Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Eierstockkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #16  
Alt 05.07.2014, 17:47
Jule1998 Jule1998 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2014
Beiträge: 72
Lächeln AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,

vielen lieben Dank nochmal für Eure Anteilnahme und Eure hilfreichen Tipps. Ganz ehrlich, ohne dieses Forum, d.h. ohne Euch, wäre ich noch nicht mal auf die Idee gekommen, mir einen Operateur selbst auszusuchen. Ich bin so wahnsinnig dankbar dafür

Also, der Zeitraum der OP hängt tatsächlich mit der Chemo zusammen, die letzte ist ja gerade erstmal 9 Tage her und es müssen mind. drei, besser vier Wochen vergangen sein, sonst kann es wohl Wundheilungsstörungen geben.

Zum Thema künst. Darmausgang ist es in der Tat so, dass ich es so hinnehmen werde, wie es kommt. Ich habe mich für das Leben entschieden und da würde das dann natürlich dazukommen. Trotzdem hoffe ich innigst, dass dies nicht eintreten wird. Das Lymphknotenthema muss ich erstmal verdauen und werde es auf jeden Fall bei meinem nächsten Gespräch in Es ansprechen. Ich habe vorher ja noch den CT Termin, da gibt es dann noch genug zeitliche distanz zur OP, so dass ich nicht das Gefühl habe, so wichtige Entscheidungen noch um fünf vor Zwölf zu treffen. Ich werde auf jeden Fall davon berichten.

Ich bewundere Euch wirklich alles sehr, wie ihr mit Eurem Krankheitsverlauf umgeht und wie toll Ihr bereit seit, Eure Erfahrungen und Euer Wissen weiterzugeben

Das letzte Wort zum Thema Kindergeburtstag ist auch noch nicht gesprochen. Ich hoffe immer noch, dass ich kurz vorher auf den OP Tisch hüpfen darf

Liebe Grüße

Jule
Mit Zitat antworten
  #17  
Alt 06.07.2014, 01:03
ulrikes ulrikes ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 13.11.2011
Beiträge: 272
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Liebe Jule,
ich würde, wenn es Dir einigermaßen gut geht und von den Operateuren nichts dagegen spricht, erst NACH dem Kindergeburtstag auf den OP-tisch hüpfen. Bei meiner 1.OP, die auch erst nach voran gegangenen Chemos möglich war, hat sich das ganze aus Uni-Klinik-internen Gründen um eine Woche nach hinten verschoben. Bei der 2.OP hat mich mein Operateur ausdrücklich vorher in Urlaub geschickt und beide Teenager-Geburtstage mussten auch erst gefeiert sein bevor ich durfte.
Der Hintergrund für die Entscheidungen ist einfach, dass der Krebs nicht so schnell wächst, dass ein paar Tage sehr viel ausmachen und Du auch nach der OP erstmal Zeit für die Erholung brauchst und außer kurzen Krankenhaus-Flur-Spaziergängen kaum etwas machen kannst. Tipp am Rande: Sorg mit genügend Musik/Hörspielen oder Büchern/Rätselhelften für diese Zeit vor, dann geht es schneller vorbei.
Ich drück Dir ganz fest die Daumen
Ulrike
Mit Zitat antworten
  #18  
Alt 06.07.2014, 02:16
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 01.04.2011
Ort: Berlin
Beiträge: 1.882
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Liebe Ulrike,

ich wußte nicht so genau, wo ich Dir am besten schreiben kann und jetzt mach ich es einfach mal hier bei Jule. sorry Jule ...

Du Ulrike, in deinem Profil steht, dass Du Avastin in diesem Frühjahr aufgehört hast. und an anderer Stelle hatte ich gelesen, dass Du es schlecht vertragen hast und deshalb auch an Ostern zur Reha bist. Warum hast Du es denn aufgehört? Hat die Reha nichts an den Symptomen verbessert?
Was waren das eigentlich für Probleme, die Du unter Avastin hattest??
Wie du sicher schon mitbekommen hast, habe auch ich arge Probleme mit A. ... na ja, und da sammel ich halt alles an ERfahrungen anderer ...

