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  #1  
Alt 20.03.2011, 21:40
tina7 tina7 ist offline
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Standard Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Hallo! Unser Jüngster ist mit 4 Monaten an c-ALL erkrankt und wird im Rahmen des Interfant-06-Protokolls behandelt. Bisher hat er sehr gut auf die Therapie angeschlagen (keine Leukämie mehr bei Tag 8!) und ist in der Low Risk-Gruppe (trotz seinem jungen Alters). Nach dem MARMA-Protokoll hatte er eine prolongierte Neutroplenie, d.h., es hat 3 Wochen gedauert, bis er aus der Aplasie rauskam. Es wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht (ist der Beginn des OCTADAD-Protokolls), als er 800 Leukos hatte, und die Ärzte hatten wohl Mühe, genügend Material aus ihm herauszukratzen. Nur 2 Tage später hatte er 2300 Leukos, HB 8,7 und über 400.000 Thrombos. Alles total unauffällig. CRP bei 0.3, kein Fieber, kein Infekt. Jetzt eröffneten uns die Ärzte, daß sie vermuten, die Leukämie wäre zurückgekehrt. Sie hätten unter dem Mikroskop auffällige Zellen entdeckt.

Ich kann das nicht glauben und komme um vor Angst. Eine mit meinem Mann verwandte Ärztin meinte, daß Krebszellen und Vorläuferzellen unter dem Mikroskop fast nicht zu unterscheiden sind und daß ein Rezidiv zu diesem Zeitpunkt so gut wie unmöglich ist. Wir vermuten, daß die Ärzte die Vorläuferzellen von den 2300 Leukos gesehen haben... Morgen soll noch mal eine KMP gemacht werden, aber ich habe so Angst vor dem Ergebnis! Wir sollen auch alle typisiert werden. Dies war mit Abstand unser besch...enstes Wochenende bis jetzt.

Kann mir jemand Mut machen???

Geändert von tina7 (20.03.2011 um 22:45 Uhr)
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  #2  
Alt 20.03.2011, 22:01
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Puh ich mag mir gar nicht vorstellen wie ich das verkraften könnte, wenn meine Tochter sowas hätte.
Ich würde auf jeden Fall empfehlen die Hilfe der Psychoonkologen in Eurem Krankenhaus in Anspruch zu nehmen.

Aber Du gibst Dir ja selbst Hoffnung. Es ist offenbar noch nicht sicher, dass die Leukämie zurück ist. Zumal das so früh normalerweise nicht der Fall sein soll.
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  #3  
Alt 20.03.2011, 22:21
tina7 tina7 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Unsere Sozialpädagogen wissen schon Bescheid, sie waren selbst überrascht von der Aussage der Ärztin. Schließlich lief bisher bei uns alles traumhaft gut. Das Blöde war nur, daß sie uns das ausgerechnet Freitag nachmittag mitgeteilt hatte, wenn natürlich jeder in Feierabend geht.

Die Oberärztin meinte selber, sie können sich nicht sicher sein, und daß sie das Material auch noch an die Studienzentrale geschickt haben. Sie wollen deshalb auch noch einmal eine KMP machen. Zum Glück sind ja jetzt mehr Zellen da. Ich hoffe so sehr, daß sie sich getäuscht haben, denn wenn nicht, käme für unseren Junior nur noch eine KMT in Frage. Deshalb soll die Familie vorsichtshalber schon mal typisiert werden... Ich könnte heulen!

Geändert von tina7 (20.03.2011 um 22:41 Uhr)
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  #4  
Alt 20.03.2011, 22:26
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?



meine daumen sind gedrückt! ganz fest.

schlimm, wenn sich ärzte selber nicht sicher sind und einen mit so einer tatsache - vor einem wochenende so dastehen lassen. oftmals frage ich mich schon, ob die auch irgendwo mitdenken?!?
(sorry, hab' wohl zuviel miterlebt mit solchen 'feinfühligen' sog. ärzten.)

denke morgen fest an euch! kopf hoch und viel kraft!
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  #5  
Alt 20.03.2011, 22:44
tina7 tina7 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Dankeschön! Das Ganze drückt mir ganz schön auf dem Magen, wir sind wie vor den Kopf geschlagen. Zum Glück habe ich noch meine anderen beiden Zwerge, die mich etwas abgelenkt haben. Sonst wäre ich vermutlich verrückt geworden...
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  #6  
Alt 20.03.2011, 23:11
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Ablenkung ist in der Zeit einfach Goldes wert. Hoffe Du berichtest bald gutes.

