von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

[Toby01Harv]

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?

[Dirty84]

shit sowas will man natürlich nicht hören
dennoch schließ ich mich den anderen an: versuche zu kämpfen und lass dir all den guten Sch.... verschreiben, der den Stress erträglicher macht

[moselaner76]

Zitat von Toby01Harv

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?

Ich habe KEIN Lungenkrebs, ich habe großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen in der Lunge.

Large Cell Neuro Endokrine Carcinom

und die entstehen wie der embryonale Anteil des HodenCA aus Keimzellen.

[Leroy_92]

Aber ist es gesichert, dass es vom HK stammt?

LCNEC ist extremst selten, also wirklich extremst.
Da machst man sich mit einen Anteil von 99% embry. Karzinom auch seine Gedanken, falls es wirklich daher rührt.


Konnten sie bei dir die typischen Marker von LCNEC nachweisen?

Dir wünsche ich nur das Beste und gib nicht auf. Auch das ist zu bekämpfen und zu töten!

Gruß

Andy

[Anton_]

Ich glaube in diesem Bereich des Forums wird vermutlich so gut wie jeder überfragt sein, was deinen speziellen Fall angeht, da (wahrscheinlich) jeder zum ersten Mal davon hört, dass sich ein EC zu so etwas "verwandeln" kann.

Aber das alles ist leider noch auf so vielen Ebenen unverständlich und nicht nachvollziehbar:

1. du schreibst, du hast "großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen". Da man von Metastasen bei dir redet benötigt man jedoch den dazugehörigen Tumor, der überhaupt diese Metastasen bilden kann. Da diese Metastasen nicht vom Hodenkrebs direkt kommen und sich absolut nichts dazu an Literatur findet, dass der EC-Anteil dafür verantwortlich sein könnte, ist das mM vorerst reine Spekulation. Das EC kann doch nicht plötzlich selbst zum Tumor werden, sich in Metastasen "auflösen", streuen und als Tumor nicht mehr vorhanden sein.

2. Diese enorm seltene Form des Krebses, ist wiederum meistens anscheinend enorm schwer diagnostizierbar. Wie es aussieht laufen viele Patienten von Arzt zu Arzt um herauszufinden woher diese Metastasen kommen oder was diese Art von Krebs überhaupt ist. Wurden bei dir bisher alle Tests durchgeführt, um zweifelsfrei festzustellen, dass nirgends ein weiterer Tumor sein könnte? Bauchspeicheldrüse etc.?

[Toby01Harv]

Die Aussagen sind wohl schon richtig. Ich habe heute meinen Prof., einen Experten von HK, dazu gefragt. Dieser meinte, dass sich das embryonale Karzinom in sehr sehr seltenen Fällen in so etwas verändern kann, weil eben diese Zellen eine solche Wandlungsfähigkeit besitzen. Das kommt in diesem extremen Maße aber wohl nur beim embryonalen Karzinom vor. Alle anderen Formen könnten sich wohl in sehr seltenen Fällen auch verändern, insb. aggressiver werden oder resistent gegen die Chemos, bleiben wohl aber Hodenkrebs.

Insgesamt sei so etwas eine absolute Rarität, komme aber hin und wieder vor.

Bei Frauen mit Cervix-Karzinom und Umwandlung in die gleiche Krebsart war eine ganz besonderes Chemo-Form wohl sehr erfolgreich (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3930816/). Da diese Form aber wohl sehr sehr selten ist, stochert auch die Forschung wohl noch im Nebel.

[oli]

Da er wohl am NCT Heidelberg war/ist, sind da eigentlich schon recht fähige Leute am Start.

Dennoch würde ich persönlich alle Hebel in Bewegung setzen, die mir auch nur irgendwie einfallen würden. Den Link zur experimentellen Immuntherapie / dendritische Zellbehandlung habe ich ihm bereits geschickt.
Den Bericht über die Platinhaltige Chemo beim Zervixkarzinom sollte man den Ärzten aber nicht vorenthalten!!

@moselaner76
Was für eine Chemo soll denn gefahren werden?

Dass sich Hodenkrebs auch unter Chemo teilweise verwandeln kann, ist bekannt - da gibt es einige Fallbeispiele. Dass sich allerdings die schon am Anfang vorhandenen Lungenmetastasen alle in LCNEC umwandeln sollen, halte ich schon für etwas komisch.
Letztlich kennen wir den Fall aber auch nur durch Beschreibung und haben keine genauen Arztbriefe etc.

