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  #16  
Alt 13.12.2002, 12:56
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Standard GEN - TEST

Hallo,
ich beschäftige mich zur Zeit auch mit diesem Thema, weil meine Großmutter an Brustkrebs gestorben ist und seit 1996 auch meine Mutter daran erkrankt ist. Im Januar habe ich in der Uniklinik Düsseldorf einen Termin bei der Tumorrisikosprechstunde. Ich will dort abklären lassen, ob es überhaupt möglich ist, dass der Brustkrebs in meiner Familie genetisch bedingt ist, denn beide (meine Mutter und meine Oma) waren knapp 50, als der Krebs zum ersten Mal auftrat. Und man sagt ja, das der genetisch bedingte Brustkrebs vor dem 50. Lebensjahr und vor den Wechseljahren auftritt. Was ich aber jetzt schon weiß, ist, dass ich den Gentest nicht machen lassen werde. Was bringt es mir, zu wissen, dass ich mit hoher Wahrscheinlichkeit an etwas erkranken werde, wenn es keine direkten Maßnahmen, gibt, die ich dann ergreifen kann, um die Erkrankung zu verhindern? Ich kann natürlich alle Vorsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen, aber das tue ich sowieso. Ich rauche nicht, ich bin Vegetarier, ich mache viel Sport, also was sollte ich noch tun? Und an meiner Mutter sehe ich, dass ihr all die tollen frühzeitigen Untersuchungen (beim ersten Mal war der Tumor noch sehr sehr klein und keinerlei Lymphknoten betroffen, heute hat sie Metastasen in der Leber und den Knochen und ein beideitiges Lymphom im Halsbereich!)kein bißchen weitergeholfen haben. In meinen Augen ist der einzige Effekt, den der Test mit sich bringen würde, eine enorme psychische Belastung! Und auch wenn man mir sagt, der Krebs sei nicht familiär bedingt, dann mache ich mir doch Sorgen, weil es dann bei meiner Mutter wahrscheinlich auch nicht diese Ursache hat und sie trotzdem genau im gleichen Ater wie ihre Mutter erkrankt ist und die Erkrankung auch genau den gleichen Verlauf genommen hat. Trotz der besseren medizinischen Möglichkeiten heute, mit Chemo usw. Zu der Kostenseite wurde mir übrigens an der Uni Düsseldorf gesagt, die wären bisher von der Deutschen Krebshilfe getragen worden, und die haben jetzt Probleme, das Geld weiterhin aufzutreiben. Traurig!
Gruß, Tina
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  #17  
Alt 13.12.2002, 14:40
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Standard GEN - TEST

Also - wie versprochen ich noch mal...

na ja, was meine Nachsorgeuntersuchung angeht kann ich eigentlich nur etwas lächelnd dazu sagen: " Falls sich mein Körper mal überlegt, Metastasen zu bilden, werden die sich bei mir sehr wohlfühlen. Denn bei dieser Nachsorge, sollte sie so bleiben wie gestern - werden die garantiert nicht gefunden "..
Ja, ich muß sagen - auch wenns krass ist ( huhu Brigitte) ich versuchs jetzt heute ersteinmal von dieser Seite aus zu sehen - und habe jetzt endlich den Mut dadurch gefunden mich Arzttechnisch umzuorientieren. Dort werde ich ganz gewiß nicht bleiben.

Was ich zum Thema Gent-test noch sagen könnte wäre.. z.b: wenn eine derartige Krebshäufigkeit, wie es in meiner Familie nun mal nachweislich vorkommt, ist die Angst daran u erkranken - und damit die psychische Belastung so oder so gegeben. Ich weiß aber zumindest von mir, das ich mit Dingen die ich weiß um ein vielfaches besser umgehen kann, als mit den Dingen die ich vielleicht ahne - aber eben nicht genau weiß.

