Cup-Syndrom

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
bin seit gestern abend wieder Zuhause. Ich wurde Stationär eingewiesen,
wegen der PET.
Das PET hat aber eigentlich nicht neues ergeben. Der Darmpolyp hat keine
Übereinstimmung mit dem Lymphom. Man wollte mich schon am kommenden
Dienstag am Darm Operieren, der Termin stand schon, wurde aber heute wiederufen.
Die KH Ärzte haben meinem Hausarzt vorgeschlagen mich einem Gremium vorzustellen was auch immer das bedeuten soll, haben wir aber abgesagt.
Bin doch kein Versuchskaninchen.Ich habe verlangt, mich am Montag mit einem Onkologen aus der UNI Freiburg vorzustellen. Ich habe schon soviel Zeit verloren.Mein Mann ist froh , das ich mich wieder gefangen habe und
nach vorne pirsche. Es bleibt mir ja auch nichts anderes übrig.
Es tut mir leid Uwe, das mit der verpatzten PET. Aber wir sind ja so geduldig.
Viele liebe Grüsse an alle und ich wünsche Euch ein schönes Wochenende
Eure Renate

[Petra0405]

Hallo Uwe,
doof mit dem PET-CT....... aber immerhin keine negative Nachricht. Wir wollen ja in erster Linie das Positive rauslesen!!!! Und mal schauen, was das MRT ergibt! Bei mit geht´s nächste Woche wieder ins CT - bin schon recht nervös. Bekomme das Ergebnis dann i.d.R erst eine Woche später mitgeteilt - Warten und geduldig sein habe ich im letzten Jahr auf jeden Fall auch gelernt. Hast du eigentlich aufgrund CUP einen Behindertenausweis beantragt? Ich habe aufgrund der Erkrankung 100% bewilligt gekommen.
Gib´ Bescheid, wenn du deinen CT-Termin hast! Fiebere mit.....
Dir und allen anderen ein schönes Wochenende.......
Petra

[condesa]

Hallo Ihr Lieben,

so wie ich lese geht es Euch ja den Umständen entsprechend gut? Ausser die PET bei dir Uwe
Habe heute meinen ersten freien Tag hier in Spanien. Werde mal versuchen den zu geniessen...
Zm Thema "Rente" - weiss einer von Euch wie das bei Selbstständigen aussieht? Die Beantragung gestaltet sich wahrscheinlich ein wenig komplizierter?
Meiner Mutter geht es ganz gut. Ausser das sie so schnell wie möglich zur Ostsee ziehen möchte. Das dauert leider noch ein wenig, da das Haus noch nicht fertig renoviert ist. Bis Weihnachten werden wir es aber schaffen. Hoffe das wir es schaffen sie so schnell wie möglich in eine Klinik zu bekommen, damit sie bei ihren Eltern ausziehen kann (die sind völlig überfordert und aktzeptieren nicht den Wunsch ihrer Tochter wegzuziehen)
So werde jetzt mal an den Strand. Schicke Euch ein paar Sonnenstrahlen nach Deutschland
Hoffe alle Eure kommenden Untersuchungen und Chemos verlaufen positiv!!!!
Denke an Euch...

Allles Liebe
Katarina

[Petra0405]

Hallo Uwe,

ich bekomme ein CT vom Thorax + Abdomen...... nur einmal Kontrastmittel - das reicht allerdings, da sich das Nadellegen seit meinen langen und Infusionsreichen Krankenhauszeiten letztes Jahr nichtmehr als so leicht gestaltet. Bin immer froh wenn das Ding einigermaßen vernünftig liegt. Hast du eigentlich für deine Chemo damals einen Port bekommen? Ich konnte garnicht so schnell schauen und schon war das Ding drinn. Wobei ich bei der Anzahl an Chemos echt froh bin, ihn zu haben.
Katharina, bei Sebständigen und Rente muß ich passen - ihr solltet euch vielleicht mal beim privaten Rentenversicherer erkundigen, bei dem deine Mutter ihre Rentenvorsorge getroffen hat. Die können euch da sicher weiterhelfen. Dass deine Mama an die Ostsee ziehen will kann ich gut verstehen - da ist es ja echt schön. Ich wollte dieses Jahr unseren Urlaub dort verbringen, aber mein Mann wollte unbedingt gen Süden. Mal schauen, vielleicht kann ich ihn nächstes Jahr überzeugen. Bis wann bleibst du eigentlich in Spanien? Wirst du Weihnachten wieder zu Hause sein?

