Riesenzell Tumor

[Klaudi]

Hallo,
ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand etwas über den Riesenzell Tumor berichten könnte.
Vor ca. 2Wochen wurde mir beim Kniegelenk eine MRT mit Kontrastmittel gemacht. Es wird vermutet, dass es eben dieser Tumor ist. Jetzt warte ich auf einen Termin für eine Biopsie. Werde da stationär für 3 Tage aufgenommen. Dann heisst es warten auf das Ergebnis, dann heisst es warten auf einen Termin für die OP, dann warten auf ...
Diese Warterei macht mich wahnsinnig!
Weiss jemand, wann die Untersuchung auf Lungenmetastasen gemacht wird?
Was passiert, wenn ich Metastasen habe???

Ich danke Euch schon im Voraus!
Liebe Grüsse - Klaudi

[Klaudi]

Hallo Kerstin,
ich probiers mal hier.
Also, wie gesagt, habe heute den Termin für die Biopsie bekommen. Am Montag ist es soweit.
Wie lange es wohl dauern wird, bis ich das Ergebnis bekomme? Ich habe eigentlich gedacht, dass dies ambulant mit örtlicher Betäubung gemacht wird. Naja, wird schon recht sein so. Fürchte mich nicht vor der Operation - aber vor dem Ergebnis und der nächsten Warterei.

Mein Tumor dürfte an der gleichen Stelle wie bei Dir sitzen, ca 6,5 cm gross.
Wurde bei Dir das Knie entfernt, oder wurde nur die Stelle am Knochen entfernt?
Hattest Du Lungenmetastasen?
Wie geht es Dir heute damit?
Ich glaube, fürs erste hör ich mal auf mit meiner Fragerei.

Ich bin übrigens schon bald 44, also nicht mehr ganz so 'jugendlich' für diesen Tumor. Oder ich fasse es als Kompliment auf, dass er sich mich noch ausgesucht hat...

Kerstin, ganz liebe Grüsse an Dich,
und an alle anderen auch!
Klaudi

[Ucki]

Hallo,

also erst einmal: Lungenmetastasen werden anhand eines Thorax-CTs festgestellt, meine Biopsie wurde mit "örtlicher" Betäubung gemacht, das kann man manchmal selbst entscheiden. Meine Biopsie wurde am Oberschenkel gemacht.

Ich hatte einen Tumor im Oberschenkel, Chondrosarkom, und nach zwei Jahren eine Metastase in der Lunge. Wie eine Lungen-OP aussieht, da würde ich mir erst einen Kopf machen, wenn wirklich Metastasen da sind, immer eins nach dem anderen. Da gibt es auch mehrere Möglichkeiten, je nach Art, Größe und Wachstum der Metastase, kann man nicht pauschal beantworten.

Lass Dich nicht verrückt machen, die Warterei ist schrecklich, das kenne ich. Jetzt habe ich "gut reden", nachdem das Vorbei ist.

Viele Glück

Ulrike

P. S. Wo wirst Du biopsiert?

[Klaudi]

Hallo Ulrike,
vielen Dank für Deine netten, aufschlussreichen Zeilen.
Du hast recht, dass man sich nicht verrückt machen lassen darf.
Die meiste Zeit stecke ich das alles auch ganz gut weg, aber da gibt’s eben noch
Die ‘ruhigen’ Minuten. Aber ich erzähl Dir ja da nix Neues.
Konnte man Deine Metastase operieren? Und hast Du noch Beschwerden?
Hoffe natürlich sehr, dass es Dir gut geht!!!
Ich komme in die UNI-Klinik Innsbruck.
Hat schon jemand Erfahrung in Innsbruck gemacht?

Nochmals vielen Dank -
LG - Klaudi

[Kerstin N.]

Hallo Klaudi,

tut mir leid, daß ich nun erst antworten kann, aber bei mir zu Hause ist z.Z. viel los.

Also:
Meine OP`s sind inzwischen ca. 22 Jahre her.Ich war damals 23 Jahre alt. Ich hatte seinerzeit keine Lungenmetastasen, obwohl der Primärtumor schon recht groß geworden war, als die Ärzte ihn endlich entdeckten.
Meinem Knie(immer noch mein eigenes!) geht es inzwischen nicht mehr so gut.
Ich habe eine schlimme Arthrose und werde in absehbarer Zeit eine Kniegelenksprothese benötigen. Aber noch geht es so einigermaßen. Ich mache sogar noch täglich etwas Sport.

Ich habe damals 5 Tage auf das Ergebnis der Biopsie warten müssen, was mich halb wahnsinnig gemacht hat.
Ich hatte zu der Zeit eine einjährige Tochter, die zu Hause auf mich wartete.

Die Ärzte gingen von einem bösartigen Tumor aus und hatten mich bereits auf die schlimmsten Möglichkeiten vorbereitet.

Aber, du siehst, ich lebe noch. Es kam also nicht so schlimm.
Der Tumor stellte sich als "relativ harmlos" heraus, wie man mir damals erzählte.
Erst im Nachhinein habe ich dann erfahren, daß er so ganz "harmlos" doch nicht gewesen ist.