[moselaner76]

Hallo zusammen,
sorry dass ich mich jetzt erst wieder mal melde....
aber das Ganze geht nicht so spürlos an einem vorbei, und da fehlt dann eben auch mal die Lust.

also, ich sortiere das vergangene Jahr mal kurz:

In Trier wurde bei der VATS an der Lunge histologisch festgestellt:
großzelliges NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 50%, Synaptohpysin+

Darauf ordnete das NCT eine erneute Befundung des Hoden-Präparats bzgl. neuroendokriner Marker:
das embryonale Karzinom zeigt Übergänge in ein gering differenziertes NEC G3
Chromogranin-, CD56+, Ki67 60%, Synapthopysin+

Die Lungenmetastasen sind somit eine neuroendokrine Transdifferenzierung des Embryonalzellkarzinomanteils des mischdifferenzierten Hodentumors.

Von Juni bis Oktober 2018 habe ich dann 6 Zyklen Chemotherapie (Kontrolle nach 3.) bekommen:
Carboplatin AUC5 / Etoposid
Tag1 : Carboplatin 723mg, Etoposid 230mg
Tag2 : Etoposid 230mg
Tag3 : Etoposid 230mg

Die ersten drei Zyklen hatte ich relativ gut überstanden, und das Kontroll-CT zur Halbzeit hatte sowohl gute als leider auch schlechte Nachrichten;
Gut war eine "Größenabnahme insbesondere der größeren suspekten Läsionen bei größenkonstanten kleineren Herden. Keine neu aufgetretenen pul. Läsionen"
Leider wurde eine Lungenarterienembolie festgestellt, die ich dann mit einer tägl. Spritze Tinzaparin für ein halbes Jahr behandeln durfte.

Die folgenden drei Zyklen waren dann aber die Hölle... sowohl körperlich als auch psychisch.
Die Hämatotoxität war trotz Filgastrim so heftig, dass jeder weitere Zyklus um eine Woche verschoben werden musste und nur zwei statt drei Tage dauerte.
Haare fielen dann auch aus, aber nicht wie bei der PEB, sondern nur partiell Büschelweise, also einmal mit der Maschine alles schön einebnen... traurig war ich nur über meinen schön gewachsenen Vollbart.

Da die Chemo den Metas Einhalt geboten hat, hat das NCT meinen Fall mit der Thoraxklinik besprochen, und einer Metastasektomie zugestimmt.

Im Dezember war ich dann in der Thoraxklinik und bei der Thorakotomie rechts wurden 16 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.
Im Februar (7 Wochen später) war dann die linke Seite dran und es wurden 5 Metastasen samt Lymphknoten entfernt.

Die Metastasen wurden alle im Gesunden entfernt, die Ki67 lagen unter 20% und alle Lyphknoten waren tumorfrei.

Vor der zweiten OP wurde ein CT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass rechts leider noch ein "residueller verlaufskonstanter (11mm) Rundherd im Mittellappen" ist.


Ende April habe ich wieder Kontrolltermin, wo dann über die verbliebene Metastase entschieden wird.... wobei mir in der Thoraxklinik bereits gesagt wurde, dass nochmal operiert werden muss um die verbliebene Meta rauszuholen.

[Toby01Harv]

Hi,

es freut mich, dass Du Dich meldest und dass es Dir den Umständen entsprechend gut geht. Ich hoffe, dass Du auch die weitere OP gut überstehst. Schaut heute doch auch deutlich besser aus als dass Du in Deinem letzten Post gemeint hast.

Soweit ich das beurteilen kann, ist so eine Transformation aber ganz selten, oder? Hier im Forum habe ich so einen Beitrag noch nie gelesen. Dass die Umwandlung auch bereits im Hoden begann, ist außergewöhnlich, oder?

Drück Dir die Daumen dass alles gut wird!!

[moselaner76]

Am Montag war das Kontroll-CT... leider, wie bei der Kontrolle letztes Jahr, ist das Ergebnis mal wieder nicht so wie man es gerne hätte:
“Allerdings Tumorprogress mit aktuell 4 abgrenzbaren Rundherde“

Naja, wenigstens ist nichts an den Organen, Knochen, Kopf und Lymphe.

Nächsten Dienstag ist Besprechung von Befund und Tumorkonferenz in Heidelberg ... mal sehen was sie jetzt für einen Pfeil aus dem Köcher ziehen.

Nur so am Rand; 3 Tage nach meinem letzten Post hat mein Vater seinem Kampf gegen seinen Prostatakrebs nach sieben Jahren Kampf (trotz fünf Jahren In Remission) verloren.
Da spuken einem natürlich ständig „böse“ Gedanken durch den Kopf - und es ist verdammt schwer dagegen anzukämpfen. Und dann kommt noch der tägliche Kampf mit den Behörden dazu.