Rat und Infos zu Medulloblastom IV / Junge (8Jahre alt)

[monacofranziska]

Hallo Zusammen,

bei dem Sohn meiner Schwägerin wurde Anfang Juli ein Gehirntumor festgestellt. Medulloblastom Grad IV der auch schon in die Wirbelsäule metastasiert hat.
Zuerst hieß es, es muß eine Not-Op vorgenommen werden und der Tumor muß sofort!!! raus.
Dann kam die Botschaft, der Tumor kann nicht entfernt werden, da durch den plötzlichen Druck-nachlass der Sehnerv "beschädigt" werden könnte.
Eine Woche später, wurde der Tumor dann operativ entfernt.
Und dann begann auch schon die Chemo. Und seit dem sitzen sie "fest" in dem KKH (München Schwabing), in dem sie mehr oder weniger "zufällig" gelandet sind.
Wie soll man denn bei so einem "straffen" Zeitplan eine zweite Meinung einholen???


Bis vor sechs Wochen war der Kleine vermeintlich gesund und binnen Stunden änderte sich einfach alles.
Ich bin "nur" die Schwägerin, aber trotzdem bin ich völlig fertig (habe selbst zwei kleine Jungs (3 und 1)) - und Krebs, Tumor ... all das ist einfach der Albtraum aller Albträume.

Da die Mami des Jungen rund um die Uhr im KKH bei ihrem Sohn ist, habe ich nun den Auftrag mich um weitere Infos und Alternativen zu kümmern.
Habe nun endlich den Befund (nach drei Wochen warten!!!) und gehe heute ins Klinikum Großhadern (Neurochirurgie) für eine 2. Meinung, aber die Ärztin meinte schon am Telefon, dass sie natürlich nur bewerten kann, ob Sie die OP genauso gemacht hätte. Und es sei eher unüblich, dass Sie nach der OP zugezogen wird.
Aber wie hätte man das denn vorher machen sollen?


Hier alle meine Fragen, bzw alles was mir gerade einfällt:

- Gibt es homöopathische bzw. Naturheilkundlerische Begleitmöglichkeiten zur Chemo??? Die homöopathen, bei denen ich in der Vergangenheit war, möchten immer einen Besuch und sich ein Bild von dem Kind machen...
Das geht nicht, der Junge liegt auf Intensiv und die Mutter hat leider nicht den Sinn und vielleicht auch (noch) nicht den Zugang zur Naturheilkunde.
Woher / Wo finde ich seriöse!!! Naturheilkundler bzw. biologische Krebstherapeuten?

- Gibt es unterschiedliche Chemos oder gibt es für jede TumorArt nur eine Chemo?

- Ist es nicht üblich vor der Chemo eine Strahlentherapie zu machen?

- Wie ist das mit der zweiten Meinung? Für jedes Thema zum anderen Arzt???
Das ist doch Wahnsinn für die Eltern... Wie macht man das?? Oder gibt es zentrale Informationsquellen??? (ganz gut fand ich die Deutsche Hirntumorhilfe, aber deren Infos hab ich schon ausgeschöpft).

- Was kann man machen, wenn man in dem KKH in dem man ist, nicht zufrieden bzw. unsicher ist, ob die das Richtige für einen tun?

Vielen Dank für alle Antworten - und sollte ich keine bekommen hat es trotzdem gut getan sich alles mal von der Seele zu schreiben.

Viele Grüße
Christine

[asnk17a]

Liebe Christine!

Auch bei meiner Tochter wurde letztes Jahr ein Hirntumor festgestellt er liegt im Stammhirn und konnte nicht operativ entfernt werden.

Ich kann dir jetzt nur schreiben was ich weiß, wie es bei uns, ich komme aus Österreich abläuft.

Meine Tochter wurde nach der HIT-2000 Studie behandelt, die gibt es auch bei euch in Deutschland.

Ein Krankenhausfreund von Nicole hat den gleichen Tumor, mit Metastasen, wie dein Neffe, auch er wurde sofort operiert, lag glaube ich über eine Woche auf der Intensiv und es wurde sofort Chemo gemacht, 4 Zyklen, danach 68 Bestrahlungen und dann nochmal 4 Zyklen Erhaltungschemo.

Da bei der OP fast der ganze Tumor entfernt werden konnte, war bei dem Jungen nach dem 1. Chemozyklus kein Tumor mehr beim MRT sichtbar.