Und wie ist der Stand jetzt, nach ein paar Monaten? Kannst Du schon abschätzen, ob die NW besser werden?
Oder hast Du die Avastingabe abgebrochen wegen neuem Tumorgeschehen? Das hoffe ich doch nicht ....
Sorry, falls Du es schon geschrieben hast, ich habs einfach nicht auf dem Schirm, manchmal entfallen mir auch Dinge ...

gute Nacht, jetzt aber wirklich ab ins Bettchen
Birgit
Mit Zitat antworten
  #19  
Alt 07.07.2014, 13:22
Charl0tte Charl0tte ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.09.2013
Beiträge: 175
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo liebe Jule,

nachdem wir Dich wahrscheinlich nun etwas verwirrt haben mit diesem Lymphknoten-Thema, hat es mich nochmal "gepackt" und ich habe etwas recherchiert. Zum Glück leben wir ja in Zeiten der unbegrenzten Information, die eigentliche Aufgabe ist es, die Informationen zu bewerten und das für SICH SELBER WICHTIGE herauszufinden. Ich habe mehrere Studien gefunden, die sich der "Sinnhaftigkeit" der Lymphknotenentfernung bei Eierstockkrebs widmen. Das Interessanteste zuerst: auch die, die es wissen müssten, "wissen" es nicht wirklich, sondern sie "vermuten" und "versuchen" und haben "Einschätzungen" und "Meinungen". Deshalb finde ich, dass wir als betroffene Patientinnen uns auch eine eigene Meinung erlauben dürfen, es sind ja schließlich UNSERE Knoten und WIR leben damit, wenn es negative Auswirkungen durch die Entfernung gibt. Die meisten Publikationen sind auf englisch, und damit ich hier nicht irgendeinen Käse übersetze, habe ich mal die wichtigsten Sätze im Original rüberkopiert. Diese und weitere Studien findet ihr auf www.pubmed.de.

Several institutional studies had suggested an advantage to systematic removal of pelvic and paraaortic nodes in patients whose tumor was optimally cytoreduced in the peritoneal cavity. However, the only randomized prospective study revealed a 7-month benefit in progression-free survival for patients having systematic lymphadenectomy, but no benefit in terms of overall survival. Unless a future randomized trial shows evidence to the contrary, removal of clinically normal nodes should not be considered part of the standard care for patients with advanced ovarian cancer. Bulky nodes should be removed as part of the surgical aim of removing all macroscopic residual disease. http://www.pubmed.de/data/nlm.link.html

In Kürze übersetzt: Es gibt mehrere Studien, die für einen Vorteil (advantage) für Patientinnen sprechen, deren Tumor optimal operiert wurde, und bei denen Lymphknoten in Bauch und an der Aorta entfernt wurden. Aber, die einzige prospektive (vorausschauende), randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie enthüllte zwar einen 7-Monatsvorteil beim progressionsfreien Überleben für diejenigen, die eine systematische Lymphknotenentfernung hatten, aber keinen Vorteil, was die Gesamtüberlebenszeit anging. Wenn nicht eine künftige randomisierte (nach Zufallsprinzip arbeitende) Studie das Gegenteil beweist, sollte die Entfernung von klinisch normalen Knoten nicht als Teil der Standardtherapie für Patientinnen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs angesehen werden. Verdickte Knoten sollten im Rahmen des OP-Ziels, alle makroskopisch krankhaften Veränderungen zu entfernen, entfernt werden. (Hervorhebungen von mir)

Unser erstes Ziel ist sicher, möglichst lange zu leben. Auch mit dieser Krankheit. Wie mir das Engelchen kürzlich so schön in meinem Thread über die Nabelmetastase so schön geschrieben hat, ist das mit der Progression (Fortschreiten) der Krankheit eine zweischneidige Sache. Ich habe aktuell einen steigenden Turmormarker (CA 125 = 153). Ist das jetzt schon eine Progression? Ich habe mich gegen eine weitergehende Diagnostik ausgesprochen, weil ich für mich zum Schluss gekommen bin, dass ich ES gar nicht wissen will. Außerdem würde man erst eine weitere Therapie anbieten, wenn Beschwerden aufträten. Die habe ich aber aktuell nicht. Würde man nun in einem MRT "etwas" sehen, wäre das dann schon eine Progression? Oder erst, wenn man ES bei einer OP findet und danach untersucht? Ich bin mir sicher, dass es mir auch in 7 Monaten noch prima gehen wird. 7 Monate finde ich einen ziemlich kurzen Unterschied, wenn man bedenkt, wie viele Monate und Jahre (!!!) man auch mit dem 3. oder 4. Rezidiv noch haben kann, wie hier viele Geschichten zeigen. Außerdem, wer weiß denn, wie lange irgendein Tumor schon da war, bevor ihn der Arzt oder ich entdecke? Da können schnell 7 Monate ins Land gehen und ich weiß gar nichts von meiner "Progression". Was ich sagen will: Lass Dir keine Angst machen davor, was irgendwann in der Zukunft mit irgendeinem Knoten sein kann. Du musst hier und heute entscheiden und ob entfernte Lymphknoten hier einen Vorteil sind, ist MEHR als fraglich. Sonst würden die sich in dieser und anderen Studien nicht so seltsam "vorsichtig" und verklausuliert ausdrücken mit "sollte", "hätte" "könnte".

