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  #1  
Alt 05.04.2018, 15:45
JohnMcArthur JohnMcArthur ist offline
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Standard Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Hallo liebe Forumgemeinde, schön, dass es Euch gibt. Meine Partnerin hat ein Melanom am linken Oberarm entfernt bekommen und jetzt diese Diagnose bekommen. Es konnte keine Ulceration und kein Nachweis eindeutig korialer melanozytärer Mitosen gefunden werden. Der Tumor wurde in toto entfernt mit einem TSA von 2mm. Meine Freundin wurde in die Hautklinik überwiesen zum Nachschnitt und Entfernung des (der) Sentinellymphknoten. Morgen findet MRT und CT statt, nächste Woche dann die OP.

Was mich beunruhigt hat war der sorgenvolle Ton der Oberärztin und das trotz der Dicke des Tumors (0,9mm) die Lymphknoten entnommen werden sollen. Diese waren im Ultraschall unauffällig. Reine Vorsichtsmaßnahme? Oder ist das auf das Clarklevel 3 zurückzuführen? Dieses Prognosemaß ist doch eigentlich veraltet, oder?

Wie kann ich mich und meine Freundin beruhigen? Wie schätzt ihr die Diagnose ein?

Danke für Eure Hilfe!

Paul

Geändert von JohnMcArthur (05.04.2018 um 15:48 Uhr)
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  #2  
Alt 05.04.2018, 16:04
wp011 wp011 ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Hallo John,

herzlich willkommen, auch wenn der Anlass nicht schön ist....

Das Melanom deiner Freundin ist >0,8mm, somit nach den neuen Leitlinien T1b.
Ansich muss da der Wächter bei nicht vorhandener Ulzeration und Mitose nicht entfernt werden, es wird aber trotzdem empfohlen wenn deine Freundin noch jung (unter 40) ist. Ihr Alter hast du nicht geschrieben.
CT und MRT werden bei der Dicke nicht standartmäßig durchgeführt, vorgesehen sind eigentlich Blutuntersuchung und Sono.

Mein Melanom war 0,69mm. Es galten da noch ältere Leitlinien, damals wäre der Wächter erst ab 0,75mm entfernt worden. Ich fand diese 0,06mm echt wenig, und habe daher auf die Entfernung bestanden. Das dient im Prinzip nur der Diagnostik. Meine waren frei, und auch wenn es bei dem Mist keine 100%ige Sicherheit gibt- aber wo gibt es die schon im Leben- ist das doch beruhigend für mich.

Ich denke, ihr habt eine sehr umsichtige Ärztin erwischt.
Seid ihr in einem zertifiziertem Hautkrebszentrum? (http://www.oncomap.de)

Ich drück euch die Daumen, dass weiter nix gefunden wird, und es dann mit dem Nachschnitt und der Entnahme getan ist. (Beides hatte ich mit örtlicher Betäubung und fand es nicht schlimm.)

Alles Gute!
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  #3  
Alt 05.04.2018, 16:13
JohnMcArthur JohnMcArthur ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Sie ist vierzig Jahre alt. Danke für die zügige Antwort. Ja, nach deiner Seite ist sie in einem zertifizierten Hautkrebszentrum. Inwieweit spielt denn das Alter eine Rolle? Und wie kann man ihre Chancen beurteilen, mit einem Schrecken davon zu kommen? Mir ist klar, dass es nie eine 100 prozentige Sicherheit gibt. Warum wurde sie dann mit 0.9 als pT1a eingestuft? Ist mir auch schon aufgefallen. Danke für die tolle Hilfe.

Geändert von JohnMcArthur (05.04.2018 um 16:19 Uhr)
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  #4  
Alt 05.04.2018, 16:49
wp011 wp011 ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Mit genauen Zahlen kann ich nicht dienen, sorry.
Ich weiß noch, dass ich die vor einem Jahr auch gesucht habe, und alles möglich von 85 bis 98% (für krankheitsfreies Überleben nach 10 Jahren) fand. Jemand schrieb mir dann mal, solange da nicht 0 oder 100% steht, sagt das für den einzelnen gar nichts.