Trotzdem hatte ich Glück. Man konnte mein Bein retten, ja sogar das Knie erhalten.

Ich hatte einige OP´s, bis ich wieder richtig gehen konnte. Einmal kehrte der Tumor an der selben Stelle zurück und mußte wieder entfernt werden.

Heute gehe ich noch einmal im Jahr zur Kontrolluntersuchung, aber bisher(toi, toi, toi) war immer alles o. k.

Du hast das Glück, daß sich die Untersuchungsmethoden in all den Jahren seit meiner Erkrankung, sehr verbessert haben.
Der medizinische Fortschritt war enorm in den letzten Jahren.
Ich staune jedesmal, wenn ich sehe, was sich alles getan hat auf diesem Gebiet.

Mach dir nicht allzu große Sorgen und behalte einen kühlen Kopf.
Ja, ich weiß, das ist leichter gesagt als getan. Aber versuche es!

Ich denke an dich und drück dir ganz fest die Daumen!
Melde dich, wenn du was weißt- oder auch mal einfach so!

Liebe Grüße aus Hannover an dich
Kerstin

[Ucki]

Hallo,

mit einem Riesenzelltumor kenne ich mich nicht aus. Meiner war bösartig, ist kompeltt mit Knochen entfernt worden. Jetzt habe ich einen Duokopf an der Hüfte, einen neuen Oberschenkelknochen und das Knie musst mit dran glauben, weil diese riesige Prothese, implantiert, sonst nicht befestigt werden konnte. Jetzt hinke ich, aber das Bein ist noch dran und ich kann ohne Gehhilfen laufen, nehme aber bei weiteren Strecken einen Stock oder beide Krücken. Ich treibe sehr viel Sport, vor allem im Wasser, habe ein Liegerad mit verstellbarer Pedale, da mein Knie nur 90 Grad gebeugt werden darf, also alles in allem geht es mir sehr gut. Die OP war ziemlich lang, ich musste vorher aber auch lange auf das Biopsie-Ergebnis warten, einige Wochen. Statt gefunden hat das alles im Sommer 2003. Die Metastase wurde aufgrund einer Routineuntersuchunge hier am Ort festgestellt und ziemlich zügig entfernt. Jetzt gehe ich halbjährlich zur Kontroll in die Uniklinik Münster, lasse aber hier vorab ein Thorax-CT machen. Die Angst ist immer da, wird man nie ganz los. Und ich denke, man wird im Laufe der Zeit immer sensibler dafür, also ich kann nicht sagen, dass man "abstumpft". Als mein Krebs festgestellt wurde, war ich 43 und meine Kinder waren damals im 4. und 7. Schuljahr. Das war schon alles zusammengenommen sehr heftig.

Aber denke erst mal noch nicht an Metastasen, das liegt alles noch weit weg, erst die Biopsie (ich war damals 8 Tage im Krankenhaus, Biospie ohne Vollnarkose), dann kam zu Hause das Warten, usw. Man braucht eine Menge Geduld, darf aber nie vom Schlimmsten ausgehen!!!

Gruß, Ulrike

[Kerstin N.]

Hi,

na denn: Prost Kaffee!

Schönes Wetter? Hier in Hannover ist es um den Gefrierpunkt kalt und es regnet sich ein!

War aber trotzdem schon mit den Hunden und meiner Tochter im Wald zum Joggen und Walken. Nun folgt noch Ergometertraining, Hanteltraining, Sit-Up´s und etwas Gym. Dann bin ich fit und kann mein Bein richtig gut bewegen.

Schöne Grüße und viel Spaß bei der Gartenarbeit!

Schöne Grüße
Kerstin

Schick mir doch über eine PN deine Krankenhausanschrift(Station und so), wenn´s bei dir soweit ist, dann schick ich dir ´ne Karte. Natürlich nur, wenn du magst.

[Klaudi]

So, bin gerade mit meinen Übungen fertig.
Welche? Phhoa, ziiiiiiiiiemlich komplizierte:

wir haben ein wunderschönes Häuschen - alles offen, so mit Sichtschalung . Und eine wunderschöne Wendeltreppe - und jetzt kommts: die führt ins Schlafzimmer rauf…(als wir gebaut haben, war unsre logische Schlussfolgerung: im Alter bauen wir uns einen Treppenaufzug ein, wenn wir nicht mehr kraxeln können!!!!!!!!!!!!!!)

Da ich bis jetzt noch immer nicht weiß, ob ich mein Bein nach der OP belasten darf oder nicht,
hab ich mal probiert mit 2 Krücken hochzukommen - keine Chance. Mit einer Krücke (+Geländer) - geht so katastrophal mit Müh und Not, weiß aber nicht, ob das Gehopse von Stufe zu Stufe meinem Haxl gut tut.

Ich - schon ganz verzweifelt, da ich auf der Wohnzimmercouch (unten) nicht ein Minütchen schlafen kann (außer das Fernsehnickerchen ) - da kommt mein Schatz mit der Lösung : einfach verkehrt auf die Stufen setzen und hoch ! Für das ‘Landen’ oben brauch ich noch ein paar Muckis in den Armen, aber ich denke, das könnte was werden. ‘Arni’ ist bald stolz auf mich!