Ich habe auch in meinem OP-Bericht noch einmal nachgelesen: Obwohl ich 5 Liter Bauchwasser hatte, eine ausgedehnte Peritonealkarzinose, der Blinddarm, Bauchnetz ... befallen war, waren meine Lymphknoten ALLE UNAUFFÄLLIG. Sie wurden vereinbarungsgemäß "auf Wunsch der Patientin" belassen. Natürlich ist das bei jedem anders. Aber es wäre doch sicher möglich zu sagen: WENN die Lymphknoten "unauffällig" aussehen, dann bitte drinlassen. NUR diejenigen entfernen, die z.B. verdickt sind, wie es in der oben zitierten Studie ja sehr zurückhaltend formuliert ist. Oder wie Edeka an anderer Stelle geschrieben hat: Die Lymphknoten sind "in Reihe geschaltet", sprich, wenn man z.B. einen rausnimmt und untersucht und es ergibt sich nichts Auffälliges, dann wozu noch weitere herausschneiden und Schäden am wichtigen Lymphsystem in Kauf nehmen? Ich denke mir auch Folgendes: Je informierter, eigenständiger, selbstbewusster wir auftreten, um so mehr werden wir als Individuen wahrgenommen und behandelt (als Mensch UND medizinisch). Wie Tündel in ihrem Thread so schön beschrieben hat: es gibt auch Operateure, die einfach GERNE schneiden! Und so sehr WIR als Patientinnen auf die Ärzte angewiesen sind. So wahr ist auch, dass die ÄRZTE auch auf uns PATIENTEN angewiesen sind. Was wäre schließlich ein Arzt OHNE Patienten????

Liebe Jule, das sind nur Anregungen, Gedanken, die ich mir die letzten Tage gemacht habe. Mir war es wichtig, diese mitzuteilen. Was DU daraus machst, ist ALLEIN DEINE ENTSCHEIDUNG!

Alles Gute für Dich und
liebe Grüße
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (07.07.2014 um 13:39 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #20  
Alt 07.07.2014, 14:15
chrissi1969 chrissi1969 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.02.2013
Ort: Hessen
Beiträge: 100
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo liebe Jule ,
nun hast du schon viele zum Nachdenken anregende Antworten bekommen und ich möchte auch noch kurz meinen Senf dazugeben
Ich möchte dir raten auf dein Bauchgefühl zu hören .Und egal wie du dich entscheidest,es ist jetzt ,in deiner momentanen Situation ,auf jeden Fall die richtige Entscheidung für dich und deinen Körper .
Meine Operateurin hat damals (vor gut 1,5 Jahren) 79 LK entnommen von denen 31 Krebszellen enthielten .Ich finde das war und ist für mich so richtig .
herzliche Grüße
Christina
Mit Zitat antworten
  #21  
Alt 11.07.2014, 20:57
Jule1998 Jule1998 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2014
Beiträge: 72
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten. Ja, das Thema Lymphknoten beschäftigt mich immer noch sehr. Heute hatte ich ein Gespräch mit der Onkologin, die meinte, die Frage stelle sich mir gar nicht, bei dem Stadium.
Ich werde das Thema aber auf jeden Fall in E. nochmal ansprechen.
Der OP Termin steht jetzt fest: der 29.07. soll es sein. Noch ist der Termin gefühlt in weiter Ferne, aber ich bin schon ein bißchen aufgeregt. In dem Telefonat mit der Ärztin hat sie mir gesagt, dass nach der Auswertung der CT Bilder die OP als machbar eingestuft wird. Allerdings ein verhaltenes "machbar", so hörte es sich an. Aber immerhin!!!!
Zur Zeit versuche ich, das Leben zu genießen, bei uns in NRW sind ja schon Ferien, d.h. wir können es ruhig angehen lassen.
Aber eigentlich wünsche ich mir, es wäre schon Oktober und alles läg schon weit hinter mir.
Liebe Grüße
Jule
Mit Zitat antworten
  #22  
Alt 12.07.2014, 17:51
Charl0tte Charl0tte ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.09.2013
Beiträge: 175
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo liebe Jule,