Mit 40 ist sie jedenfalls genau an der Grenze, da würde ich persönlich den Wächter mit entfernen lassen. Warum dass jetzt eine Rolle spielt, kann ich gar nicht so genau sagen, vielleicht aufgrund des schnelleren Wachstums bei jüngeren. Bestimmt meldet sich hier noch jemand, der das besser erklären kann.
Warum sie mit pT1a geführt wird, versteh ich nicht. (http://www.leitlinienprogramm-onkolo...tation2017.pdf Seite 31). Fragt da mal nach.

Meine Hautärztin stellte mir damals, als ich voller Panik in der ersten Nachsorge saß, eine Studie vor, laut der Menschen mit dünnem Melanom statistisch länger leben, als Menschen ohne Melanom. Das ist doch schon mal was- auch wenn ich natürlich gern verzichtet hätte.

Die Zeit der Diagnose ist wohl am schlimmsten. Lenk deine Freundin ab. Es wird wieder besser.
Und lest nicht die ganzen Horrogeschichten, die im Netz stehen. Das hab ich gemacht, als ich die ersten Wochen nicht schlafen konnte. Oft sind das ganz andere Diagnosen, außerdem hat sich in den letzten Jahren unheimlich viel getan.
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  #5  
Alt 05.04.2018, 17:00
JohnMcArthur JohnMcArthur ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Ich versuche es. Sie ist da selbst zum Glück auch (zumindest nach außen hin) hart im Nehmen. Gefühlsmäßig ist es halt eine Bergundtalbahn. Es gibt Tage die verlaufen ganz normal und dann wieder drückt die Ungewissheit auf unsere Gemüter. Ich bin froh wenn die 14 Tage bis zum Abschluss der Diagnostik endlich durchstanden sind und wir wissen womit wir es zu tun haben. Gewinnen tun wir so oder so. Danke für dein Engagement. Es hilft ja schon wenn man sich darüber unterhalten kann.
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  #6  
Alt 06.04.2018, 09:55
Sash86 Sash86 ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Hallo zusammen,

ich hatte im Nov 15 ebenfalls die Diagnose mit 0,9mm ohne ulzeration. Anfangs natürlich ein großer schock, es erfolgte der Nachschnitt sowie die entfernung des Wächters. Es war alles ohne Befund, auch wurden mir bisher knapp 8 muttermale entfernt, alles ok.

Bin im Vergleich zum Anfang etwas ruhiger geworden, beschäftigt mich leider dann doch hin und wieder...

Ich habe alle Ärzte gelöchtert mit Fragen, sei es mein Hautarzt oder die in der Uni Klinik, alle gaben die Info das es sich mit hoher Wahrscheinlichkeit damit erledigt hat und nix mehr kommt....

Also bisher alles gut und drücke fest die Daumen das es bei deiner Partnerin auch so wird.

Was mich jetzt allerdings etwas verunsichert, ich habe auch pt1a. Laut der Leitlinie bin ich dann wohl auch pt1b. Sieht für mich jetzt so aus, dass sich meine Prognose nun verschlechtert hat?

Zur Nachsorge gehe ich alle 3 Monate, S100 wurde bisher auch einmal im Jahr gemacht, und bin ca 2x mal im Jahr zur Sono der Lymphe... eigentlich ja schon mehr als nötig. Wenn ich die Leitlinie richtig verstanden habe hat sich was das betrifft ja nix geändert?

Geändert von Sash86 (06.04.2018 um 10:55 Uhr)
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  #7  
Alt 06.04.2018, 15:18
wp011 wp011 ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

Hey Sash,

die neuen Leitlinien gelten ja erst seit Anfang des Jahres.
Ja, dein Melanom wäre jetzt pT1b, damit bist du trotzdem Stadium 1A, wenn sonst nichts war.

