niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid:-)

Ich bin gestern auch nicht auf diese Seite gekommen. Also schreibe ich heute.

Was die Fahrkosten angeht, würde ich dass machen was ich von der KK bekommen kann. Wenn du allerdings auch lieber mit Bus/Bahn fahren möchtest, dann mach das. Sollte es dir doch schlechter gehen, während der Bestrahlung, würde ich das Taxi vorziehen. Ich persönlich ziehe das Taxi vor. Die kommen immer pünktlich und es ist einfach nur angenehm. Wenn ich z.B. von der Bestrahlung nach Hause gebracht werde bin ich immer müde. Deshalb bin ich froh mit dem Taxi zu fahren. Ich zahle auch nur 10,- € für die gesamte Dauer.

Du wirst also nicht an den Tisch genagelt:-) Aber mach dich nicht so verrückt. Später wirst du darüber lachen. Kann dich aber gut verstehen.

Mein Pilz ist fast ganz weg. Essen kann ich aber trotzdem nur flüssiges. Gestern hab ich feststellen müssen, dass mir unter den Achseln und im Nacken/Ohrenbereich die Haare ausgehen. Na ja, was soll ich machen. Hatte schon Angst die Haare gestern zu waschen. Aber was sollte ich machen. Heute morgen musste ich einen ganzen Büschel in den Apfalleimer schmeissen.
Aber damit kann ich leben, wenn es nur im Nacken/Ohrenbereich ist. Am meissten stört mich, dass die Zunge so von dem Pilz befallen wurde und ich deshalb kaum was essen kann.

Komisch, wenn man von den ganzen Nebenwirkungen die "harmlosesten" raussucht und erstmal sieht welche die schlechtesten sind.

Ich habe jetzt schon 3 kg abgenommen. Nicht viel - denkt mann sich. Aber bei meinem jetzigen Gewicht nicht so toll. Ich friere den ganzen Tag und dass an meinen Händen und Füßen noch keine Eiszapfen hängen ist ein Wunder.

Ich werde aber in deinen ersten 4 Bestrahlungstagen dir schreiben können. Mal schaun wie weit noch darüber hinaus.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende:-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

die Fahrtkosten betreffend, will die KK mir ja den Mietwagen geben. Es liegt nur am Arzt, weil dieser meint, ich könnte mit den öffentlichen Verkehrsmitteln fahren. Irgendwie verdreht. Normalerweise lehnt die KK ab, was ein Arzt will. In meinem Fall ist es genau umgekehrt. Aber warten wir erst einmal ab. Vielleicht komme ich ja wirklich so gut durch die Bestrahlungen, dass ich die Variante, gefahren werden zu müssen, ja gar nicht brauche. Und sollte es mir doch schlecht gehen, müssen die Ärzte ja doch die Verordnung für den anderen Transport ausschreiben. Auf alle Fälle habe ich mit öffentlichen erst mal eine gewisse Normalität. Auch nicht von der Hand zu weisen ;-).

Wenigstens hast Du dem Pilz zwischenzeitlich den Garaus gemacht. Dass Du nur Flüssiges zu Dir nehmen kannst, liegt wohl an den Schluckbeschwerden oder an einer geschwollenen Zunge?

Das Ausgehen von Haaren ist bestimmt schei... aber sicherlich das geringste Übel. Immerhin verursacht das keine Schmerzen und bekanntlich sollen sie anschließend dichter nachwachsen.

Danach, wie Du frierst, entnehme ich, dass Du ein zartes Persönchen bist. Da sind natürlich 3 kg Gewichtsabnahme viel zu viel. Ich selbst zähle mich zu den propperen Frauen und kann die mittlerweile fast 5 kg (allein durch die psychische Belastung verloren) gut wegstecken.

Ein schönes WE, vor allen Dingen gute Besserung und alles Liebe wünscht Dir

Ingrid :-) :-) :-)

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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid :-)

An deiner Stelle würde ich, (was die Fahrten angeht) dass bevorzugen, was du für Dich richtig hälst. Und nicht der Arzt. Schau erstmal wie die Bestrahlungen dir bekommen, dann kann man immer noch zur nächsten Variante greifen. Wie du schon geschrieben hast!!!

