nodales marginalzonenlymphom

[susi333]

Hallo,

bin neu hier (34 Jahre), soeben angemeldet!

Bei mir wurde im September 2006 ein Lymphknoten aus der Leiste entnommen. Die Pathologen haben "nodales Marginalzonenlymphom" diagnostiziert und weiterführende Untersuchungen (Gastrointestinaltrakt, HNO, ...) konnten keine Hinweise auf ein MALT-Lymphom liefern (nodales MZL und MALT können rein anhand einer Biopsie nicht unterschieden werden). Die Diagnostik-Phase dauerte beinahe 3 Monate, Stadium nach Ann Arbor 1A.

Im Moment bin ich mit Therapie beschäftigt, die ich auch gut vertrage.

Habe allerdings bisher noch niemanden mit dem gleichen Lymphomtyp gefunden, wäre aber sehr daran interessiert, wie andere Patienten mit diesem Lymphomtyp leben, welche Therapien gemacht werden, wie erfolgreich die sind, etc. (in der einschlägigen Literatur gibt's ja therapiemäßig keine eindeutigen Empfehlungen - von Strahlentherapie bis Chemotherapie usw. ist alles drin; d. h. es wird von Fall zu Fall entschieden, was ja nicht unbedingt schlecht sein muss )

Würde mich über Rückmeldungen, Erfahrungsberichte, etc. wirklich freuen,

lg
susi333

[Lucie]

Hallo Susi..
also.. ich kan dir bezüglich deiner Diagnose in keinster Weise direkt helfen oder Auskunft geben..aber ich möchte dich hier in diesem Forum einfach herzlich Willkommen heißen..
fühl dich hier wohl,so wie es viele andere auch tun..

Lieben Gruß
Lucie

[susi333]

Liebe Lucie,

vielen Dank für deine liebe Antwort - das ist genau das, was man braucht.

lg
susi333

[Doriki]

Hallo liebe Susi,

möchte dich ebenfalls in unserer Lymphyrunde begrüßen, obwohl auch ich dir zum Lymphomtyp nichts sagen kann. Ich denke aber, dass sich bestimmt noch andere bei dir melden.
Ich wünsche dir Kraft und Zuversicht.

Das Schiff der Hoffnung fängt uns alle auf!

Liebe Grüße - DORI -

[susi333]

Hallo ihr Lieben,

nachdem ich nun schon eine ganze Weile hier im Forum herumgelesen habe und auch begonnen habe mich wohlzufühlen ist das Bedürfnis da, etwas mehr von mir und dem NHL zu erzählen. Da seit Erstdiagnose schon etwas Zeit verstrichen ist, ist's wohl mittlerweile schon etwas weniger das "von der Seele schreiben" als vielmehr die Geschichte für andere aufzuschreiben (kann man interpretieren wie man will ).

Begonnen hat alles im Sommer. So wie viele andere Lymphies habe ich einen Knoten (Leiste) ertastet, der dann halt nicht mehr weg gegangen ist. Bin auf Drängen meines Mannes irgendwann mal zum Arzt und zu noch einem und nocheinem, und alle waren sich einig, dass das wohl vom Darm kommt - und ich auch (habe eine chronisch entzündliche Darmerkrankung, die allerdings zu der Zeit absolut Ruhe gegeben hat). Bis ich dann bei meiner Gastroenerologin war, die meinte :"Mädel, der Knoten ist nicht wg. des Darms vergrößert". Einen Tag später war ich bei einer niedergelassenen Hämatologin, eine Woche später ist der Knoten rausgeschnitten worden. Wieder eine Woche später dann der Befund "NHL, möglicherweise diffus großzelliges B-Zell-Lymphom". Irgendwie war ich verwundert, dass der Schock nicht größer war. Bin zur Arbeit gefahren und habe mir einiges an Fachliteratur besorgt, viel gelesen, und mir gedacht "eh nicht so schlecht behandelbar, glücklicherweise B-Zell und hochmaligne, gute Heilungschancen".

