Liviella Studie

Hallo mir wurde im KKH Großhadern die Teilnahme an der Liviella Studie angeboten. Ich bin 30 Jahre und wurde im April 01 operiert allerdings nicht brusterhaltend. Nach der Chemo EC bekomme ich seit august 01 Tam und Zoladex. Da ich nun unter fürchterlichen Hitzewallungen leide meinen die Ärzte wäre das gersde richtig für mich. Es heißt zwar Liviella dokt nicht an den Brustzellen an aber wer gibt mir hierfür die Garantie. Tam soll ich aber trotzdem weiter nehmen. Bitte gebt mir Bescheid da ich morgen schon das Gespräch habe. Danke Moni

Hallo Monika,
falls nicht schon geschehen, geben Sie mal bei www.google.de den Suchbegriff "Hormonpräparat Liviella" ein. Gleich der erste Link könnte Ihnen bei der Entscheidung nützlich sein.
Kaja

Hallo, Monika - hier auch eine Monika aus Bonn, ich habe schon öfter im forum was geschrieben. Ich nehme auch Liviella in Kombination mit Femara. L. hat am besten gewirkt, als ich noch beide Eierstöcke hatte. Da gingen die Hitzewallungen innerhalb von einigen Tage angenehm zurück. Nach Entnahme der Eierstöcke im Juli 2000 war dem leider nicht mehr so. Jetzt hab ich wieder welche, wenn ich z.b. sehr viel Stress (im Beruf, privat oder wegen heißen Wetters) habe. Auch dunkle und schlecht durchlüftete Räume können sie bei mir auslösen, wie Kino, Theater etc. Ist aber wahrscheinlich eine subjektive Erfahrung, muss bei dir oder bei anderen ja nicht so sein. Deshalb, mach ruhig die Studie mit, weil der Wirkstoff Tibulon zur Zeit der einzige ist, der brustkrebs-betroffenen Frauen gegeben werden kann. Die anderen Mittelchen wie Klimaktoplant oder Remifimin etc. wirken bei mir nämlich überhaupt nicht. Ich denke nämlich, eine verbesserte Lebensqualität ist mehr wert als ein paar unnütze Gedanken darüber, ob L. so wirkt oder doch anders. Dafür ist ja gerade die Studie da, du bist aber immer unter Kontrolle und kannst meines Wissens die Studie jederzeit abbrechen, wenn dir Bedenken kommen.
Herzliche Grüße aus Bonn von Monika :=))

Hallo Moni!
Wie ist es Dir in Großhadern ergangen?
Liebe Grüße Angelika

Ich nehme seit einen halben Jahr an der Liviella-Studie teil, leider als Probandin, die per Zufallsprinzip-Auswahlverfahren kein Liviella bekommen hat. Da die Studie nun beendet ist, hat sich mein Arzt bereit erklärt mir wegen der Hitzewallungen dieses Präparat zu verschreiben. Seit ich es nehme, sind die Hitzewallungen eträglicher und seltener geworden. Nähere Information über Liviella kannst Du bekommen, wenn Du über eine Suchmaschine nach "Tibolon" (= der Wirkstoff) suchst. Ich finde es gibt nicht allzuviel darüber. Ich weiß auch nicht, ob es gut ist auf Dauer gesehen. Weiß auch noch nicht ob ich dabei bleibe.
Grüße
Andrea

Hallo, ich kann nur jeden davor warnen, Liviella zu nehmen. Meine Mutter hat es zwar gut vertragen, doch seitdem ist bei ihr eine essentielle Thrombozythämie ausgebrochen und sie hat zuerst Litalir und jetzt seit 15 Monaten Agrylin einnehmen müssen. Die Lebenserwartung ist seitdem rapide gesunken. Also bitte nicht einnehmen!!!

Hallo, an Anonym! Solche Fälle sind Einzelfälle, deshalb sollte wohl nicht generell von der Einnahme des Präparates Liviella abgeraten werden! Auch hat Liviella nichts mit einer möglichen "Lebenserwartung" zu tun, ich bitte daher von solchen pauschalen Äußerungen Abstand zu nehmen und im übrigen identifizieren wir uns hier im Forum immer noch mit Namen (oder zumindest nicknames). Anonyme Posts nehme ich jedenfalls nicht ernst! Gruß von Monika, die seit Jahren erfolgreich Liviella nimmt!

