Adenoidzystisches Karzinom an der Ohrspeicheltrüse

[Nicki31]

Hallo Ivonne!

Du hast einen Termin? Das ist super!
Da kannst du endlich mal alles fragen, was dich bewegt. Hab nur keine Scheu, denn es gibt keine dummen Fragen.
Meine Mutter macht sich immer einen Zettel mit Fragen fertig. Das ist sicherer, damit sie auch nichts vergisst. Immer, wenn ihr etwas einfällt, was sie wissen möchte, schreibt sie's auf. Und sobald sie einen Arzt spricht, hat sie alle Fragen parat...

Vielleicht auch für dich ne Möglichkeit, wenn du sowieso sehr aufgeregt bist!?

Machs gut, bis dann!

[toennsche]

Hallo Nicki 31!
Ja,den Termin habe ich,weil sie im November beim Ultraschall (Nachsorge) nicht richtig sehen konnten,ob wieder was da ist oder nicht. Irgendwie ist die narbe nach innen wohl noch nicht so gut verwachsen gewesen. Wenn dieses Mal wieder nicht zu einem befriedigenden Ergebnis kommen,wollen sie ein CT machen. Aber das sollen sie sowieso machen und das sage ich ihnen dieses Mal. Die sparen doch am falschen Ende und ich bin der Meinung,sie hätten langst ein CT machen können und sollen.
Danke für deinen Tip mit dem Zettel. Werde es auch so versuchen!Das ist eine super Idee.
Bei dir betrifft es deine Mutter und nicht dich selber,wenn ich das noch so richtig im Kopf habe?! Hatte sie auch adenoid zyst. Karzinom? Oder was Anderes?
Ganz liebe Grüße von Ivonne.

[marischel]

hallo, Nicki31,toennsche und Andrea.... vielen dank für die antworten... bestrahlt werde ich in osnabrück, bekomme 33 mal... die op wurde am 21.11 in bremen gemacht.. dauerte zwar 9 stunden , ist aber sehr gut verlaufen.. habe zwar narben und ein loch unter dem ohr, die nerven sind aber gut erhalten geblieben... die ärzte wollten mir beide seiten bestrahlen, damit war ich aber nicht einverstanden weil ich dann mein leben lang kein speichel hätte... muste in den lezten 3 wochen 4 mal zur kernspintumografie un 5 mal zur CT... mit der maske und ohne... und das mit meinem platzangst...alles nur mit beruhigungsspritzen... die ärzte haben grundlich gesucht, aber nichts gefunden... bestrahlt wird nur eine, betroffene seite.. ... habe angst.. und das warten macht mich verrückt... aber da muss ich durch... mit gottes hilfe...

[Kicky]

Hallo zusammen!
Wollte mich nur kurz mit einem Zwischenstand melden.
Wolff hat die OP gut überstanden. Von der Intensivstation ist er bereits wieder runter und dank der PDA auch schmerzfrei.
Es konnte die große, herznahe Metastase entfernt werden. Allerdings wurden sehr viele kleine gefunden, die operativ nicht entfernt werden können. Sobald er wieder einigermaßen auf dem Damm ist, wird die Chemo wieder beginnen.
Also hoffen wir weiter. Wir haben Zeit gewonnen... mehr leider nicht.... Aber immerhin.... Zeit, um die neue Chemo, die vor Weihnachten begonnen hat, weiterzumachen und zu hoffen, dass sie endlich anschlägt.
Mir fehlt im Moment die Kraft, mehr zu schreiben. Sorry dafür.
Macht es gut.... ich denke an Euch und hoffe, dass alles gut wird.

Lieben Gruß
Christiane

[Nicki31]

Liebe Christiane!

Wie schön, dass der große Tumor entfernt werden konnte!
Das freut mich wirklich riesig für euch.

Natürlich wäre es schöner gewesen, wenn alles hätte entfernt werden können, aber versucht es so positiv wie möglich zu sehen...
Die Chemo wird bestimmt anschlagen, das wünsche ich euch so sehr. Ihr seid soo stark und kämpft so unendlich....Das muss einfach belohnt werden.
Und wird es auch ganz bestimmt!
Zum Glück ist dein Wollf schmerzfrei, das ist sehr viel Wert.
Ich hoffe er erholt sich gut und schnell, so dass es bald weitergehen kann.

Ich bewundere euch für die Kraft, die ihr habt und wünsche ganz besonders EUCH ganz ganz viel Glück!!!

Bitte bestell ihm einen ganz lieben Gruß und sag, dass wir alle an ihn denken!!!


Bis bald, Nicki!

P.S. Schön, dass du uns auf dem Laufenden hälst!