Außerdem vieleicht ein Beispiel, wofür ein gen-test z.B. jetzt schon meiner jüngeren Schwester hätte helfen können. Natürlich hat sie die Angst, das auch sie daran erkrankt. Als sie meine Diagnose im März hörte, machte sie recht schnell einen Termin beim Gyn aus. Denn auch sie hat, wie alle anderen Schwestern immer ein paar Knubbelchen in der Brust ( meistens ja gutartrig). sie wurde immer regelmäßig alles 2 Jahre (ab jetzt jährlich) Mammographiert usw... Nur, auch dort kann man was übersehen, so geschehen bei meiner mittlerweile verstorbenen Schwester.
Also ging sie auf Anraten ihres Gyn ins Krankenhaus und ließ Ihre Brust operieren um die kleinen Knubbel entfernen und histologisch untersuchen zu lassen.
Kommentar des Krankenhausarztes bei der nächsten Visite:
Und wegen sowas kommen Sie ins Krankenhaus?
Nun wird aber seiten der Krebsberatungsstellen , falls es bei uns wirklich diesen Misch-Gen Defeekt festgestellt werden sollte, nur eine einzige Möglichkeit ( derzeit auch angewendet ) bei Frauen ihres Alters in den Raum gestellt, um wirklich dem BK die kleinstmögliche Chance zu geben, sich zu bilden.... das wäre eine beidseitige Ablatio, auch ohne das sie bereits erkrankt ist.
Meine Schwester würde dies sofort machen, und ist jetzt am überlegen, weil es medizinisch ohne Gen-test nicht indiziert ist, das aus eigener Tasche zu zahlen. Mit dem gen-test besteht durchaus die Möglichkeit, dies durch die Krankenkasse finanziert zu bekommen.
Für den einen ist das Wissen sicherlich eine größere belastung als für den Anderen. so sollte jeder für sich entscheiden können.
Der aber für mich noch viel größere Faktor ist, das alle Männer unserer Familie eben auch hochgradig BK gefährdet sind.
Ohne dem Wissen, das sie das gen in sich tragen ( was ja nicht sein muß ) wird ein Mann ( schon aus Schamgefühl?? ) ganz gewiß nicht, sich einer Mammografie unterziehen, um das abklären zu lassen. aus diesem grunde ist bei den wenigen, bei Männern aufgetretenen BK Diagnosen, die Diagnose im Endeffekt auch oft so schlecht. sie haben keine Chance, das es im Frühstadium erkannt wird.
Ich habe noch 2 Brüder ( beide unter 40 Jahre) und insgesamt 9 Neffen. Der jüngste 13 Jahre - der älteste 28 Jahre. Sie müssen uns sollen selber entscheiden können, ob sie einen gen-test machen lassen wollen. Aber sie müssen auch die Chance haben, diese Entscheidung fällen zu können - und das geht nur, wenn es klar ist, um welchen gen es sich bei uns handelt.

Und noch etwas ist für mich wichtig. Nach der schlampigen Nachsorge-Untersuchung von gestern erhoffe ich mir, nach Feststellung des Gendeffektes auch eine weitaus bessere Nachsorge, als die, die es jetzt für mich gibt. Dann werde ich ernster genommen - und bekomme inicht das Gefühl der ein Spielball der Gesundheitspolitik zu werden.

Natürlich muß und sollte das jeder für sich entscheiden können. eine globale Gen-Untersuchung lehne ich einfach ab. Ich glaube auch gar nicht, das es dazu kommt. Denn in unserem gesundheitswesen wird eher immer mehr gekappt - als solch teure Maßnahmen als Standard einzuführen und damit praktisch ein "Muß" entsteht.

viele Grüße
elisabeth
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  #18  
Alt 14.12.2002, 18:50
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Standard GEN - TEST

hallo elisabeth und hallo tina!
wenn der gentest gemacht wird, braucht man blut von einem familienmitglied das krebs hat. erst wenn da das mutierte gen festgestellt ist, können andere familienmitglieder sich prüfen lassen ob auch sie dieses gen haben. also kann jeder für sich entscheiden. und hat der untersuchte kein mutiertes gen - es gibt ja noch mehr krebsursachen - finden keine weiteren untersuchungen statt.
außerdem finde ich es sehr gut, wenn man wie du, elisabeth, so eine schlampige nachsorge hat, den arzt zu wechseln. was haben die denn gemacht? ich erhalte jedesmal eine blutabnahme, röntgenaufnahmen der lunge und ultraschall der "weichteile".
wegen knochenmetastasen warten sie auf beschwerden um dann erst nachzusehen. dieser fall ist ja bei mir eingetreten.
viele grüße brigitte
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  #19  
Alt 18.12.2002, 01:57
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Standard Hallo Elisabeth + Brigitte + Tina