Ich kann nur Flüssignahrung zu mir nehmen, da der Pilzbefall meine Zunge so kaputt gemacht hat. Immer wenn ich mit der Zunge an meine Zähne komme, könnte ich aufschreien. Deshalb kann ich auch nicht kauen. Eine Tomatensuppe brennt auch auf meiner Zunge wie verrückt, wegen der Säure.

Die Schluckbeschwerden sind ein Glück weg. Die hatte ich nicht lange. Vielleicht 3 Tage. Der Salbeitee kann Wunder bewirken.

Ich hoffe, dass dich die psychische Belastung nicht noch mehr fertig macht.
Diese 3 kg haben mich auf fast 53 kg gebracht, wo ich nicht stolz drauf bin. Also da zeigt mir mein Körper schon seine Grenzen. Ich wäre froh möglichst bald wieder kg drauf zu kriegen.

Meine Haut verbrennt so langsam. Sie sieht sehr dunkel aus. Und was mich so wundert, meine Haut ist sehr entzündet. Durch unheimlich viele Pickelchen, wenn ich sie als solche noch bezeichnen kann. Es sind schon richtige entzündete Beulen. Sowas habe ich noch nie gehabt. Aber ich bin nicht wund oder rot. Es nässt auch nichts. Ein Glück!!!

Aber das macht mir alles nichts aus. Ich möchte nur normal essen können. Die Haare sind mir auch egal. Aber mit jedem Tag kann ich ein bischen mehr essen. Heute habe ich eine ganze Suppentüte in 40 min. geschafft:-) Mit Klöschen und Nudeln drin. Der letzte Rest von der Suppe war natürlich schon kalt, aber daran habe ich mich auch schon gewöhnt:-)

Das die Haare später dichter wachsen sollen hört sich nicht schlecht an. Aber bitte nicht unter den Achseln;-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Huhu Sabrina *ganz doll freu*,

was die Fahrten betrifft, werde ich es einfach auf mich zukommen lassen. Ich frage mich eh, wie der Arzt einfach sagen kann, dass er sicher ist, dass ich überhaupt nichts merken werde. Hat er das Lymphom und die Bestrahlung schon gehabt??? Jedenfalls finde ich das sehr hochnäsig von ihm. Aber wie sagen wir doch so schön: Was uns hart macht, macht uns stark. Oder war das umgekehrt ;-))?

Wird sich das bei Dir mit der Zunge zurückbilden. Ich nehme mal an, ja. Aber von Suppennahrung kannst Du natürlich nichts zunehmen. Und 53 kg ist wirklich zu wenig. Hast Du eigentlich schon einmal Malzbier mit verquirltem Eigelb probiert. Soll ein Kalorienbomber sein. Allerdings ist da Kohlensäure drin. Ich weiß nicht, ob Du das jetzt verträgst.

Meine Psyche habe ich derzeit weit zurückgeschoben. Sogar mein Appetit ist etwas zurückgekommen. Allerdings nehme ich trotzdem noch ab. Aber wie gesagt, das kann ich gut abhaben. Habe mir vorher soviel Mühe gemacht, um nur etwas abzunehmen. Ohne Erfolg. Und plötzlich geht es.

Sorgen mache ich mir um Deine Haut. Womit behandelst Du sie nach den Bestrahlungen - immerhin hast Du noch 6 Stück vor Dir -? Sprech unbedingt mit dem Arzt darüber. Nicht, dass die Beulen noch aufgehen. Im Gesicht sicherlich sehr unangenehm.

Eine Suppentüte in 40 Min. - sind das nicht ungefähr drei Teller? Nicht, dass Du mir noch dem Suppenkaspar aus dem Märchen Konkurrenz machen willst ;-) ;-) ...

