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  #16  
Alt 19.07.2015, 23:24
Mirijam Mirijam ist offline
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Hi Michael,

eine Freundin von mir, deren Mann auch an Krebs erkrankt war, hat im Bad/WC ein Handtuch nur für ihren Mann aufgehängt, das niemand anderes benutzen durfte und so hoch aufgehängt war, dass die Kinder auch nicht versehentlich das Handtuch benutzten.
Händedesinfektionsmittel stand auch immer zur Verfügung und wurde von ihrem Mann mehrmals täglich benutzt. Wenn die Kinder krank waren, wurden sie bei den Großeltern einquartiert bis keine Ansteckungsgefahr mehr bestand. Auf diese Weise kam er ganz gut durch die Chemo, obwohl diese während der Herbst und Wintermonate stattfand.
Ich weiß jetzt nicht wie alt deine Kids sind, aber wenn es nicht möglich ist, dass du oder sie ausquartiert werden, würde ich auf alle Fälle versuchen keinen ständigen Körperkontakt zu ihnen zu haben. Die meisten Kinder können das schon verstehen, warum der Papa eine zeitlang mal nicht mit ihnen kuscheln kann.

LG Mirijam
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Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden
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  #17  
Alt 23.07.2015, 21:53
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hallo zusammen!

Danke für die wertvollen Tipps, leider habe ich mir aber schon was eingefangen.
Halsschmerzen und Husten gängeln mich zur Zeit.
Bisher noch ohne Fieber. Habe sofort in der Klinik angerufen, dort hat man mir gesagt, dass es, solange kein Fieber auftritt, noch ok ist.
Hab jetzt ein Bett bei meinen Eltern für Notfälle.

Melde mich wenn's mir wieder besser geht.

Gruß
Michael
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02/2015 follik. NHL Grad1/2 Stadium 4A
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07/2015 Beginn Therapie R-Bendamustin
12/2015 6. Zyklus. Verfassung während der gesamten Therapie insgesamt gut.
01/2016 Kontroll CT: partielle Remission, Milz normal, alle LK Stationen deutlich regredient
05/2016 Nachsorge: In Remission
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  #18  
Alt 28.07.2015, 17:39
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hallo.

hatte am we 38,5°C Fieber. Seit heute geht es wieder einigermaßen.
War am Sonntag in der Notaufnahme um die Leukozytenwerte zu überprüfen. Liegen bei 7900, also ok. Lungenentzündung konnte auch ausgeschlossen werden. Insgesamt ist das Blutbild gut. Bis auf ein Wert, der mir jetzt im Nachhinein doch etwas Sorge bereitet, mein LDH war vor Therapiebeginn bei 250- 260, jetzt liegt er bei 302. Was hat das zu bedeuten?

LG
Michael
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  #19  
Alt 28.07.2015, 18:05
Symphatisch-Lymphatisch Symphatisch-Lymphatisch ist offline
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Der LDH Wert spiegelt in dem Fall sicherlich den Zellzerfall dar...
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Melanom rechte Wade 2003
Mediastinales B-Zell NHL, bis 11 cm, Stad.: 1A
April-Juli´12: 6* R-CHOP + 4 * R & 2 * HD MTX
30.7.12: PET-CT neg., allerdings "leuchtende"Sternumfraktur
Sep´12: Bestrahlung:36 Gray
5.12.12: PET-CT neg.
September 2017: weiterhin CR - aus der onkologischen Hand entlassen...
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  #20  
Alt 28.07.2015, 18:14
Voluntas Voluntas ist offline
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Hallo Michael,

das Fieber abklären zu lassen, war völlig richtig. Dass es zu Infekten mit Begleitung von Fiebersymptomatik während einer Chemotherapie kommt, ist gar keine Seltenheit und kommt allerdings nicht nur dann vor, wenn sich das Immunsystem in der Aplasiephase befindet. Bei niedrigen Leukos natürlich aber viel häufiger.

