Malignes Melanom

[J.F.]

Hallo Kretzsche,

zumindest von mir ein Hallo und Willkommen. Du hast ja auch schon einiges hinter Dich bringen dürfen, da sind Deine Gedanken, Überlegungen zu dem Thema unweigerlich aufkommend. Zu Deiner Frage kann ich, zu Deinem Leidwesen, zu meinem Glück, nichts beitragen, kann mir aber gut vorstellen, dass durch das Einbrechen der Meta in die Knochensubstanz Schmerzen und Probleme auftreten (müssen). Und jetzt noch ein ABER: Die Schmerzen müssen nicht unweigerlich von Knochenmetas kommen, sondern können auch von Verschiebungen der Wirbelsäule aufgrund Deiner OP sein, zumindest habe ich die Problematik im Halswirbelbereich, die wunderbar im MRT zu sehen sind . Toi, toi, toi, dass sich Deine Befürchtungen nicht bestätigen.


Hallo precious,

gute Nachrichten! Habt Ihr die Tabletten heute bekommen? Toi, toi, toi auch hier!

[precious]

Nur ganz kurze Meldung von uns: Heute hat alles geklappt und wir haben die Tabletten bekommen *freu*
Nachher gibt es dann die erste Dosis...
Danke fürs Daumen drücken!
LG, Anna

[Naala]

Hallo J.F.,

ja, wir sind auch sehr zufrieden mit dem Arzt meiner Mutter. Er behandelt sie nicht wie eine "Nummer", er ist sehr menschlich, nie kurz angebunden, wir dürfen alles fragen und fähig scheint er mir natürlich auch. Wir sind in der Uniklinik Hamburg Eppendorf. Nur leider laufen da in der Dermatologie anscheinend keine Studien. Ich habe immer gedacht, dass Unikliniken am laufenden Band Studien in allen Bereichen machen. Das ist wohl sehr naiv

Vielen Dank für Deinen Tipp mit der Ärztehotline. Da hätte ich ja auch mal drauf kommen können... Bin derzeit ziemlich kopflos...

Gibt es eigentlich einen Zusammenhang mit MM und Hashimoto?
Und warum genau wird es einem mit Autoimmunkrankheiten so schwer gemacht, an Studien teilzunehmen? Sind die Medikamente bzw. Impfungen zu gefährlich in Verbindung damit?

[J.F.]

Hallo Naala,

bitte gern geschehen. Dafür sind wir ja da. So ein bisschen roten Faden aufzeigen.

Zu Deinen Fragen. Damals hat man mir gesagt, dass man es sehr interessant findet, dass unter Hashimoto ein Melanom aufgetreten ist. Man hat da wohl damals schon Verbindungen vermutet. Es ist aber auch gerade eine Auswertung am Laufen. Man geht davon aus, dass ein erhöhtes Krebsrisiko bei Autoimmunerkrankten da sein könnte.

Wichtigste Schlussfolgerung für Hemminki: Ärzte sollten Patienten mit Autoimmunerkrankungen empfehlen, regelmäßig an Krebsfrüherkennungsprogrammen teilzunehmen.

aus http://www.aerztezeitung.de/medizin/...ebsrisiko.html.

Aber all das steckt noch in den sogenannten Kinderschuhen und ist seit Jahren Bestandteil der Forschung. Und wird von uns Autoimmunerkrankten mit Argusaugen verfolgt .

Für eine studie sollten alle Patienten sozusagen blütenrein sein, denn ansonsten weiß man ja nie woher kommen die Nebenwirkungen: vom Medikament, das erstmalig am Menschen erprobt wird oder von der AI-Erkrankung. Hat der Proband keine AI kann man besser und eindeutiger davon ausgehen, dass Erkrankung und Medikamentenwirkung Auslöser von gut oder böse ist. Denn nur eine kleine Gruppe von Probanden entscheidet letztendlich über Wirkung und Nebenwirkung und auch pro oder contra bezüglich der Zulassung für alle. All die Betroffenen hier im Forum, die an einer Studie teilnehmen sind Vorreiter für die Allgemeinheit der Melanomerkrankten. Wir als Hashi-Patienten würden ggf das Ergebnis komplett verhunzen. Und das ist nicht Ziel und Zweck einer Studie. Denn am Anfang weiß man nicht wie und wo und überhaupt das neue Medikament wirkt, je weniger Störfaktoren desto besser kann ein Ergebnis abgeleitet werden. "Uns" bleibt "nur" das bereits zugelassene Medikament oder eins bei dem AIs unwichtig in ihrer Reaktion wären oder halt außerhalb der Studie. Aber AIs sind unberechenbar. Irgendwann wird es auch so weit sein, dass die Art des Melanoms auch eine Rolle spielen wird. Denn mittlerweile geht man davon aus, dass auch die Melanomarten unterschiedliche Herkunftsarten hat und somit auch andere Reaktionen zeigen, aber das ist jetzt erstmal Zukunftsmusik. Auch da steht man erst am Anfang. Deswegen spricht ja auch Euer Arzt von Teilnahme außerhalb von einer Studie. Da wäre aber zB ein Antrag im Vorfeld bei der Krankenkasse bzgl Kostenübernahme eine Möglichkeit. Und diesen Antrag müsste man sowohl bei einer gesetzlichen als auch privaten Krankenversicherung stellen, da Studienmedikamente nicht in der allgemeinen Medikamenten- bzw. Therapieliste stehen.

