Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren

[hoffnung2005]

behandlung in köln
meine mutter hat jetzt die strahlentherapie hinter sich ( glioblastom 4 ) und soll nun erstmal keine chemo machen. wer hat erfahrungen hiermit ??? wann sollte mann sich bei dr. dresemann in dülmen vorstellen, erst wenn ein rezidiv aufgetaucht ist ? viele grüsse aus nrw.

[Peter]

Hallo Hoffnung,

wenn Köln die Strahlentherapie schon abgeschlossen hat und keine Chemo machen möchte kann ich Euch nur empfehlen Dr. Dresemann sofort zu kontaktieren...
Die neuesten Studienergebnisse sagen ganz klar einen großen Vorteil aus...

Es kann natürlich sein, das die einen Grund dafür haben, aber den würde ich mir dann durch dr. DResemann bestätigen lassen...

Viele Grüße

Peter

[Sani]

Hallo Kai-Holger,ja,ich wollt mich auch mal wieder melden.Es ist die Zeit der Nachsorge,zudem brauch ich die "Stabilitätskontrolle"für die Reiserücktrittversicherung.Es ist viel los in meinem Kopf,aber Stillstand.Die Ärztin drückte es so aus,weil ich Kehlkopf,Stimmbandentz.hinter mir habe,Sprechverbot mit nach vilen J.das erstemal wieder Fieber und jetzt im Jan.Magenschleimhautentz.Jetzt ist Ruhe,bis auf die üblichen Termine,wer weiß wielange!
Du schreibst spannende Berichte von deinen Trips in ferne Länder,sie waren allesamt schön zu lesen und ich bedanke mich für deine stegigen Grüsse aus den fernen Winkeln der Erde.Wer weiß,vielleicht bist du gerade wieder unterwegs,ob allein oder zu zweit,geniesse es so wie es ist,es ist dein Leben,alles andere wird sich ergeben,wie es sein soll.
Ich wünsche dir weiterhin wunderschöne Reisen,wenige Epis und glaub mir,wenn du die triffst,die es Ernst mit dir meint,dann sind diese kein wirkliche s Hinderniss,Susanne

[thueringer]

Hallo,

bloss mal eine Frage: Bin an einem Falx- u. Konvexitätsmeningeom (parasaggital) operiert worden. War noch nicht so groß (2.4 x 1,4 x 1,7 cm). Hat einer eine Ahnung was da im Kopf beim Fliegen passiert. Wie lange sollte man nicht fliegen? Gibt es da Hinweise?

Gruß u. Danke im voraus.

thueringer

[Sani]

Hallo thuringer,fliegen durfte ich vor fast 13J.nach der Diagnose garnicht,nach der stereotaxie sollte ich auch nicht fliegen.Im sommer vor fünf J.sagte dann der beh.Prof.,sie haben wieder erwarten ein Kind bekommen,fliegen sie,nur nicht direket soweit.Habs dann getan und es war ein Traum für mich,habs nie bereut,nur,im letzten J.hatten wir etwas Pech und flogen statt 2,5 St.7St,da hatte ich eine Trombose und eine Ader eingeklemmt,seitdem nehm ich ASS und vorm Flug spritz ich mir Heparin.Es klappt,habs ausprobiert und mach mit der familie im April eine Fernreise mit ca11St.flugzeit.
Du kannst es aber nicht generalisieren,Kai-Holger hier ist wie ich weiß viel früher wieder geflogen,vielleicht wird er dir da auch etwas zu antworten,frag also lieber speziell auf dich deinen beh.Doc,alles gute für dich und den eventuellen Flug,Susanne

[KHK]

Hallo Susanne,

Ob was besonderes in meinem Kopf los ist, weiss ich nicht, hab ja seit Anfang September kein MRT mehr gemacht... Mir fällt nur auf, dass seitdem ich nicht mehr immer mit dem vollen S-Bahnen zur Arbeit fahren muss und mir meinen Stress selber machen kann, kaum noch krank bin (Erkältungen und sowas)...

Allerdings bin ich meine Epi-Anfälle leider nicht ganz los... Muss wieder ins Warme fahren, da hab ich weniger als hier. Dies kalte Wetter hier stresst doch irgendwie den Körper mehr, als warmes Wetter. Hier muss man/frau ja fast immer mit Pullover und Jacke/Mantel draussen rumlaufen und kann die Sac hen im warmen nicht immer Ausziehen... Und dann gehts manchmal los. Nehme allerdings auch weniger Tavor (Die Hälfte wie vorher) jetzt, ohne dass es schlimmer geworden ist. Aber die Anfälle zeigen mir, dass ich im Kopf immer noch was habe, was da eigentlich nicht hingehört und mich bei vielem stört... Z.B. neuen Job oder Freundin suchen und noch einiges mehr. Und das nervt ziemlich...

Wahrscheinlich gehts im März wieder nach Südafrika, weil es mir da gut gefallen hat und ich nicht genug Zeit hatte für z.B. die Region Kapstadt. Im Moment sind hier die Flugpreise zu hoch, um vor Karneval zurückfliegen zu können (mal 3 - 4 im Vergleich zu Dezember, weil hier Schulferien sind...).