Was den LDH-Wert betrifft, so gibt dieser einen Aufschluss darüber, wie hoch der Zellzerfall im Körper ist (oder auch wie stark Gewebe geschädigt wird). Die LDH ist ein Einzym, dass in sämtlichen Körperzellen in verschiedenen Konzentrationen vorkommt. Wenn die Zellen sterben, wird die LDH freigesetzt. Gründe hierfür sind vielfältiger Natur: Körperliche Anstrengung, Infektionen, Medikamente, und und und...
In den meisten Laboratorien liegt die obere Grenze des Normbereichs bei 230-260 U/L. Die Variationen liegen an verschiedenen Bedingungen bei den Messungen.
Ein gemessener LDH-Wert von 302 bedeutet, dass vermehrt Zellen untergehen. Allerdings nur geringfügig mehr als im Normalfall und selbst der Normalfall ist Schwankungen unterworfen.

Long story short: Nach Ende des letzten Chemozyklus sollte der LDH-Wert sich wieder im Normbereich einpendeln, währenddessen behält man ihn im Auge um Besonderheiten festzustellen. Interpretiert werden muss das Messergebnis immer von Ärzten und zwar im Gesamtkontext. Wir selbst haben unter Therapie bereits Erfahrungen gemacht mit Werten die fünf mal so hoch waren wie deiner und trotzdem befindet sich mein Vater nach wie vor in Remission.

Alles Gute für dich!
Voluntas
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Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #21  
Alt 28.07.2015, 20:01
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hey,

Danke für die schnelle und sehr kompetent klingende Antwort!! Ich muss am 05.08. wieder zur Uniklinik und da werde ich das auch nochmal erfragen, ich will nur nich immer wegen jedem Pups dem Professor auf den Sender gehen...
was nicht bedeuten soll, dass ich euch die Zeit rauben will...ach, ihr wisst schon wie ich das meine.
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02/2015 follik. NHL Grad1/2 Stadium 4A
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07/2015 Beginn Therapie R-Bendamustin
12/2015 6. Zyklus. Verfassung während der gesamten Therapie insgesamt gut.
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  #22  
Alt 01.08.2015, 14:34
Ben47 Ben47 ist offline
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Hallo Michael

Dies ist auch mein erster Eintrag. Ich denke unsere Fälle sehen recht ähnlich aus, ich bin ung. 6 Monate voraus, da bei mir aufgrund des Wassers in der Lunge nicht mehr gewatched und gewaitet wurde :)
6 x R-Benda ging gut, spürbare Knoten waren alle bei der zweiten Runde weg.
( Betreffend erste Rituximab Gabe,..ich habe so stark geschüttelt, dass das Bett mitschüttelte )
Ich ging seit der ersten Runde R-Benda wieder marschieren, laufen, Mountainbiken und gehe mittlerweile wieder wandern mit über 1000 Höhenmetern.
Mir hat meine Onkologin gesagt, Sie denke dass ich jetzt ung. 10 Jahre Ruhe hätte ( ausser die Erhaltungstherapie zu machen ), und bis dahin gibts wieder viel neue Entwicklungen. Ich denke Dein EX-Onkologe war nicht auf dem neuesten Stand !
Betreffend zusätzlichen Sachen ( neben den schulmedizinischen Behandlungen ) mache ich viel an Ernährung, Sport, Meditation ( Achtsamkeit ), und lasse mich
im Moment beratencbezüglich biologischer Krebstherapie, also ganzheitlichem Ansatz, wie Schwermetalle, Viren, etc....
Da ich selber wissenschaftlich veranlagt bin, bin ich sehr kritisch, möchte aber alle Türen offen halten.
Bin genau 10 Jahre älter als Du, habe vier Kinder, und noch Einiges vor in vielen Jahren vor uns ! Werde wieder schreiben, wenn es bei der Erhaltungstherapie interessante Erfahrungen gibt.
Beste Grüsse, Ben
__________________
12.2014: FL Grad 1-2, Stadium 4, KM 90% Befall, Milz Befall, Pleuraerguss beidseitig
01.2015: 6 x R-Bendamustin
06.2015: Partielle Remission,
11.2017: Rezidiv FL Grade 3A.
12.2017: 3 x R-Chop, BEAM HD mit autologer SZT.
06.2018: Komplette metabolische Remission.
03.2019: Komplette metabolische Remission.
07.2021: Komplette Remission
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  #23  
Alt 02.08.2015, 12:09
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hey Ben,