schön von Dir zu hören. Es ist gut, dass Du noch ein wenig Zeit hast, Dich auf die OP und die Details derselben noch genau informieren zu könne. Das ist wichtig, um zu am Ende zu entscheiden!! Zu dem, was Du geschrieben hast, habe ich eine Verständnisfrage. Was meint Deine Okologin mit der Aussage "die Frage stellt sich bei Deinem Stadium gar nicht" ??? Sie kann Dein genaues Stadium doch VOR der OP gar nicht wissen. Und was heißt genau "die Frage mit den Lymphknoten stellt sich nicht"? Heißt das, sie wird keine herausnehmen? Oder heißt das, sie wird auf jeden Fall welche herausnehmen, und es wäre deshalb keine Frage für sie??? Das verstehe ich nicht ganz. Hat sie das noch genauer erklärt?

Den Wunsch, es schon hinter Dir zu haben, kann ich nur zu gut verstehen! Dieser Moment wird kommen! Und Du machst das ganz richtig, auch JETZT die schönen Momente zu genießen.

Liebe Grüße
Charl0tte
Mit Zitat antworten
  #23  
Alt 16.07.2014, 10:06
Jule1998 Jule1998 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2014
Beiträge: 72
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo liebe Charlotte, Hallo Ihr Lieben!!!!

Also, die Onkologin meinte wohl, dass es in meinem Bauch so katastrophal aussieht, dass ich keine Wahl hätte, ob die Lymphies raus sollen oder nicht. Ihrer Meinung nach müssten die auf jeden Fall raus. Allerdings ist sie auch "nur" Onkologin und keine Gynäkologin, letztendlich werde ich das Thema in E. ansprechen.
Am Montag war ich zum CT zur Verlaufskontrolle, Ergebnis habe ich noch nicht, nächsten Montag habe ich nochmal einen Termin bei der Onkologin, da werde ich es erfahren. Aber seit dem CT habe ich wieder diese "Endlichkeits-Stimmung", ich schreibe dies Bewußt, Endzeitstimmung ist es ja nicht, dieser blöde ungebetene Gast befördert mich nicht ins Jenseits. Aber ich stelle mir seit dem CT wieder diese Blöde "Wie lange noch" Frage.... Diese Phase war sooooo schön vorbei, aber vermutlich wird sie immer wieder kommen, bestimmt immer vor und während irgendwelcher Verlaufskontrollen.
Der OP Termin rückt näher und ich habe soooo wahnsinnige Angst, dass ich mein jetziges Leben nicht mehr aufnehmen kann. Was die Menschen um mich rum betrifft habe ich weniger Angst, da man sein Leben darauf einstellen kann. Aber ich habe ein süüüßes putziges freches kleines Pferdchen das ich über alles liebe und ich habe wahnsinnige Angst, dass ich ihr nicht mehr gerecht werden kann. Ich hoffe, ihr seht das nicht als Luxus-Problem an, das ist einfach mein Leben und ich hoffe sehr sehr sehr, dass ich darauf nicht verzichten muss, das würde mir das Herz brechen. Ach menno, ich habe solche Angst vor dem Abschied, weil es für mich eine Reise ins Ungwisse ist.
Liebe Grüße
Jule
Mit Zitat antworten
  #24  
Alt 16.07.2014, 10:31
Charl0tte Charl0tte ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.09.2013
Beiträge: 175
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo liebe Jule,

ich fühle mit Dir. Ich war nach meiner Diagnose und in den Tagen vor der OP auch völlig in einer anderen Welt. Du wirst von einem Moment zum anderen in eine Art Paralleluniversum katapultiert, leider ohne direkten Rückweg, der Rückweg wird lang, ist aber zu schaffen!!! Mir geht es heute wieder sehr gut, trotz ein paar "Umwegen", die ich auf dem Rückweg noch gemacht habe!

