Nach Non-Hodgkin nun ein Rezidiv?

[Bern96]

Schönen Abend euch allen,

Ich heiße Bernhard und bin 15 Jahre alt
Vor etwa 2,5 Monaten bemerkte ich rechts neben meinem Ohr eine schmerzlose Schwellung.
Wir suchten sofort einen HNO-Arzt auf. Dieser schickte mich dann zur Sonographie und zu einer MRT. Er vermutete das es sich um eine einfache Lymphknotenschwellung handelt.
Als wir die Befunde bekamen und mit unserem Arzt besprachen, meinte dieser das wir "Sicherheitshalber" operieren müssen, weil das Geschwür unaufhörlich wuchs.
Der Arzt meinte auch, dass es sich möglicherweise um einen Ohrspeicheldrüsentumor handeln kann, um ein Pleomorphes Adenom!
Dann vereinbarte wir den OP-Termin am 15.4.2012.
Unglücklicherweise erkrankte mein Arzt an einer schweren Infektion und war für paar Wochen nicht erreichbar. Deswegen suchten wir einen anderen HNO-Spezialisten auf, Dr. Boban Erovic.
Er ist spezialisiert auf Operationen im Hals und Gesichtsbereich und war zugleich auch ein Spezialist für Tumor-Entfernungen.
Wir vereinbarten bei ihm einen früheren Operationstermin, nämlich am 30.3.2012.
Die OP verlief ohne Komplikationen und der Tumor wurde vollständig entfernt. Auch der Schnitt ist bis jetzt schön verheilt und Schmerzen hatte ich kaum, auch direkt nach der OP. Die OP wurde wie eine Ohrspeicheldrüsen OP durchgeführt! Freilegung des Gesichtsnerv, Stimulation des Gesichtsnerv, usw. Auch die Schnittführung war gleich(vor dem Ohr bis hinunter zum Hals)
Als die Befunde kamen, stellte sich heraus, dass es sich um ein follikuläres Lymphom handelte, nicht um einen Ohrspeicheldrüsentumor.

Nach der Op wurde ich dann an die St. Anna Kinderkrebs-Forschung übergeben. Dort wurde dann mit Hilfe einer PET-CT festgestellt, dass das Lymphom, welches zum Zeitpunkt der OP schon eine Größe von über 3 cm hatte, keine Metastasen mit sich brachte.

Bis jetzt konnte man auch kein Rezidiv nachweißen.
Doch seit ca 2-3 Wochen habe ich links am Hals einen schmerzlos vergrößerten Lymphknoten(Größe: 1,4cm; hat sich bis jetzt nicht weiter vergrößert, aber nach wie vor 1,4 cm Groß)
Auch bin ich in letzter Zeit sehr niedergeschlagen und müde, Zeitweise schwitze ich in der Nacht, habe Eißenmangel und gestern habe ich starkes Fieber bekommen( ist aber wieder vergangen).
Seit einer Woche habe ich eine Mandelentzündung welche ich trotz Antibiotika nicht weg bekomme.

Ich weiß, das dies alles Symptome für Non-Hodgkin sind. Könnte ich ein Rezidiv bekommen/haben? Kann sich ein Rezidiv nur an der selben Stelle wie zuvor bilden oder auch wo anders?
Die Ärzte nehmen das alles nicht ernst und sagen, das eine genauere Untersuchung nicht Notwendig sei.

In genau 1 Woche bin ich wieder im St. Anna Kinderspital, da ich alle 2 Wochen zur engmaschigen Kontrolle muss.
Was soll ich machen, das die Ärzte dort die Symptome ernst nehmen und darauf reagieren?

Grüße Bernhard

[GD54]

hallo Bernhard!

wir wollen doch erst einmal das beste hoffen - nämlich, daß es kein rezidiv ist!

rede mit den ärzten und bitte sie, deine sorgen ernst zu nehmen.
für deine 15 jahre bist du bemerkenswert sehr gut informiert. die kehrseite ist allerdings, daß man häufig (zu häufig?) in seinen eigenen körper lauscht und die anscheinenden symptome "zu hoch" hängt.

natürlich muß man seinen körper beobachten, aber die aufgabe deiner ärzte ist es, einem evtl. verdacht nach zu gehen. du hast ein recht auf information.
die von dir erwähnten symptome müssen - auch zusammengenommen - nicht unbedingt auf ein rezidiv hindeuten. zwischen z.b. "nachtschweiss" und "nachtschweiss" können welten liegen. ist deine nachtwäsche -evtl. mehrmals - nachts so durchgeschwitzt, daß du sie wechseln musst?