Ich werde ja am Mittwoch operiert. Habe mir vorgenommen, dass ich so was von lästig und grauslig sein werde, dass die netten Leute im Krankenhaus froh sind, mich wieder los zu werden.
Also bin ich spätestens am Freitag wieder daheim. Ich hab sowieso meine eigene Theorie - der kann zwar keiner folgen, aber für mich ist sie logisch:
Ich bin fit wie ein Turnschuh - hab natürlich keine Metastasen, da ich auch den ganzen Winter keinen Husten oder Schnupfen hatte (will jetzt keine schlauen Sprüche hören). Brauche auch natürlich kein neues Knie - mein eigenes ist der Wahnsinn und das Schönste von ganz Mitteleuropa (ich bin riesengroß - gibt’s überhaupt ein schönes Knie in meiner Größe? (wenn ja, bräuchte ich auch ein zweites…))

Also dann, schönen Abend noch!



Kerstin, wünsche Dir und Deinen Lieben ein schönes Wochenende, freue mich jetzt schon auf Deine Karte.

LG - Klaudia

[Ucki]

Hallo Klaudia,

zunächst mal zu den Treppen: Wir haben ein Haus im Split-Level-Stil, d. h. unterschiedliche Wohnebenen, überall Treppen. Ich muss ins Schlafzimmer nicht nur eine Treppe runter, sondern mehrere Teiltreppen, das Treppenhaus liegt praktisch innen, alle Zimmer sind mit Treppen verbunden. Als ich aus dem Krankenhaus kam, war das die Hölle. Aber ich habe schon in Münster in der Klinik mit dem Physiotherapeutin im Treppenhaus geübt. Das klappt, man muss sich nur zeigen lassen, wie es geht. Auch hat mein Mann einige Umbauten vorgenommen, d. h. zweites Treppengeländer, denn mal war das Geländer links, mal rechts. Wenn man wie ich am rechten Bein operiert ist, muss man die Krücke links nehmen. Dann hat er unser Bett höher gebaut, mir im Bad (wieder eine Treppe 7 Stufen vom Schlafzimmer ins Bad) verschiedene Griffe angebaut, im Wohnzimmer einen Gurt an der Decke befestigt, damit ich mich vom Sofa besser hochziehen kann, usw. Allerdings war es bei mir auch eine ziemlich heftige OP mit viel Muskelentfernung von Hüfte bis zum Schienenbein, komplette Prothese, implantiert Duokopf Hüfte, Femur UND Knie, so dass wir davon ausgehen mussten, dass die "Genesung" eine längere Zeit in Anspruch nehmen wird.

Man kann viel lernen, Du wirst auch mit der Situation fertig werden, auch wenn Du auf dein Knie verzichten musst. Ich trainiere noch immer regelmäßig meine gesamte noch vorhandene Muskulatur in einer Rehaklinik und im Wasser. Wenn dort neue Patienten ankommen, die eine neue Hüfte oder auch ein neues Knie bekommen haben, sind die doch recht schnell wieder auf den Beinen. Du schaffst das schon.

Gruß, Ulrike

[Kerstin N.]

Hallo Klaudia,

ja das Problem mit dem Treppensteigen kenne ich auch noch.

Das letzte Mal bin ich an Gehstützen gegangen vor zwei Jahren, als mir an meinem kranken Knie auch noch das Kreuzband gerissen ist.

Wir waren damals gerade in die Stadt gezogen.
Wir bewohnen eine herrliche Altbauwohnung, im 2. Stock!

Aber das war, wie auch damals nach den OP´s, kein Problem.

Und die Wendeltreppe bei unseren Verwandten bin ich damals rückwärts auf dem Popo rauf. Sah doof aus, ging aber wegen des Gipses nicht anders.

Du wirst sehen:man hilft sich und es ist halt alles Übung!

Liebe Grüße und: alle Achtung, du hast Power!

Liebe Grüße
Kerstin

[Klaudi]

Hallöchen!

So, habe mir soeben ein bisschen Zeit genommen. Bis alles getan ist, so mit organisieren und alles erledigen, usw., da geht ganz schön viel Zeit drauf.
Bin gerade beim Betten beziehen.

Liebe Kerstin und Ulrike, vielen Dank für Eure lieben Zeilen. Bin mir auch sicher, dass alles reine Übungssache ist.
Werde mich bei unserer Treppe auch auf den Hosenboden setzten! Ist doch egal wie’s aussieht. Da hat dann wenigstens mein kleiner Sohn was zu lachen.

Bin noch gar nicht so übermäßig nervös. Ich denke nur, in ein paar Tagen ist ja alles vorbei.
Vor dem Einschlafen studiere ich schon ein bisschen herum, aber nicht wirklich dramatisch.

Ich denke, ich werde jetzt wieder weitermachen (sonst habe ich überhaupt keine
Lust mehr…). Muss auch noch einen Riesenberg Wäsche bügeln - schrecklich, so was gehört einfach abgeschafft!!!

Schönen Sonntagabend -
LG - Klaudia