Mutmachgeschichte!

[Moehre700]

Hallo zusammen!
Ich habe schon so einige Beiträge gelesen, schön, nicht alleine zu sein.

Meine Mama hat Mitte Januar die Diagnose Adeno-Karzinom bekommen. Wenn ich mich hier so umsehe, dann hatte sie wohl Glück im Unglück: noch ist der Tumor operabel, nur eine Seite ist befallen, keine Metastasen. Dank der Gesundheitsreform (die meiner Ansicht nach nur dazu da ist, um sozialverträgliches Ableben zu fördern...reformiert wird nix. Nur der Wahnsinn systematisiert!) gab es ein ewiges Hin- und Her. Sie war bis jetzt drei Mal stationär Aufgenommen, nu um wieder entlassen zu werden. Und einen Arzt bekommt man da nicht zu sprechen, unmöglich.

Nun denn, mitlerweile weiß ich, daß sie erst eine eitrige Bronchitis auskurieren mußte, damit sie operieren können. Nun hat eine sog. Tumorkonferenz entschieden, daß doch erst Chemo gemacht werden soll. Die fängt morgen an.

Aber ich will mal vorne anfangen...
Vor zwei Jahren hatte meine Mama eine Hirnblutung (Stadium III, wenn Euch das was sagt). Sie hat es überlebt, ohne große Folgen. Das war bisher mein ganz persönliches Wunder. Als ich klein war, hatte sie schon einen Herzinfarkt (auch nur ganz knapp überlebt) und als ich 18 war hatte sie Schilddrüsenkrebs, den man (wie durch ein Wunder...) "zufällig" entdeckt hat. Und nun Lungenkrebs... Sie hatte schon vor der Hirnblutung immer furchtbar ekligen Husten. Ich habe so lange gebettelt und gebeten und genervt, bis sie endlich mal zum Facharzt gegangen ist. Nachdem zwei verschiedene antibiotika nix gebracht haben, kam sie zur Bronchoskopie. Da hat man es dann gesehen... Es gab noch dutzende Untersuchungen, manche konnte man angeblich nicht stationär machen (sagte das KH), manche aber doch (sagte die Krankenkasse), dann mußten noch andere Ärzte befragt werden und und und.
Ich kann das alles kaum ertragen und will, daß endlich was passiert. Dieses gar nix Tun ist schrecklich....ich habe Lust, die ganze Station aufzumischen, weil die nix machen und sich auskäsen und weiß doch, daß es nix bringt.

Tut mir leid, ist alles etwas wirr. Aber so fühle ich mich auch gerade...

Katrin

[oNeheArt*]

hallo liebe katrin.

zuerst mal tut es mir leid, dass deine mutter diese diagnose erhalten hat. ich kann dir nur den tip geben, seit stark und gebt nur nicht auf - beide.
die zeit die jetzt kommt wird nicht leicht, dass will ich dir gar nicht vormachen. aber man kann das schaffen und ich bin sicher ihr seit stark genug

alles alles liebe.

[Moehre700]

Vielen Dank!
Klar bin ich stark. Genaugenommen habe ich ja auch nichts auszuhalten. Meine Mutter ist diejenige, die es getroffen hat.

Es ist nur einfach unglaublich schwer zu sehen, wie sie vor Angst fast kaputt geht, wie sie weint und ich kann so gar nichts dagegen tun.

Ein Gutes hat die Sache: ich weiß einmal mehr, daß ich eine großartige Familie habe.

[oNeheArt*]

nun, ich denke schon, dass du stark sein musst bzw. etwas aushalten können musst. deine mutter muss sich auf dich stützen können bzw. auf die familie. ich bin froh dass du eine gute familie hast und ass ihr so zusammenhaltet - das ist sehr wichtig! seit einfach für sie da, das hilft ihr schon auch wenn jetzt nicht so aussieht.

[Moehre700]

Hallo,

vielen Dank für die Tipps.

Leider, na ja, nicht leider, Du verstehst schon, liegt meine Mama schon in DER Spezialklinik für solche Fälle schlechthin: Heckeshorn im Behring-Krankenhaus in Berlin. Spezieller geht es nicht mehr.

Und es gibt dort alle Ärzte, die meine Mutter gebraucht hätte. Nur ist sowas eben in der Fallpauschale von der Kasse nicht drin. Da sind keine PET-Untersuchungen, CT und so weiter drin. Also entläßt man den Pantienten, macht das ambulant und nimmt ihn dann wieder auf.