Nun nochmal zu diesem Lymphknoten-Thema. Es ist ja nun schon ausgiebig diskutiert worden. Trotzdem möchte ich noch einmal die Gedanken für Dich zusammenfassen. Ob die Entnahme ÜBERHAUPT einen langfristigen Überlebensvorteil bringt ist bis heute definitiv NICHT erwiesen. Wenn also Deine Onkologin sagt, dass die Lymphknoten mit raus "müssen", dann ist das ihre Meinung, aber keine unumstößliche Tatsache und "müssen" tust Du gar nix!!! Meine Operateurin hätte die Lymphknoten auch mit rausgenommen, wenn ich nicht widersprochen hätte. Ich habe zu ihr gesagt: " Ich habe gelesen, dass die Entnahme umstritten ist und ich will keine Entnahme!" Sie hat als Antwort genickt und hat das so in den Behandlungsvertrag geschrieben!!! Das war überhaupt kein Problem. Die Ärzte wissen, dass es umstritten ist. Auch in der Medizin ist nicht alles "in Stein gemeißelt", sonst gäbe es ja keine Veränderungen. Das einzige was sicher ist, dass es um DEINEN Körper geht und DU mit dem Ergebnis leben musst. Und ich bleibe dabei: viele künstliche Darmausgänge können später zurückverlegt werden, entnommene Lymphknoten nicht und wenn Dich das Lymphödem trifft, hast Du es zu 100% ein Leben lang. Das war für mich die schlimmere Variante, deshalb habe ich abgelehnt. Das ist meine Meinung. Mit meiner Eintscheidung bin ich sehr gut gefahren und ich stehe dazu. Dazu möchte ich Dich ermutigen, zu einer wirklich EIGENEN Meinung. Du "musst" gar nix. Es ist Dein Körper, Deine Entscheidung, was im Detail operiert wird. Klar müssen unter der OP die Operateure vielleicht gewisse Entscheidungen fällen, aber den Rahmen steckst Du, DAVOR! Du bist die Patientin, Du bist nicht machtlos! Ich habe die Erfahrung gemacht, wenn ich mich aktiv mit den Dingen auseinandersetze, bewusste Entscheidungen selber treffe und sie nicht durch andere für mich treffen lasse, kann ich das Ergebnis viel besser aktzeptieren und damit leben.

Und was ist das denn für eine Aussage, dass es in Deinem Bauch "katastrophal" aussieht? Abgesehen davon, sah es bei mir auch schlimm aus, das Ding war im ganzen Bauch unterwegs bis zur Leberunterseite, Blinddarm "ummauert", Gebärmutter "ummauert", alles mögliche war "ummauert", trotzdem konnte ich tumorfrei operiert werden in nur vier Stunden und laut OP-Bericht sahen die Lymphknoten im OP-Gebiet alle unauffällig aus. Das heißt alles gar nix und man sieht es letztlich erst bei der OP.

liebe Grüße
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (16.07.2014 um 10:37 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #25  
Alt 16.07.2014, 11:11
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Südbayern
Beiträge: 877
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule,

ich seh das auch so wie Charlotte!
MÜSSEN musst du außer aufs Klo gehen (sonst würdest du ja platzen) und in allerfernster Zukunft mal das Zeitliche segnen gar nix!

Schon gar nicht Lymphis ausbauen lassen, wenn du es nicht willst!
Lass dir bitte von deiner Onkolette genau erklären, WARUM sie dieser Meinung ist! Das muss sie dir ja wohl sagen können! Wenn sie dann nur meint, dass MAN das eben so mache, dann weißt du zumindest, dass sie nicht genau weiß, warum!

Dann fragst du in Es. auch noch mal nach und dann kannst du dich ja immer noch entscheiden!
Ich glaub den meisten Docs sowieso nix mehr und von dem die Hälfte! Wenn du meine Story gelesen hast, weißt du auch warum!
Und du hast es ja jetzt auch so richtig gemacht wie es nur ging in dieser verkorksten Situation!
Damit hast du mehr Kraft und Durchhaltevermögen bewiesen als dir vermutlich im Augenblick selber klar ist!
Es kostet nämlich reichlich Kraft und Durchhaltewillen, in dieser Situation zusagen: "Neeeee, meine Herren Doktoren, mich kriegt IHR nicht (mehr) unter euer Messerchen!"
Glaub mir, ich weiß, wovon ich reden, ich habs ja auch so gemacht und und bin den Herren vom Tisch gehüpft!
Ich stelle mir heute noch deren dumme Gesichter vor als die OP-Absage just an dem Tag kam, an dem ich einpassieren sollte!
Ich sollte um 10.00 kommen, um 9.00 hat die Praxis angerufen: "Frau xy kommt heute nicht zur morgigen OP!" Das wars!
Ich höre sie heute noch rufen, dass man mich und damit die 10000de von Euronen doch bitte festhalten möge!