Ich hätte nie gedacht so ein Stein ins rollen zu bringen . . .
bin aber auch froh mit Anderen über diese Theman "reden" zu können!

Als erstes würde ich gern ein paar Dinge klären die mir anders erzählt wurden bzw. die ich anders erfahren habe:

A) meines Wissens nach reicht 1 Fam. Mitglied für den Test - nämlich man selbst. Bei mir gab es gar keine Angehörigen mehr die hätten getestet werden können - und ich habe das Ergebniss ja auch.

B) JA!!! Du solltest den Arzt wechseln - wozu haben wir die freie Ärztewahl in Deutschland ? !!! ( Als ich meinem Gyn. vom Testergebniss erzählte und er nur ein "aha" dafür übrig hatte sah er mich auch das letzte mal!)

C) es gibt im Moment ( jedenfalls in Schleswig-Holstein) ein Programm zur Früherkennung: 1. der Hausarzt oder Gyn. ist sich bei der Vorsorge nicht sicher ODER man ist mit dem Arzt nicht zufrieden
(auf welche Untersuchung spiele ich hier bloß an ? ;-) )
2.ein zweiter Arzt macht eine Vorsorgeuntersuchung
3. stimmen die Ergebnisse nicht überein oder sind sich beide nicht sicher - geht´s ab ins Krankenhaus zu den Spezialisten
auf diese Weise wurden sehr viele Krebsfälle entdeckt die auf "normalem Wege" nicht / viel zu spät entdeckt worden währen.
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  #20  
Alt 18.12.2002, 18:47
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Standard GEN - TEST

Hallo Cora,

ich hoffe du bist mir nicht böse, aber es gibt nicht nur 2 Gendefekte.
Vermutlich meinst du BRCA 1 und BRCA 2, das sind die bekanntesten Mutationen.

Bei mir hat der Gentest eine p53 Mutation ergeben und deshalb bin ich an Brustkrebs erkrankt.

Auch dieser Gendefekt ist auf Nachkommen übertragbar, allerdings nur auf weibliche.
Und ich habe eine Tochter....

Ich bin froh, von der Mutation zu wissen, wie du schon schreibst, ist die Genforschung wirklich eine Chance für uns - eine nicht ganz kleine Chance sogar.

Hätte ich vor meiner Diagnose von dem Gendefekt gewusst, hätte ich mir die Brüste vorsorglich abnehmen lassen; sicherlich nicht jedermanns Sache, aber da bin ich persönlich mir ganz ganz sicher.
Schließlich bin ich nicht nur meiner Brüste wegen eine Frau.

Meine Tochter hat sich noch nicht testen lassen; sie will erst darüber nachdenken.

Auf jeden Fall ist so ein Gentest nur für solche Menschen von Vorteil, die auch mit dem Ergebnis umgehen können.
Und für mich ist die Klärung besser gewesen.

Lieben Gruß an dich
Sybille
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  #21  
Alt 18.12.2002, 18:58
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Standard GEN - TEST - An Tina

Liebe Tina,

finde ich gut, dass du einen Termin im Januar in der Uni Klinik gemacht hast.

Ich kann dir noch mitteilen, dass bei einer Erkrankung der Großmutter und der Mutter ein Gendefekt ziemlich wahrscheinlich ist.
Es stimmt zwar, dass Erkrankungen meistens vor dem 50. Lebensjahr entdeckt werden, aber überleg mal:
Bis die Diagnose gestellt wird, ist ja schon eine Weile vergangen. Also erkrankten Oma und Mutter vor dem 50. LJ.
Nun mach dich aber nicht verrückt, schließlich hast du ja auch die Hälfte an Genen von deinem Vater geerbt und es heißt noch lange nicht, dass du auch diese Mutation hast.
Stell dich aber schon mal im Voraus auf das Gespräch im Januar ein; nimm möglichst eine Vertrauensperson mit.
Du weißt ja, vier Ohren hören mehr als zwei;-)..