Bei meiner Tochter haben sie es, dadruch das sie keine Metastasen hatte, wurde sofort mit der Bestrahlung begonnen, sie hatte auch 68 Bestrahlungen, Kopf und Wirbelsäule und danach 8 Chemoblöcke Erhaltungschemo.

Wenn du in Google HIT-2000 eingebist dann findest du ein Protokoll wo der genau ablauf aufgeschrieben ist. Der Unterschied sind die Metastasen, hätte dein Neffe keine Metastasen, hätte sie sicher zuerst bestrahlt, danach die Chemo, wie bei meiner Tochter.

Wir waren zuerst in einem kleinern KH in Wien, wo unser Kinderarzt Oberarzt ist, dort hätten sie nur die OP durchführen können, aber nicht die Nachbehandlung. Wir haben uns dann mit unserem KA für das AKH in Wien entschieden. Muss sagen bin sehr zufrieden und für Kinder mit Hirntumor gibt es kein anderes Spital in er Nähe von Wien.

1. Frage:

Bezüglich Alternativmedizin, viele Mütter bei uns auf der Station gehen zu einem Homopathen, der im selben Krankenhaus ist. Also es gibt eine Homopathische Begleitung, frag doch mal nach, ob die im KH nicht jemanden empfehlen. Das ist oft einfacher, weil die sich meistens sehr gut kennen.

2. Frage:

Siehe oben, kann es nicht sicher behaupten, denke aber dein Neffe wird nach der HIT2000 Studie behandelt. Es gibt andere auch noch, frag nach, eigentlich wird der genau Ablauf mit den Eltern besprochen.

3. Frage:

Bei Metastasen gibt es sofort Chemo.

4. Frage:

Wir haben einen tollen Kinderarzt, der auch Kontakt mit dem AKH gehalten hat. Jede Frage die ich habe, kann ich ihm stellen, er versucht zu erklären, oder sich zu informieren. Da ich mich aber im AKH sehr gut aufgehoben fühle (so wohl man sich halt fühlen kann mit der Diagnose), meine Tochter dort sehr gut betreut wird und es bei uns auch nicht viele Möglichkeiten gibt, haben wir keine 2. Meinung eingeholt. Also wir wußten das der Tumor nicht operiert werden kann, sie haben ihm nur Platz gemacht und dabei versucht zumindestens eine Biospie zu entnehmen.

Habt ihr einen Kinderarzt, fragt doch dort mal nach, der sollte es doch wissen.

Wenn ich Fragen habe, dann frage ich entweder meinen Kinderarzt, oder im AKH nach, man lernt ja die Ärzte dort langsam kennen und dann vertraut man auch.

5. Frage

DAs kann ich dir nicht beantworten. Bei uns ist es so, dass sie, wenn sie es im KH nicht behandeln können, die Patienten auch in ein anderes KH überstellen. Also nicht auf die Art, das muss jetzt unbedingt hier behandelt werden.

Man ist immer unsicher, es ist immer gut, sich zu informieren bzw. nachzufragen. Nicht alles hinzunehmen, auch wenn man den Leuten manchmal auf die Nerven geht. Es ist unser Kind und wir haben ein Recht darauf.

Nicole hat die Chemos nicht gut vertragen, sie hatte so starke Blutbildschwankungen, das die Chemoblöcke immer wieder verschoben werden mussten. Weiters stand sie von einem anderen Medikament kurz vor einem Nierenversagen.

Da musste ich mich auch auf die Füße stellen und ich habe ihnen gesagt, so nicht, wir gehen nicht wieder heim und probieren den nächsten Block nächste Woche wieder. Daraufhin haben wir dann gemeinsam besprochen, dass sie aus der HIT2000 Studie rausgenommen wird und eine neue Therapie anfängt.

Also man kann schon reden mit ihnen, nicht alles hinnehmen, immer nachfragen.

Google kann man ja auch, nur muss man da sehr genau aufpassen was man liest. Mein Kinderarzt meinte mal zu mir, wenn ich unbedingt googeln muss irgendwas nicht verstehe, soll ich ihn, sofort anrufen, bevor ich mir tagelang den Kopf zerbreche.

Ich wünsche Euch alles gut. Dem Jungen geht es übrigens super gut, er ist seit März mit der Therapie fertig.

Liebe Grüße Sabine