Damit wäre in Jahr 1 bis 3 halbjährlich die körperliche Untersuchung beim Hautarzt vorgesehen, danach nur noch jährlich. Keine Sono, keine Blutkontrolle. Du bist also bestens betreut ;-) (siehe S.183)
Ich bin durch die neuen Leitlinien von Stadium 1B in 1A gerutscht (durch die jetzt fehlende Mitose), meine Hautärztin macht trotzdem auch weiter die 1B-Nachsorge mit Blut und Sono. (Bei letzterem hab ich Montag wieder Termin). Das ist aber nicht überall so, ich habe schon häufiger gelesen, dass sich das Nachsorgeschema nun geändert hat.

Ich drück dir die Daumen, dass bei dir weiter alles gut bleibt!
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  #8  
Alt 06.04.2018, 15:24
Sash86 Sash86 ist offline
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danke für die Antwort

dann bin ich ja beruhigt, dann bleibt alles wie gehabt. Sonst war nichts, jetzt sind es 2 1/2 Jahre, so kann es bleiben.

Danke, das wünsche ich dir natürlich auch.
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  #9  
Alt 07.04.2018, 10:49
Micha2 Micha2 ist offline
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Es kann nichts schaden wenn man die Sono jedes Viertel Jahr machen läßt. Zur Sicherheit. Mein 0,81 mm ist nach 4 Jahren wiedergekommen. Dank Sono entdeckt.
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  #10  
Alt 07.04.2018, 16:56
Sash86 Sash86 ist offline
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Da hast du recht, lieber einmal zu oft als zu wenig. Ich werde auch erstmal 3 Monate beibehalten.

Ist es denn nicht so das eher selten ist, dass unter 1mm was nachkommt? So ist meine bisherige Information jedenfalls und wurde bei dir damals auch der Wächter entfernt ? (ich weiß Sicherheit gibt’s eh nicht).
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  #11  
Alt 07.04.2018, 19:56
JohnMcArthur JohnMcArthur ist offline
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Gab es bei Dir auch beim Primärtumor eine Ulzeration und oder Mitose?
Ich werde Deinen Rat auf jeden Fall weitergeben, vielen Dank dafür. Ich wünsche viel Glück und gute Besserung. Darf ich fragen wie Du jetzt therapiert wirst?
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  #12  
Alt 07.04.2018, 21:22
Micha2 Micha2 ist offline
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Nein mein Melanom war nodulär, aber nicht ulzeriziert ! War im Rücken in Höhe Badehosenrand. Dann in die Leiste geschlagen, 5 Lymphknoten befallen von 13. rausoperiert Bestrahlung Leiste. Seit 2015 Uni Essen zur regelmässigen Nachsorge. 2017 MRT im Becken, hinter der Speiseröhre und Halsbereich. Am Hals operiert weil man wollte wissen ob es die Mutation die von damals war. War er. BRAF Mutation, wurde gefragt ob ich in eine Studie gehen würde. Hab ich gemacht Triologie Studie. Sehr zeitintensiv egal nach 4 Monaten Krebsfrei. Tumormarker S100 so niedrig wie seit 7 Jahren nicht. Liegt bei 0,05 S100. Es gibt gute Therapie. Je eher Entdeckt um so besser.
LG
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  #13  
Alt 07.04.2018, 23:12
JohnMcArthur JohnMcArthur ist offline
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Ich hoffe für Dich, dass es so bleibt. Alles Gute für Dich. Danke für die schnelle Antwort auf meine Fragen.
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  #14  
Alt 09.04.2018, 18:09
JohnMcArthur JohnMcArthur ist offline
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Standard AW: Diagnose SSM, C3,0,9mm, pt1a

CT und MRT von Kopf und Körper haben keine Auffälligkeiten gefunden. Sind schon mal ein Stück erleichtert. Danke für das Daumendrücken. Für alle Betroffenen alle positiven Energien, Kraft, Stärke und Glück.
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