Der Schock ist dann 2 Wochen später mit dem Befund aus dem Lymphknotenreferenzzentrum gekommen: niedrigmaligne (oder besser gesagt irgendwo zwischen hoch- und niedrigmaligne), nodales Marginalzonenlymphom (b-zell). Die Hämatologin hat am Telefon nur gemeint: Knochenmarksbiopsie wäre fällig, damit man weiß ob Stadium 1 oder 4 - "bei Stadium 1 bestrahlen wir, bei 4 machen wir gar nix". Worauf ich gemeint habe, sie kann mir erzählen was sie mag, ich glaube ihr ohnehin nix mehr. Meine Arbeitskollegen haben mich Heulende dann aufgefangen und wieder ein bisschen geradegebogen. Tja, der im Affekt gesagte Satz "glaube Ihnen nix mehr" hat sich dann gehalten (habe z. b. in meiner Verzweiflung ein Klötzchen meines Knotens noch von einem anderen Pathologen begutachten lassen, ebenso ein bisschen Knochenmark). Es war aber gar nicht so schlecht, dass ich ein bisschen skeptischer geworden bin (wahrscheinlich spürt man auch, wann Skepsis angebracht ist und wann nicht). Auf Fragen wie "wie häufig kommt so ein Marginalzonenlymphom vor" etc. hat die Hämatologin mir nur Halbwahrheiten erzählt, das Staging war auch eher ungenau. Bin beispielsweise bei meinen "Recherchen" draufgekommen, dass die Pathologen das "nodale Marginalzonenlymphom" vom "MALT" anhand der Biopsie nicht unterscheiden können, Klinik ist gefragt, zusätzliche Untersuchungen wie Gastro- und Koloskopie unbedingt notwendig. Irgenwann dann bin ich zu dem Schluss gekommen, dass ich wohl in einer Uniklinik besser aufgehoben wäre und habe in meiner Verzweiflung in einer Berliner Uniklinik angerufen, diemich dann zur Diagnostik 2,5 Wochen stationär aufgenommen haben. Kurz vor Weihnachten, nach vielem Nachdenken und Beteiligung von Ärzten unterschiedlicher Fachrichtungen haben wir uns auf eine Therapie geeinigt. Die Darmerkrankung stellte sich als Kontraindikation zur Bestrahlung heraus (auch wenn's die niedergelassene Hämatologin nicht so sieht, sie ist sich auch keinerlei Versäumnisse, etc. bewusst). Davon abgesehen, dass es ohnehin keine Empfehlungen, Richtlinien hinsichtlich Therapieform in der Literatur gibt. Von Knotenentfernung bis Therapieplan hat's 3 Monate gedauert - für mich o. K., für meine Familie der blanke Horror. Bei meinen jetzigen Ärzten fühle ich mich übrigens sehr gut aufgehoben, betreut und auch das Bedürfnis irgendwelche Aussagen der Ärzte zu überprüfen ist komplett verschwunden.

Anfang Jänner habe ich dann mit der Therapie begonnen: R-Ifo (Rituximab, Ifosfamid), vorerst einmal 4 Zyklen. 3 habe ich schon, der 4. wird Ende nächster Woche angegangen. Die Therapie vertrage ich sehr gut. Nur mein Hirn spielt mir immer wieder mal Streiche. Habe z. B. gemerkt, dass ich wie der Pawlowsche Hund funktioniere: Chemo rein in den Körper - Körper schreit "Giftalarm - kotze was das Zeugs hält" - Antiemetika geben den Befehl nicht zu kotzen; Resultat: vieles was ans Krankenhaus erinnert verursacht Übelkeit.

Aber heute war ich wieder radeln: um den Griebnitzsee und den Wannsee entlang und es war einfach nur genial. Super Wetter, die Sträucher treiben schon aus, viel frische Luft, trotz weniger Leukozyten recht fit,... Also: kein Grund zum jammern! Wäre ja bei meinem Zustand eh vermessen, wenn ich's täte!