Ich hoffe, ihr hattet alle ein so schönes und erholsames Wochenende wie ich und wünsch´ euch allen einen guten Start in die nächste Woche!

Viele liebe Grüße,
Petra

[RoterEngel]

HAllo ihr Lieben

Katarina geh mal auf diese Seite http://www.schwerbehinderung-aktuell.de/
vielleicht findest du da Antwort auf deine Frage.Auch diese Seite hat da ein paar interessante Sachen stehen http://www.deutsche-rentenversicherung.de/
Ich habe auch 100% unbefristet bekommen und stehe ,wenn das Krankengeld ausläuft vor dem gleichen Problem.Ich arbeite hauptberuflich als Arzthelferin ,habe mich aber nebenberuflich selbständig gemacht.Diese Selbständigkeit will ich bis Ende des Krankengeldes soweit ausbauen,daß ich nicht mehr in den Hauptberuf zurück muß.Hab ja jetzt jede Menge Zeit dafür.Bin nur mal gespannt was am Freitag bei meinem Ultraschall rauskommt.Denke es wird auch noch ct gemacht.Kann mir echt nicht vorstellen ,daß man beim Schall so viel erkennen kann.Was mich im Moment echt nervt,sind die Gefühlsstörungen in den Fingerspitzen.Fühlen sich wie taub an.Hattet ihr so was auch?


Wünsch euch allen einen schönen Start in die neue Woche


Gruß Anita

[Ambra]

Hallo Uwe,
heute war ich bei meinem Hausarzt und er hat mir einen Termin in der
Freiburger UNI Klinik-Onkologie besorgt.Morgen um 1o.00 ist es soweit.
Ich bin sehr aufgeregt, aber trotzdem froh endlich an der Richtigen Stelle
anzukommen.Die Behandlung soll nächste Woche schon beginnen.
Drück mir beide Daumen das alles gut geht.
Viele liebe Grüsse
Renate

[Ambra]

Hallo an alle,
ich hoffe Ihr habt alle ein schönes Wochenende gehabt ?
Hallo Uwe, bin gerade erst aus der UNI-Klinik wieder Zuhause angekommen.
Es war sehr anstrengend, weil lange wartezeiten......
Dann die Besprechnung und Übergabe der Staging-Unterlagen, na Du weißt ja wie das geht. Ich muß allso manche Untersuchungen nochmals machen,
das heißt am Donnerstag CT Torax-Adomen. Am 4.11.08 erneut Kolloskopie
Man hat doch bei dem PET ein klitzkleinen Punkt gesehen und der muß geklärt werden.Sollte es der Primärtumor sein ist alles einfacher. Ansonsten.
Beginn der Chemo ende nächster Woche. Wenn der Darm operiert werden muß,drei Wochen bis zu Chemo. Mir brummt der Schädel wir waren von 10.00-
14,30 in der Besprechnung und im Augenblick möchte ich mich am liebsten
verstecken......aber ich habe versprochen tapfer zu sein.
Der erneute Lymphnoten am Hals wird auch immer größer, davon hat
keiner gesprochen.Ich würde gerne von dir wissen, wie lange du schon erkrankt bist und wieviel Chemo du bekommen hast.
Mit ganz viel lieben Grüssen
Renate

[favorita]

Meine Mutter hat auch das Problem des fehlenden Primärtumors.
Da Sie am 15.12 zu uns an die Ostsee ziehen wird und es dort einen Arzt gibt der in einer Arbeitsgemeinschaft "CUP-SYNDROM" arbeitet hoffe ich auf einfach mehr Beratung.

Sie hat 3 Metas an der Leber (z.Zt. inoperabel wegen der Lage an der Vene), in der Lunge und Verdacht auf weitere im Gastrobereich.
Der Arzt sagte mir es kann von den Gallenwegen kommen (kommt sehr häufig vor) oder vom Bauchfell (sehr selten)ausgehend.

Vielleicht würde es helfen die ähnlichen Diagnosen mit den Lebensumständen mal zu vergleichen.
Meine Mutter hat nicht geraucht und wenig Alkohol getrunken.
Sie ist sehr sensibel (nicht wehleidig).

Sie bekommt eine Chemo (2.Zyklus gerade vorbei) am 11.11 ist der 3te.
Oxaliplatine-Gembcitabine (Gemzar).
Sie hat Wassereinlagerung in den ganzen Beinen und Füßen, die nicht besser werden eher immer schlechter.
Sie nimmt Entwässerungstabletten (kann wohl nicht helfen) und Kortison (ab gestern nur noch 2mg statt 4mg, da Sie Mundpilz hat).