Noch SECHS mal, Sabrina, und dann geht es nur noch aufwärts. Du bist fast an der Spitze des Berges angekommen *umarm*.

Ähm, was die Haare unter den Achseln angeht ... da soll es zur Not gute Damenrasierer geben *grins*.

Ich drücke Dich ganz dolle

Ingrid :-) :-) :-)

Hallo Ingrid:-)

Was die Suppen angeht, sind es immer 2 Teller;-) Und heute war es eine Kräutersuppe. Sehr lecker;-) Dafür das ich zum Frühstück nur ein gekochtes Ei geschafft habe, war die Suppe natürlich der Renner:-)

Ich weiss, es sind nur noch 6 Stück. Aber ich hab das Gefühl die ziehen sich jetzt wie Kaugummi. 1 mal werde ich noch komplett bestrahlt und die letzten 5 mal nur noch der Bereich, wo mein Lymphom ausgebrochen ist. Also Hals-/Kieferbereich.

Was mir aber doch noch unangenehm wird ist die Sache unter den Achseln. Es ist unter den Achseln sehr verbrannt und dunkel. Und es fängt an zu jucken, da alles gereizt und rot ist. Ich werde mal Morgen fragen, was ich dagegen machen kann. Es ist aber noch auszuhalten.

Malzbier kann ich leider nicht zu mir nehmen, da ich nichts mit Kohlensäure trinken darf. Es fühlt sich auf der Zunge und im Rachen ganz schrecklich an. So als ob die Kohlensäure alles wegätzen würde.

Meiner Zunge geht es wieder besser. Es ist fast alles abgeheilt. Wird aber zur vollständigen Heilung noch einpaar Tage dauern. Ich habe aber noch ein ganz trockenen Hals der mir morgens früh ziemlich weh tut. Trau mich dann noch nicht mal Speichel runter zu schlucken.

Meine Haut im Gesicht (unterhalb der Nase) sieht auch schrecklich aus. Ich habe viele dunkle Stellen und es sieht auch sehr verbrannt und trocken aus.
Aber das stört mich genauso wenig. Geht schließlich auch irgendwann wieder weg.

Morgen geht´s wieder los:-(

Geniese die neue Woche ganz besonders. Geh nochmal essen oder sowas. Irgendwas schönes halt. Ich freu mich jedenfalls, wenn ich wieder essen gehen kann. Entweder Griechisch oder Chinesisch. Das steht schon fest!!!
Auch komisch, den Wunsch zu haben essen zu gehen. Da gibt es bestimmt was besseres, aber das ist mein persönlicher kleiner Wunsch. Jedem dass seine:-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

Suppen sind für mich ein Horror. Die mochte ich nämlich noch nie. Aber wenn alle Stricke reißen, werde ich sie natürlich auch essen müssen oder ich gehe dann wirklich gleich zu Schoko-Slimfast mit Vollmilch über ;-). Seit ungefähr 4 Tagen merke ich übrigens, dass mein Appetit wieder da ist. Vielleicht eine Reaktion des Körpers, welcher sagt, genieße noch die nächsten Tage ...

Himmelfahrt werden wir noch zum Geburtstag meines Cousins nach Brandenburg fahren. Da werde ich so richtig schön schlemmen, weil wir dort immer essen gehen und zwar in einer urigen alten Mühle etwas außerhalb von der eigentlichen Stadt.

Was meinst Du damit, dass Du noch 1 x komplett bestrahlt wirst (Ansatz der Lunge bis zu den Achseln)? Kein Wunder, dass Dir die 6 Stück so sehr lang vorkommen. Es wird ja auch immer beschwerlicher für Dich. Aber denke immer daran, den Gipfel hast Du fast erreicht *umarm*.

Eine Frage noch, die mich sehr interessiert: Wie hat sich das Lymphom im Kieferbereich bemerkbar gemacht - durch Zahnschmerzen, Kieferklemme o.ä.?