Liebe Grüße
susi333

[Lucie]

Hallo Susi...

ich sag dir nur eines.. du kannst verdammt stolz darauf sein,das du schon so weit gekommen bist.. und den Rest schaffst du auch noch.. sicher.. jammern nutzt nichts,aber manchmal tut es der Seele einfach nur gut..
(wobei ich deine Geschichte in keinster Weise als Jammern empfunden habe..sondern als eine Geschichte einer starken Frau,die dabei ist Mr H ins Jenseits zu befördern..)

Ich wünsche dir weiterhin soviel Kraft und alles Liebe und Gute..

Lucie

[susi333]

@Doriki, tut mir leid, dass ich mich bisher noch nicht für dein aufbauendes posting bedankt habe - sei hier an dieser Stelle getan!

@Lucie, tja, zeitweise bin ich schon stolz auf mich ! Du hast natürlich recht, dass jammern hin und wieder einfach auch nur gut ist - mache ich auch manchmal!

Tja, und nun meine Lieben, ist's Zeit den schönen Frühlingstag zu genießen!

susi

[struwwelpeter]

Liebe Susi,

von ganzem Herzen möchte ich Dir alles Gute für das Jahr 2008 wünschen! Länger habe ich jetzt schon nichts mehr von Dir gelesen: habe ich es übersehen?
Ich hoffe nur es geht Dir gut und Du kannst voll Hoffnung und Zuversicht ins neue Jahr schauen.

Ich wünsche Dir ein rundherum tolles Jahr,
bleibe Gesund!

Liebe Grüße

Ina

[Edi]

Hallo, bin 43, ich dachte immer, ich sei unverwundbar. Ich ging im Februar ins Krankenhaus um einen Leistenbruch ambulant operieren zu lassen. Es stellte sich dann heraus, dass es kein Leistenbruch war sondern ein Lymphom. Mittlerweile weiß ich, dass es ein nodales Marginalzonenlymphom ist. Ich werde nun 30 mal bestrahlt! Hat noch jemand mit diesem Lymphom Erfahrungen gemacht? Liebe Grüße Edi

[Kira Nerres]

Hallo,
ich habe ein Splenisches Marginalzell Lymphom das ist auch sehr selten und gehört eigentlich in die gleiche Schublade wie das Nodale.
Da dieser Krebs sehr selten ist findet man nicht viel darüber und bei den Ärzten geht es mir genauso!
Wenn ihr Fragen habt fragt nur............
Liebe Grüße Kira

[susi333]

Hallo Kira,

wir kennen uns ja schon . Ich hoffe, dir geht's halbwegs gut!

Hallo Edi,

sie herzlich gegrüßt, auch wenn es hier sein muss. Tja, du bist nicht alleine mit dem nodalen Marginalzonenlymphom, ich hab' es schon hinter mir (hoffentlich bleibt es auch so). Auch bei mir war's in der Leiste lokalisiert, die Bestrahlung ist bei mir aufgrund einer anderen Erkrankung nicht die Therapie erster Wahl gewesen, obwohl Stadium 1. Sag, ist bei dir auch eine Magen-/Darmspiegelung, Untersuchung der Speicheldrüsen etc. vorgenommen worden? Das ist diagnostisch absolut wichtig, da, falls doch MALT (kann man pathologisch nicht unterscheiden, ist aber vielen Ärzten nicht so ganz bewusst), die Bestrahlung nicht wirklich Sinn macht. Ich denke, das wäre mal das allerwichtigste; für andere Fragen stehe ich natürlich jederzeit zur Verfügung und beantworte auch gerne. Und: bei mir war alles halb so schlimm, habe das Leben auch während der Therapie sehr genossen ...

lg
susi

[Edi]

Hallo ihr Lieben,
war schon lange nicht mehr bei euch.Es geht mir sehr gut und ich betrachte
mich als gesund.Untersuchungen hat ich im letzten Jahr bis zum PET alles was
man sich denken kann . Darauf hatte ich 3o Bestrahlungen!Im August bin ich wieder arbeiten gegangen(bin Krankenschwester).Nach dieser Terrorzeit wollte ich einfach wieder ein normales Leben.Alle Untersuchungen waren bis jetzt o.B.

Liebe Grüße,Edi