vorweg mal einen Glückwunsch zu dem bisherigen Verlauf der Therapie.
Es beruhigt mich wirklich sehr einen solchen Beitrag zu lesen. Auch wenn es nicht bei allen gleich verlaufen muss. Bin gespannt was der zweite Zyklus bringt.
Ernährung habe ich auch im Blick und die ganzheitliche Vorgehensweise finde ich ebenfalls sinnvoll. Lass uns den Austausch hier fortführen.

Gruß Michael
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02/2015 follik. NHL Grad1/2 Stadium 4A
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  #24  
Alt 02.08.2015, 23:23
Golfsierra2 Golfsierra2 ist offline
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Hi Miriam, bei einer Chemo/Zytostase gehen die Werte für die Weißen Blutkörperchen in den Keller, bei mir war der Tiefpunkt 0.5. Normal sind 4 bis 12. Mein Arzt hatte mir nur geraten, nicht in vollen Wartezimmern zu sitzen (!) und öffentliche Verkehrsmittel zu meiden. Habe meine Chemo ohne Infekt überstanden und trotzdem mit meiner Frau gekuschelt. Ich halte das mit dem Extra-Handtuch und dem Händedesinfektionsmittel für überzogen.
Kann man machen, muss man aber nicht. Bitte keine Panikmache betreiben.
LG
__________________
17.06.13 Diagnose Foll. Lymphom IIIa Stadium I
6 x R-CHOP 21
2 x R-Mono
26.11.13 Volle Remission
Erhaltungstherapie mit Rituximab bis 12/2015
19.10.2018 12. Nachkontrolle OK

Geändert von gitti2002 (03.08.2015 um 01:03 Uhr) Grund: Vollzitat entfernt
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  #25  
Alt 06.08.2015, 12:06
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Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hallo an alle!

Habe gestern mit dem 2. Zyklus begonnen. Der AK hat mir bei der gestrigen Gabe keine Beschwerden bereitet. Heute bin ich noch etwas müde und bekomme gleich das Bendamustin.
Mal gucken wie ich es diesmal vertrage.
Bei der gestrigen Visite waren die Ärzte jedenfalls begeistert, weil sie mit einem solch starken Rückgang nicht gerechnet haben. Nach dem 3. Zyklus wollen die gucken ob 6 Runden überhaupt notwendig sind.

LG Michael
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  #26  
Alt 06.08.2015, 17:03
campario campario ist offline
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Hallo Michael, habe die gleiche Erkrankungen wie du, nur hatte ich weniger Knochenmarksbefall. Bin seit anderthalb Jahren durch. In der lymphomGruppe vor Ort liegt der Schnitt bis zum Rezidiv bei circa neun Jahren, allerdings vor rituximap. Deshalb keine Panik! Ich selbst musste die Rituximap Therapie nach zwei weiteren Gaben nach der Chemo abbrechen, da ich es einfach nicht Vertrage und es mir die Lymphozyten komplett weg haut
. Mein L DH war übrigens immer hoch nur nicht während der Erkrankung. Nach der ersten Chemo lag er um die 800, danach war er normal, nach Port Entfernung immer erhöht teilw. 460. Das lag daran, dass beim Blut abnehmen meine Gefäße sehr schnell geschädigt werden. Wenn sehr kontrolliert und vorsichtig Blut abgenommen wird, ist er normal.
Insgesamt solltest du dir um den L DH im Prinzip keine Sorgen machen solange er unter 500 ist.
Mit Infekten hatte ich schon vor der Therapie und während dessen sehr stark zu kämpfen. Meine kleine Tochter hat mir alles angeschleppt, ich habe viele Antibiotika genommen. Antibiotika, Nebenhöhlenentzündung und Chemo zusammen ist grauenhaft.��
Nach der Chop Chemo habe ich noch ungefähr ein Jahr gebraucht um irgendwie wieder auf die Beine zu kommen. Dabei bin ich so alt wie du... Aber jetzt ist wirklich alles schön, und ich lebe ein besseres Leben als noch vor 3 Jahren !
Ich versuche die alltägliche Schadstoffbelastung so gering wie möglich zu halten. Die Ernährung habe ich auf nahezu komplett biologisch umgestellt. Ich hoffe es bleibt alles so wie es momentan ist.

