Mycosis fungoides

[Jaqueline]

Hallo fories,

möchte mich hiermit vorstellen. Ich bin 40 und komm aus Thüringen und meine Mom hat eine erschreckende Diagnose bekommen. Primär kutanes T-Zell-Lymphom Mycosis fungoides
Im Moment geht alles ziemlich durcheinander und wir sind am suchen und schlaumachen. Und dann muss man sich auch noch mit der Krankenkasse rumschlagen, wegen der Fahrtkosten und die Uni Göttingen hat PUVA vorgeschlagen und der niedergelassene Hautarzt gibt nur UVB und wir wissen gar nicht ob das so gut ist und was wir machen sollen. Bilder und Berichte sind ja teilweise auch nicht sehr gut. Hoffnung macht eigentlich nur, dass diese Erkrankung langsam verläuft. Meine Mom scheint noch ganz am Anfang zu sein. Im Moment ist sie so ziemlich verzweifelt und überfordert mit der ganzen Situation (wisst ihr nach dem Motto wieso ich -nicht geraucht, nicht getrunken, nicht eben andere Sachen auch ungesunde gemacht und dann trotzdem Krebs). Und ich red mir den Mund fusselig und versuch Mut zu machen.
Also Frage, wer kennt sich aus bzgl. Behandlung etc. pp.

Traurige Grüße
Jaqueline

[struwwelpeter]

Hallo Jaqueline,

erst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde.
Unten habe ich eine Kurzbeschreibung reinkopiert, da die meisten von uns nicht direkt wissen, um welche Art von Lymphom es sich bei Deiner Mutter handelt.
Nun, es tut mir sehr leid, daß auch ihr von einer so schweren Krankheit betroffen seid. Leider bin ich nicht in der Lage, Dir konkret weiter zu helfen, ich hoffe und vertraue darauf, das dies aber mit Sicherheit andere hier tun können.
Ich kann Dir nur sagen, hier bist Du mit Deinen Sorgen und Problemen gut aufgehoben, hier kannst Du Lachen und auch Weinen, Deine Wut zum Ausdruck bringen und Deine Fragen, die sicher immer wieder entstehen, loswerden. Da ich mich mit dieser Form nicht auskenne, verstehe ich natürlich auch nicht die Abkürzungen, ich gehe jedoch davon aus, das es sich um verschiedene Chemo - Therapien handelt.
Wenn ihr so unsicher seid, dann holt euch doch von einer anerkannten Stelle eine Zweitmeinung ein, bevor ihr euch für etwas entscheidet, von dem ihr keine Ahnung habt, was nun richtig ist. Ein Anruf in der Uniklinik in Köln ist ratsam, sie geben Tipps und sagen ob gut oder nicht, die Nummer kann ich Dir gerne per PN schicken.

Euch alles gute
et struwwelchen

aber ich bin sicher, ihr werdet es gemeinsam meistern!!!

Die Mycosis fungoides (MF) ist ein T-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom, das vorwiegend die Haut betrifft. Die Erkrankung wird deswegen auch als Alibert-Bazin Syndrom bezeichnet.

Aufgrund der Hauterscheinungen glaubten die Erstbeschreiber, es mit einer Pilzerkrankung (Mykose, "fungus" = Pilz) der Haut zu tun zu haben, daher die irreführende Bezeichnung. Die Erkrankung geht von bösartig entarteten (CD4 positiven) T-Helfer-Zellen aus. Insgesamt handelt es sich um eine sehr seltene Erkrankung (nur 0,5 % aller malignen Lymphome), unter den primär kutanen T-Zell-Lymphomen ist die MF jedoch die häufigste Form.

[Jaqueline]

Hallo Stuwwelchen,
danke für deine lieben Worte und ja, schick mal die Nummer rüber. Bis später

Lg Jaqueline

[rockshaver31]

liebe jaqueline

auch von mir ein herzliches willkommen, ich denke du weisst wie ich das meine.leider kann ich dir nur vile kraftpakete schicken da ich von dieser art keine ahnung habe, aber zuhören versuchen aufzubauen das können wir auch ganz gut. unsere liebe strubel hat dir ja schon einiges geschrieben.


rockie

[Clancy]

Hallo Jaqueline,

auch von mir ein Willkommen!

Also wenn die Uniklinik Göttingen, die wie ich weiß recht erfahren in Sachen Lymphomen ist, PUVA vorschlägt, hat das meiner Meinung nach sicher einen guten Grund. Ich kenne mich zwar auch nicht aus was die Behandlung dieses Lymphoms angeht aber ich würde mir auf alle Fälle noch eine weitere Expertenmeinung einholen und das ist eher nicht der "normale" Hautarzt der eine so seltene Erkrankung evtl. noch nie gesehen hat.
Mein spezielles Lymphom (subkutaner Typ, also unter der Haut) ist auch sehr selten und meine wirklich erfahrene Hautärztin wusste noch nicht einmal das es so ein Lymphom überhaupt gibt .

