigste ist jetzt, dass du dich bei deinen Ärzten gut aufgehoben fühlst und ihnen vertrauen kannst. Sehr hilfreich waren bei mir auch die Onkoschwestern in meiner Onkopraxis. Sie haben mir mit Rat und Tat zur Seite gestanden und all meine Fragen geduldig und kompetent beantwortet.

Leider kann ich dir deine Angst nicht nehmen, nur soviel : so schnell stirbt man nicht und es gibt sehr gute Medikamente, die wenn nicht eine Heilung schaffen, ein langes Überleben sichern. Daneben wird ja auch weiter geforscht und es kommen immer wieder neue Therapieoptionen auf den Markt.

Mit einem Kopf hoch und einem Kopfstreichler sende ich dir liebe Grüße

pansy

[Brigitte2]

Hallo Sylvia,

es tut mir sehr leid, dass Du diese Diagnose bekommen hast. Ich kann Dich gut verstehen, denn ich hatte diese Diagnose auch vor 22 Jahren. Ich habe den Knoten auch selber getastet und war am nächsten Tag schon zur Mammografie. Wir sahen eine Zyste, aber 4 Wochen später war die Zyste nicht mehr rund sondern elliptisch und hatte innen drin einen schwarzen Punkt. Acht Wochen später war die OP, dann Chemo und dann Bestrahlung. Ich bin am 30. Dezember operiert worden und habe auch gedacht, ich erlebe das nächste Weihnachtsfest nicht mehr.

Der Krebs war innercystisch, G3, hormonrezeptornegativ (heute würde man sagen triplenegativ, TN, aber die Untersuchung auf Her2 gab es noch nicht) und medullär.

Medullärer BK ist sehr selten, oft TN und auch öfter in einer Zyste. Du hast, wenn er TN ist, nach den Behandlungen keine Hormontherapie, aber das Rezidivrisiko ist nach 5 Jahren gering.

Wenn er TN ist, bekommst Du wahrscheinlich nach Leitlinien eine neoadjuvante Chemo. Da gibt es heute ganz gute Begleitmedikamente. Außerdem hast Du Anspruch auf eine Haushaltshilfe. Dann ist die OP und danach die Bestrahlungen. Ich weiss nicht, in welchem BZ Du bist. Es gibt seit einigen Jahren die Möglichkeit, während der OP bestrahlt zu werden IORT. Das erspart einem einige der nachfolgenden Bestrahlungen. Außerdem werden dabei etwaige Stammzellen des BKs bestrahlt und vernichtet.

Die Brustzentren haben heute eine Psychoonkologin mit der Du Dich unterhalten kannst und die Dir in dieser schwierigen Situation helfen kann.

Mit 37 Jahren wird Dir evtl. ein Gentest angeboten. Den solltest Du machen lassen. Ich habe den Test in diesem Jahr machen lassen. Er war negativ. Das war mich wichtig, da ich 6 weibliche Nachkommen habe. Ich habe 2 Töchter, die damals 13 und 15 Jahre alt waren. Heute sind die beiden 35 und 37 Jahre alt und haben zusammen 5 Kinder. Du siehst, das Leben ist noch lange nicht zu Ende. Die Heilungschance bei BK liegt heute bei 80 % und in den vergangenen 22 Jahren hat sich viel getan.

Also Kopf hoch. Wenn Du Fragen hast, einfach fragen. Hier ist immer jemand, der Dir antwortet.

Alles Gut für Dich und Deine Familie

Brigitte

[SylviaZ]

