Was tun gegen häufige Infekte bei CLL?

[sha]

Hallo, alle zusammen,

ich bin "Sha", 54 Jahre alt und neu hier, aber ich lese schon eine ganze Weile mit.
Vor 8 Jahren wurde bei mir eine CLL, Stadium A nach Binet diagnostiziert dh. zu dieser Zeit wurde die Diagnose gestellt, ich hab das wohl schon länger. Denn als jahrzehntelange Blutspenderin bekam ich plötzlich den Bescheid, mein Blut untersuchen zu lassen, weil etwas damit nicht stimmte und das ist ca. 11-12 Jahre her.
Bis jetzt kam ich einigermaßen klar mit dieser Krankheit, häufige grippale Infekte bekam ich immer einigermaßen in den Griff.
Die Blutwerte waren auch laut Arzt nie so besorgniserregend und ich hab das Ganze einfach etwas verdrängt.
Mittlerweile ( seit ca. 2 Jahren) ist es aber so, das mich jeder kleinste Windzug oder Regenschauer sofort " aus den Socken" haut. Ich bin seit Ende August stark erkältet, resistent gegen viele Antibiotika und bekomme langsam Angst.
Mein Hausarzt sagt, das Blutbild wäre ok, ich solle mir Hustenlöser in der Apotheke kaufen.
Jetzt habe ich gelesen, je mehr sich die Neutrophilen Granulozyten verringern, umso infektanfälliger wird man. Die schwanken bei mir immer so zwischen -34% bis - 26%. Sollte ich besser das ganze Blutbild posten?
Weiss jemand einen Rat?

[Thomas]

Hallo Sha,

wenn ich richtig informiert bin, ist bei der Cll die Gesamteiweismenge im Blut, also die Globuline wichtig. Allerdings habe ich schon häufig mitbekommen, dass selbst bei einem sehr niedriger Wert (so um 300 ) keine gehäuften Infekte auftreten müssen.
Bei einem schlechten Laborwert und nach einem schwereren Infekt (Pneumonie) wird empfohlen dieses "Immunmangelsyndrom" durch Gabe von menschlichen Globulinen (die aus Blutspenden gewonnen werden) zu behandeln. Bei mir wird dies seit Jahren gemacht.

Ich empfehle Dir dringend bei einem etwas schwereren Infekt Deinen Hämatologen zu kontaktieren, ein Hausarzt ist da ja meist nicht sehr erfahren !

Gruß
Thomas

[Waldi]

Hallo Sha,

ich habe kein Vertrauen in die prozentualen Angaben der Blutwerte. Da sich bei der CLL die Lymphozyten stark erhöhen, werden die anderen Zellen ja prozentual immer geringer, selbst dann, wenn sie zahlenmäßig unverändert bleiben. Ich denke deshalb, dass nicht die Prozentangaben entscheidend sind, sondern die ausgezählten Zellen pro µl. Selbst bei 30% Granulozyten können die demnach zahlenmäßig noch völlig in der Norm sein.
Deine länger anhaltende Erkältung muss ihre Ursache noch lange nicht im Niedergang des Immunsystems durch die CLL haben. Ich erlebe gerade in meiner Nachbarschaft, dass sich viele "Gesunde" lange mit solchen Erkältungskrankheiten herumquälen. Ich hingegen bleibe im Gegensatz zu früher, wo ich mindestens 2x im Jahr mit so etwas platt gelegen habe, auch nach 7 Jahren CLL immer noch von jeglichen Infektionen verschont. Ein wenig Fitness, Walking an der frischen Luft und hin und wieder in die Sauna scheinen mein Immunsystem funktionstüchtig zu halten.

Befolge aber unbedingt den Rat von Thomas: gehe auf jeden Fall zum Hämatologen um das abzuklären!

Gute Besserung wünscht Dir
Waldi

[sha]

Hallo Thomas und Waldi,

danke für Eure Antworten. Ich war nach 3 Jahren wieder bei "meinem" Facharzt und der riet mir zu einer Infusionstherapie mit Intratect.
Der Hämatologe sagt, meine Werte wären alle noch im Grenzbereich, es sollte also abwehrmässig noch alles funktionieren.
Da aber jeder anders reagiert und weil ich das gesamte Jahr über mehr oder weniger dauererkältet bin, seit August/ September heftige bakterielle Infektionen habe, soll ich das bitte versuchen. Mit der Anmerkung "Solange die Krankenkasse nicht meckert". Also bekomme ich jetzt mehrere Infusionen in 6wöchigem Abstand.
Ich hoffe das hilft.

Vielen Dank, liebe Grüße

Sha

[chris1952]

Hallo,


bin ziemlich neu im Krebskompaß, habe erstmal ein bisschen gelesen.
Es sind ja nur wenige CLLer im Forum und ich habe Euch erst heute entdeckt.