Wer hat ähnliche Erfahrungen?

Alles Gute für alle in diesem Forum.XX

[RoterEngel]

Hallo ihr Lieben

Ich war heute bei meinem Onkologen.Er hat Ultraschall vom Bauch und der Lunge gemacht.Alles in Ordnung. Da er an der Lunge nur sehn kann ob sich nochmal Flüssigkeit angesammelt hat,hat er mich auch zum CT Thorax überwiesen.Dort war ich auch noch. Haltet euch fest.....es ist alles weg, kein Tumor und keine Metastasen mehr zu sehn.Ich hab dreimal gefragt,aber er hats bestätigt,nichts mehr da. Ich kann es noch gar nicht glauben,das schon nach 3 Chemos.Wie ist das bei euch,ich denke mal ich muß damit rechnen ,daß es wieder kommen kann,da ja der Primärtumor nicht sicher gefunden wurde?


Ganz liebe Grüße von einer glücklichen
Anita

[Ambra]

Hallo Ihr lieben,
Anita meinen Glückwunsch, das ist ja nun mal eine Gute Nachricht und läßt
Hoffnung aufkommen.
@farvorita auch von mit ein herzliches willkomen.
@Uwe am Donnerstag war mein MRT aber man hat mir nichts gesagt.
Am Dienstagmorgen habe ich ja erneut eine Koloskopie und ich hoffe
inständig, daß man den Primärtumor findet. wenn ich das Glück habe wird
sofort operiert und nach 3 Wochen beginnt dann die Chemo.
Sollte der Darm nicht neues bringen, fangen Sie schon Ende der Woche mit der Chemo an.Anschl. Koloskopie steht eine ZGT ????
Ich weiß nicht was das ist.Werde am Dienstag den Doc löchern mit Fragen.
Euch allen ein Gutes und sonniges Wochenende
Eure Renate

[RoterEngel]

Hallo Renate

Als ich ZGT bei Google eingegeben habe kam dies raus.
http://www.sanafontis.com/fileadmin/..._Juni_2008.pdf
ZGT= Zentrum Gastrointestinale Tumore

Vielleicht hilft dir das ja weiter.

Euch Allen ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Anita

[Ambra]

Liebe Anita,
bin schon selbst auf die Idee gekommen zu Googeln.
Abertrotzdem vielen Dank und ich wünsche Dir noch einen schönen abend.
liebe Grüsse
Renate

[Petra0405]

Hallo Ihr Lieben,
hallo Anita,
das ist ja die Wucht...... klasse!!!! DRücke dir ganz fest die Daumen, dass du es damit überstanden hast..... wie geht es denn jetzt weiter? Bekommst du vorsorglich den Zyklus an Chemo noch weiter, oder belassen sie es bei den dreimal???
Ich bekomme mein aktuelles Ergebnis am Dienstag. Bin schon sehr gespannt und hab´ riesen Bammel....... diese Woche hatte ich an zwei Tagen ziemliche Schmerzen an den Rippen und beim Schnaufen - führe es aber auf die Chemo zurück. Heute ist es wieder besser und ich bin überzeugt davon, dass die Metastasen nicht angewachsen sind. In erster Linie sind wir ja mal mit einem Stillstand zufrieden und dann arbeiten wir an allem Anderen!!!!!
Werde euch nächste Woche berichten..........
Ganz viele liebe Grüße an alle und noch einen schönen Sonntag und einen guten Start in die nächste Woche,
Petra

[favorita]

@ Anita: Ich habe deinen letzten Thread gelesen- das hört sich so toll an!

Da es soviele Threads gibt würde ich Dich bitten mir mitzuteilen was Du genau hattest.
Es hört sich so schön an...Klasse.

Lg

[RoterEngel]

HAllo an Alle

Also die Chemo wird auf jedenfall fertig gemacht.Was ich genau habe ist bei CUP Syndrom ja etwas schwer zu sagen.Ich hatte auf der rechten Seite an Rippenfell und Zwerchfell Metastasen ,zu viele um es zu operieren.Außerdem war ein unklarer Knoten in der Lunge.Das ist jetzt alles weg.100% sicher ,ob der Knoten in der Lunge auch der Primärtumor war ist es leider nicht.Wir haben aber bisher sonst nirgends was gefunden.Nach der letzten Chemo wird nochmal kontrolliert,wobei auch in Erwägung gezogen wird nochmal eine Thorakoskopie zu machen um genau zu sehn ob alles weg ist.Aber das muß wie gesagt abgewartet werden bis nach der Chemo.

Liebe Grüße

Anita