Danke Nibios und Pansy für eure lieben Antorten.
Auch ihr habt eine schwere Zeit hinter euch und ich haben Riesen Respekt davor wie ihr das meistert!
Ich hoffe sehr das ich mich bald aufraffen kann und eine Kampfansage mache. Aber momentan schaff ich es nicht, ich will es so sehr aber es geht nicht! meine Familie unterstützt mich sehr aber momentan blockt alles bei mir ab. Ich lass mich nur hängen und bin langsam am überlegen ob ich psychologische Hilfe in Anspruch nehmen soll. Mein Partner wollte mich heute Nacht ins Krankenhaus bringen weil ich total ausgetickt bin. Echt schlimm!!
Hattet ihr auch beide das medulläre Karzinom? Das ist doch immer TN oder?? Waren eurer Karzinom auch noch so klein?
Musste die Brust bei Dir amputiert werden, Nibios oder war das Deine Entscheidung? Bin schon ab überlegen, einfach alles weg, Brust und Eierstöcke!!
Ich denke immer das man zu lange nix gemach hat (die 3 Monate wo ich ihn ertastet habe bis zum Ergebnis) und er hat doch schon gestreut? Oder jetzt noch, Op ist ca Ende Oktober. Ist das nicht zu lang?
Wegen dem Gentest hab ich eine Broschüre bekommen, ich mach mich da mal schlau.
Mein Kopf fährt Achterbahn und mein Magen rebelliert!!

Danke Brigitte für deine netten Zeilen. 22 Jahre, dass ist ja toll! Schön zu lesen das es solche Fälle gibt. In meinem Kopf geistern nur die negativen rum.
Ich bin im Brustzentrum Ulm und fühle mich bis jetzt gut betreut. Viel kann ich ja noch nicht sagen.
Meinst du, dass ich erst Chemotherapie bekomme und dann Op? Meine Ärztin meinte, Ende Oktober Op und dann Therapie. Gut...sie hat den abschließenden Befund noch nicht.
Was bedeutet eigentlich Rezidiv? Das der Krebs an genau gleicher Stelle kommt oder überall? Alle sehr neu für mich....sorry!
Das mit dem Gentest werde ich machen. Dauert das lange?
Ich muss jetzt irgendwie die Zeit überstehen bis zum 18.10, da bekomm ich den endgültigen Befund mitgeteilt, Op- Besprechung usw....das werden schlimme Tage!!
Danke dir!

[Brigitte2]

Hallo Sylvia,
ein Schritt nach dem anderen. Bei einem Rezidiv sind wir noch lange nicht und das ist deshalb nicht relevant. Am besten rufst Du morgen im BZ an und bittest um einen Termin bei der Psycho-Onkologin. Die sind auf diese Problematik prädistiniert.
Ich habe eben gelesen, dass die Uniklinik Ulm die intro-operative Bestrahlung (IORT) anbietet. Sprich das bitte auch bei der OP-Planung an. Ob Du eine neoadjuvante Chemo bekommen wirst, hängt davon ab, ob der Tumor triplenegativ ist. Dann wird diese Chemo gemacht, weil der Tumor auf diese Behandlung sehr gut anspricht und Du, weil Du noch jung bist, sehen kannst, wie der Tumor verschwindet. Deshalb kann man dann sehr gut brusterhaltend operieren.
Mach Dir nicht so viele Sorgen. Brustkrebs ist kein Notfall, der am nächsten Tag operiert werden muss. Ich weiß, das ist ein blöder Spruch, aber es ist etwas Wahres dran. Die Ärzte im Brustzentrum haben viel Erfahrung. Du möchtest am Liebsten morgen operiert werden, damit das Ding raus ist, aber der Weg, den Dir die Ärzte empfehlen, beruht auf vielen Jahren Erfahrung.
Geh heute mit Deiner Familie raus, damit Du auf andere Gedanken kommst und lies nicht so viel im Internet. Du liest die Informationen, aber Du kannst sie nicht richtig einordnen. Du liest immer nur das negative und weisst doch gar nicht wie alt die Informationen sind und ob sie auf Dich zutreffen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Brigitte

[Miasono]

Hallo,
ein medulläres Mammakarzinom hat eine GÜNSTIGE Prognose,
unabhängig von triple negative und G3!

https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html

Die Diagnosezeit ist furchtbar, aber es wird auch wieder besser!
Liebe Grüße, Mia

[SylviaZ]

Danke euch für Eure lieben Worte, Tips und eure Mühe! Hab lange überlegt mich hier anzumelden aber es tut mehr als gut sich auszutauschen. Und die zwei Links die ich bekommen habe beruhigen mich auch ein wenig, danke!
Ja...die Zeit bis zur Diagnose ist schier unerträglich! So viele offene Fragen und Ungewissheit. Bereits Lymphknoten befallen, Metastasen und und und......
Das ich das tolle Gen in mir trage, da sieht es dann nicht mehr so toll aus.
Aber es bringt alles nichts, da muss ich durch!!
Ich stütz mich immerhin darauf das der Knoten noch so klein ist und er noch nichts mehr Schaden angerichtet hat. Hoffe es sehr!!

