After-Chemo-Thread

[mohnblume79]

Liebe ilonkad,

ja, kenne ich alles. Bei mir tun die Rippen auch 1 Jahr nach Chemo immer noch weh und das Thema Stuhlgang kenne ich auch.

Wurde bei mir alles gecheckt, sogar bis Magen-Darm-Spiegelung und es ist alles in Ordnung. Ich erkläre es mir so, dass der Körper sich von dem "Chemogift" auch erstmal erholen muß und es deshalb an allen Ecken und Enden wehtut oder was "komisch" ist.

Nimmst Du noch irgendwelche Medikamente (AHT), das kann auch immer mal eine Nebenwirkung sein.

Wenn's Dich wahnsinnig macht: abklären lassen, dann lässt sich ruhiger schlafen.

Alles Gute, Mohnblume

[jacobine]

Hallo liebe Mädels,

Nun bin ich auch von meiner AHB zurück. Zwei Tage hatte ich schon Zeit, mich hier zuhause wieder einzuleben. Ich hatte dort kein Internet und war so von der Außenwelt abgeschnitten. . Insgesamt war die Reha doch gut. Das ich mit dem Essen nicht zufrieden war, dass ich mein Problem, da ich sehr meckelig bin. Die Anwendungen waren gut. Leider sind meine Füße und Hände nicht besser geworden. Vor allen Dingen die Füße sind noch so schlimm. Schmerzen beim Laufen usw. Habe dort viel Sport gemacht und insgesamt bin ich fitter. Nur meine Psyche hat dort gelitten. Es gab dort eine Chefarztvisite. Diese Ärtzin sagte mir, dass ich damit wohl keine Invalidenrente bekommen, nicht mit der Diagnose. Sie unterstellte mir, keine Schmerzen an den Füßen zu haben. "Das sind psychosomatische Störungen. Das ist nur Kopfsache. Suchen Sie sich einen guten Therapeuten". So. Nun mach damit was. Kein Mensch hätte bis dahin etwas von Rente gesprochen. Ich war so entsetzt. Warum soll ich mir als Krebspatientin Schmerzen ausdenken? Genau das habe ich mit einer Psychotherapeuten vorher besprochen. Sie meinte das würden Ärzte nie sagen. Und eine halbe Stunde später war es dann soweit. . Nun hänge ich ein wenig in der Luft und versuche mein Schutzschild, was ich mir im Laufe des letzten Jahres aufgebaut habe, wieder zu kitten .
Am Ende der Reha hat eine liebe Freundin von mir auch die Diagnose Krebs bekommen. Gebärmutter, Harnröhre, Darm, Blase, Scheide. Alles voll Krebszellen.
Ich hoffe euch geht es soweit gut und ihr könnt euch auf das Osterfest freuen.
Ich werde jetzt wieder regelmäßiger lesen können. Hab ja jetzt wieder WLAN

Liebe Grüße
Jacqueline

[mohnblume79]

Liebe Jacqueline,

das ist doch echt mal eine Frechheit - solchen Ärzten möchte ich echt immer an den Hals springen.

Ich hatte mal einen, der mir nett die Schulter tätschelte und sagte neinnein, das ist keine Thrombose, das ist nur ihre Psyche, kommt nach Krebs vor. Nachdem ich 3 weitere Ärzte konsultierte, war es dann doch eine Thrombose

Ich glaube, es braucht eine Menge Geduld, bis solche Nebenwirkungen wie Schmerzen an den Füßen weggehen. Ich bin jetzt im 2. Jahr nach Chemo und fange erst jetzt an, wieder mal Ballerinas oder Absätze zu tragen, vorher gingen eigentlich fast nur Turnschuhe.
Andere Schuhe hatte ich im Büro im Schrank, habe sie nur für Termine angezogen und danach wieder sofort zurückgewechselt.

Hoffe Dir begegnet nicht nochmal so eine unsensible Tussi...