[Nicki31]

Hallo Ivonne!

Ja, es stimmt. Bei mir geht es um meine Mutter, nicht um mich.
Sie hatte ein Gehörgangskarzinom. Hautkrebs im Ohr, so sagten die Ärzte.
Das kommt wohl so selten vor, eigentlich gibt es so was gar nicht...(Zitat des Arztes)
Ich hatte auch am Anfang Probleme, mich selbst hier einzuordnen. Ich wusste nicht, ob ich besser ins Hautkrebsforum oder in dieses schreiben sollte.
Bis ich hier Mitglieder gefunden habe, die Ähnliches wie meine Mutter hatten.

Ich wollte noch was zu deinem CT sagen...
Ich würde an deiner Stelle auch darauf bestehen, wenn der Arzt kein ausreichendes Gegenargument bringen kann.
Eigentlich ist es doch auch DAS Gerät, womit man den Krebs erkennen kann, oder? Vielleicht bin ich aber auch nicht richtig informiert?!

Erzähl auf jeden Fall mal wie's gelaufen ist und was der Doc gesagt hat, ok?
Nur, falls wir uns vorher nicht mehr hören, äh schreiben, sollten.

Bis dahin, schönen Gruß von mir!

[toennsche]

Hallo Marischel!

Das du Angst hast,ist ganz normal. Ich hatte auch große Angst vor Bestrahlung,die bei mir dann letztendlich doch nicht gemacht wurde.Das du nun Angst,wo du genau weißt,daß du Bestrahlung bekommst,ist ganz normal und muss auch sein. Ich hab jedes Mal Angst,wenn ich wieder in die Klinik zur Untersuchung muss...,vor Allem kommen dann alle Erinnerungen an die 14 Tage dort hoch und wie sie mir das Ergebnis mitgeteilt haben usw.
Mit Gottes Hilfe,wirst du die Bestrahlung hinter dich bringen und ich werde für dich beten. Ich bin ein sehr gläubiger Mensch und finde Kraft,ja auch Hilfe bei Gott. Vielleicht geht es dir ja auch so?! Das wünsche ich dir!
Ganz liebe Grüße und viel Kraft von Ivonne.

[toennsche]

Hallo Nicky!

Ja, das sie deiner Mutter sagten,das kommt selten vor oder gibt es nicht,kommt mir sehr bekannt vor. Bei mir haben sie gesagt,das müßte schon ganz exotisch sein,wenn da was ist oder das ist sicher nur ein Adenom und weil ich noch so jung bin,ist es eh sehr unwahrscheinlich,daß das was bösartiges ist!Nun dann war es doch ein Adenoid zystisches Karzinom,welches an dieser Stelle (Ohrspeicheldrüse) eigentlich eher selten vor kommt(laut der Ärzte).
Morgen muss ich nun in die Klinik zur Untersuchung und ich bin heute schon nervös! Natürlich hoffe ich das Beste und bete dafür,daß alles gut ist.Wie geht es deiner Mama inzwischen,wenn ich fragen darf ?

Ganz liebe Grüße von Ivonne.

[toennsche]

Hallo ihr Lieben!
Meine Untersuchung war am Mittwoch den 24.1.07,ein halbes Jahr nach der OP und die Ärzte haben mich dieses Mal so schnell abgefertig,daß ich absolut nicht zufrieden war. Ich fühlte mich gar nicht wohl oder erleichtert danach.Ich wollte,daß eine Kernspin gemacht wird (wurde dieses Mal untersucht+Ultraschall),da bekam ich zur Antwort,daß wäre nicht nötig und wird nur im Verdachtsmoment gemacht. Außerdem wäre es ja eine Strahlenbelastung für den Körper und das müßte nicht unbedingt sein.Ich frage mich:Ist das wirklich so? Bei mir wurde noch nicht ein Mal Kernspin gemacht.
Nun habe ich einen Tag später im Nacken einen ziemlich stark angeschwollenen Lymphknoten ertastet und habe sofort Panik bekommen. Ich bin nicht erkältet und war es auch nicht oder sonstiges...Bin am Freitag gleich zum Hausarzt,der hat mich zum HNO überwiesen,da war ich heute. Befund: Unklarer Lymphknoten und der soll raus und untersucht werde. Wahrscheinlich ambulant! Ich hab sehr große Angst,daß da wieder Etwas ist...
So viel von mir!
Ganz liebe Grüße von toennsche.
Wünsche allen viel Kraft!

[Andrea.]