Also denk dran, du bist stark, du schaffst das, es wird gut und das Schalentier kriegt dich nicht!
Weg mit dem

Machs gut, liebe Jule!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
Mit Zitat antworten
  #26  
Alt 16.07.2014, 12:05
Jule1998 Jule1998 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2014
Beiträge: 72
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Ihr Lieben,

bei mir ist der Tumor auch im ganzen Bauchraum unterwegs, klar ist, ein Stück Darm muss raus (man sagte in E, dass fast immer der Darm betroffen ist), ein Stück Scheide muss raus (wie sich das anhört , da gab es bei der Nachguck-OP wohl einen Durchbruch und seit dem ist dort wohl ein Loch (im Loch sozusagen, entschuldigt diesen Galgenhumor ), Bauchfell und Zwergfell müssen rasiert werden, Eierstöcke und Gebärmutter sowieso raus (weg mit dem Scheiß!!!!!) na ja, und was die Ärztin in E. etwas beunruhigte war, dass in dem OP Bericht aus dem Krankenhaus der Nachguck-OP nur im Nebensatz erwähnt wurde, dass es Metastasen auf dem Dünndarm gibt, das können sie in E. erst in der OP abschätzen. Ach ja, ich vergaß die Metastasen auf dem Blasendach. Man, man, man....
Ich habe ein Schreiben aus E bekommen, dass an meine Gyn hier vor Ort geschickt wurde, immerhin ist der Tumormarker gesunken. Von 265 auf 225. Hört sich gar nicht so hoch an (ich habe echt noch keine Ahnung von TM, schätze aber, dass ich auch hier bald Spezialistin sein werde), aber bei der Menge im Bauchraum ist das vermutlich eher nebensächlich.

Bis zum CT konnte ich alles zwischenzeitlich noch gut verdrängen, aber das ist im Moment nicht möglich. Aber ich werde durchhalten.

Auch wenn die Frage blöde ist und ich weiß, dass jede OP anders verläuft, ab wann konntet Ihr denn wenigstens halbwegs mal am Leben wieder teilnehmen, sprich, auch mal das Haus verlassen, Einkaufen, oder wenigstens mal das Sofa verlassen????

Liebe Grüße
Euer Julchen
Mit Zitat antworten
  #27  
Alt 16.07.2014, 13:50
Charl0tte Charl0tte ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.09.2013
Beiträge: 175
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo liebe Jule,

Du machst das super! Ich bin wirklich begeistert. Wenn ich zurückdenke, wie ich zu Zeiten meiner Diagnose unterwegs war, ich glaube ich war irgendwie gar nicht zurechnungsfähig. Und Du? Du tauschst Dich hier mit uns aus, als wärst Du eine alte Häsin. Ich konnte seinerzeit nicht einmal die Tatsache in mich "einsinken" lassen, dass ich tatsächlich Krebs haben sollte und dann auch noch so einen fortgeschrittenen und nix davon zu merken, das fühlte sich einfach alles wie "im falschen Film" an. Und Du bist hier, holst Dir alle Infos, die Du kriegen kannst und planst Deine Entscheidungen. Liebe Jule, besser kannst Du es nicht machen.