Um es aber auch zu erwähnen: Mit Hashi können Chemotherapien, Immuntherapien, Impftherapien gegeben werden. Man schaut nur verstärkter auf die SD-Werte und passt die Medikation an. Wenn es ein guteingestellter Hashi ist sowieso, bei einem entgleistem wird halt jongliert

[Esther1970]

hallo,
komme grad aus uni.
wollte ja bescheid geben.
also mein lk der mir diesen sono kontroll termin eingebrockt hatte, ist KLEINER geworden.
man bin ich froh, der doc meint ist vom if.
so jetzt in 6 wochen, kontrolle regulär.
war seit 2 uhr wach.
boar ob ich je routinemäßig an die sache gehen kann?

wünsche euch ein schönes wochenende

[Jürgen1969]

Hallo Esther,

ja das ist schön zu hören.
Gott sei Dank.


Vergrößerte Lymphknoten können Dich noch länger wegen des IF begleiten.
Meine sind heut noch größer auf der Sono und bin schon über 17 Monate fertig.
Ob die Routine kommt das frage ich mich auch oft.

Alles alles Gute weiterhin für Dich.

[Esther1970]

danke jürgen,
mensch hatte ich schiss vor dem termin heut.
sag mal wie gross waren deine grossen lk?
weisst du das zufällig?

ps hab nat schon an dich gedacht..und gehofft das du recht behälten tust


gglg von einer esther die sich jetzt erst mal richtig freut.

[Naala]

Hallo J.F.,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Wir werden das wohl abwarten müssen denn lt. Arzt ist meine Mutter noch nicht gut auf die Ltyroxin (wird das so geschrieben?) eingestellt. Sie weiss auch noch nicht lange davon, dass sie Hashimoto hat. Vor einem Jahr (also ca. 6 Monate vor der MM-Diagnose) wurde erst erkannt, dass ihre Schildrüse viele Knoten aufweist und entfernt werden muss. Also wurde ihr die SD fast vollständig entfernt und danach stelle man erst Hashimoto fest.

[Suff]

Hallo Esther,

Nee ich denke da wird man keine Routine bekommen. Denn jedesmal wird man sich seine Gedanken machen vielleicht schwächt das nach 10-20 Jahren ab.

Simona

Mano ich nehme seit 4 Wochen kein Inf mehr und habe immer noch Krämpfe, Muskelprobleme, Vergesslich Und diese scheiss Kopfschmerzen. Wann hört das auf?

[Esther1970]

hallo simona,
dir wünsche ich das dich die nebenwirkungen bald in ruhe lassen.
ein jahr qualen reicht wirklich.
du packst das, da bin ich mir sicher.

[Jürgen1969]

Guten Morgen Biene und Esther,

dann drück ich Euch beiden heut fest die Daumen, dass alles ok verläuft.
Alles Gute Euch beiden.


Esther:
wie groß die Lymphknoten genau waren das weiß ich nicht. Aber ich sah sie immer auf dem Ultraschallgerät. Da sah es schon groß aus. Sie sind jetzt zwar schon kleiner seit IF beendet ist, aber immer noch etwas größer als normal.
Und es liegt schon 16 Monate hinter mir.

[Esther1970]

moin jürgen,
hab heut kein termin
da hat unser ulmer was in den falschen hals bekommen.
aber danke, daumen drücken heute fuer bienie und alle anderen.
hey sag mal, du hattest doch die spritztage geändert.
hast du das mit dem doc besprochen?
ich bin am überlegen das auch zu tun.
der freitag geht mir auf den keks.

um wieviel uhr hast du dich gespritzt?
bin immer noch am testen..
finde aber nicht wirklich die optimale lösung.

[Jürgen1969]

Halllo Esther,

ohhhhh, stimmt, du hattest ja geschrieben das Du Termin hattest

ich habe das nur dem Doc gesagt dass ich anders spritzen will, und habe dann nach ein paar Wochen Sonntag abend beginnend umgestellt auf Beginn Dienstag Abend 19 Uhr. Der Arzt sah da keine Probleme.Und dann immer Dienstag Donnerstag und Samstag um 19 Uhr. Wirkung kam nach 3-4 Stunden, war dann aber immer schon im Bett.
Es hatte den Vorteil dass ich dann Montag, Dienstag und Donnerstag in der Arbeit recht fit war und nur den miesen Mittwoch hatte und den halbmiesen Freitag. Den halbkaputten Sonntag musste ich halt in Kauf nehmen.

[Zirkelbach.M]

Hallo Esther,
freut mich dass die Lymknoten kleiner geworden sind. Man, ein schönes Weihnachtsgeschenk. An alle anderen natürlich auch tolle Ergebnisse.
LG Marlise

[Naala]

Ich habe mal eine kurze Frage.
Meine Mutter hatte ihr MM ja an der Speiseröhre, welches vor 6 Mon. entfernt wurde.
Heute erfahre ich zufällig von meinem Vater, dass sie wieder unter Schluckbeschwerden leidet, wie damals vor der OP. Mir hat sie das gar nicht gesagt.

Vor ca. 2 Wochen wurde allerdings ein PET-CT gemacht. Darauf war nichts zu erkennen.
Meine Frage ist, hätte es da nicht gesehen werden müssen, wenn der Tumor zurückgekommen ist? Oder sieht man das nur bei einer Magenspiegelung? Ich dachte immer, auf dem PET-CT wird alles gesehen?