was sagen deine eltern? kannst du sie überreden eine zweitmeinung einzuholen - wenn es denn wirklich nötig ist?

gruß,
thomas

[Bern96]

Hallo Thomas,

Das die Ursache der von mir aufgezählten Symptome noch lange nicht ein Rezidiv sein muss ist mir bewusst.
Doch leider ist man nach solch einer Erkrankung sehr empfindlich auf kleinste Veränderungen des Körpers.
Mittlerweile ist der Nachtschweiß wieder vergangen. Vor ca 2 Wochen wachte ich ich jede Nacht schweißgebadet auf. Die Klamotten wechselte ich allerdings in der Nacht nicht deswegen.
Gestern Abend bekam ich wieder leichtes Fieber. Das Fieber hielt nicht lange an, nur etwas 45-60 min!
Normalerweise wenn ich eine Mandelentzündung bekomme, wird diese so gut wie nie von Fieber begleitet.
Und das ich die Entzündung trotz Antibiotikum nicht weg bekomme ist auch sehr merkwürdig. Ich kenne meinen Körper und seine Probleme sehr gut, da ich sehr oft unter solchen Infektionen leide. Doch irgendwie habe ich so ein komisches Gefühl, denn ich klage bereits seit paar Wochen wieder über enorme Müdigkeit. So wie schon zuvor als ich an Non-Hodgkin erkrankte.

Eine Zweitmeinung einholen ist sicherlich keine schlechte Idee. Nur glaube ich, dass die nicht anders sein wird, wie die von meinen jetztigen Ärzten. Meine Eltern haben damit sicher kein Problem einen anderen Arzt auf zu suchen.
Bist du selber auch an dieser oder an einer ähnlichen Krankheit erkrankt, wenn ich fragen darf?
Grüße Bernhard

[GD54]

hallo Bernhard!
ich schreibe hier "nur" als angehöriger - meine frau hat/hatte ein mantelzell-lymphom. von daher kenne ich die gefühle, die dich jetzt vorsichtig werden lassen!
ich habe nicht den eindruck, daß du panisch reagierst. du solltest daher dich weiter auch selbst genau beobachten. ich kann und will natürlich keine ferndiagnose stellen, aber hast du schon einmal an die schilddrüse gedacht? die symptome einer über- oder unterfunktion können so oder ähnlich sein.

gruß,
thomas

[Andorra97]

Hallo Bernhard,
ich bin mir ziemlich sicher, dass in einer Kinderkrebsklinik schon ganz genau hingeguckt wird wenn es um Lymphome geht.
Schließlich haben die tagtäglich mit Leukämie und Lymphomen zu tun, da es die häufigsten Krebsarten bei Kindern sind.

Ich denke deshalb, Du kannst Dich darauf verlassen, dass denen dort nichts "entgeht" und sie Deine Symptome sicherlich auch ernst nehmen.

[Bern96]

Hi Andorra97,

Davon kann man im Normalfall ausgehen, dass die dort(St. Anna Kinderspital) nichts unbeachtet lassen.

Bis jetzt haben sie nur ein "kleines" Blutbild(per Fingerstich) gemacht.
Das Gefühl, dass meine Symptome ernst genommen werden, habe ich nicht.

Auch wenn es sich zu 99% um kein Rezidiv handelt, sollte man doch meiner Vermutung nachgehen, oder nicht?!?

Das ein Lymphknoten schon über mehrere Wochen schmerzlos vergrößert ist, kann doch nicht normal sein.....

Die Ärzte haben vor meiner Diagnose auch nicht anhand des Blutes erkannt, dass ich Non-Hodgkin habe. Deswegen wundert es mich, dass sie bis jetzt "nur" Blut abgenommen haben.

Könnte mir bitte einer von den Betroffenen oder Angehörigen folgende Frage zuverlässig beantworten:
Kann ein Rezidiv nur an der selben Stelle im Körper auftreten wie zu vor oder überall im Lymphsystem?
Grüße Bernhard

PS. Ich bin allgemein ein sehr kritischer Mensch und hinterfrage alles sehr genau. Das ist mir insbesondere in der letzten Zeit(seit ich erkrankt bin) aufgefallen. Vielleicht ist auch das der Grund warum ich gegenüber den Ärzten und ihrer Vorgehensweisen sehr misstrauisch bin! Falls das unsympathisch oder besserwisserisch rüber kommt, möchte ich mich dafür entschuldigen!