Unter den Achseln ist die Haut sehr empfindlich. Im Forum habe ich schon öfters wegen der verbrannten Haut nachgelesen. Habe dort gefunden, dass oftmals ein Puder gegeben wird. Einige Male hat auch ein Mann geschrieben, der selber auf einer derartigen Strahlenstation arbeitet. Er gab den Tipp mit Schwarzteeauflagen auf sterilen Kompressen. Ich bin gespannt, was Dir Dein Arzt raten wird.

Es hat mich sehr gefreut, als ich lesen konnte, dass es Deiner Zunge wieder besser geht. Und als nächstes wird es mit dem Schlucken besser werden :-).

Wenn ich das alles von Deinen dunklen Stellen und "Verbrennungen " so lese, so kann ich mir vorstellen, wie es mir wohl gehen wird. Ich vertrage eh die Sonne überhaupt nicht gut und neige auch so schon sehr leicht zu Verbrennungen :-(. Aber Augen zu und durch. Es bleibt uns ja doch kein anderer Weg. Wichtig ist, dass das "Vieh" erledigt wird. Alles andere repariert sich dann hoffentlich wieder von allein.

Jedem das seine ... uns das meiste ;-). Träumen wir weiter von unseren kleinen bescheidenen Wünschen, die sich für Dich bald, für mich etwas später realisieren lassen.

Toi, toi, toi für den morgigen Tag. Ich denke an Dich und wollte endlich einmal sagen, wie schön ich Deinen Vornamen finde :-).

Alles Liebe für Dich

Ingrid :-) :-) :-)
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

hallo ingrid,

der erste bestrahlungstag dauert tatsächlich ein bisschen länger, da nochmals aufnahmen gemacht werden, um zu sehen, ob auch wirklich der richtige bereich bestrahlt wird. aber 45 minuten hat auch das nicht gedauert bei mir. an den "normalen" bestrahlungstagen bist du aber schnell fertig. du wirst schon sehen...

hallo sabrina,

ich hatte meine achseln auch ziemlich böse verbrannt, insbes. die rechte seite, da dort ja lymphommanifestationen waren. dort erhielt ich dann noch die zusätzliche dosis auf über 40 gy. aber, ca. 2 wochen nach strahlenende gingen die schmerzen in jucken über und ca. 3-4 wochen danach war das gefühl wieder ganz normal. heute sieht man auch keine farbunterschiede mehr. das wird also wieder. hat das eigentlich mit deiner ahb reibungslos geklappt? ich hatte so etwas gar nicht beantragt. ich wollte aber auch direkt nach therapieende zusammen mit meiner freundin in den urlaub, damit wir uns beide von der ganzen scheiße erholen und mal die seele baumeln lassen konnten. seit therapieende waren wir nun schon drei mal im urlaub. hat uns auch sehr gut getan.

liebe grüße
frank

Hallo Frank,

wie gesagt, Kopf in einer Mulde, die Arme hoch auf diesem Plastikding ... ich empfand es als eine Tortur :-(. Denke immer noch, dass die Leute dort mich bei ihrer Frühstücksquatscherei vergessen haben ... Seitdem übe ich täglich etwas, um zumindestens mit den Armen besser zurecht zu kommen.

Ich wünsche mir so sehr, dass der erste Bestrahlungstag besser gehen wird. Es würde natürlich auch sehr viel helfen, wenn die Leute mal ein Wort mit einem selber reden würden. Aber für diese ist es ja nur eine Arbeit, die erledigt werden muss. Für uns Betroffene bedeutet das sehr viel mehr.

Eine anschließende AHB werde ich nicht beantragen. Möchte auch viel lieber Anfang August in Urlaub fahren können, um endlich etwas Abstand zu bekommen.