Ich werd nachher mit meiner kleinen Maus meine Schwester besuchen gehen und mein Mann darf in aller Ruhe auf den Fußballplatz, dass er auch mal was anderes sieht als mich Häufchen Elend. Die Ablenkung tut uns bestimmt allen gut!

Euch einen schönen Sonntag und ein ganz großes Danke!!

[Desir77]

Wenn es ein medulläres Karzinom ist, musst Du Dir bei dieser geringen Größe ziemlich sicher keinen Kopf um Metastasen und Lymphknotenbefall machen.
Bei Tumorstadium 1 und freien Lymphknoten ist die Metastasensuche laut Leitlinien nicht vorgesehen, wird aber dennoch meist gemacht.
Alles Gute für Dich!

[SylviaZ]

Ok, Danke. Das beruhigt mich ein wenig. Bei der Gewebeuntersuchung wurde auch "recht dichtes lymphozitäres Infiltrat" gefunden. Spielt das bezüglich Lymphe eine Rolle?
Sorry für die vielen Fragen aber mir geht so viel im Kopf rum!!

[Desir77]

Das lymphatische Infiltrat ist ein Merkmal des medullären Karzinoms, ich habe das auch. Das bedeutet, dass dein Immunsystem schon in den Tumor eingewandert ist. Das ist auch der Grund, warum medulläre Tumore langsamer wachsen, auch wenn sie G3 sind und eine sehr hohe Wachstumsrate haben. Mit den Lymphen in der Achsel hat das nix zu tun.

[SylviaZ]

Danke dir für die Info.
Die Warterei macht mich echt irre! Und natürlich die Angst vor allem!!

[niebios]

Hallo Sylvia,
und wirst du schon ruhiger?
Ich hatte auch einen kleinen Knoten, bildgebend 8mm, daher wollten die Ärzte gleich operieren, obwohl triple negativ.
Den Gentest habe ich gleich nach der Op gemacht. Natürlich ist es nicht schön, den Defekt zu haben, insbesondere weil ich zwei Schwestern und zwei Mädchen habe, aber für meine eigene Prognose ist das gut. Die Behandlung schlägt meist sehr gut an und man wird oft geheilt. Das Rezidiv- und Metastasenrisiko ist deutlich geringer als eine Neuerkrankung. Das war auch der Grund für meine Mastektomie, ohne Gendefekt hätte ich es nicht gemacht, ebenso wenig bringt die Entfernung der Eierstöcke etwas, wenn man nicht Genträgerin ist. Also erstmal abwarten. Ich würde die neoadjuvante Chemo Favorisieren, wenn du die Möglichkeit hast, aber bei medullären Tumoren kenne ich mich nicht so gut aus.
Alles Gute und viel Ablenkung, niebios.

[Desir77]

Liebe nibios,
ich bin auch ein Mutant, allerdings palb2 (Tumor 6mm). Du schreibst, dass der Gendefekt gut ist für die Prognose, wie meinst Du das? Die genetischen Tumore sind ja in der Regel sehr aggressiv und haben damit automatisch ja keine gute Prognose. Ich wäre ja froh, wenn es anders wäre. Worauf beziehst Du Dich da?
Liebe Grüße,
Desiree

[SylviaZ]

Hallo Niebios
Leider ist es noch nicht ruhiger geworden und mir geht es ehrlich gesagt bescheiden! In meinem Kopf dreht sich alles nur noch um den verdammten Krebs!! Und am meisten Angst habe ich immer noch weil ich so jung bin. Da ist es doch immer schlimmer und die Prognosen schlechter. Und dann noch das ziemlich sichere TN, evtl Gendefekt und und und....Und wenn ich mir vorstelle, vielleicht wenns gut geht noch 5-10Jahre, dann könnt ich nur heulen. Hab doch so ein kleines Kind und möchte sie aufwachsen sehen!
Ich komm nicht raus aus meinem Loch!
Habe morgen einen Termin bei einer Psychotherapeutin, hoffe das mir das ein wenig hilft.