[jacobine]

Hallo Mohnblume,

ja das hoffe ich auch. Nur ist es mittlerweile so, dass ich es eigentlich niemandem mehr erzählen möchte. Alle fragen dich, wie es dir nach der Reha geht. Und wenn ich dann sage, dass es insgesamt nicht so gut ist, haben viele halt kein Verständnis mehr. Dann kommt meistens so der Spruch, naja aber Chemo und Bestrahlung sind doch nun vorbei und zur Kur warst du ja auch schon.
Das mit den Füßen braucht sicher Geduld. Ich habe keine mehr. Noch nie wirklich gehabt

Euch allen einen schönen Sonntagabend

[Kamel]

Ja, das war eine Frechheit, die Symptome auf die Psyche zu schieben, wo man doch genau weiß, dass Chemo diese Folgen hat. Ich finde das fahrlässig. Kann man der nicht mal irgendwie Bescheid geben? Anzeigen oder dass ein Arzt vom BZ die mal anruft..? Und sie arbeitet ja in einer Reha, wo das ja öfters vorkommt!
Viele ÄrtzInnen sind ja wunderbar, aber andere sind einfach nicht geeignet für den Beruf (so wie in vielen sozialen Berufen...). Dann wünscht man sich, sie selber würden man ein paar Wochen in unserem Körper stecken und sehen, wie sich was anfühlt.

Liebe Jacqueline, wird eigentlich dein Schwerbehindertenausweis wegen der Folgen erhöht, verändert? Sowiel ich weiß, kann man Polyneuropathie auch messen.

Das mit der Reaktion kenne ich, wenn auch anders herum: viele sind irgendwie erleichtert, dasses mir einigermaßen gut geht und ich noch optimistisch bin. Ich denke, dass viele nicht damit umgehen können, wenn es eben kein "hapyy end" gibt, ob es die Folgen sind oder eine Wiedererkrankung.

Das mit deiner Freundin tut mir leid - das klingt recht heftig. In dir wird sie aber eine Freundin haben, die mitfühlen und beistehen kann.

Ich bin bald mit der Bestrahlung zu Ende - am 30.3. Sie verläuft recht gut, ohne Komplikationen. Ich werde am dem Abend ins Theater gehen und für die Nacht die arme ausgetrocknete Haus gaaaaanz fetttttt eincremen.

Irgendwie vermisse ich ein Abschlussgespräch der ganzen Behandlung in der Klinik. Gerade wegen der Polyneuropahthie und immer wieder auftauchenden Gelenkschmerzen - als ob die Folgen der Behandlung sie nichts angehen.
Hattet ihr ein Abschlussgespräch?

Liebe Grüße, Kamel

[mohnblume79]

Ha, Kamel, das kenne ich so auch. Ich kriegte bei der letzten Chemo von einer Assistenzärztin im Vorbeilaufen (!) einen Entlassungsbrief. Auf meine verwirrte Nachfrage: "Ist nicht unser Thema, besprechen sie alles weitere mit dem Gynäkologen."
Echt jetzt mal

Bei mir jährt sich das Diagnosedatum jetzt zum 2. Mal und gestern hatte ich eine unauffällige Mammographie ... das freut mich natürlich total.

[Kamel]

Juhuuuu!
Ich habe gerstern meine letzte Bestrahlung gehabt! Bin fertig mit allem - jetzt geht es an Aufbauen, fitter werden, AHB und dann wieder ins "normale" Leben. Wobei: was ist normal? - wir haben uns ja dadurch sehr verändert! Aber was soll´s ich freu mich, auch wenn ich in den letzten Tagen noch eine dicke Erkältung bekommen habe - aber das ist ja nichts im Vergleich, was wir durchgemacht haben!
Liebe Grüße Kamel

[Drachenkopf]

Hallo Kamel

Herzlichen Glückwunsch zum Ende des Wüstentrecks. Nun bist du wieder in deiner Oase, kannst dich im Schatten der Palmen ausruhen und dich am Oasen-Wasser laben. Lass es dir gut gehen und feier schön.