Liebe Grüße

Ingrid
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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo leute,

Also ich habe auch vor einem jahr die schreckliche diagnose niedrieg malignes lymphon follikuläres keimzentrumslymphon(CD 20positiv) bekommen,im ersten moment dachte ich ich träume das bin jetzt nicht ich dem das gesagt wird.es war als würden sie mir den boden unter den füßen wegziehn!
Ich war nur noch am heulen!
Also ich hätte nicht arbeiten können weil ich mich sowieso nicht auf meine arbeit konzentrieren hätte können,ausserdem mußte ich sowieso eine woche stationär ins krankenhaus wegen der ganzen untersuchungen die anstanden das wäre bei uns nicht ambulanz gegangen!
Ich hatte auch die ganzen untersuchungen die ihr da so erzählt,ich fand die beckenkammbiopsie nicht so schlimm nur mein kreislauf verabschiedete sich auch ein bißchen!
Ich hatte fünf tage lang eine untersuchung nach der anderen und in dieser zeit hatte ich große angst weil ich ja noch total in ungewissenen war!Gottseidank wurde nichts weiterhin gefunden ich mußte dann noch monoklonale antikörpertherapie(mabthera)machen,weil der arzt meinte es können trotz der ganzen untersuchungen versteckte krebszellen wo sein!
Es war keine schöne zeit im krankenhaus wenn man die ganzen krebspatienten so sieht die kurz vorm sterben sind,war für meine psyche nicht sehr gut,es geht einen soviel durch den kopf und man hört soviel,nur nichts gutes!
Ich finde jeder geht anders um mit einer krankheit ist auch verständlich nur eins weiß ich so tun als sei man stark und sowas haut einen nicht um ist nicht das beste,und nur jammern ist auch nicht gut man muß ein mittelmaß finden!
Ich wünsche euch weiterhin alles gute und was für uns das wichtigste ist viel gesundheit liebe grüße aus österreich

Hallo Ingrid:-) Hallo Frank:-)

Heute war ich fast 1 1/2 Std. in der Strahlenheilkunde. Es wurde auf meiner Maske ein kleineres Bestrahlungsfeld aufgemalt. Bedeutete, dass ich nur noch am Kiefer-/Halsbereich bestrahlt werde und nicht mehr bis kurz unterhalb der Achseln.

Meine Achseln können also ab Morgen aufatmen und abheilen:-)
Ich habe keinen Arzt heute gefragt zwecks Mittelchen zur Heilung meiner Achseln. Ich hab mir auch so einiges in gewissen Foren durchgelesen. Ich habe mir jetzt ein Puder gekauft. Das Jucken und Brennen ist ein Glück weg.

Mein Verlobter und ich hatten auch erst vor, nach der Bestrahlung direkt in den Urlaub zu fliegen. Der Arzt hatte uns aber dazu abgeraten und empfohlen richtung Herbst zu fahren. Wir haben unseren Urlaub dann auch auf Ende August umgebucht. Darüber bin ich jetzt aber auch ganz froh. Ich habe also genau 3 Monate Zeit mich etwas zu erholen z.B. von meinen Verbrennungen, von meinem Geschmacksverlust, von meiner Müdigkeit etc. .

Aber ich denk mir, jeder muss dass mit sich selber ausmachen, wie fit er für einen Urlaub ist.

Bescheid von der ARGE, über die beantragte AHB, habe ich noch nicht bekommen. Ich hoffe aber, dass diese Woche noch was kommen wird.

Und Ingrid, mach dir nicht so viele Gedanken über Verbrennungen. Warte ab was auf dich zukommt. Ich weiss, man malt sich im Vorfeld schon vieles aus.
Ich kann dich verstehen.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

P.S. Ingrid, danke für´s Kompliment was meinen Namen angeht. Meine Mutter hatte 1978 den Film "Sabrina" gesehen. Das war mein Schicksal;-)

morgen sabrina,

bepanthen, das ist eine super-feuchtigkeitscreme, die es in der apotheke gibt. hat mir mehr geholfen als puder und ist dann, wenn keine strahlen mehr in den bereich kommen auch bedenkenlos zu nehmen.

schöne grüße
frank

Hallo Rosi,

ich kann sehr gut verstehen, wie es Dir vor einem Jahr ging. Ungefähr dasselbe habe ich empfunden, als ich meine Diagnose im April d.J. erhielt. Ganz plötzlich und völlig unvorbereitet wurde mir das Stoppschild vor die Nase gehalten. Da Du ein Keimzentrumslymphom hast, gehe ich davon aus, dass Deines auch im vorderen Mediastinum liegt. Wurde bei Dir mit Mabthera und Bestrahlung behandelt oder hattest Du auch eine Chemo? Vor allen Dingen - wie geht es Dir heute?

