Abweichende Therapieempfehlungen bei Nicht-Seminom- was tun?

[abcdabcd]

Hallo!

Ich habe mich nun schon etwas hier durchs Forum gelesen und es war schon sehr hilfreich. Jetzt stehen wir aber vor einer etwas schwierigen Entscheidung... Bei meinem Mann wurde in der letzten Woche ein Hoden-CA festgestellt (und bereits operiert),
Mischtumor mit Seminom und Embryonal-CA-Anteil, keine hämatogene oder lymphogene Infiltrierung, aber das Rete Testis ist durch den Seminomanteil infiltriert. (pT1) CT Abdomen und Thorax sind unauffällig, die Tumormarker negativ.

Die behandelnde Klinik (kein Hoden-CA-Zentrum) empfiehlt wegen des Rete Testis und weil es einen Embryonal-CA-Anteil gibt, zwei Zyklen BEP.
Über die hier empfohlene Zweitmeinungs-Seite haben wir nun ein paar der beteiligten Ärzte angeschrieben. Deren Empfehlung lautete allerdings durchweg Wait and See, alternativ schlugen zwei davon einen Zyklus BEP vor, wenn eine Therapie vom Patienten gewünscht werde, das sei zwar noch nicht in den Leitlinien verankert, aber entspreche dem Stand der Forschung.

Einen Zyklus wollen wir eigentlich auf jeden Fall machen lassen, aber jetzt stellt sich natürlich die Frage, ob ein Zyklus reicht bzw. Sinn macht, oder doch zwei?

War hier vielleicht jemand in einer ähnlichen Situation oder kann einen Rat geben? Ist ja eine relativ neue Entwicklung mit dem Konzept eines einzigen Zyklus, deshalb helfen die älteren Forenbeitrage natürlich nicht so gut weiter.

Vielen Dank schon jetzt!

Johanna

[Schokolade]

Hallo Johanna,

die Frage ist, warum ihr, wenn die mehrere Wait and See vorschlagen, ihr auf jeden Fall einen Zyklus machen wollt?

Bei meinem Mann wurde ebenfalls ein Nicht-Seminon mit Embryonalkarzinom diagnostiziert. Keine Infilitierung, allerdings gibt es auffällige Lymphknoten.

Uns haben die Ärzte wahlweise 1 Zyklus (falls wir unbedingt sicher gehen wollen, wobei sich dadurch das Rezitiv Risiko von 20 auf 6% senken würde) oder wait and see virgeschlagen.
Wir waren dann noch für eine Zweitmeinung in Heidelberg, die haben ausschließlich für Wait and See plädiert und - falls die Lymphknoten oder Tumormarker sich verändern, 3 Zyklen.
Bis jetzt warten wir, in 2 Wochen wird der Tumormarker neu bestimmt.
Die Ärtze in Heidelberg waren der Meinung, keine prophylaktische Chemo, sondern wenn dann richtig - also 3. Anderfalls würde man in Gefahr der Untertherapierung kommen. Diese 3 Zyklen aber auch erst dann, wenn sich Tumormarker/Lymphknoten verändern.

[Pitchcontroller]

Hi Joana,

hast du auch Feedback von Prof Schrader eingeholt?

Ich würde mich persönlich immer an seine Therapieempfehlung halten.

Viele Grüße
Stefan

[abcdabcd]

Hallo,

Schonmal vielen Dank!
Falsch aufgefasst haben wir das nicht, es ist auf jeden Fall PEB gemeint.
Die Überlegung für einen Zyklus ergibt sich vor dem Hintergrund, das neuere Studien ja auch für einen anstatt zwei Zyklen sprechen, sogar bei schlechterem Ausgangsstadium.
Der Vorschlag, anstatt wait And See 1xPEB zu machen, sofern ein maximaler Therapiewunsch besteht, stammt übrigens u.a. von Prof. Schrader.
Die Leitlinien sind uns bekannt, aber die Therapiewahl bleibt ja dennoch eine individuelle Entscheidung.... Wir befragen am Montag dann nochmal einen Onkologen...
Ich melde mich, sobald es etwas neues gibt...

Johanna

[oli]

Hi,

das stimmt schon, aktuell ist 1x PEB bei Eurem Stadium neben W&S die Wahl, Carboplatin ist aktuell nur für Seminome angesagt.