Bei mir läuft der Countdown auch. Noch 9 Stück und ich bin auch so weit. Diese Woche ging es mir viel besser mit der Bestrahlung. Ein bisschen Juckreiz und Rötung, aber ganz erträglich.

Alles Liebe
Sylvia

[jacobine]

Hallo ihr Lieben,

ich bin mal kurz abgetaucht, musste mal Luft holen.

@Kamel: ich habe den GdB noch mal neu beantragt. Habe jetzt 60%. Mal,sehen, ob das Versorgungsamt mehr bewilligen möchte. Beantragt ist es. Am 11.4. habe ich in der ontologischen Neurologie in der Charité einen Termin. Da gibt es eine Ärztin, die sich auf Neuropathien spezialisiert hat. Vielleicht kann die mir helfen. Langsam verlässt mich mein Durchhaltevermögen und ich finde es nur noch grausam.
Aber schön dass du deine letzte Bestrahlung hinter dich gebracht hast. Das war ja ein schönes Ostergeschenk. Weißt du schon wo du zur AHB hinfährst?

Ich muss mal so in die Runde fragen: Tamoxifen, hat jemand von euch Hautprobleme? Meine ganze Haut juckt dermaßen, dass ich mir schon alles blutig aufgekratzt habe. Ich werde verrückt. Seit dem ich das Medikament nehme, habe ich überall kleine Pusteln die fürchterlich jucken

Euch allen eine gute Nacht

[Fin-ja]

Hallo jacobine,

ja, meine Haut juckt auch sehr - und ich bin mir nicht ganz sicher, aber es könnte gut sein, dass es mit Einnahmebeginn von Tamoxifen angefangen hat. Auch überlege ich, ob der trockene Mund, den ich nachts vor allem habe, auch vom Tamoxifen kommt (trockene Schleimhäute sind ja eine häufige Nebenwirkung des Tamoxifens).

Weißt du, wie die Ärztin der Charité bei Neuropathien behandelt?

Viele Grüße
Finja

[jacobine]

Hallo Finja,

nein, dass weiß ich leider noch nicht. Ich habe den Termin erst am 11.4. kann ja dann mal schreiben, was sie gesagt hat. Es gibt ein Medikament das heißt Gabape.... Das habe ich von dieser Rehachefärztin bekommen mit dem Kommentar: wenn Sie unbedingt was wollen, dann schreibe ich es Ihnen auf, aber es hilft sowieso nicht. Versprechen Sie sich davon nichts. So nun mach mal was draus. Habe es natürlich nicht genommen.
Hast du etwas gegen das Jucken genommen. Wenn ich das Lotion 'drauf schmiere, dann lindert das nur kurzfristig und danach juckt es um so mehr. Am 12.4. habe ich bei meiner Onkologin einen Termin, da werde ich mal nachfragen. Bei der Reha haben die Ärzte gesagt, dass es außer dem Tamoxifen kein anders Mittel vor den Wechseljahren gibt. Keine Ahnung, ob das stimmt. Aber ich nehme das jetzt erst 2 Monate und ich weiß gar nicht, wie ich die anderen 4 Jahre und 10 Monate überstehen soll

Euch allen einen schönen Sonntagnachmittag
Liebe Grüße Jacqueline

[Fin-ja]

Hallo Jacobine,

früher hatte ich schon einmal jahrelang eine sehr starke Urtikaria mit Quaddeln, die einige Minuten bis max. eine halbe Stunde blieben, aber mehrmals täglich und mit extrem starkem Juckreiz. Dies ging irgendwann weg. Vielleicht hast du auch Glück und es gibt sich mit der Zeit.

