NHL-Diagnose und ich bin so unsicher...

[Roxana]

Hallo Maik,

danke für den Hinweis wegen der Befunde, ich denke auch es wäre gut wenn wir davon Kopien hätten.
Ich hätte sollen hier schon mal früher nachfragen, jetzt können wir die Ärztin erst Anfang Jan. wegen so einer CT-gesteuerten Punktion fragen.
Sie meint ja, eigentlich würde ein vollständiger befallener Lympgknoten nötig sein um genauer klassifizieren zu können.
Sie versucht nun durch das Knochenmark zu einem Ergebnis zu kommen, wenn das nicht möglich ist müsse er sich einer komplizierten OP unterziehen, nicht ungefährlich wegen der Lage so nah (oder hinter?) der Lunge.
Dafür müsste er dann in der "Pneumologie/ Thoraxchirurgie" operiert werden, wo so mit Unterdruck gearbeitet wird wegen der anderen Druckverhältnisse in (und an?) der Lunge.
Ich hatte mir auch schon überlegt, dass bei den Prozenten, die die Krankheit leider nicht überstehen schon ältere und vorgeschädigte Leute dabei sind.
Ich bin also jetzt etwas zuversichtlicher...
LG von Roxi

[Roxana]

Hallo Maik,

ja, das Risiko macht uns Sorgen.
Falls es durch die Knochenmarkpunktion zu keinem Ergebnis kommt wird ihm wohl nichts anderes übrig bleiben als dieses schwierige OP.
Obwohl ich ja so die Vorstellung habe, dass es besser wäre, wenn das Knochenmark nicht befallen ist?
Ich hab ja davon keine Ahnung, das ist nur das, was ich mir zusammenreime....
LG Roxi

[Symphatisch-Lymphatisch]

Hallo Roxana!
Ja, es ist gut, wenn das Knochenmark "sauber" ist. Diese Untersuchung gehört allerdings zu jeder Lymphomerkrankung & hat weniger mit der Typbestimmung zu tun. Vielleicht habt ihr es auch nicht ganz verstanden... Man wird ja leider am Anfang mit so viel Infos & Fachbegriffen überworfen, dass man nicht unbedingt alles mitbekommt.
Ich hatte mein Lymphom hinterm Brustbein & meine Probeentnahme haben ebenfalls die Thoraxchirurgen durchgeführt. Die "normalen" Onkologen sagten mir auch, dass das nicht ganz einfach sei, aber glaub mir, für die Thoraxchirurgen ist es trotzdem ein Routineeingriff..

Ihr solltet Euch bei der Onkologin gut aufgehoben & aufgeklärt fühlen!

[Roxana]

Danke für die Information, sympathisch!

Es kann sein, dass mein Partner die Ärztin nicht richtig verstanden hat, ich war bei dem Gespräch nicht dabei und er wird wohl sehr aufgeregt gewesen sein.
Wir ahnten auch nicht, dass so eine ernste Diagnose mitgeteilt werden könnte.
Er wurde ja wenige Zeit vorher aus dem Krankenhaus entlassen und da sprach man nur von dem Magengeschwür, nahm nochmals Blut ab um die Ursache für seinen schlechten Zustand bei Einlieferung zu finden.
Man bestellte ihn wieder in die Ambulanz, um ihm dann das Ergebnis mitzuteilen.
Die Hausärztin, bei der er zwischendurch war teilte mit, dass seine Blutwerte inzwischen wieder völlig in Ordnung seien, dass die Erschöpfung bzw, sein Gefühl, sich nicht zu erholen am Magengeschwür liege.
Er brauche noch etwas Zeit zur Erholung, aber im Prinzip sei er wieder gesund und könne im neuen Jahr wieder arbeiten gehen.
Als er am Anfang dieser Woche in der Ambulanz des Krankenhauses seinen Termin wahrnahm nahmen wir an, dass man ihm vllt. einen Erreger mitteilt, der seine schweren Symptome ausgelöst hatte.
Wir vermuteten einen Virus oder sowas.
Mein Partner hat sich noch nicht mal über das Schild "onkologische Ambulanz" Gedanken gemacht, er wusste auch gar nicht, was "onkologisch" bedeutet.
Die Diagnose war für uns beide ein Schock.
Und ich weiß nicht, ich habe so ein komisches Gefühl - er wurde mit seinem "Magengeschwür" ja gleich zu Beginn in die onkologische/palliative Station gebracht, weil da, wo er hingehöre, keine Betten frei wären.
Diese Grübelei bringt nichts, aber ich habe das Gefühl man hat gleich nach Einlieferung sowas mit Krebs geahnt?
Ich hoffe nun, dass sein Knochenmark nicht befallen ist, mache mir aber gleichzeitig Sorgen, dass es dann noch länger dauert, bis die Therapie beginnen kann.
Denn dann müsste ja erst mal wieder Gewebe entnommen werden, eben mittels dieser OP wie auch du sie beschreibst, dann dauert die Auswertung wieder....und....ich hab so Angst...es geht ihm nicht gut, schon jetzt nicht mehr, seit dem "Magengeschwür", er ist immer soo müde (das kenne ich von meinem Vater, der allerdings seinen Krebs nicht mehr besiegen konnte, war zu spät erkannt worden) und er sagt, er habe das gefühl es stecke ein anderer Mensch in ihm, seit dem "Magengeschwür", er könne nicht mehr so denken wie vorher, habe Konzentrationsprobleme, rege sich schnell auf...
Ich hab so Angst dass uns die Zeit davonläuft...
LG Roxi