Heute morgen ist sie wieder ins Krankenhaus gekommen. Schon alleine den Krankentransport zu bekommen war eine Lauferei....ein Glück hat sie einen Arzt, der ihr sowas ohne viel Gerede verschreibt.
Jetzt kommt die Chemo. Mal sehen, wie das wird, wenigstens passiert endlich was.

Euch allen einen schönen Tag!

Katrin

[Bremensie]

Liebe Katrin,
ich wünsche dir, deiner Familie und ganz besonders deiner Mutti ganz viel Kraft für die Zeit die jetzt auf euch zukommt. Ja als Kassenpatient ist man leider oft verraten und verkauft. Ich denke du möchtest die Ärzte dort im Kh nehmen und schütteln und sagen auch meine Mutti braucht alle Untersuchungen und alle Hilfe die möglich ist. Vieleicht kann dich deine Familie dahingehend unterstützen dass deine Mutti doch die eine oder andere Unntersuchung bekommt die eigentlich für Kassenpatienten nicht vorgesehen ist. Vieleicht kann auch hier jemand im Forum mit Tips helfen.
Lass dich einmal ganz doll drücken wenn ich darf
Erika

[Moehre700]

Hallo zusammen,

ist jetzt schon eine Weile her, daß ich das letzte Mal hier war und was geschreiben habe. Seis drum...
Meine Mama hat auch ein Adenokarzinom. Chemo hat sie hinter sich. Sogar vergleichsweise gut: ihr war erträglich übel und sie hat noch ihre Haare. Heute, also um genau zu sein: genau jetzt, wird sie operiert. Es entscheidet sich, ob nur ein Lappen oder die ganze rechte Seite raus muß. Ich bin gerade ein nevrliches Wrack und versuche irgendwie, meine Arbeit zu erledigen. Ansonsten würde ich vermutlich völlig irre werden.
Ich hoffe und bete, daß alles gut geht und ich sie nachher besuchen kann. Danach ist noch eine Chemo und Bestrahlung angesagt. Leider sind die Ärzte da wie überalle: jeder sagt was anderes, zu greifen ist nie jemand und Zeit hat schon gleich keiner. Typisch Krankenhaus eben.
hat jemand erfahrung mit so einer OP?

Katrin

[Michael Wilhelm]

Guten Tag Katrin,

es werden wohl viele hier Erfahrungen damit haben, unter anderem auch ich. Bei mir waren es 3 Zyklen vor der OP und 3 Zyklen nach der OP. Und abschließend 25 x 2 Gy Bestrahlungen. Das hat sich bei mir aber ziemlich hingezogen. Aber insgesamt habe ich alles mehr oder minder gut überstanden. Und Mitte Juli ist die 2. Nachuntersuchung. Einziger Unterschied: bei mir wurde der linke Oberlappen entfernt.

Alles Gute für Deine Mama und auch für Dich.

Michael

[jutta50]

Liebe Katrin,

bei meiner Mama wurde in einer zweiten Operation die linke Lunge entfernt.

Das merkt man im Alltag natürlich schon.

Aber wenn der Krebs damit besiegt ist, kann man sich sicherlich das fehlende Volumen wieder gut antrainieren. Ich kenne fitte Leute mit nur einer Lunge.
Ein Lappen lässt sich sicherlich (relativ) problemlos verkraften.

Der Stimmbandnerv kann in Mitleidenschaft gezogen werden. das hat sich bei meiner Mama aber wieder gut gegeben.

Liebe Grüße
Jutta

[Moehre700]

Hallo,

vielen Dank, das macht mir Hoffnung.
Klar, wäre sie jünger, würde sie es noch besser wegstecken. Aber so dauert es halt länger.
Sie haben leider nicht nur einen Lappen entfernen müssen sondern gleich den ganzen Flügel, aber was solls. Besser links als rechts.
Gestern wenige stunden nach der OP konnte sie sprechen, wenn auch leise. Und natürlich hatte sie Schmerzen. Logisch.
Immerhin hat sie die OP erstmal hinter sich. Nun besteht berechtigte Hoffnung, daß es wieder besser wird.
Seit Monaten leben wir (mal wieder) mit der Angst, da zieht einen ganz schön runter, auch, wenn man es nicht immer merkt.