[GD54]

nö, nö bernhard, kommt schon richtig rüber!

lymphome sind systemerkrankungen, d.h. "tumore" oder "metastasen" im üblichen sinne gibt es nicht. ausgangspunkt eines lymphomes ist eine genveränderung, die sich überall im system zeigen kann. die am lymphsystem beteiligten organe (z.b. die milz) und die lymphknoten schwellen durch die ansammlung der krankhaft zuviel produzierten zellen an. durch die entfernung eines einzelnen lymphknotens - d.h. durch eine operation - ist das problem also normalerweise nicht gelöst. dazu gehört in der regel eine chemo und/oder eine bestrahlung.

du hast bisher nur von einer operation erzählt. mehr war da nicht?

gruß,
thomas

[Andorra97]

Hallo Bernhard,
Lymphome sind Systemerkrankungen, die überall im Lymphatischen System auftreten können und sich von dort verbreiten.
.
"Metastasen" wie bei anderen Krebserkrankungen gibt es nicht.

Lymphome werden normalerweise nicht durch eine OP behandelt, sondern mit Chemo und/oder Bestrahlung.

Ein follikuläres Lymphom gehört zu den niedrig malignen Lymphomen. Bei diesen wird auch oft erst einmal abgewartet wie sie sich entwickeln. Das so genannte "watch and wait". Ich nehme an - da Du erwähnt hast, dass Du nur operiert wurdest und sonst keine Behandlung erfolgt ist - dass Du Dich in diesem Stadium befindest und jetzt erst einmal engmaschig kontrolliert wird, um zu sehen wie sich das Lymphom entwickelt, aber sonst keine Behandlung erfolgt.

Es ist bei niedrigmalignen Lymphomen auch nicht wie bei anderen Krebserkrankungen wichtig, dass man möglichst rasch handelt. Im Gegenteil, oft ist es eher angeraten die Behandlung möglichst lange herauszuzögern und mit "sanfterer" Behandlung anzufangen, da bei niedrigmalignen Lymphomen davon ausgegangen werden muss, dass sie immer mal wieder im Laufe des Lebens auftreten. Dann ist es gut, wenn man noch viele Behandlungsoptionen zur Verfügung hat.

Lymphknoten können übrigens durchaus über längere Zeit vergrößert sein, ohne dass eine Krebserkrankung vorliegt. 1.5cm ist noch im Normbereich für Lymphknoten. Da Du schreibst, dass Dein Nachtschweiß wieder aufgehört hat, kann es ja auch sein, dass Du nur einen leichten Infekt hattest.

Ich nehme an die Ärzte warten erst einmal ab. Wie gesagt, es ist nicht von Bedeutung, dass sie unmittelbar handeln. Du musst keine Angst haben, dass Zeit verloren werden könnte. Die Behandlung von niedrigmalignen Lymphomen ist immer eine Sache der Abwägung.

[Bern96]

Hallo,

Soviel ich weiß, bin ich von Non-Hodgkin geheilt und habe(laut PET-Scan) keine Krebszelle mehr in meinem Körper.
Das die Operation schon die Therapie selbst gewesen ist, wundert mich allerdings auch etwas.
Aber ich kann mir wirklich nicht vorstellen, dass die Ärzte mir etwas verschweigen, nur um mich zu beruhigen!
Laut den Ärzten, war nur dieser Lymphknoten befallen.
Was mich auch wundert, ich war während der Erkrankung sehr müde und legte mich am Nachmittag nach der Schule etwas ins Bett. Die Müdigkeit kommt normalerweise doch nur, wenn das Knochenmark befallen ist und deswegen weniger Blutkörperchen produziert werden(rote oder weiße weiß ich jetzt nicht)?!? Stimmt doch so?
Dann hätte eigentlich eine Knochenmarkpunktion erfolgen müssen, welche aber nicht erfolgt ist, um festzustellen ob ein Befall des Knochenmarks wirklich zutrifft.
Grüße Bernhard

Noch was:
Zitat von gesund.co.at:
"Wenn ein Non Hodgkin-Lymphom gefunden wurde, werden zusätzliche Tests durchgeführt, um festzustellen, ob der Krebs sich ausgehend von der Stelle, wo er ausgebrochen ist, weiter im Körper ausgebreitet hat. Dies wird “Stadieneinteilung” (Staging) genannt. Um eine Therapie festzulegen, muss Ihr Arzt das Stadium Ihrer Erkrankung kennen."

So wie ich das hier verstehe kann der Krebs sich auf auch nur auf eine Stelle ausbreiten. Diese Stelle war in meinem Fall der eine Lymphknoten, deswegen sprechen sie bei mir auch von Stadium I.