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  #7  
Alt 21.03.2011, 18:52
AnnaR. AnnaR. ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Ich kann leider nicht einschätzen, inwieweit ein Rezidiv jetzt möglich wäre, aber es scheint so zu sein, dass da jemand einfach geplappert hat ohne nachzudenken. Das kenne ich leider auch aus Erfahrung.
Wer hat es euch gesagt? Mehrere Oberärzte? Schlechte Neuigkeiten werden ja gern im Team an die Eltern weitergegeben. Egal, eine solche Diagnose sollte sicher sein, ehe man sie verkündet. Ich finde dieses Verhalten vollkommen inakzeptabel.
Ich wünsche euch, dass sich das Rezidiv nicht einstellt und alles gut läuft.
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  #8  
Alt 21.03.2011, 21:30
tina7 tina7 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Also, die KMP ist gut verlaufen... Wir hatten heute noch einige Gespräche mit den Sozialpädagoginnen und auch mit der Ärztin, die schon am Freitag mit uns gesprochen hatte. Sie wollte eigentlich gar nicht mit uns reden, aber die Sozialpädagoginnen hatten sie sehr hartnäckig darum gebeten! Gut so!!!

Nach den heutigen Gesprächen sind wir jetzt jedenfalls ein wenig hoffnungsvoller. Vielleicht erfahren wir schon morgen ein erstes Ergebnis. Auf die Auswertung der Studienzentrale müssen wir allerdings ca. eine Woche warten...
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  #9  
Alt 21.03.2011, 23:15
Lutz Lutz ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Hallo Tina,
Vorläuferzellen sind von Krebszellen , vor allem wenn sehr wenig Material vorliegt in der Ersttestung nur sehr schwer zu unterscheiden.

Wir geben generell in solchen Situationen keine Auskünfte, weil wir selbst ! keine Klarheit haben und erst in diffizilen Spezialuntersuchungen die genaue Diagnose bzw. den Status quo benötigen.

Der erste Blick ist oft nicht die genaue Diagnose.
Und in sehr vielen Fällen handelt es sich eben dieser Phase um kein ! Rezidiv.

Falls doch, eine KMT ist hier âusserst aussichtsreich.

Alles Gute für Euren kleinen Mann

Lutz
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  #10  
Alt 22.03.2011, 20:25
tina7 tina7 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Hallo Lutz,

vielen Dank für die Erklärung! Ich wünschte, diese Ärztin hätte genauso gehandelt!

Evtl. geben uns die Ärzte morgen Bescheid über ihre erste Einschätzung des neuen Materials. Bis zum Ergebnis der Studienzentrale müssen wir aber noch ca. 1 Woche warten...
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  #11  
Alt 24.03.2011, 22:03
tina7 tina7 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Wir haben vorerst Entwarnung bekommen! Die Ärzte sind nun der Meinung, daß es sich nur um sehr viele junge Zellen gehandelt hat. Dieser Ansicht sind auch ein unabhängiges Labor sowie die Studienzentrale. Es fehlen jedoch noch die Ergebnisse von genetischen Tests, bevor wir Gewißheit haben...
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  #12  
Alt 25.03.2011, 11:26
Mitch Mitch ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Na das hört sich doch schon mal besser an. :-)
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  #13  
Alt 29.03.2011, 21:50
tina7 tina7 ist offline
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Standard AW: Rezidiv nach MARMA - ist das überhaupt möglich?

Hallo! Also, wir haben Entwarnung bekommen! Laut einer Ärztin wurde die zweite KMP von der Studienzentrale nur angeordert, um ganz sicher zu sein, daß es wirklich kein Rezidiv ist. Und es ist keins! Nach dem Gespräch gestern ist die ganze Anspannung von mir gefallen und ich hätte tausend Luftsprünge machen können!

Jetzt geht es weiter mit OCTADAD und ich habe auf einmal ein quengeliges, verfressenes Baby zuhause, dank Cortison...

Vielen Dank euch allen für den Trost und die lieben Worte!!!
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Stichworte
c-all, interfant-06, leukämie, rezidiv, säugling


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