Hallo, Leidensgenossinnen! Ich bin 62 Jahre alt und nehme seit 3 1/2 Jahren Liviella und kann es nur empfehlen. Meine Lebensqualität war nach 4 Jahren Tomoxifen-Einnahme auf einem sehr niedrigen Stand. Mit Liviella habe ich wieder Freude am Leben und fühle mich auch körperlich wohler. Die Hitzewallungen sind fast verschwunden.
Gruß
Liese

Suche jemanden der erst vierzig ist, und bereits Liviella, nach der Entfernung der Eierstöcke, einnimmt. Bin sehr interessiert daran, wie es dir geht, vor allem auch seelich ???

Hallo Monika, für die anonyme Bemerkung an sich entschuldige ich mich. Die Glaubwüdrigkeit einer Aussage hängt für mich allerdings nicht von irgendwelchen Nicknames ab.Im Fall von meiner Mutter von einem bedauerlichen Einzelfall zu sprechen, halte ich für Zynismus pur in einem Krebsforum. Von daher werde ich mich hier auch nicht mehr äussern. Die aggressive Vermarktungsstrategie von Liviella scheint ja auch im Rahmen von Studien Erfolg gehabt zu haben. Vielleicht überlegt ja die eine oder andere, ob sie ihr Leben einem zweifelhaften Produkt vertraut. Ich würds mir jedenfalls wünschen.

Hallo, Anonym! Da hast du aber gründlich was mißverstanden! Um deine Aussage entsprechend würdigen zu können, hast du uns einfach zu wenig Hintergrund-Information geliefert und jetzt kehrst du das Wort "Einzelfall" um zu der Äußerung "Im Fall von meiner Mutter von einem bedauerlichen Einzelfall zu sprechen, halte ich für Zynismus pur in einem Krebsforum". Also, dagegen protestiere ich energisch: Zynisch sind wir hier alle nicht! Wir sind nämlich alles Betroffene, ich auch! Und ich bin ganz bestimmt nicht zynisch gegenüber anderen Betroffenen. Wenn du von "aggressiver Vermarktungsstrategie" sprichst, muss ich dir leider sagen, da bist du vollkommen im Unrecht, weil es nach wie vor für uns Betroffene schwierig ist, an Mittel wie Liviella ranzukommen. Über den Frauenarzt schon gar, weil der hat ein Budget. Der Onkologe will damit nichts zu tun haben, weil es ja um Wechseljahrsbeschwerden geht usw. usw. Wenn also Studien stattfinden, dann sollten wir alle froh sein, daß dies so ist, weil sonst keinerlei Fortschritte in der Medizin gemacht werden. Es handelt sich hier bei Liviella auch nicht um ein zweifelhaftes Produkt, sondern um einen einzelnen Wirkstoff Tibulon. Der ist bekannt und wird getestet, was ist daran zweifelhaft? Hättest du nicht, wie jetzt auch wieder, anonym geschrieben, so wüßten wir ja wenigstens, ob wir`s mit einer Co-betroffenen Tochter oder einem Co-betroffenen Sohn zu tun haben. Deine Sorge um deine Mutter ehrt dich und ich würde nie wagen, etwas Zynisches oder sonst Negatives über eine Miterkrankte zu sagen. Aber Nebenwirkungen, wie sie auf dem Beipackzettel stehen, sind oftmals wirklich "Einzelfälle". Das es deine Mutter besonders hart dabei getroffen hat, tut mir - ganz ehrlich - sehr leid. Da ich selbst jeden Tag Schmerzen habe durch Fehldiagnose und Falschoperationen, weiß ich sehr genau, was es bedeutet, ein "Einzelfall" zu sein. Ich bin - soweit ich informiert bin - in BRD so ziemlich die einzige Fehloperierte (außer im Essener Brustkrebsskandal), die ihre Frauenärztin und ein ganzes Krankenhaus verklagt! Natürlich muss jede Einzelne von uns mit sich selbst darüber ins Reine kommen, ob sie Liviella, Femara, Tamoxifen, Zometa, Arimidex und wie die ganzen Gifte alle so heißen, wirklich nehmen will oder lieber doch nicht. Aber wer so verzweifelt ist, daß er die Wechseljahrsbeschwerden, ausgelöst durch eine schwere Chemo, mit Anfang 40 nicht ertragen kann, sollte wenigstens eine Alternative haben und das ist zur Zeit einzig und allein Tibulon (Liviella). Ich denke, du wirst doch ab und an noch mal hier reinschauen und meine Antwort vielleicht lesen, sei versichert, niemand, auch ich nicht, wollte dir oder deiner Mutter zu nahe treten. Freundliche Grüße von Monika :=))