Ich wünsche dir, dass du gut durch die Chemo kommst, und hoffe dass auch du dich mit der Zeit immer mehr von der Erkrankung distanzieren kannst. Und in gar nicht allzu langer Zeit wird diese Erkrankung auch heilbar sein. Hat mir mein Onkologe in einer optimistischen Stimmung in Aussicht gestellt, das macht mir dann immer Hoffnung. Auch wenn man nicht weiß, wie lange wir bis dahin noch aushalten müssen...
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Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,
bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), Immunglobuline weiterhin reduziert.
Mai 2018: Vitalstoffkur Lifeplus, ich fühl mich Super!
September 2018: super Blutbild, IGG fast im Normbereich Sono: weiterhin in Remission 😊 5 Jahre sind um!

Geändert von gitti2002 (20.09.2015 um 23:09 Uhr) Grund: NB
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  #27  
Alt 08.08.2015, 00:19
Benutzerbild von Michael1978
Michael1978 Michael1978 ist offline
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Hey.

Heute wieder Bendamustin nach gestern. Übelkeit und erhöhter Harndrang, trockener Mund sind schon seit gestern aufgetreten. Kopfschmerzen noch moderat. Verdauung findet seit vorgestern nicht statt.

Mir geht's zwar nich gut, aber was ich hier an Beiträgen lese gibt mir viel Kraft und etwas innere Ruhe, dass das alles auch Früchte tragen wird. Saucool.

LG Michael
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  #28  
Alt 13.08.2015, 19:33
Ben47 Ben47 ist offline
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Moin Michael

Das wird sich schon alles zum Guten wenden, obwohl wir alle zwischendurch mal wieder unsere
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  #29  
Alt 13.08.2015, 22:24
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Hey.

Nach einer Woche im 2.Zyklus ist die Übelkeit noch immer präsent. Erbrechen nicht mehr seitdem ich Ondansetron nehme.
Von 74Kg auf 67.5Kg runter. Geschmacksinn ist irgendwie nicht mehr richtig vorhanden. An Sport ist nicht zu denken weil ich mich ziemlich schlapp fühle. Haare fielen vermehrt an den ersten vier Tagen aus, aber scheint sich jetzt wieder zu legen.
Hätte nicht erwartet, dass die 2. Gabe mir so zu schaffen macht...f***

@Ben
danke für deinen Beitrag, endlich spricht das mal jemand aus!
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  #30  
Alt 19.08.2015, 17:46
Ben47 Ben47 ist offline
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Moin Michael

Wie gehts Dir jetzt nach einer weiteren Woche.
Ich habe nach dem ersten Zyklus kurzfristig 6 kg
runtergefahren.
Wie sehen denn Deine wöchentlichen Blutkontrollen aus, speziell das
HGB ( Hämoglobin ) ? Wenn das fällt, fühlst Du Dich schlapp.
Aber auch auf das darfst Du dich nicht zu stark versteifen, meine Werte
gingen rauf und runter, und ich konnte das nie logisch einordnen.

Auf jeden Fall,..mir gings so,..musste ich mich anfangs aufraffen,
und am Anfang ging nur schnelleres spazieren. Das hab ich täglich sozusagen
als Grundlagenausdauer, eine Stunde gemacht. Das hat mir geholfen über die
Chemonachwirkungen schneller wegzukommen, und dann langsam Sport einzubauen.

Hau rein,....und immer positiv bleiben ( weiss, einfacher gesagt, als getan, muss aber sein )

Gruss, Ben
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