Schwierig das ist... Ich würde mich wohl auf die Zweitmeinungen verlassen, statistisch ist das mit W&S sinnvoller. Aber was ist schon Statistik, wenn es einen dann doch trifft (wobei PEB jetzt auch nicht gerade gesund ist).

Die niedergelassenen Uro/Onkos sind leider nicht immer auf dem aktuellsten Stand, kann man ihnen aber angesichts der Entwicklungen und der zahlreichen Krankheiten die sie behandeln sollen auch nicht verübeln.

Gebt Euch Zeit!

Gruß,
Oli

[abcdabcd]

Hallo!
Im Sommer haben wir uns hier schonmal gemeldet mit Nicht-Seminom (also Seminom+Embryonalanteil), damals pT1, NX, M0, Tumormarker negativ.
Nach ausführlicher Beratung und auch mit Unterstützung hier im Forum hat sich mein Mann dann zu Wait and See entschlossen...
Im Kontroll MRT hieß es auch zuerst, es sei alles in Ordnung, aber nachdem die Bilder nochmal unter die Lupe genommen worden, waren sie sich nicht mehr sicher, und im PET-CT hat die Stelle dann auch geleuchtet, die Rede ist von einer kleinen Läsion im Bereich der Nierenarterie, unter 2 cm. Den genauen Befund finde ich gerade nicht....
Heute also Vorstellung in der Tumorkonferenz...danach kam dann nur der kurze Anruf, dass es im PET CT geleuchtet hat und dass mein Mann morgen um 11 zum Chirurgen zum Gespräch soll. Das hat uns dann doch etwas gewundert, vorher hieß es immer, wenn was kommt, dann dreimal PEB.
Haben dann mal die Leitlinien gewälzt, und in denen steht ja tatsächlich RPLND bei negativen Tumormarkern in diesem Fall...
Nun hatte mein Mann sich schon voll auf Chemo eingestellt und ist einer OP jetzt erstmal negativ gegenüber eingestellt....

Ist hier jemand, der in einer ähnlichen Situation war? Oder eines oder beides davon hatte? Wie würdet ihr euch entscheiden?
Gibt es vielleicht noch wichtige Fragen, die wir dem Chirurgen stellen müssen?

Vielen Dank schonmal!

[Pitchcontroller]

Hi ,

Schreibt doch mal Prof. Schrader an.
Der wird euch sicherlich nochmal zu einem Kontroll-CT in 3 Monaten raten.

Viele Grüße

Stefan

[Dusty]

Würde auch definitiv bei Schrader mal nachfragen! Der hat ja dann doch einige Fallzahlen mehr aufm Tisch und kann dir da die beste Empfehlung geben.

Prinzipiell würde ich die OP der Chemo aber definitiv vorziehen, wenn die Ärztemeinung dahingeht. Sich Chemo zu ersparen ist sicherlich nicht schlecht! Und im Falle eines Falles ist die ja auch immer noch eine Option. Falls ihr die OP macht auf jedem Fall in einem spezialisierten Zentrum (egal ob offen oder laparoskopisch - würde aber die laparoskopische Variante wählen wenn es geht).

[Ayloz]

Liebe Leute,

in dem Zusammenhang habe ich mal eine andere Frage:

ich hatte vor zwei Wochen OP mit dem Ergebnis pT2 pNx pL1 R0(lokal)
Befund: Seminom

Rete testis war infiltriert, so dass mein Arzt 1 x Carboplatin empfohlen hat.

Nach reiflicher Überlegung war ich einverstanden, alle Fachleute, die ich kontaktiert hatte, haben das unterstützt.

War heute zur Besprechung beim Uro, dem ist dann aufgefallen, dass der erhöhte AFP Wert (13,5 vor der OP) dem Befund entgegenspricht und es sich um ein Nicht-Seminom handeln muss, obwohl histologisch anders nachgewiesen.

Therapie sei dadurch anders und ich müsste umschwenken auf PEB.

Wer hat damit Erfahrung?

Vielen Dank vorab nd Grüße

[druid88]

Zitat von abcdabcd

Hallo!


Haben dann mal die Leitlinien gewälzt, und in denen steht ja tatsächlich RPLND bei negativen Tumormarkern in diesem Fall...
Nun hatte mein Mann sich schon voll auf Chemo eingestellt und ist einer OP jetzt erstmal negativ gegenüber eingestellt....

Ist hier jemand, der in einer ähnlichen Situation war? Oder eines oder beides davon hatte? Wie würdet ihr euch entscheiden?
Gibt es vielleicht noch wichtige Fragen, die wir dem Chirurgen stellen müssen?