So jetzt zu Deiner Frage, die natürlich alles andere als blöd ist. Denn schließlich soll die Behandlung, wie immer sie denn im Detail aussehen wird, Dir gerade wieder zu einem Leben jenseits des Krankenbetts und des Sofas verhelfen. Auch hier gibt es natürlich große Unterschiede, deshalb erzähle ich Dir, wie es mir erging. Ich muss dazu sagen, dass ich in den Monaten vor der OP bzw. der Diagnose viel Sport gemacht habe und so gut trainiert war wie nie zuvor in meinem Leben. Das widerspricht sich jetzt vielleicht, aber wie gesagt, ich hab' mich ja bis zwei Wochen vor der Diagnose für topfit und gesund gehalten. Was ich sagen will, ein kleiner Vorteil für mich, dass ich also eine ganz gute Muskelmasse angesammelt hatte, die mir dann hinterher vielleicht eine kleine Hilfe war. Wie die meisten hier, hatte ich aber sehr viel Blut bei der OP verloren, ich bekam drei Blutkonserven und hatte postoperativ trotzdem einen unterirdischen Hb von 6,7. Und so fühlte ich mich auch. Ich war fünf Tage auf Intensivstation und elf Tage auf Normalstation, dann kam ich heim. Immer noch mit einem Hb von knapp 7. Aber da die Bildung von neuen Blutkörperchen eben rund drei Monate in Anspruch nimmt, steigt der Hb natürlich auch nur langsam an. Als ich heimkam, konnte ich nach wie vor nur mühsam laufen, habe mich dann zu regelmäßigen Spaziergängen (gaaaanz langsam und in Begleitung meines Süßen) gezwungen, und - siehe da - nach einer Woche täglichen Spaziergängen meldete sich mein Kreislauf zurück und ich musste mich nicht mehr sofort hinlegen, sondern konnte dann schon ein paar Handgriffe in der Küche machen. Freu Dich auf diesen Moment, er fühlt sich genial an! Und dann ging es wirklich TÄGLICH aufwärts. Schon nach ein paar Wochen konnte ich wieder ins Karate-Trainig - natürlich im Schongang - aber ich konnte ein bisschen "mithüpfen" und mein Mann, der praktischerweise das Trainig gibt, hat immer Anweisung gegeben, dass mit mir vorsichtig umzugehen sei. Da ich keine Chemo gemacht habe, gab's auch in dieser Hinsicht keine "Delle" in der Aufwärtsentwicklung und heute, eindreiviertel Jahre später bin ich fitter als zuvor . Die ersten zwei, drei Wochen konnte ich zwar mit zum Einkaufen gehen, d.h. langsam laufen ging, aber dann das Stehen an der Kasse, hat mich total angestrengt, so dass ich dann immer schon vor bin ins Auto. Aber so etwa fünf bis sechs Wochen nach der OP war das auch Vergangenheit. Was mir rückwirkend geholfen hat, war, dass ich mir jeden Tag eine kleine Herausforderung gestellt habe: Spaziergänge, und wenn's nur 15 bis 30 Minuten waren, wenn Du am Anfang noch nicht laufen kannst, dann setz Dich wenigstens ein bisschen in die Sonne, das belebt ungemein und hellt die Stimmung auf. Überlege, von wem Du Besuch haben möchtest und von wem nicht und kommunizier das eindeutig, und tu Deine Wünsche kund, was Mitbringsel angeht. Es muss nicht immer der Blumenstrauß sein. Ich fand eine Tüte leckeres, frisches Obst im Krankenaus viel hilfreicher um das unterirdische Essen dort aufzupeppen, nur so als Beispiel.

Liebe Jule, wie Tündel schon so schön sagte - und sie muss es wirklich wissen!!! - DU triffst die Entscheidungen! Und außer "Müssen" müssen wir gar nix. Danke Tündel für diese Weisheit! Ärzte haben zwar studiert, aber sie können eben auch nicht alles wissen. Da fällt mir ein schöner Satz ein: "Alles, was die Medizin heute weiß, ist nichts weiter als der aktuelle Stand des Irrtums." Wenn das alles so endgültige Wahrheiten wären, die die Ärzte so verkünden, dann dürfte es ja keine Kranken mehr geben und wir dürften alle mit 150 Jahren total "gesund sterben" .