Wahrscheinlich werde ich wieder alleine fahren, auch wenn ich dazu eigentlich keine richtige Lust mehr habe. Aber find ja keine(n) zum Mitfahren und kann ja nur kurzfristig buchen, weil ich keine Reiserücktrittversicherung kriege... Morgen fliege ich erstmal nach Hamburg bis nächste Woche Mittwoch, weil ich da was zu tun habe und Bekannte besuche.

Kriegst Du denn mit nur einer "Stabilitätskontrolle" eine Reiserücktrittversicherung? Fliegen kann ich ohne Probleme nur ne Reiserücktrittversicherung, die mir mein Hauptrisiko absichert, krieg ich nicht und für den Rest brauch ich keine...

Wünsch Dir alles Gute (Deine MRT war schon und es ist OK?) und vielleicht bis bald,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo thuringer,

Du schreibst ja nicht, wie Du operiert worden bist. Am Besten fragste einfach die behandelnden Ärzte, wie ich es getan habe... Was sonst im Kopf passiert, weiss ich nicht, aber mir machen auch Interkontinentalflüge nichts aus... Bin 8 Monate nach der OP wieder geflogen, hätte aber nach Auskunft der Ärzte schon viel früher wieder fliegen können: Nachdem sie mir das Pflaster auf dem Kopf entfernt hätten, so ca. 2 Wochen nach der OP.

Grüsse,

Kai-Hoger

[Sani]

Hallo Kai-Holger,ja ,die Versicherung hatte ich auch in den letzten "Flugjahren"schon,jetzt durch die Langstrecke kam es nur zur verfrühten Kontrolle,ansonstenw ar es kein Thema.Ich glaube,nicht nur ausschließlich die Wärme,sondern auch das Gefühl der Freiheit während des Urlaubs trägt doch dazu bei,das man sich besser fühlt,oder?!
Bis dann,susanne

[thueringer]

Hi, wie meinst Du das, wie operiert? Also 3 h OP mit vollständiger Entfernung. Ansonsten auch danke an die anderen die schon geantwortet haben - man ist halt verunsichert....

Gruß thueringer

[hoffnung2005]

hallo, meine mutter wohnt in köln und ist an einem glioblastom 4 erkrankt, zur zeit bekommt sie temodal. ich habe mal gehört, temodal sei nicht auf dem neuesten stand, es gäbe bessere medikamente wie z.zb. hyperthermie behandlung.
ich bitte um hilfe!
m.

[KHK]

Hallo Susanne,

Sag mal, wie kriegste denn eine Reiserücktrittversicherung, die auch Sachen in Verbindung mit Deinem Tumor abdeckt? Ich finde immer im Kleingedruckten, egal ob in Deutschand oder Frankreich eine Klausel, wo steht, dass bereits bestehende Krankheiten mit Rückfallrisiko nicht abgedeckt sind. Für den Rest habe ich in bis jetzt 44 Jahren nie eine gebraucht. Gut, man/frau weiss natürlich nie... Nur ein Beispiel, wo ich Schwierigkeiten mit einer Versicherung kriegen könnte:

Ich war ja jetzt ein paar Tage in Hamburg, wo das Wetter oft recht sonnig aber verdammt kalt war mit Eisschollen am Strand (wärmt aber nicht besonders gut)... War ja ganz witzig zu sehen, aber mit der Feuchtigkeit echt kalt. Am Montag bin ich ein paar Stunden draussen in der Sonne spazieren gegangen. Das Wetter war schön, aber echt kalt. Irgendwie hab ich mich wohl überanstrengt... Nach ca. 2 Stunden im sehr warmen Hotelzimmer wollte ich noch mal ein bischen an die frische (kalte) Luft gehen. Ca. 200 m vom Hotel entfernt, habe ich einen richtigen Anfall gekriegt so auch mit Schaum vor dem Mund aber ohne Bewussseinsverlust und es hat nachher ca. 10 Minuten gedauert, bis ich meinen linken Arm wieder vollständig bewegen konnte... Ich hab es vorgezogen, mich auf den kalten Bürgersteig zu legen, um einen eventuellen Sturz mit vielleicht Verstauchungen oder Brüchen zu vermeiden. Hab nicht oft sowas, aber es kommt schon 1 - 2 Mal im Jahr vor... War schon echt schockierend und ich bin es echt leid, dass ich mit sowas rechnen muss!

Deshalb habe ich schon ein bischen Angst weiter alleine zu reisen, will mir aber auch niemanden suchen, der es nur tut, weil ich ihn/sie einlade... Aber das Leben mus ja irgendwie weitergehen... Seit Montag abend habe ich z.B. keine Probleme mehr gehabt, auch der Rückflug nach Paris ist ohne Probleme verlaufen...

Sowas würde keine Versicherung übernehmen, wenn der Tumor schon bekannt ist... In Südafrika habe ich ähnlich anstrengende Sachen gemacht, aber das warme Klima stresst den Körper einfach weniger und ausser 1 oder 2 ganz leichten Anfällen ist nichts passiert... Sollte ich mir irgendwas brechen auch ohne Epi-Anfall könnte sich eine Versicherung rausreden, dass ich halt mal einen stärkeren Anfall als üblich gehabt hätte und der die Ursache wäre... Versicherungen kassieren ja gerne Prämien, aber zahlen tun sie nicht so gerne...