Der Umgang mit dieser Krankheit ist sicherlich für jeden von uns Betroffenen unterschiedlich. Für mich war es ein sehr schwerer Weg, bis ich jetzt endlich soweit bin, dass ich auch wieder lachen und einfach mal die Krankheit vergessen kann. Mal schauen, wie das ab 25.5. so sein wird. Das ist dann der erste Tag meiner Bestrahlung.

Ich wünsche Dir alles Liebe!!!!

Ingrid

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Hallo Sabrina :-),

dass der Film Pate für Deinen Vornamen gewesen ist, habe ich mir schon fast gedacht ;-).

Musstest Du die ganzen 1 1/2 Stunden in der Strahlenheilkunde in der gleichen Position liegen? Irgendwie wird mir jetzt vor dem kommenden Dienstag immer bammeliger :-(. Wie gesagt, ich bemühe mich ja schon, mit meinen Armen klar zu kommen, aber die Kopfmulde :-( ...

Heute war ja Dein achselfreier Tag :-). Dann geht es jetzt auch aufwärts mit der Heilung der Verbrennungen *umarm*.

Ich hoffe immer noch, dass wir Anfang August Richtung Ostsee düsen können. Bin mir ziemlich sicher, dass mir das am besten nach dieser Zeit gut tun wird. Einfach ausspannen, Seele baumeln lassen und neue Kraft tanken.

Sabrina, im Moment mache ich mir mehr Gedanken darum, ob ich die Stillliegezeit schaffe. Na ja, und natürlich male ich mir so einiges aus, da ich immerhin Deinen Weg mitverfolgt habe - wenn auch nur von fern durch Deine Berichte.

Wie fühlst Du Dich heute?

Alles Liebe

Ingrid :-) :-) :-)
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hallo ingrind

Da bei mir keinen weiteren lymphone gefunden wurde und das eine operativ gründlichst entfernt wurde hatte ich keine bestrahlung und auch keine chemo,nur diese antikörpertheraphie und nun alle drei monate zur kontrolle,ich habe einfach angst weil ich am hals schon wieder vergrößerte lymphknoten habe und der arzt aber meint die seien harmlos,ich glaube ihnen nicht mehr sorecht den auch beim ersten sagten sie er sei harmlos und dann kam alles anders!
würde gerne wissen wie du eigentlich draufgekommen bist das du die krankheit hast?
Welche anzeichen hattest du?
Bei mir war erstens die schwellung in der leiste die ich mehrere monate sicher hatte und immer größer wurde und ich hatte monate lang starken trockenen reizhusten so das mir schon alles weh tat vor lauter husten und juckreiz am ganzen körper ständig müde und manchaml auch zeimlich starke übelkeit!
glg rosi

sorry habe deinen namen ja falsch geschrieben
also liebe ingrid,
Möchte auch noch eins sagen mein zuständiger arzt ist voll nett und auch die schwestern sind immer alle sehr nett man fühlt sich richtig wohl bei denen,mein arzt meinte auch er möchte mich nicht sofort mit einer bestrahlung oder chemo belasten solange nicht ein trifftiger grund dafür vorliegt,er sagte viel zu viele ärzte sind viel zu schnell mit solchen behandlungen,er beobachtet lieber und lässt öfters ultraschall und so machen,ist im lieber als seine patienten die sowieso schon am boden zerstört sind auch noch mit bestrahlungen und chemo zu belasten!
Er nimmt mir zwar nicht meine angst aber trotzdem fühle ich mich bei meinen arzt gut aufgehoben und das ist auch wichtig finde ich
ich wünsche dir alle gute und liebe grüße aus österreich