Hallo toennsche,

ist ja echt der Hammer, was die Ärzte da mit dir anstellen...oder eben nicht anstellen Erstmal ist eine Kernspintomographie keine Strahlenbelastung, da sie mit starken Magnetfeldern arbeitet, sondern nur das CT (Computertomographie) arbeitet mit Röntgenstrahlen, und zweitens kann es ja wohl nicht sein, dass sie nicht in regelmäßigen Abständen Schichtaufnahmen von dir machen, damit Veränderungen frühzeitig erkannt werden. Ich würde an deiner Stelle, auch wenn es im ersten Moment schwerfällt, den Arzt wechseln.

Ich war auch jedes Mal in einem Krankenhaus hier in der Nähe von meinem Wohnort zum MRT, bis sie gesagt haben "da ist irgendwas vergrößert, vermutlich ein Lymphknoten"....ich bin natürlich sofort zum Krankenhaus gerannt und den Rest kennt ihr ja....war natürlich das Tumorrezidiv. Ich werde also meine Schichtaufnahmen demnächst in Heidelberg machen, auch wenn ich dafür jedes Mal einen Tag freinehmen muss und 8 Std. im Auto sitze. Aber sicher ist sicher.

Was ich bei dir nicht verstehen kann, ist, dass du ambulant operiert wirst. Deine Ärzte suggerieren dir wohl schon die ganze Zeit "DA WIRD SCHON NICHTS SEIN" - was ist das für eine Einstellung?? Sie sollen sich mal in deine Lage versetzen. Mein HNO-Arzt sagt richtigerweise immer: man weiß erst, was es ist, wenn es raus ist. Und auch dann erst ist die Angst weg oder zumindest besser. Ich wünsche dir alles alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

@Wolff: Wie ist die Lage? Drücke dir weiterhin die Daumen, du bist noch jung und schaffst das schon. Ich denke an dich!

Liebe Grüße natürlich auch an alle anderen
Andrea

[toennsche]

Hallo Andrea!
Danke für deine Antwort. sorry,ich habe da was verwechselt,ich wollte,daß ein CT gemacht wird und da wurde mir eben diese Antowrt gegeben.Trotzdem würde ich gerne haben,daß sie mal ein CT machen,dann hätten sie vielleicht auch den Knoten erkannt. Ich habe auch das gefühl,daß sie da so ran gehen "Ach,der ist langsam wachsend.Da wird schon Nichts sein!" Genau so kam es mir vor!und dann muss ich selber einen fetten Lymphknoten ertasten. Ja,ich bin auch am überlegen,die Klinik zu wechseln. Mein HNO Arzt ist sehr nett und gut! Er hat zwar gesagt,das der Knoten ambulant raus gemacht werden kann,weil er sehr an der Oberfläche liegt und er sagte auch,daß man dann erst sagen kann,ob da was mit ist oder nicht. Also.ich muss Morgen wieder in die Klinik. Mal sehen,was die sagen. Ich melde mich wieder!

Liebe Grüße von toennsche.

Viel Kraft euch allen und liebe Grüße...

[Chancy]

Hallo,

meiner Mutter wurde am Montag die komplette Glandula Parotis (Verdacht auf Adenom) erfolgreich entfernt. Leider hat heute der pathologische Befund ein ACC -> adenoidzystisches Karzinom der Glandula parotis ergeben. Sie wird nun morgen nochmals operiert um weiteres Gewebe und umliegende Lymphknoten zu entfernen.

Ich hoffe, es geht nochmals alles gut. Wie habe ihr denn die OPs so überstanden ? Gibt es bestimmte Tipps, worauf zu ahcten ist bei dieser Diagnose usw.

LG Chancy

[Kicky]

Hallo Ihr lieben, hier ist Wolff und ich melde mich endlich mal wieder.!

Gestern wurden mir die Drainagefäden gezogen und
ich scheine mich so gut von der LungenMetastasen-OP erholt zu haben,
dass es schon in einer Woche mit einer neuen Chemo für
mich weiter geht.
Ich bin natürlich sehr dankbar, diese Chance zu haben.
Diese LungenOP hat definitiv mein Leben gerettet, weil die
Metastase sich auf Lebenswichtige Gefässe in Herznähe
auszuweiten drohte.

Nun habe ich also wieder mehr Zeit für eine neue Chemo und das
ist ein großes Geschenk.


Andrea :

Danke der Nachfrage! Ich hoffe Du bist mit dem Geschmack schon ein Stückchen weiter und die Arbeit macht Dir viel Spaß!
Ich denke, jede Ablenkung können wir gebrauchen. Alles Gute weiterhin für Dich!