Katrin

[Moehre700]

Hallo
Meine Mama ist am Donnerstag operiert worden. Sie hatte wohl Glück im Unglück: Adeno, fortgeschritten aber noch keine Metatstasen (sagen zwei PET) und nach Chemo operabel.
Am Donnerstag haben sie ihr dann die gesamte rechte Seite rausgenommen. Samstag konnte sie bereits wieder aufstehen und etwas laufen, natürlich mit Hilfe und unter Anstrengung, aber immerhin. Gestern hat sie sich dann alleine über dem Waschbecken die Haare gewaschen-als wenn es sonst keine Probleme gäbe Und sie will heute ein Eis haben (und Sekundenkleber, warum auch immer...). alles in allem finde ich, aus meiner Sicht als Laie betrachtet, daß es ihr angeischts der Schwere des Eingriffs sehr schnell besser ging.

Nur: wie wird das Leben jetzt mit nur einer Lunge? Ist sie dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen, kann sie noch normale Sachen wie einkaufen etc. machen? Was haben wir zu erwarten? Hat jemand Erfahungen?

Schonmal thanks a lot

Katrin

[Michael Wilhelm]

Guten Tag Katrin,

aus meiner Erfahrung weiß ich, dass die nächsten 4 bis 6 Wochen schwierig werden. die gehen nur mit Schmerzmittel. Danach wurde es bei mir langsam besser. 2 mal hatte ich einen Rückfall bezüglich der Schmerzen. Das waren aber nur so 10 bis 14 Tage, wo sogar daas Atmen weh tut. Die körperliche Belastbarkeit ist natürlich eingeschränkt. Also bei einem Treppenhaus mit 3 Etagen machte ich halt eine Pause nach 2 Etagen. Einkaufen ist absolut möglich, obwohl, kurz nach der OP habe ich die Regale in Bodennähe ignoriert. Aber auch das hat sich gegeben. Hoffentlich hat sie vor der OP von den Physiotherapeuten die richtigen tipps bezüglich Atmen, Husten usw. bekommen. Diese Übungen sind in nächster Zeit immens wichtig.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas helfen.

Michael

[Moehre700]

Hallo,

ja, vielen Dank, konntest Du.
Meine Mutter hat bis jetzt jeden Tag noch eine Bronchoskopie bekommen, um den Schleim abzusaugen und hat seit dem 1. Tag nach der OP auch Atem- und Physiotherapie. Die Schmerzen sind auszuhalten, das Atmen selbst tut ihr nicht weh. Sie hat allerdings Wundschmerzen, das ist aber normal. Und natürlich tut das Husten weh, nach ihrer Aussage aber eben nur, weil dann Zug auf die Narbe / Naht kommt. Innerlich habe sie keine Schmerzen.
Meine Mutter wird dieses Jahr 66, je älter, desto schwerer kann man sowas natürlich kompensieren. Aber ichd enke auch, daß es sich mit Physio etc. bessern wird.
Dumm nur, daß ich im 5 Stock wohne. Das hat sie schon mit 2 Lungen kaum geschafft. Aber sonst auch kaum einer

[jutta50]

Hallo Katrin,

eine Sängerkarriere wird man mit nur einer Lunge wohl nicht mehr starten können und Bergtouren sind sicherlich auch (erst) mal vorbei.

Ich kenne 2 Personen die mit einer Lunge vollständig fit sind. Dem stehen natürlich mehr Leute gegenüber, die das nicht kompensieren können.

Sicherlich wird sie nicht dauerhaft auf Sauerstoff angewiesen sein und die normalen Dinege des Alltags sind vermutlich kein Problem. Aber 5 Stockwerke sind schon viel am Anfang.


Liebe grüße
Jutta

[Moehre700]

Hallo zusammen,

mein letztes Posting ist schon eine Weile her. Damals wurde meine Mutter gerade operiert.

Sie hatte als Diagnose kleinzelliges Adenokarzinom.
Dann erst Chemo, dann OP mit Entfernung eines kompletten Lungenflügels und eines Lappens der anderen Seite.
Das ist jetzt fast 5 Jahre her. Es war eine harte Zeit für die ganze Familie - das muß ich hier sicher niemandem erklären.

Aber:
seit dem ist JEDE Nachkontrolle völlig ohne Befund! Der Krebs ist weg und er bleibt weg, die Prognose ist positiv.
Meine Mutter hat 2010 noch einen Herzschrittmacher bekommen.
Aber auf meiner Hochzeit war sie dabei.
Und sie ist 2011 Oma geworden und lässt es sich nicht nehmen, ihren heißgeliebten Enkel zwei Mal in der Woche aus der Kita abzuholen.
Für uns alle ist das unser ganz persönliches Wunder und ich bin dankbar für jeden einzelnen Tag mit ihr.

Ihr seht: es kann auch gut ausgehen, Hoffnung lohnt sich immer!

Alles Liebe und viel Kraft für Euch

Katrin