Hallo Monika, für deine Antwort danke ich dir.Da meine Mutter mit ihrer Krebserkrankung nicht prozessieren möchte und ihre gesamte Kraft braucht, um den Alltag zu bewältigen wollte ich mich nur anonym am Ausstauch beteiligen. Es ist so, daß sie mit 57 Jahren Liviella eingenommen hatte, da ihre Frauenärztin diese zum Schutz vor einem angeblich hohen Osteoporoserisiko empfohlen hatte. Die Hausärztin warnte auch davor. Außerdem würden durch Liviella das Herzinfarktrisiko, Schlaganfallrisiko und andere Risiken gesenkt. Da es auch Wechseljahrsbeschwerden linderte und ihr gut verträglich war, hat sie es ca 10 Monate eingenommen. Währenddessen bekam sie starkes Jucken und Stechen sowie Kribbeln an den Fußsohlen und Fingerspitzen. Außerdem Durchblutungsstörungen. Weder Orthopäde noch Neurologe konnten etwas feststellen. (Der Orthopäde stellte kein Osteoporoserisiko mittels Röntgenaufnahmen fest!.Nachdem ich ihr zu einer Blutuntersuchung wegen Diabetes geraten hatte, stellte die Ärztin Essentielle Thrombozytämie fest. Diese Krankheit beinhaltet alle Risiken, vor der Liviella schützen sollte. Das heißt erhöhte Thrombose- und Emboliegefahr, Herzinfarkt, Schlaganfall. (Lies dazu vielleicht mal was im Internet. Jedenfalls sollte meine Mutter sofort liviella absetzen und die hohen Blutwerte gingen um ein Drittel hinunter, aber heilbar ist diese Krankheit nicht mehr. Meine Mutter hat dann Litalir als Chemo bekommen und muß nun täglich das hier nicht zulässige und noch im Probestadium befindliche Agrylin mit den gleichen Risiken einnehmen. Noch ist ihr Zustand stabil, aber sie muß engmaschige Untersuchungen machen lassen, zumal die Blutwerte auch in eine Leukämie umschlagen können. Sie kann keine AUtofahrten, die länger als 1-2 Stunden dauern mehr machen, da die Beine dann schmerzen und die Gefahr einer Thrombose erhöht ist. Dazu muß sie täglich blutverdünnendes ASS 300 einnehmen und Herzmittel.Kompressionsstrümpfe sind ebenfalls notwendig. Bei einer ET sind die Thrombozytenwerte extrem hoch und die Plättchen stark vergrößert, so daß sie die Adern verstopfen. Meine Mutter ist Nichtraucherin und hat sich seit Jahrzehnten ausschließlich mit Gemüse aus unserem Biogarten ernährt, also eigentlich gesund gelebt. Vielleicht verstehst du jetzt, warum ich so aufgebracht war. Sorry. Dir auch viel Kraft für deinen Einsatz und auch allen anderen alles Gute. Ellen