Chancy :

Ich kann Dich beruhigen, eine zweite OP ist für Deine Mutter so wichtig,
damit das Gebiet großflächig saniert wird.
Bei mir wurden die Lympfknoten den Hals runter in meiner zweiten OP in 4/06
entfernt und 3 von 43 waren schon verändert durch diesen Krebs.
Im Zweifelsfall lieber mehr und, sobald auch Nerven schon vom ACC betroffen sind, raus damit.

Die zweite OP habe ich so gut verkraftet, wie die erste. Also alles Gute für Euch!


toennsche :

Alles Gute für Deinen Befund. Ich sehe es so, wie Andrea.
Für unsere Krankheit nur die besten Krankenhäuser/Kliniken.
Ich weiß nicht, wo Du behandelt wirst, aber wenn es keine Uni-Klinik ist,
würde ich über einen Wechsel nachdenken.

Es ist vielleicht total unqualifiziert daher geredet, aber ich fühle mich
einfach dort am Besten aufgehoben, ich kann es nicht begründen,
außer sagen, dass das Budget für alles dort größer ist.
Im Zweifelsfall wird dort ein CT etc. früher gemacht, als in einem anderen Krankenhaus und das kann entscheidend sein.

stricki :

Ich hoffe bei Euch geht es auch gut vorran.

Bis sehr bald, ich hoffe wieder etwas öfter reinschauen zu können.


Viele Grüße auch von Christiane,
die mich wieder mit unendlicher Geduld, Leidensfähigkeit und Liebe durch dieses Kapitel begleitet hat.
Ohne Dich hätte ich nicht die Kraft für das alles.

Wolff

[Nicki31]

Hi Wolff!!!

Schön, von dir zu lesen! Man konnte in deiner Nachricht richtig den dicken Stein hören, der dir vom Herzen gefallen ist *hi hi*.
Wie toll, dass du trotz der ganzen Strapazen, die du über dich ergehen lassen musst, immer wieder an alle denkst und dich hier meldest.
Hervorragend, dass du auf dem Weg der Besserung bist und nächste Woche bekommst du schon die Chemo!? Wow, dann hast du dich ja wirklich klasse erholt (natürlich mit der Hilfe deiner Liebsten )...
Das freut mich wirklich zu hören!!!
Ich glaube dir aufs Wort wie wichtig eine prima Klinik ist. Und ich muss sagen, nach der nicht so guten Erfahrung, die meine Mutter damals in diesem Krankenhaus gemacht hat.... Unikliniken sind sicher besser.

Ich bin auch total froh und dankbar, dass es meiner Mutter wieder besser geht. Sie erholt sich nun endlich schön zu Hause und am 8.3. geht ab zur Reha nach Föhr....
Gut, zwar hat sie ihren Geschmackssinn noch nicht wieder und das meiste schmeckt nach Stroh oder Pappe, aber sie kann immerhin Grießbrei und Astronahrung reinwürgen.
Ist ja auch normal, diese Nebenwirkung zu haben und sie verschwindet ja auch wieder.
Nur es ist ja so, dass für einen selbst natürlich immer das gerade am unangenehmsten ist, was man selbst hat. Sicher gibt es viel Schlimmeres....

Aber, wir hoffen, dass das Schlimmste überstanden ist und die mind. 20 kg Gewichtsabnahme tun ihr richtig gut.
Die Schnäppchenjagd ist eröffnet


Dir und Christiane alles Gute weiterhin. Für die Chemo drück ich dir natürlich die Däumchen, dass du sie gut verträgst und keine argen Nebenwirkungen hast!

Bis bald mal, Nicki!

[Chancy]

Chancy :

Ich kann Dich beruhigen, eine zweite OP ist für Deine Mutter so wichtig,
damit das Gebiet großflächig saniert wird.
Bei mir wurden die Lympfknoten den Hals runter in meiner zweiten OP in 4/06
entfernt und 3 von 43 waren schon verändert durch diesen Krebs.
Im Zweifelsfall lieber mehr und, sobald auch Nerven schon vom ACC betroffen sind, raus damit.

Die zweite OP habe ich so gut verkraftet, wie die erste. Also alles Gute für Euch!

Hallo,

Danke !

die gestrige 5-stündige OP hat meine Mutter überstanden und die Nerven wurden freipräpariert und konnten komplett erhalten werden. Umliegende Lymphknoten wurden entfernt. Abhängig v. Staging und Befund der Lymphknoten wird noch besprochen mit anderen Spezialisten, ob eine Bestrahlung indiziert ist.
Es folgen nun noch weitere Staginguntersuchungen an Lunge usw.

Den Umständen entsprechend, geht es meiner Mutter nach 2-maliger mehrstündiger OP in Vollnarkose gut.
Euch allen alles Gute !

Gruß Chancy