GvHd der Mundschleimhaut

[cc84]

Hallo,

ich war gestern wieder zur Routineuntersuchung in der Klinik und da meinte mein Professor, dass ich wohl eine chronische GvHd der Mundschleimhaut habe.
Hatte davon vorher noch nichts gehört. Wusste gar nicht, dass es das gibt. Kennt das jemand? Was bedeutet das jetzt? Werd ich für immer Probleme mit der Mundschleimhaut haben?
Ich hab ja zur Zeit eigentlich nicht wirklich Schmerzen, es ist eher so wie ein Spannungsgefühl an der Wangeninnenseite und ein Gefühl, als hätte ich da draufgebissen!

Bin gespannt, ob mir jemand helfen kann bzw. auch solche Symptome hat/hatte!

Christin

[cc84]

Hallo Tanja,

leider war dazu nicht recht was zu finden. Mein Prof. hat mir dazu auch nicht viel sagen können, ist wohl wieder so eine seltene Sache.

Hat sowas denn noch niemand erlebt oder davon gehört?

Wie gehts denn deinem Schwesterchen? Hoffe mit euch und drück euch wahnsinnig fest die Daumen!

Liebe Grüße

Christin

[LostWay]

Hallo Christin,

mein Mann hat auch eine GvH der Schleimhäute, die sich unter anderem im Mund auswirkt. Allerdings ist es wohl heftiger als bei dir, denn sein Mund ist weiß belegt, er hat zum Teil offene Stellen, der Geschmackssinn ist total weg und er kann nur weiche und schwach gewürzte Speisen essen.

Im Prinzip ist es ähnlich wie die Mukositis nach Chemo oder SZT. Inzwischen haben die Symptome bereits nachgelassen. Die Immunsupression (Prograf) wurde drastisch erhöht. Ist das bei dir auch passiert?

Wie lange eine chronische GvH anhält kann glaube ich keiner sagen. Bei manchen verschwinden die Symptome schnell bei anderen lange nicht.

Alles Gute für dich
Gruß
Bettina

P.S.: hast du an anderen Schleimhäuten (Magen-Darm, Augen ..) keine Probleme?

[grünmar]

Hallo Christin,

ich hatte auch eine GvHD der Mundschleimhaut nach SZT. Meine Transplantation war im Mai 2007 und heute habe ich sie immer noch. Aber man kann damit leben. Der Geschmack ist nie wieder so geworden wie vorher und die Abstoßung(GvHD) kommt und geht. Die Schleimhaut sieht aber immer so aus wie unter den Chemos. Mein ständiger Begleiter ist Kamistad Gel. Das betäubt die Schleimhaut, wenn gar nichts mehr geht.



Liebe Grüsse
Marianne

[cc84]

Hallo Marianne,

musst du denn auch noch immer Sandimmun (bzw. ein anderes Immunsuppressivum) nehmen oder nimmst du nur das gel dagegen?
Manche Tage ist es schlimmer, mal besser. Dachte das geht auch malwieder weg? Was sagen denn deine Ärzte dazu?

Liebe Grüße

Christin

[grünmar]

Hallo Christin,

meine Krankengeschichte gleicht Deiner sehr. Bei mir AML M2 high risk, Diagnose Jan.06 mit Chemo Schema TAD-HAM-TAD. Im August 06 autologe SZT und CR. Im Mai 07 Rezidiv mit Chemo, Bestrahlung und allogener SZT. Ich habe Immunsuppressiva nur bis Ende 07 genommen, habe aber immer eine "leichte" GvHD, die von den Onkologen auch so gewollt ist. Es gibt eigentlich keinen Tag, an dem körperlich nichts ist. Aber ich habe das in meinen Alltag integriert und lebe ganz gut mit allen Beschwerden und Hindernissen. DieGvHD der Mundschleimhaut ist nervig, aber nicht bedrohlich. Freue Dich doch über Deine super tollen Werte wie 100% Spenderchimärismus und CR. Wenn die sich verändern tut es zwar nicht weh, aber das Leben ist in Gefahr. So rede ich mir diue Sch... selber schön und es funktioniert.

Liebe Grüsse, bis bald

Marianne

[cc84]

Hallo ihr Lieben,

meine blöde GvHD der Mundschleimhaut hat sich so richtig doll entwickelt. Am WE war es so schlimm, das mir das ganze Gesicht zugeschwollen ist. Konnte kaum noch aus den Augen schauen. Meine gesamte Schleimhaut ist mega angeschwollen, die Zunge doppelt so dick wie normal und dick belegt und ich bin kaum noch imstande, Nahrung aufzunehmen.
War dann Montag gleich in der Klinik bei meinem Prof.. Es gab allerhand Untersuchungen, Abstriche und neue Med. Unter anderem wieder Cortison und ein neues Antipilzmittel.
Hoffe , es wirkt denn auch bald, denn Essen ist im Moment fast undenkbar!

Hat jemand von euch auch solche Erfahrungen gemacht und das schonmal so schlimm gehabt?
Was habt ihr für Tipps zur Linderung und was gibt es für Lebensmittel, die nicht brennen und schmerzen? Gibts da überhaupt was?

Ich bin sehr dankbar für jeden Tipp!!!!

Bis bald und liebe Grüße

Christin

[Lisa1973]

Liebe Christin,

oh je, dass es bei Dir jetzt so "dicke" (im wahrsten Sinne des Wortes) kommt... Zur Mundschleimhaut-GvHD allgemein kann ich Dir leider keine hilfreichen Tips geben, da ich das Problem nur ansatzweise kenne. Bei mir sind alle Schleimhäute betroffen, aber in sehr erträglichem Ausmaß.

Allerdings kann ich mich erinnern, dass ich bei Mundschleimhautentzündungen während den Chemos mich fast nur von Grießbrei bzw. Milchreis ernährt hab. Oder Einback (leichtes Hefegebäck) mit Butter. Den Brei hab ich mit einem kleinen Löffel gegessen und den Einback in superkleinen Stückchen... Und, falls das Gewicht zu rapide abnahm, good old Fresubin...
Was auch nahrhaft wirkt und was ich gut zu mir nehmen konnte, war Malzbier.

Warnung vor Bananen! Anfangs dachte ich, dass die ja weich wären und nicht sauer, aber weit gefehlt - die Schmerzen waren höllisch!!!

Gute Besserung und liebe Grüße
Lisa

[dagmar joh.]

Ich kann mich Lisa nur anschließen, es gibt von Dr. Oetker süßer Moment ( Scholade oder Vanille )mit Milch oder Wasser in einer Tasse angerührt, der hat mir über die schwere Zeit hinwegheholfen
Gruß
Dagmar

[majumala]

Hallo,
mein Sohn jetzt acht Jahre, hat mit vier Leukämie diagnostiziert bekommen. Im März 06 Hatte er die KMT. Eine Woche befor das Jahr rum war, von dem man sagt danach kommt nichts meh, bekam er das erste mal eine GvHd. Das ist, wurde mir in unserem Fall so erklährt, eine Abstoßreaktion. Das heist, sein Körper erkent das neue Knochenmark als Fremd an und versucht es zu bekämpfen. Es wirkte sich bei Ihm erst auf die Mundschleimhaut aus, dann auf den Komplatten Verdauungsdrakt. Das muß es aber nicht zwangsläufig. mit einem Medikament das die eigene Körper abwehr drückt kann man es unter Kontrolle bekommen, und mit der Zeit wird es in der Regel wieder Reduziert bis es dann Irgendwann ganz weg gelassen werden kann.



Ich Wünsch dir alles gute und viel Kraft
Grüße von majumala