Liebe Grüße und alles Gute
Charl0tte

Geändert von Charl0tte (16.07.2014 um 14:04 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #28  
Alt 16.07.2014, 15:02
Jule1998 Jule1998 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 20.06.2014
Beiträge: 72
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Liebe Charlotte,
vielen Dank für diese aufmunternde Antwort. Das macht wirklich Mut. Denn ich bin gottseidank auch fit. Wie gesagt, ich bin vom Pferdevirus befallen und habe nach der Nachguck-OP trotz Chemo nach 7 Wochen schon wieder auf dem Pferd gesessen. Erst immer nur kurz, da die Kraft dann doch nachlies, aber schade, ich bekomme gerade wieder richtig Kraft und schaffe weitaus mehr als die bisherigen 10-20 Minuten. Dazu kommt täglich draußen, meistens mit allem drum und dran 3 Stunden, bei Wind und Wetter. Meine Onkologin staunt. OK, danach chille ich den Rest des Tages rum, aber ich bin glücklich. An Tagen, wo es gar nicht ging, habe ich mich einfach zu meiner Süßen aufs Paddock gesetzt und geschaut, was sie so treibt.
Und genau das ist es, was ich wieder will!!!!
Als ich die Diagnose bekam, war ich erstmal zwei Tage in einer Schockstarre. Dann kam die große Heulerei. Nach ein paar Tagen kam ein Psychoonkologe und dem erzählte ich von meiner Fellnase und das ich Angst habe, dass ich sie abgeben muss und das nicht letztendlich auch von außen der Druck so groß wird, dass das Pferd zu verkaufen sei. Er hat mir außdrücklich verboten, dies zu tun, denn dadurch schöpfe ich meine Kraft. (Und durch meine Tochter). Das ist wunderbar, denn allen Zweiflern dieser Welt nehme ich direkt den Wind aus den Segeln damit. Und bei der Nachguck OP war es wirklich so (immerhin auch ein kompletter Bauch-Längsschnitt bis über den Bauchnabel), dass der Drang zum Stall so groß war, dass ich mich schon nach 4 Wochen selbst ins Auto gesetzt habe (zum Glück Automatik ) und dorthin gefahren bin, einfach auch, um mal Ruhe zu haben. Nach 7 Wochen habe ich schon wieder selbst die Mistgabel geschwungen

Aber ich gehe trotzdem davon aus, dass ich diesmal nicht so billig davon wegkomme.

Wieso musstest Du keine Chemo machen?
Ich bin danach noch mit drei - vier Zyklen dran, danach ist Avastin im Gespräch. Da habe ich schonmal vorgelesen, ist ja gruselig. Mir drängt sich die Frage auf, ob es jemanden gibt, der nach Avastin Ende ein schönes Leben hat.

OK, bin mit meiner Avastin Recherche früh dran, aber ich möchte einfach wissen, woran ich bin. Und wenn ich so richtig denke, ist nach OP und Chemo doch eigentlich erstmal Schluss bei den meisten..... Ist auch so etwas, was man wohl kritisch hinterfragen muss.

Liebe Grüße
Jule
Mit Zitat antworten
  #29  
Alt 16.07.2014, 16:28
Charl0tte Charl0tte ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 27.09.2013
Beiträge: 175
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule,

siehst Du? Du machst schon alles, was Dir gut tut!! Und der Psycho-Doc hat Recht. Bloß das Pferd nicht verkaufen!! Deine Frage zur Chemo beantworte ich Dir in einer PN

Bis gleich in Deinem Postfach

Liebe Grüße
Charl0tte
Mit Zitat antworten
  #30  
Alt 16.07.2014, 17:42
Benutzerbild von Tündel
Tündel Tündel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 01.11.2013
Ort: Südbayern
Beiträge: 877
Standard AW: Habe ich mit der falschen Therapie angefangen?

Hallo Jule,

behalt das Pferdl und freu dich mit ihm deines Lebens!

Ich kenne eine, die reitet sogar Turniere, trotz EK UND künstlichem Darmausgang! Du siehst, frau muss bloß wollen!!!!


Zu den Horrorgeschichten über Avastin und Chemo: Bedenke bitte, dass nur die meisten von denen, die betroffen sind, NICHT hier im Forum schreiben!
Nicht weil sie nicht fähig sind, sondern einfach, weil es nichts gibt, über das frau schreiben könnte!


Meine Gyn-Onkoline hat mir erzählt (und Patientinnen von ihr auch), dass sie völlig ohne Probleme durch Chemo und Avastin gegangen sind und dass jetzt alles gut ist. Natürlich kann man auch da nur von dem ausgehen, was der Marker und die bildgebenden Verfahren zeigen.

Sei mir nicht böse, aber 100%ige Sicherheit, dass du nix mehr kriegst, besteht erst, wenn du tot bist! Entschuldige, es ist zwar ein bissi makaber, aber wahr!

Bis jetzt hast du alles richtig gemacht, mach weiter so, hör auf Bauch und Körper, lass dich nicht unterkriegen!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 20:12 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55