[Symphatisch-Lymphatisch]

Ich verstehe Dich/ Euch!
Mein Lymphom war 11cm groß! Ich kenne die Müdigkeit & noch vieles mehr...
Meine Diagnosestellung war im März 2012, die ersten Symptome, die mich schon haben hellhörig werden lassen gingen im April 2011 los..!!! August 2011 bin ich mit dem Rennrad noch 180km & 5300 Höhenmeter gefahren.. Danach ging die Energie steil bergab... Du siehst, bis zur Diagnose gingen noch mal 7 Monate ins Land..
Freu Dich, wenn nach dem negativen Knochenmarksbefund lediglich noch ca 2 Wochen ins Land gehen, das passt schon noch...
Seid jetzt nicht zu streng mit Symptomen!!! Das was jetzt, wo eine blöde Sicherheit & doch Unsicherheit vorhanden ist, abgeht ist mit Worten nicht zu beschreiben! Es kommt einem Höllentrip gleich & kostet irre Energie!!!
Ja, ihr fallt jetzt genau in die Weihnachts-& Silvesterzeit & das ist vom Gefühl her sooo gemein... Aber diese Tage sagen nichts über die Prognose aus! Wartet das gesamte Staging ab, erst dann kann man Äußerungen zur Prognose machen! Erst dann!!
Vielleicht seid Ihr gläubig!? Geburt Christi, der Retter.. Bei mir war es die Karwoche... Ich bin Karfreitag von den Thoraxchirurgen entlassen worden mit dem Wissen, dass es bösartig ist, aber nichts wirklich genaues...Die Ostermette im Münster war wahnsinns intensiv, aber am Ende bin ich gestärkt nach Hause gegangen, mir hat es geholfen!

Was immer wieder stimmt: Betten sind belegt & man wird irgendwo untergebracht... Eine Freundin ist auch auf Onko gelegt worden & es war nichts in dieser Richtung! Selten so, aber kommt vor!

Bleib positiv! Gedanken nähren unseren Körper!

[Roxana]

Danke für deine Zeilen - sie helfen uns sehr...
Er liest zwar hier nicht mit, aber ich erzähle ihm alles.
Mein Dad ist vor 5 1/2 Jahr verstorben, allerdings an einem aggressiven Lungenkrebs.
Da kannten wir, mein Partner und ich, uns noch nicht.
Und mein Vater war eben auch so müde, und wurde immer müder, hat zum Schluss fast nur noch geschlafen.
Ich glaube deshalb macht mir seine Müdigkeit noch mehr zu schaffen als ihm, es erinnert mich alles so an die Zeit damals.
Selbst die onkologische Ambulanz sieht ähnlich aus obwohl die jetzige ganz woanders ist, die Patienten erinnern mich an Situationen damals...
Ich hab so unendlich viel Hoffnung versucht zu spenden und ich glaube mein Vater war mir sehr dankbar dafür und es war auch gut und richtig so damals., denn er hat sich so besser gefühlt, mit Hoffnung.
War auch die gleiche Jahreszeit und mit Schrecken hab ich festgestellt, sogar das gleiche Datum der Diagnose.
Aber ich sollte die Erinnerungen nicht so sehr zurückrufen, gerade jetzt nicht, es ähnelt sich alles zu sehr, und dieses Mal soll es einen anderen Ausgang haben!
Gläubig sind wir nicht, wir wohnen ja im Osten, da war das nicht so erwünscht, unsere Erziehung war eine andere.
Ich bin zwar katholisch, aber eigentlich nur noch in der Kirche, weil meine Oma, die schon ganz lange nicht mehr lebt, das so wollte.
Ich kann irgendwie mit dem Glauben nichts anfangen, der Grund wird wohl der sein, dass ich schon andere Schicksalsschläge erlitten habe und damals hab ich sogar versucht in einer Art Glauben Hoffnung zu schöpfen, habe sogar gebetet, obwohl mir das keiner beigebracht hat, aber es hat nichts geholfen.
Meine älteste Tochter ist nicht gesund zur Welt gekommen, vor 27 Jahren, und ist bis heute auf meine Hilfe angewiesen und wird es immer sein, an später will ich gar nicht denken, es zerreißt mir das Herz.
Aber ich habe grad eben lange mit ihm über die Macht der Gedanken und des Willens gesprochen, wie wichtig es ist an Positives zu denken und glauben und eher nicht gut, sich anderen Dingen zuzuwenden.
Und wir müssen eben Geduld haben....
Wenn nur der Kloß im Magen nicht immer so drücken würde....
LG Roxi

[Roxana]

Hallo sympatisch,

ich weiß jetzt nicht wo ich mich darüber informieren kann und frage deshalb mal dich: Wie lange hat die Probeentnahme bei dir gedauert, und wie lange warst du wegen dieses Eingriffes im Krankenhaus?
Hast du es einfach verkraftet oder ist man nachher doch eher ziemlich angeschlagen?
Danke schonmal im Voraus,
LG Roxi