Alles Gute und noch eine schöne Vorweihnachtszeit!
Sybille
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  #22  
Alt 19.12.2002, 08:35
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Hallo Ihr Lieben,
möchte jetzt doch noch mal schnell was zum Thema sagen. Vielleicht ist es krass, aber die Frage beschäftigt mich ein bisschen.

Die Sache mit den Genen hat bestimmt irgendwo seine Wichtigkeit und wahrscheinlich auch Wahrheit. Trotzdem habe ich nicht so ein gutes Gefühl dabei, weil erstens mal die "Garantie" in Frage gestellt ist (denn ein defektes Gen erhöht zwar die Wahrscheinlichkeit, aber nicht die hundertprozentige Garantie). Und zweitens bekomme ich den Eindruck, dass je mehr man sich auf diese Test's festlegt und man sich auf sie "versteift", (indem man sich vorsorglich je nachdem schon bevor Krebs auftritt die Brüste abnehmen lassen will), ... man schnell mal alle anderen möglichen Krebsursachen "vergisst".

Wisst Ihr, wie ich meine? Oder seid Ihr Euch so sicher, dass wenn ein GEN-Test negativ ausfällt, dann auch nie die Gefahr auftreten könnte, dass man Krebs kriegt?
Was ist mit all den anderen "Stoffen", die Krebs verursachen können?

Naja, entschuldigt, ich will Euch nicht kritisieren oder irgendeine Hoffnung nehmen, es sind nur meine eigenen Zweifel. Diese GEN-Forschung ist ja noch nicht so alt, nicht wahr? Ich vermute einfach, da steckt die Forschung noch ziemlich in den "Anfängen".
Oder was meint Ihr dazu?

Ganz liebe Grüsse an Euch alle
von der kritischen, "krassen" Brigitte
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  #23  
Alt 19.12.2002, 20:42
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Standard GEN - TEST

Hallo "krasse" Brigitte,

ich verstehe was du meinst und gebe dir auch recht.

Für mich steht ganz klar fest, dass der Gendefekt alleine nicht Auslöser meines Brustkrebses gewesen ist.
Denn meine Mutter und meine Schwestern sind gesund.

Meine Vermutung ist, dass jahrelanger mörderischer Stress und ungenügende und ungesunde Nahrungsaufnahme (keine Zeit!) das Immunsystem auf Null runtergefahren hat und dadurch erst der Gendefekt den Krebs entstehen lassen konnte.
Normalerweise ist nämlich ein gut funktionierendes Immunsystem durchaus in der Lage, defekte Zellen zu eliminieren.

Du sprichst die Forschung an.

Ganz ehrlich, ich glaube, solange die Schulmedizin immer nur den Krebs behandelt, wird es keinen Fortschritt geben, da können die forschen, solange sie wollen.

Erst wenn eine Krebserkrankung als eine Erkrankung des ganzen Körpers einschließlich der Seele angesehen wird und dementsprechend geforscht wird, könnte ein Erfolg sichtbar werden.

Außerdem werde ich dieses blöde Gefühl nicht los, dass ein wirksames Mittel nur in der Natur zu suchen ist; nach dem Sprichwort:
Für jede Krankheit ist ein Kraut gewachsen....

Adventliche Grüße aus dem Ruhrgebiet

die "sanfte" Sybille;-)
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  #24  
Alt 30.12.2002, 20:22
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Standard GEN - TEST

Hallo Ihr Lieben,

heute will ich euch allen eigendlich nur eins sagen:

Wünsche Frohe Weihnachten gehabt zu haben und Guten Rutsch ins neue Jahr!