Vielen Dank schonmal!

Hallo abcdabcd

Ja ich bin in praktisch der gleichen Situation. Hatte einen Mischtumor, nicht seminom, stand vor einem Jahr auch vor der Entscheidung, 2 Zyklen PEB oder Wait and See. Rezidiv Risiko 40-50%. Ich tendierte eher zu 2 mal PEB, jedoch riet mir die Ärztin zur Wait and SeeStrategie, ich solle doch die Chance nutzen ohne PEB durchzukommen. Wenn ein Rezidiv eintritt, dann bräuchte es halt 3 statt zwei Zyklen mit bei gleichen Heilungschancen, wurde mir gesagt. Von einer möglichen Operation(RLA) hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nie was gehört. Muss am Mittwoch zur Operation antreten, 2 Lymphknoten entfernen und danach, je nach Befund 3 mal PEB. Bei mir ist ein LK 1.8 cm, der andere 1.1cm. Ich habe auch eine Zweitmeinung geholt und es wurde mir gesagt, es ist der einzige vernünftige Weg. Es kommt halt aufs CT draufan(Lage, Grösse). Wenn die Zweitmeinung auch sagt OP, dann macht das.

War anfangs auch skeptisch, doch jetzt nach ein paar Tagen bin ich ein bisschen lockerer.

Alles gute euch 2.
Gruss Druid

[druid88]

Zitat von Ayloz

War heute zur Besprechung beim Uro, dem ist dann aufgefallen, dass der erhöhte AFP Wert (13,5 vor der OP) dem Befund entgegenspricht und es sich um ein Nicht-Seminom handeln muss, obwohl histologisch anders nachgewiesen.

Therapie sei dadurch anders und ich müsste umschwenken auf PEB.

Wer hat damit Erfahrung?

Vielen Dank vorab nd Grüße

Hallo Ayloz

Ich habe damit zwar keine Erfahrung, aber so etwas habe ich noch nie gehört. Ich würde eine Zweitmeinung einholen. Wenn es histologisch ein Seminom ist, dann sollte man dies nach meinem Wissen auch als solches behandeln. Ich weiss nicht, ob vielleicht die Leitlinien sagen, dass wenn der AFP Wert so hoch ist, man das Seminom als Nicht-Seminom behandeln muss. Ich würde auf jeden Fall diese Frage stellen und eine Zweitmeinung einholen.

Alles Gute
Druid

[oli]

Hi,

Dein Arzt soll zeitnah eine Nachbefundung des Tumors beantragen, das ist definitiv möglich (ggf. sogar in einem anderen Labor). Zusätzlich kurzfristige Kontrolle, ob der AFP abfällt - ggf. hast du aus anderen Gründen einen erhöhten AFP oder er fällt ab (dann ist das eher Tumorverdächtig).

Da man immer nur Scheiben aus dem Tumor befundet und das Labor vll. wenig Erfahrung hat, kann man Bestandteile übersehen (dafür gibt es aber eig. Richtlinien zur Befundung).

Ansonsten wie immer Zweitmeinung.

Grüße,
Oli

[abcdabcd]

Hallo!

Vielen Dank für eure Antworten!
Letztendlich wurde uns dann auch nach Konsultation des Hodentumornetzwerkes zur Entfernung nur des auffälligen Lymphknotens geraten. Das wurde heute auch laparoskopisch gemacht. Vermutlich schließt sich dann ja Chemo an, aber besser erst Lymphknoten raus anstatt am Ende Residualtumor OP nach Chemo oder Chemo unnötigerweise!
Glücklicherweise haben wir jetzt einen Urologen und auch einen Onkologen gefunden, die kompetent sind und sich sehr gut kümmern, das ist schon viel wert!

Viele Grüße!!

[Ayloz]

Hi,

vielen Dank für eure Kommentare.

Schlampig gemessen wurde der AFP-Wert nicht, hatte beim ersten Verdacht auf HK 13.5 und drei Tage später ( 1Tag vor OP) 11.8.

Leider hat man vergessen, diesen Wert kurz nach der OP nochmal zu kontrollieren, das hat man erst zwei Wochen später gemacht. Ergebnis: immer noch hoch (13.2)

Nachbefundung ist beauftragt, außerdem soll der AFP-Wert erneut Anfang Januar kontrolliert werden, dann gibt es eine Entscheidung.

Liebe Grüße und guten Rutsch

A.