[Nina1995]

Hallo,

das hört sich doch gut an!
Ich glaube auch nicht dass die ärzte etwas verschweigen..
Am besten vertraust du auf die Ärzte, oder wenn du ganz sicher gehen willst, holst du eine Zweitmeinung ein.
Wie geht es dir denn jetzt?

Lg Nina

Ps: Fühl dich gedrückt!

[Bern96]

Servus Nina,

Das Die Ärzte mir etwas verschweigen glaube ich nicht. Denn wenn man nicht danach fragt, ist es auch kein Verschweigen. Nur wenn man fragt und man die hälfte erzählt bekommt, dann ist es für mich verschweigen.
"Wait&See" wird doch nicht bei "geheilten" Patienten angewandt oder????

Ihr habt mich, und ich meine Eltern überzeugt! Ich werde mir so schnell als möglich eine 2. Meinung einholen. Denn ich verliere mittlerweile mein Vertrauen gegenüber den Ärzten im St. Anna Kinderspital!

Mir geht es beschi***! Rein Körperlich alles in Ordnung(außer Angina)
Ich dachte das ich endgültig geheilt bin! Und jetzt wird mir bewusst, das ich wahrscheinlich gar nicht geheilt bin, sondern es wird nur abgewartet bis man eine Ausbreitung des Krebses entdeckt und man dann mit einer Chemo starten muss. Zusehen wie es den anderen Kindern die eine Chemo bekommen ergeht, SCHMERZT! Das zeiht eine Runter......
(von denen gibts genug in meinem KH, weil es sich ja um eine kinderkrebs-klinik handelt)
Grüße Bernhard

[Nina1995]

Eine 2. Meinung ist immer gut!
Lass dich davon nicht runterziehen.. Ich habe auch die ganze "scheiße" hinter mir mit Chemo und so..
Versuch dich ein bisschen abzulenken, und vorallem nicht verrückt zu machen. Bei dieser art von Krebs heißt es halt abwägen ob warten oder nicht..
Normalerweise ist das dabei auch der richtige weg, wie hier von anderen beschrieben wurde..

Lg Nina

[Soso]

Hallo Bernhard,

ich drücke dir die Daumen, dass es kein Rezidiv ist.
Eine Zweitmeinung würde ich mir auch einholen !

Zum Thema Müdigkeit wollte ich dir nur sagen, dass ich auch sehr müde war, aber mein Knochenmark nicht befallen war.

Ich wünsche dir alles Gute, viel Zuversicht, und Ärzte, denen du vertrauen kannst.

Herzliche Grüße
Soso

[Bern96]

Zitat von Soso

.....Zum Thema Müdigkeit wollte ich dir nur sagen, dass ich auch sehr müde war, aber mein Knochenmark nicht befallen war.......

Hallo Soso,

Wie hat man bei dir festgestellt, das dein Knochenmark nicht befallen war?

[Mirijam]

Hallo Bernhard,

nun mal gaaaanz langsam... Mach dich nicht verrückt und lass dich nicht verrückt machen!!!
Du hast momentan eine Angina und so weit ich das verstanden habe einen vergrößerten Lymphknoten von 1,4 cm Größe im Halsbereich. Es ist richtig, dass du es abklären lassen willst,aber ganz ehrlich: Es muss kein Rezidiv sein!

Und wenn es doch eins sein sollte, dann geht die Welt auch nicht unter (so blöd das jetzt klingt). Beim foll. Lymphom muss oftmals nicht sofort eine Chemo gestartet werden. Ich weiß von "meinem" foll. Lymphom mittlerweile seit 4 Jahren (und hatte es vorher sicher schon ne ganze Weile, da es erst im Stadium 4 entdeckt wurde als wirklich schon überall im ganzen Körper stark vergrößerte Lymphknoten waren) und habe bis heute noch keine Chemo bekommen (nur Rituximab Monotherapie).
Ich gehe Vollzeit arbeiten, fahre Wildwasserkajak, springe im Zumba-Kurs herum... - kurz: Ich lebe wie ein völlig gesunder Mensch.

Also mach dich nicht verrückt, so schwer das auch fallen mag. Lass das Ganze abklären und dann kannst du in Ruhe weiter überlegen, was zu tun (oder auch nicht zu tun ist). Du bist noch so jung... Lass dir doch von dieser Krankheit nicht dein ganzes Leben kaputt machen, indem du dich ständig um sie drehst. LEBE dein Leben!!!

Liebe Grüße
Mirijam