Probieren kannst du 'mal Lipikar Baume AP rückfettender Balsam. Dieser ist kein normaler Balsam, sondern speziell juckreizmindernd und reizlindernd und wird sogar auch bei Neurodermitis und anderen Hauterkrankungen empfohlen. Mir hilft dieser ganz gut.

Ansonsten, wenn gar nichts hilft, kannst du ein Antihistaminikum auch versuchen. Aber diese machen leider müde.

Auf Tamoxifen würde ich nicht verzichten deshalb. Ich würde alles versuchen, um dies nehmen zu können.

Ich drücke die Daumen, dass das Jucken wieder nachlässt oder der Balsam hilft!

Einen schönen Sonntagnachmittag dir und liebe Grüße
Finja

[Kamel]

Hi Jacobine, Hi Fin-ja

Ich brauche Tamoxifen nicht (TN)- aber gibt es dieses Mittel nicht vielleicht inzwischen in eriner weiterentwickelten Form, mit weniger NW?

Ich bin gespannt was die Neurologin zu Neuropathien sagt . Ist Gabepen.. nicht ein Antiepileptikum, das nur gegeben wird, wenn die Neurop. kaum auszuhalten sind? Antieplieptika / Antidepressiva wirken gut als Schmerzmittel...
Mir sagte man, dass man es mit B-Vit versuchen kann - ansonsten würde es dauern bis es weggeht - 2 Jahre - ansonsten bleibt es !

Jacobine: mit den Neuopathien müsstest du wirklich mehr als 80% GdB bekommen! Ich habe ja schon 80% mit BK, nur in einer Brust / brusterhaltend.

Es fühlt sich so gut an, mit allen Behandlungen fertig zu sein und ich merke wie ich wieder mehr Kraft bekomme und auch Lust auf den Garten habe. Ich habe zwar noch mit der Gürtelrose zu kämpfen, die immer wieder neu aufflammt, aber es geht. Immunsystem ist ja gerade noch nicht das Beste!
AHB mache ich ab 27.4. In der Marill..-Klinik.

Jetzt gehe ich noch eine Runde Spazieren, Grüße, Kamel

[Fin-ja]

Liebe Kamel,

ja, B-Vitamine - da braucht es aber ganz engmaschig B12 sehr hochdosiert, dazu B-Komplex und weitere Nährstoffe. Ich habe früher meine Polyneuropathie damit fast komplett wegbekommen. Durch die Chemo kam sie nun wieder und ich hoffe, dass es wieder hilft.
Ich merke gerade, dass ich die Polyneuropathie gar nicht im Schwerbehindertenantrag mit angegeben habe. Habe ich vor lauter anderen Erkrankungen vergessen.

Auch bei der Gürtelrose sollte dies gut sein. Bekommst du aber auch ein Medikament gegen die Gürtelrose? Das dauert mitunter leider sehr lange, bis diese wieder weg ist. Ich hoffe, es schmerzt und juckt nicht zu arg.
Spazieren gehe ich jetzt auch sehr oft und oft auch sehr weit.
Es hört sich schön an, wie du wieder mehr Kraft hast und Tatendrang. Es lockt ja zur Zeit auch richtig nach draußen.

Liebe Grüße
Finja

[Kamel]

Liebe Finja
Wie hoch dosiert nimmst du B12? Nur b12 oder ein Kompex? Und Enzyme auch?
Von was kam deine frühere PN? Und genau dieselben Symptome - oder jetzt mehr? Eigentlich eine guter Erfahrung wenn du es mit Vit.B wegbekommen hast...

Gegen Gürtelrose nehme ich Aciclov.. ein Antivierenmittel - aber habe nicht den Eiondruck dass es hilft, denn ich nehme es schon 4 Wochen und eine kleine Pustel ist neu aufgetaucht als ich erkältet war. Aber es tut nicht weh, daher meinte die Ärtzin es könnte auch ein anderer Herpes sein, aber die Behandlung ist ja die gleiche.

Gruß Kamel