Bei Dir sind die akuten Risiken vielleicht kleiner, nein?

Auf jeden Fall bin ich das Anfallrisiko echt leid, auch wenn ich es vorher kommen merke und noch letzte Massnahmen ergreifen kann. Ich weiss ja nie vorher, wie schlimm es werden wird...

Ich denke, wenn ich es immer sagen würde, wie es oft verlangt würde, würde mich wohl keine Fluggesellschaft mehr mitnehmen, die Reederei hätte mich wohl als Passagier der Atlantiküberquerung abgelehnt, etc... Ich bin das echt leid...

Viele Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[KHK]

Hallo thueringer,

Das beste ist doch die Ärzte zu fragen...

Bei mir hat die OP 7 Stunden gedauert... Aber da mir "nur" radiaktive Jodpastillen durch ein kleines Löchlein von ca. 0,8 cm eingepflanzt würden ohne Entfernung des Tumors, konnte ich schon am Tag nach der OP wieder selbstständig im Krankenhaus rumlaufen, was nicht immer der Fall ist. Und mit einem grösseren "Loch im Kopf" ist es vielleicht auch nicht dasselbe...

Grüsse,

Kai-Hoger

[Sani]

Hallo,ich denke wirklich,das esso aussieht ,wie du auch schreibst.Bei mir ist die sekundäre "Chance"das etwas geschieht die,das er platzt,wächst und mir somit die Luft zum Atmen nimmt.Ich bekomme aber ja keinerlei deiner Symptome,daher war bisher auch nicht die frage danach.Sollte es so sein,würde ich mir auch dreimal überlegen,es immer kundzutun,da geb ich dir recht.Wo bliebe denn dann das Stück Leben,was wir uns erkämpft haben!
Es ist schon heftig,wenn du immer mit der Befürchtung lebst,gleich geschiehts,Mensch,ich hab keine Ahnung,aber,gibt es denn nicht die günstigere Einstellung von Medik.dafür.Kann Prof.Sturm dir nicht weiterhelfen,wenn er schon Parkinson operiert,dann sollte es für dich doch auch einwenig etwas langfristig beruhigenderes geben,wünsch dir keine Epis und viel angenehmes Klima,Susanne

[KHK]

Hallo Susanne,

Ja, in Deinem Fall kriegste vielleicht eine Reiserücktrittversicherung, zumal Deine OP ja schon recht lange zurückliegt... Aber bei mir...

Ich werde wohl nach dem Karneval Anfang März nochmal nach Südafrika fahren. Die Chance, dass mir da sowas schlimmes wie Hamburg passiert, sind ja doch relativ gering, wenn ich nicht ganz meine Tabletten vergesse oder bei Kälte wie in Hamburg zu lange draussen bleibe. Dann habe ich ja nur recht leichte, aber trotzdem störende Anfälle gehabt. Und wenn wieder sowas passiert wie in Hamburg, kann ich es halt nicht ändern...

Mit den Epis ist es halt so, dass der Tumor nach PET direkt die Zone der Motorik des linken Arm berührt... Habe schon das Antiepileptikum gewechselt und es ist besser (leichtere und seltenere Anfälle), aber die Anfälle sind nicht ganz weg... Wollte mir den Rest des Sabbatjahres auch nicht durch eine weitere OP verderben, ausser es ist medizinisch wirklich notwendig... Muss halt doch in ein Land mit warmem Klima umziehen, ist nur heute nicht einfach...

Ich möchte keine OP machen, wo dass Risiko einer ganzen oder teilweisen linksseitigen Lähmung nach Aussage von Spezialisten hier und in Deutschland bei 20 - 30 % liegt... Wenn ich nämlich jetzt keinen Anfall habe, kann ich alles ganz normal machen, wie vorher auch.

Grüsse,

Kai-Hoger

[Sani]

Hallo Kai-Holger,stimmt,wenn die OP nicht aus Medizinischer Sicht erforderlich sein sollte,"freiwillig"würd ich mich auch keiner unterziehen.Es ist lange zurück mit mir und die Angst fängt wieder an,damals hieß es ,die Stereotaxie kann 10J.und ...halten,im Lauf der Jahre hieß es dann,es können auch 15J.werden,bei mir sind es im sommer 13J,da freu ich mich schon doppelt auf die Reise,denn...!Es war ja auch so,das ich bis vor (im Sommer)vier J.garnicht fliegen durfte und die Doc,s eigentlich jedes Jahr wieder neu gefragt hab,bis einer sagte,Mensch,sie haben ein Kind bekommen,fliegen sie los.Das Gespräch darüber dauerte natürlich länger,als hier zusammengefasst und ich will auch keinem vorschlagen,einfach loszufliegen,es muss individuell bei jedem "Fall"entschieden werden.Trotzdem erstmal ein schönes freies Wochenende Susanne