Bis zum nächsten Jahr alles, alles Liebe und Gute

Cora

P.S. Melde dich mal wieder Elisabeth.
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  #25  
Alt 31.12.2002, 01:25
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Wünsche Dir auch einen supterguten Rutsch, Cora, und allen anderen hier.
Auf unsere Gesundheit, gell?

Ganz liebe Grüsse
von der "krassen" Brigitte
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  #26  
Alt 02.01.2003, 12:29
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Standard GEN - TEST

Hallo

na, dann melde ich mich doch mal wieder :-)

Bei mir gibts noch nichts Neues... ausser, das es wie bei mir wie bei von Euch jetzt ein neues Jahr ist.
Als ich so die beiden letzten Tage vor Silvester mein Resümee 2002 gezogen habe und dachte, ich kloppe das ganze Jahr 2002 in die Tonne, kamen mir so nach und nach ganz andere Gedanken in den Kopf.
Klar, war ein wirklich bescheidenes Jahr... Zwei sehr sehr liebe Freundinnen von mir haben ihren Kampf des Lebens verloren ( und beide nicht mal 40 Jahre alt), ich selber bekam gleich 2 mal die Krebsdiagnose im letzten Jahr, und doch fällt das Resümee letztendlich positiv aus. Mag sein, das es einfach an meine Art mit den Dingen umzugehen liegt.
Aber eines weiß ich, das letzte Jahr hat mich in vielen Dingen stärker gemacht und vor allen Dingen reicher gemacht. Ich denke, viele können sich das nicht vorstellen - aber ich wußte bis zum letzten Jahr nicht einmal, das ich Freunde haben kann. Aber ich habe sie - und die haben sich im letzten Jahr herauskristalillisiert, als viele Menschen aus meinem direkten und indirekten Umfeld sich von mir abgewandt haben. Mit der Krebsdiagnose nicht klarkamen oder mit mir nicht mehr klarkamen? weil ich nicht mehr Diejenige bin, die immer für die Anderen da ist, wenn Not am Mann ist. Ich lasse mich nicht mehr für Jeden und Alles einspannen. Geht auch gar nicht, muß mir meine Kräfte gut einteilen.
"Nein" sagen habe ich gelernt - und Ja - sagen, zu den Leuten, die es ehrlich mit mir meinen. Ein Gegeseitiges Geben und Nehmen ist das, was jetzt da ist. Und was gibt es schöneres?
Manchmal muß man "alt" werden - um das erleben zu dürfen. Und somit ist das Jahr 2002 ein ganz Wichtiges für mich.

Och, ich bin im falschen Forum mit meinem Resümee - aber egal. Jetzt steht es hier. Und danke der Nachfrage Cora, das ich mich mal wieder melden soll :-)

Wie gehts -Euch Allen?

ganz viele Grüße
elisabeth
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  #27  
Alt 10.01.2003, 11:46
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Standard ws-metastasen

hallo ihr alle mit knochenmetastasen! ich habe metastasen in der ws, die wegen vorbestrahlungen nicht mehr bestrahlt werden können. ich erhalte zometa, aber das tut dem krebs ja nicht weh. leider spricht mein krebs auch nicht auf hormone an und züchten wollte ich das zeug ja eigentlich nicht. ich habe durch "rumklicken" das grönemeyerinstitut in bochum gefunden. schaut euch die seite mal an: www.mikrotherapy.de
wenn alles klappt werden meine tumore in den nächsten 14 tagen mit hitze zerstört bei einem ambulanten eingriff. mein arzt meinte, daß sei z.zt. meine einzige chance die dinger loszuwerden - erstmal - dann sehen wir weiter.
hoffentlich kann jemand mit diesen informationen etwas anfangen?
viele grüße an alle
brigitte
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  #28  
Alt 11.01.2003, 01:07
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Standard GEN - TEST

Hallo Brigitte, der Link funktioniert bei mir nicht.
Schade!
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  #29  
Alt 11.01.2003, 19:11
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Standard GEN - TEST

hallo norma, das ist kein link, sondern eine adresse. probiere es einfach mal mit www.mikrotherapy.de oder versuche über google mit dem suchbegriff grönemeyerinstitut auf die seite zu kommen
gruß brigitte
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