Meine CLL wurde vor fast 12 Jahren diagnostiziert. Ich hatte plötzlich einen ziemlichen Leistungsabfall, nächtliche Schweißausbruche, Infekte und fühlte mich irgendwie verändert. Es wurde alle möglcihen Untersuchungen durchgeführt, CT, MRT usw. doch es wurde nicht gefunden und ich kam mir schon wie ein Simulant vor. Dan hatte meine Hausärztin die "glorreiche Idee" doch mal ein Blutbild anfertigen zu lassen. Sie rief am nächsten Morgen an und sagte, ich soll so schnell wie möglich zu ihr kommen, da mit meinem Blut etwas nicht stimmt. Da war mir klar, ich habe Leukämie.
Seitdem bin ich in einer guten onkologisch-hämatologischen Praxis.
Die ersten Jahre habe ich von dieser Erkrankung kaum etwas gesprürt und mir auch nicht sehr viel Gedanken darum gemacht, denn die Prognose war bestens. Auch Infekte hatte ich die ersten Jahre fast nie.
Erst als mein Mann vor 6Jahren an Magenkrebs starb, begann sich die CLL bei mir bemerkbar zu machen. Mehrmals bekam ich Chemo, allerdings nur Leukeran(oral). Es schlug jedesmal richtig gut an.
Doch so nach und nach verschlechterten sich meine Werte und erholten sich durch Leukeran nicht mehr. Seit mehreren Jahren bekomme ich von Oktober bis April, einmal monatlich eine Gamma-Globulininfusion(Octagam).
Nun bin ich im Stadium C nach Binet angelangt. Habe seit Wochen ständig starke Muskel und Knochenschmerzen, die Lymphknoten und die Milz sind stark vergrößert und jedes nacht machen mir die Schweißausbrüche arg zu schaffen.
Nun sollte ich eine andere Art Chemo bekommen. In der Hektik der Sprechstunde habe ich den namen gar nicht richtig mitbekommen und es war auch keine Zeit nachzufragen.
Diese Medikament beginnt mit Fluro oder so ähnlich. Kann mir von Euch jemand estwas dazu sagen?
Da ich zur zeit einen richtig deftige Erkältung(trotz Octagam) habe, wurde die Chemo auf Januar verlegt.

Bisher habe ich mich so weinig wie möglich mit dieser Erkrankung befaßt, sie einfach verdrängt. Doch ich denke, es ist an der Zeit, daß ich mich besser informiere. War auch schon mal in einer SHG, doch da gab es niemanden mir CLL.

Könnt ihr mir vielleicht ein bisschen weiterhelfen?
ich freue mich über jede Zuschrift, da ich ganz allein bin und es niemanden gibt, mit dem ich mich darüber austauschen kann.


Euch allen liebe Grüße
Chris

[Thomas]

Hallo Chris,

vermutlich handelt es sich um Fludarabin. Google mal, da gibt es viele Berichte. Fachartikel findest Du auch u.a. hier : http://www.leukaemie-online.de/modul..._14&file=index, und mögliche Nebenwirkungen und Risiken werden hier bei den Patienteninformationen der entsprechenden Studien beschrieben : http://dcllsg.web.med.uni-muenchen.d...uebersicht.php.

Ich selbst habe auch jahrelang monatlich eine Octagaminfusion erhalten. Seitdem ich wöchentlich mir selbst mit einer kleinen Pumpe (das geht recht einfach) die Gluboline verabreiche habe ich kaum mehr einen ernsteren Infekt.

Die Entscheidung für Fludarabin sollte schon gut überlegt werden. Wie sind Deine Blutwerte ? Eine vergrößerte Milz oder vergrößerte Lymphknoten sind in meinen Augen nur dann ein Behandlungsgrund wenn dadurch Probleme da sind.

Gruß
Thomas

[Waldi]

Hallo Chris,

12 Jahre CLL, obwohl typische Symptome bei Dir schon bei Diagnosestellung vorlagen: alle Achtung. Das wird CLL-Patienten, die gerade ihre (meistens Zufalls-) Diagnose erhalten haben, Mut machen.

Nun zu Deiner Frage:
Nach Therapieversagen unter Leukeran wird in der Regel mit Fludarabin weiterbehandelt. So, wie Du Deinen aktuellen Zustand schilderst: Stadium C mit Infekten, Muskel- und Knochenschmerzen, Schweißausbrüchen, Milz- sowie Lymphknotenvergrößerungen, ist das jetzt unbedingt erforderlich. Ist man gut belastbar, gibt es Fludarabin in Kombination mit Cyclophosphamid. Diese Kombitherapie spricht am schnellsten an und hält am längsten vor. In wenigen Fällen besteht jedoch eine Fludarabin-Unverträglichkeit, dann gibt es Bendamustin. In Studien wird zusätzlich auch der Antikörper Rituximab eingesetzt. Du kannst das alles in der offiziellen CLL-Patientenbroschüre nachlesen, die Du herunterladen kannst unter:
http://www.cll.de/scripts/index.php?site=102

Alles Gute für Dich und eine erfolgreiche Therapie wünscht Dir

Waldi