Liebe Grüße
Clancy

[andi11]

Hallo Jaqueline,

dein Beitrag liegt etwas zurück. Ich möchte dennoch darauf antworten.
Ich selbst habe die Diagnose vor über zwei Jahren gestellt bekommen. Somit schon einige Erfahrungen gesammelt. Auch zum Thema Fahrkosten. Falls noch Interresse besteht. Ich bin gern bereit mein Wissen einzubringen.
andi11

[Jaqueline]

Hallo Andi11,

schön dass es jemand gibt (oder in deinem Fall schade natürlich ) mit dem man Erfahrungen austauschen kann. Bei meiner Mom wurde nun mit UVB 311 begonnen. Nun muss sie Cortisonsalben auftragen und Ende dieser Woche wieder zum Hautarzt. Aber es hat überhaupt nichts gebracht. Im Gegenteil, nach anfänglich aussehender Besserung der Haut ist nun alles wieder da und nun auch noch auf dem Rücken. Also mehr wie vorher.
Was kannst du so berichten? Wie hast du Therapie angefangen, wie ging es weiter etc.
Und wie ist das eigentlich genau, wenn die Haut besser wird, sind die T-Lymphozyten dann auch wieder in der Spur oder ist das nur Augenwischerei? Mein damit ein Herumdoktorn an den Symtomen und kein Ansatz am eigentlichen Problem.
Ich wünsch dir alles erdenklich Gute, hat die Ohren steiff und wär schön, wenn du dich meldest. Gern auch email möglich. Wenn gewünscht - schreib.

LG und erst einmal gute Nacht - bis bald

Kerstin

[andi11]

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[andi11]

Antwortversuch Nr.5
Für die MF ist eine Lichttherapie mit UVA gängig. Allerdings bekommt man dafür ein Medikament, welches die Haut UV-sensibel macht. Die Bandbreite der Strahlungsintensität umfasst 0,5 bis 6.0 joul/qcm. Genau da liegt der Haase im Pfeffer. Ich reagiere äusserst sensibel. Bei mir ist bei 0.75 schon Schluss. Mein Tipp. Nie das Zepter selbst aus der Hand geben. Ich selbst sage wie es weiter geht. Ich habe Verbrennungen davon getragen. So etwas habe ich nicht in Afrika bekommen. Zu Cortituidsalben ist das selbe zu sagen.
Vorsicht Nebenwirkungen.
Andreas

[Jaqueline]

Hi Andreas,

ja verbrannt haben die meine Mutsch auch. Und da sie Ganzhautbestrahlt haben, hatte sie hinterher Pavianpopo. Hab mal gegooglet, also üblich ist nach deinen Angaben dann PUVA - Medikament Psoralen und UVA-Licht - na das wird ja dann was werden. Versaut man sich mit der Creme wirklich alle Klamotten und ist es vielleicht besser oral zu nehmen???
Wünsch dir bis demnächst alles erdenklich Gute. Hoffe es geht dir gut.

Gruß Kerstin

[andi11]

Hallo Jaqueline,

ich hoffe meine Mail`s sind angekommen. Vielleicht kann deine Mom mit eineigen Hinweisen besser mit der Situation zurecht kommen. Wenn es Fragen gibt, versuche ich meine persönlichen Erfahrungen weiterhin rüber zu bringen. Für den Betroffenen ist es immer gut, wenn er einen lieben Menschen an der Seite hat.

Gruss Andreas

[MaTini]

Hallo, Eure Beiträge liegen schon eine Weile zurück aber evtl. kann mir einer von Euch dennoch einen Tip geben.

Ich habe seit Nov. 08 ein kutanes T Zell Lymphom, das sich bislang nur auf der Haut abzeichnet.

Ich bekomme meine 2. Creme PUVA. Die erste Behandlung hatte 6 Wochen lang im Mai und Juni. Ich habe die Behandlung gut vertragen, hat aber leider nicht geholfen. Seit Mitte Sept. bekomme ich die 2. Behandlung. Nach der 6. Sitzung musste ich abbrechen, weil ich total verbrannt bin. Es haben sich an den Stellen, die mit den Medikamenten versehen waren überall Blasen gebildet. Im Gesicht, am Hals, Schulter, Bauch und Oberschenkel. Die heilen alle ab und es bleiben große braune Flecken zurück, ich denke diese werden im laufe der Zeit mit neuen Hautschichten verschwunden sein.

Meine Fragen drehen sich vielmehr darum, wann ich mit meiner Therapie weiter machen kann? Ob ich bei der Dosis weitermachen kann, bei der ich aufgehört habe, oder muss ich von vorn beginnen? Was ist mit den neuen Stellen, können die gleich mit behandelt werden?

Ich moechte unbedingt wieder meinen neuen und alten "Pocken" den Kampf ansagen und nicht einfach nur zusehen wie sie sich ausbreiten!

Bin sehr dankbar über Eure Tips, wünsche allen hier viel Kraft, Mut und Stärke!
Lieben Gruß
MaTini