Hallo, liebe Ellen! Puh, das waren aber viele Informationen jetzt und ich habe tatsächlich nicht alles verstanden, deshalb lasse ich es mir ausdrucken und werde deinem Rat entsprechend im Internet mal nachschlagen. Bin ja auch ziemlich neugierig, was die Einnahme von Liviella so alles bewirken kann, weil ich es ja selbst schon vor einiger Zeit genommen habe. Zur Zeit pausiere ich, hatte aber gerade wieder überlegt, damit anzufangen, weil die Hitzewallungen wieder enorm losgehen(Frühlingswallungen?). Was du schreibst, hört sich auf jeden Fall mehr als schrecklich für deine Mutter an. Besonders makaber ist aber auch, daß sie sich immer besonders gesund ernährt hat und jetzt trotzdem leider an Krebs erkrankt ist. Ich wünsche ihr alles erdenklich Gute und vor allen Dingen Linderung, vielleicht sogar Besserung der Situation. So aus dem Zusammenhang gerissen, können manche Sätze einen schon mal ganz schön aufregen, das kenne ich auch zur Genüge. Vielleicht haben wir jetzt einen Weg gefunden, miteinander zu reden und du kannst hier ein bißchen seelischen Ballast loswerden? Und vielleicht gibt es ja doch auch andere Betroffene, mit denen du auf diesem Wege in Verbindung treten kannst. Ich drücke dir daher ganz fest die Daumen. Herzliche Grüße von Monika :=))

Hallo Monika, im Internet wirst du wenig über Liviella und ET finden, sondern nur etwas über essentielle Thrombozythämie, da es noch nicht erforscht ist. Meine Mutter nimmt jetzt Thromboreductin 2mg und die Werte sind konstant. Das Mittel ist nicht billig und kostetpro 100 Tabletten = 25 Tage ca. 650 Euro.Anfangs mußte sie alle 14 Tage zur Blutkontrolle, jetzt ca. 1X im Monat, außerdem regelmäßig zum Ultraschall (Milz und andere Organe) sowie zum EKG.Sie versucht sich mit kurzen Fahrradtouren und Spaziergängen fit zu halten, obwohl ihr danach die Beine kribbeln und sie oft müde und schlapp ist. Früher ist sie nie in Urlaub gefahren und jetzt darf sie nicht mehr. Aber damit kann sie leben. Naja, da es ihr momentan nicht so schlecht geht, möchte ich hier auch nicht klagen.
Ich weiß nicht, wie es dir geht, hoffe aber, daß der Frühling dir Hoffnung und Freude macht. Ich selbst habe noch keine Wechseljahrsbescherden (mit 35 logisch), frage mich aber ob es für euch keine pflanzlichen Alternativen gibt oder etwas homöopathisches. Salbei hilft zum Beispiel gegen Schweißausbrüche. Wie sind eure Erfahrungen damit?
Herzliche Grüße von Ellen.

Hallo, liebe Ellen! Diese pflanzlichen Präparate wirken leider auch nicht bei jeder Frau, z.B. bei mir gar nicht. Habe wirklich alles durchprobiert, von Salbei (Sweatosan) bis Johanniskraut und Remifimin etc. Mittlerweile nehme ich also garnichts mehr gegen die "Üblichen Wechseljahrsbeschwerden nach Chemo". Dafür hab ich ein paar Kilo zugelegt (futtere gerne Schokolade und sonstige Süßigkeiten), nachdem ich gelesen habe, daß selbst durch das Fettgewebe Hormone im weiblichen Körper produziert werden, auch wenn die Eierstöcke - wie bei mir - schon entfernt wurden. Es scheint so, als hätte mein Körper eine Eigenregulation des Hormonhaushaltes vorgenommen. Jedenfalls kriege ich nur noch Wallungen bei Stress oder wenn Räume überhitzt sind. Von daher habe ich Liviella auch erstmal zurückgestellt. Aber wie gesagt, was bei mir nicht wirkt, wirkt vielleicht bei anderen Frauen doch. Deshalb sollte frau es auch mit pflanzlichen u. homöopatischen Mitteln ruhig probieren. Es freut mich allerdings zu hören, daß es deiner Mutter den Umständen entsprechend gut geht. Gott sei Dank hat sie ja offensichtlich einen Arzt, der sich nicht scheut, ein gutes und teures Medikament zu verordnen (das ist wahrlich nicht die Regel bei Ärzten!). So bleibt zu hoffen, daß sie wieder Spaß am Leben findet und weiterhin unternehmungslustig sein kann. Ich wünsche es ihr von ganzem Herzen. Euch beiden alles Gute Monika :=))